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コメント(5)
桂姫さん、こんにちは♪
お返事が遅くなり申し訳ございません。m（_ _）m
低髄で障害手帳を入手した人もおりますので、等級14は軽すぎますね。
実は先日、難病相談支援センターへ行ってきました。
脳神経外科学会へも入会しました。
患者として自身の体を観察しながら、
快方へ向かう方法を模索したいと考えております。
私もﾌﾞﾛｯｸ注射を計４０回近くしました。
そのときは担当医がしっかりとした検査をしてくれず、
儲けのためにﾌﾞﾛｯｸ注射を提案された、というのが現状でした。
BPも行ったようですが、実際、どうですか？
BPに対するご意見・症状などについて教えてください。
宜しくお願いします。
また、どうかお体大切にしてくださいね。
お返事が遅くなり申し訳ございません。m（_ _）m
低髄で障害手帳を入手した人もおりますので、等級14は軽すぎますね。
実は先日、難病相談支援センターへ行ってきました。
脳神経外科学会へも入会しました。
患者として自身の体を観察しながら、
快方へ向かう方法を模索したいと考えております。
私もﾌﾞﾛｯｸ注射を計４０回近くしました。
そのときは担当医がしっかりとした検査をしてくれず、
儲けのためにﾌﾞﾛｯｸ注射を提案された、というのが現状でした。
BPも行ったようですが、実際、どうですか？
BPに対するご意見・症状などについて教えてください。
宜しくお願いします。
また、どうかお体大切にしてくださいね。
ブラットパッチは、不思議な体験でした。
MRIを撮った所、低髄の特徴の一つである、脳の沈みが確認出来ました。
症状としては、特に頭痛でした。
っと、言うよりも、BP後には年中除夜の鐘のような頭痛が止んだので・・・
手の痺れや力が入らない。上を向けないなどの症状はBPでは軽減が見られず、後のブロックで症状が改善されました。
話を戻して、BPは私の場合は採血をしてではなく、腕からダイレクトに腰の硬膜外腔に血を流しました。
血が流れ込むと、少ししたら頭がボーとして、耳抜きをしていなくて、音がこもるような感じから、だんだんと、頭が脈打つように ドクン ドクン とします。
私的には 北斗の拳（漫画）でひこうを突れた悪役の頭が変形するような感じでした。
そして、だんだんと頭の違和感が移動して腰に来て、太ももから足の指先に電気が走るように痛みが走りました。
自己血を注入後は３時間位は微動すら出来ないほどでした。ちょっとでも動くと腰に激痛が走るから。
私は、交通事故で低髄になる事を早く厚生労働省に認めて欲しいですね。最初に運ばれた救急病院に後日（１年以上たってですが）低髄や胸郭出口の話をしたら、事故ではならないよ。って鼻で笑われた悔しさは忘れません。
でも、BPもブロックも私には効果はあったので良かったです。
しかし、自分の身体の異変を誰も理解してくれなっかった辛さが低髄という病名によって裏づけが取れたときには、涙が出ました。
脳のMRIはDVDにて手元にあるのでお見せする機会があれば…っと思います。
MRIを撮った所、低髄の特徴の一つである、脳の沈みが確認出来ました。
症状としては、特に頭痛でした。
っと、言うよりも、BP後には年中除夜の鐘のような頭痛が止んだので・・・
手の痺れや力が入らない。上を向けないなどの症状はBPでは軽減が見られず、後のブロックで症状が改善されました。
話を戻して、BPは私の場合は採血をしてではなく、腕からダイレクトに腰の硬膜外腔に血を流しました。
血が流れ込むと、少ししたら頭がボーとして、耳抜きをしていなくて、音がこもるような感じから、だんだんと、頭が脈打つように ドクン ドクン とします。
私的には 北斗の拳（漫画）でひこうを突れた悪役の頭が変形するような感じでした。
そして、だんだんと頭の違和感が移動して腰に来て、太ももから足の指先に電気が走るように痛みが走りました。
