線維筋痛症の認知を願う会

詳細 2024年7月10日 22:33更新

◆◇◆◇◆◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
最新更新情報・お知らせ


■ホットライン・ご相談受付、カウンセリングを再開始しました。

患者さま、ご家族からの不安が増えているため
線維筋痛症のご相談、心のケア全般、ホットラインを、再開しています。
詳細は管理人の活動報告をごらん下さい。緊急時24時間ホットライン用を
一時的に厳寒期のため、設けております。
　→詳細は管理人の活動報告、管理人からのお知らせをごらん下さい。

小さな質問から幅広く対応しおります。
メール相談はお気軽にまずはメッセージ下さい。

アンケート結果の無断流用、類似の無断転載、流用は
固く禁じます。万一このような物を目
お知らせ下さい。

■投稿内容は患者様、閲覧者の方々が不快になる暴言、ネットマナーを明らかに逸脱した暴言などは御控え下さい。　mixi規約、ネットマナーを守り言葉を大切に使いましょう。
___________________
活動報告状況
__________________

Since 2013-2014
東北、信州、九州、関西60都市医療、福祉機関へ
線維筋痛症パンフレット配布、寄付活動

2012.2.13.　2013.6月の2回
署名嘆願書をまとめ厚生労働省に提出済。

最新2012.11-2014.2月現在
国境なき医師団の医師経由での被爆者
被災者医療のチェルノブイリ、イラク、東北への医療支援の活動へ
助成、寄付、ptsd患者患者実態把握、ケア活動の把握、現地調査報告から
自主研究し統合医療拡充に向け研究
2009-2014
サプリメントアドバイザー業務研修
2012-2013
地球温暖化と気象変動予測の発展研究会議
被災者がいかに減る社会になるか、予測が、難しいテーマ、ですが課題の視野に取り入れ応用心理学的側面からの観点で自主研究。
2000-2014
★<b>オンライン署名.tvプロジェクト。</b>2012年3月〆切
★当コミュニティに関するお問い合わせ等は、お気軽に管理人または副管理人にお問い合わせ下さい

■当コミュニティは下記のポリシーのもとに運営しております。
正式運用開始日2009,10,1★当コミュニティは、難病・線維筋痛症関係に専門特化した医療情報交換,署名、心身医療拡充に向けた総合情報コミュニティです。

線維筋痛症の患者様と関わるご家族、周囲の方、難病への
理解をもち、皆が偏見や不平等なく関わり合えるように願う
意識を持つなど、皆様平等に情報交換する場、、
現代日本の医療・福祉の有り方をともに考えていける場として提供しています。
■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□
☆参考URL
日本線維筋痛症学会 JCFI
http://jcfi.jp/

★線維筋痛症関連書籍一覧->http://s-megumi.sakura.ne.jp/book_menu.html
News
署名プロジェクトurl:http://www.shomei.tv/project-1882.html(開始中)
2010-2011年署名活動-><b>線維筋痛症・難病への医療拡充を求める署名</b>
(過去署名実績:2010,2月10日締切。合計1228名ご協力有難う御座いました。)
*過去の署名用紙がお手元にある方は同じ用紙をご利用下さい。
★オフライン直筆署名DL先->
http://www.jpps.biz/shomei1.html→現在,プロイダ更新手続き中
・2010年〜2011年まで配布の署名嘆願書->厚生労働省に市議を通して提出済/ご協力有難うございました。(提出時期->2011.夏)at2011.10.3　◇2011-2012年まで配布の嘆願書は2012年4月、2013年6月民主党議員経由にて提出済/ご署名いたただきました皆様に心より感謝いたします。
■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□
コミュ参加について

●線維筋痛症患者の方、ご家族友人の方、難病などの患者さんに関わる
福祉・医療従事者など線維筋痛症の認知と普及に向けて
ご協力いただければ幸いです。
●主旨に合う方のご参加、トピ作成などは規約に反しない範囲で
ご参加いただけます。

*☆*:;;;:*☆*:;;;:ﾟ･*:*☆*:;;;:*☆*:;;;:ﾟ･*:
現在のトピ一覧はこちらです↓↓↓↓↓
★はじめましての挨拶はこちらへお願いします★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737522&comm_id=4577031
★線維筋痛症とは★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737910&comm_id=4577031
★管理人からのお知らせ・更新情報★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737461&comm_id=4577031
★管理人活動報告★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=47326288&comm_id=4577031
★はき捨て・書き捨て場no2最新
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=73890114&comm_id=4577031
★JPA 日本難病・疾病団体協議会関連情報★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=47117123&comm_id=4577031
★線維筋痛症　専門情報交換場★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737650&comm_id=4577031
★　投薬・治療薬・治療法情報★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=47750320&comm_id=4577031
★線維筋痛症　治験情報★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46977223&comm_id=4577031
★現在の投薬治療・生活記録★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46977378&comm_id=4577031
★体調管理セルフコントロール受付★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46944771&comm_id=4577031
★難病関連の報道情報投稿版★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=47292465&comm_id=4577031
★医療情報　総合情報★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=47255838&comm_id=4577031
★難病関連の情報をお寄せ下さい★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737663&comm_id=4577031
★井戸端会議室★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737494&comm_id=4577031
★このお医者さん・この病院で救われました ★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737572&comm_id=4577031
★医療に疑問! 投稿版★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737626&comm_id=4577031
★闘病中の人への応援メッセージ★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737729&comm_id=4577031
★一番嬉しかったことと、一番苦しかったこと★
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=46737540&comm_id=4577031
★この他トピックスはトピックス一覧よりご覧下さい。★