自己血を注入後は３時間位は微動すら出来ないほどでした。ちょっとでも動くと腰に激痛が走るから。
私は、交通事故で低髄になる事を早く厚生労働省に認めて欲しいですね。最初に運ばれた救急病院に後日（１年以上たってですが）低髄や胸郭出口の話をしたら、事故ではならないよ。って鼻で笑われた悔しさは忘れません。
でも、BPもブロックも私には効果はあったので良かったです。
しかし、自分の身体の異変を誰も理解してくれなっかった辛さが低髄という病名によって裏づけが取れたときには、涙が出ました。
脳のMRIはDVDにて手元にあるのでお見せする機会があれば…っと思います。
桂姫（かつらぎ） さん、コメントありがとうございます。
どうかお体大切にしてください。
先日、厚生労働省が低髄研究チーム（計15名）へ
研究費2500万円を補助金として、また3カ年計画としてスタートしました。
先月福岡で開催された「脳神経外科学会」でも報告があったように、
BPを行った患者へのアンケート結果が想像以上に悪いものだったらしく、
低髄治療にBPを行わない、という方針のようです。
低髄または低髄誤診をされている患者さんたちの共通点は、
医師に症状の重篤さを理解してもらえないことがありますよね。
私も実際にそうでした。
また、喉脇からのﾌﾞﾛｯｸ注射を計35回も行いましたが、
結果、私の場合は症状が軽減することは最初の3回までで
その後は足腰が弱っていく自覚が相当持てたことで、
医師を変えました。
変えた際、その医師はMRIなどの検査をしていないにも関わらず、
「完治」と診断書に書いていました。
今の主治医にそれを覆してもらいましたが、
それも本当に大変なことでした。
BP治療については、私は治療を受けていないこと、
また、治療を行ったことで悪化している方々を何人も知っているため、
安易な意見は控えます。
けれど、桂姫（かつらぎ） さんのご意見によって、
治療がどのように行われ、そのときの変化が理解できたので、
他患者さんたちにとって、ひとつの判断材料になればいいと
私は思います。
私は薬の服用はゼロです。
体調の底上げ＝治癒力向上ということがしっくりとくるようで、
食療や灸など、体が求めるもの、快復するものを取り入れて
行っています。
はい、ぜひとも機会があれば画像を拝見したく思います。
どうかお体大切にしてください。
先日、厚生労働省が低髄研究チーム（計15名）へ
研究費2500万円を補助金として、また3カ年計画としてスタートしました。
先月福岡で開催された「脳神経外科学会」でも報告があったように、
BPを行った患者へのアンケート結果が想像以上に悪いものだったらしく、
低髄治療にBPを行わない、という方針のようです。
低髄または低髄誤診をされている患者さんたちの共通点は、
医師に症状の重篤さを理解してもらえないことがありますよね。
私も実際にそうでした。
また、喉脇からのﾌﾞﾛｯｸ注射を計35回も行いましたが、
結果、私の場合は症状が軽減することは最初の3回までで
その後は足腰が弱っていく自覚が相当持てたことで、
医師を変えました。
変えた際、その医師はMRIなどの検査をしていないにも関わらず、
「完治」と診断書に書いていました。
今の主治医にそれを覆してもらいましたが、
それも本当に大変なことでした。
BP治療については、私は治療を受けていないこと、
また、治療を行ったことで悪化している方々を何人も知っているため、
安易な意見は控えます。
けれど、桂姫（かつらぎ） さんのご意見によって、
治療がどのように行われ、そのときの変化が理解できたので、
他患者さんたちにとって、ひとつの判断材料になればいいと
私は思います。
私は薬の服用はゼロです。
体調の底上げ＝治癒力向上ということがしっくりとくるようで、
食療や灸など、体が求めるもの、快復するものを取り入れて
行っています。
はい、ぜひとも機会があれば画像を拝見したく思います。
確かに、私の担当医師の元にBPをやりたいとの話をした方がいたのですが、電話でのやり取りをちょうど聞けた範囲での 私の解釈では、
その方は、低髄かの判断が付かないとの医師の見解があったみたいです。
私のように低髄の特徴の一つといわれるMRIでの脳の沈みなどがはっきりと現れなかったようで、先生も 「BPをしたからといって直るとは言えません。」っとはっきり言っていました。
ただ、多種多様な症状ゆえに藁にすがる気持ちでBPをしたいのだろう。っと思った事を覚えています。
また、私の友人はBPでは多少の症状の軽減はあったのですが、ブロックでの症状の軽減はほとんどなかったといっていました。
私はどちらの治療も効いたので幸運だったと思います。
頭痛は治ったけど、BPから半年後にMRIを撮ったらまだ脳は沈んでいました。
このときのMRIがDVDで、BP前のMRIはレントゲンみたいので手元にあります。
DVDはコピーできるらしいけど、画像は劣化するみたいです。
必要になったらコピーしますので言って下さいね。
その方は、低髄かの判断が付かないとの医師の見解があったみたいです。
私のように低髄の特徴の一つといわれるMRIでの脳の沈みなどがはっきりと現れなかったようで、先生も 「BPをしたからといって直るとは言えません。」っとはっきり言っていました。
ただ、多種多様な症状ゆえに藁にすがる気持ちでBPをしたいのだろう。っと思った事を覚えています。
また、私の友人はBPでは多少の症状の軽減はあったのですが、ブロックでの症状の軽減はほとんどなかったといっていました。
私はどちらの治療も効いたので幸運だったと思います。
頭痛は治ったけど、BPから半年後にMRIを撮ったらまだ脳は沈んでいました。
このときのMRIがDVDで、BP前のMRIはレントゲンみたいので手元にあります。
DVDはコピーできるらしいけど、画像は劣化するみたいです。
必要になったらコピーしますので言って下さいね。
桂姫（かつらぎ） さん、ありがとうございます。
はい、必要なときはぜひ、画像を拝見させてください。
私はおそらくレアケースに入るのだと思います。
ブロック注射は誤診療（医師は確信犯）によって
とり行われましたが、私は一切の薬服用もなく、
BPも行わず、休みながらも仕事は継続しています。
娘の養育・雇用条件・事故処理・保険会社担当者の嫌がらせ・
医師・弁護士検索など、ひとりで行ってきました。
おそらくストレスからでしょうが、脱毛がひどく
頬横は交通事故後みるみる抜け落ちてしまいました。
けれど、医師に経過観察を一緒にしてもらいながら
自分の力でここまで回復できたのは、自分でも驚いています。
とはいっても、まだまだ症状は重いですが（泣
ブロック注射は今後、どの程度まで行っていく予定を
お考えですか？
風が強いと私は症状が悪化し、低気圧の影響で
昨夜は一睡もできませんでした。
どうかお体ご自愛くださいね。
はい、必要なときはぜひ、画像を拝見させてください。
私はおそらくレアケースに入るのだと思います。
ブロック注射は誤診療（医師は確信犯）によって
とり行われましたが、私は一切の薬服用もなく、
BPも行わず、休みながらも仕事は継続しています。
娘の養育・雇用条件・事故処理・保険会社担当者の嫌がらせ・
医師・弁護士検索など、ひとりで行ってきました。
おそらくストレスからでしょうが、脱毛がひどく
頬横は交通事故後みるみる抜け落ちてしまいました。
けれど、医師に経過観察を一緒にしてもらいながら
自分の力でここまで回復できたのは、自分でも驚いています。
とはいっても、まだまだ症状は重いですが（泣
ブロック注射は今後、どの程度まで行っていく予定を
お考えですか？
風が強いと私は症状が悪化し、低気圧の影響で
昨夜は一睡もできませんでした。
どうかお体ご自愛くださいね。
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