*☆*:;;;:*☆*:;;;:ﾟ･*:*☆*:;;;:*☆*:;;;:ﾟ･*:
★主旨にあうトピがない場合
2011年10月より、新規トピックス作成は許可制に致しました。
トピックス作成のご要望はメッセにてお知らせ下さい。

(営利目的・勧誘・参加者の心のケアにふさわしくないと思われる書き込みは
削除対象とする事があります。)

【難病には適切な地域連携医療の拡充が必要】
現在、コンサルテーション・リエゾン医学を推進する立場の
カウンセラーとして予防精神医学・予防心身医学観点から
医療制度の拡充を図る目的で
線維筋痛症・慢性疼痛の難治性病の問題に取り組んでおります。

【線維筋痛症の問題点-適切な医療福祉制度がない】

★現在、線維筋痛症は日本では認知が遅れており、病名を知らない方も
多く存在します。わが国での推定患者数はおよそ200万人、うち
日常生活に著しく支障をきたす重度の推定患者数は30万人と
報告されています。しかし、米国では知らない町医者はいないほど
ポピュラーな病です。そして、米国では早くから障害年金受給対象に
されていますが日本では線維筋痛症に関して
患者への支援制度は今だ有りません。

　2004年、厚生労働省が研究班を立ち上げ調査開始しました。
現在は、独立した機関として日本線維筋痛症学会(JCFI)として
熱心に研究されています。リンク->http://jcfi.jp/
JCFIでは線維筋痛症診療相談窓口が用意され、
診療相談・医療機関の紹介などを行っています。

　世界各国の学会での研究が進む中、日本では今もなお、難病公費負担の
対象となる特定疾患に指定されていません。

　当コミュニティの願いの一つには、「線維筋痛症」とはどのような病か、
広く一般の方にも知っていただくこと。
予備軍を減らし線維筋痛症の患者が無理解に傷つくことなく暮らせるよう、偏見や無理解によって傷つくことな正しい知識の普及が浸透する事です。

　200万人に一人の確立でかかる病、これは決していつ誰がなってもおかしくない病なのです。

　当コミュニティに参加していただき、知っていただくことにまず
意義があります。会員人数が増えることで、線維筋痛症の認知度は上がります。
どうかご参加にご協力下さい。

【追記・補足】2009年の臨床報告で、医療者などから痛み、病への無理解にあう患者は病態も悪化する事,逆に痛みへの理解が得られている場合軽減することが報告されています。悪化すると予後は非常に悪く、健康を取り戻せるかもしれない
可能性が薄れ寝たきりになっていく病です。なお一層の理解が得られる医療福祉が充実する社会になるよう願っています。社会的認知啓蒙のためにコミュニティの拡充を求めています　ご参加宜しくお願いします。

【効く薬は?】

　今のところ激痛の緩和補助程度の薬しかありません。今後、
海外より、日本は治療薬の認可に多大な時間がかかっていましたが
近年は従来よりはるかにスピード化されております。
　現在、あらゆる製薬会社が線維筋痛症の治験を実施しています。
それでも、治験実施から新薬発売までは早くて〜３年はかかります。
治験はいくつかの製薬会社が開始しています。
詳しくは治験情報トピックスへ。At2009.10

【患者と周囲にとって一番苦しいことは何でしょうか?】

　患者さんは私も含め、眠っている時以外、全身の痛み・激しい倦怠感と
闘っています。悪化すると生活レベルは寝たきりになるケースも存在します。
　この「いつ治るのかわからない不安」も線維筋痛症がもたらす
ストレスです。原因不明の症状の間にドクターショッピングにかかる
費用、ストレスも少なくありません。(患者にかかる月平均医療費は7万前後)

このような正しい病の患者への正しい認知、
維筋痛症の早期診断、治療できる医療機関の拡充は緊急にも必要です。
　医療側で診断が遅れれば予後も悪化しやすく、
悪化した後は軽減まで大変時間がかかるか、もしくは寝たきりまで陥るほど
予後が大変悪いとされています。

　これらが「難治性疾患」「慢性疼痛疾患」として重要なクリアーすべき
要点であり、
これらが得られないために悪化している患者が多数存在し、解決手段がないまま
今も苦痛と闘っています。

【現状、日本での線維筋痛症の医療の現実は？】

　現在の日本の医療機関の実態は調査によると、病名を知っている医師は
全体の3割程度しか存在しませんでした。(2007年調査結果)
　診断を受けられる医療機関が殆どない上、通常の血液検査・MRI・
CTスキャンなどでも問題が出ないため見逃されやすい病です。
　検査に何も異常な数値が見られなければ、適切な診断結果は出ず、
自律神経失調症や更年期障害・うつ病などと誤診されます。
　(もっとも誤診されやすい近似疾患にリウマチが挙げられます。)
2009年　独立研究班として存続させている西岡教授率いる線維筋痛症学会は
積極的にガイドライン作成に乗り出し、2010年、ガイドラインの出版化に
向けて動き出しています。
将来的に、このガイドラインがすべての臨床医にいきわたり、
正しく線維筋痛症を知り身近なかかりつけ医師のもとで
診断、治療への道が開ける日が来ることを私は強く期待しています。

【診断方法は?】

　線維筋痛症の診察基準は全身の圧痛点診察(爪が白くなるくらいの加圧で
4キロの圧力で特定の部位を押して診察)により診断されます。
　また、痛覚を機械で検知する「ペインビジョン」がニプロ社から
近年開発されました。
しかし置かれている医院が少なく、線維筋痛症と診断できる医師も殆どいません。
診断方法があるのに医療機関での繊維筋痛症の診断が下されず
認知度の遅れが問題です。
早期に診断できる医療機関・医師・医療従事者の線維筋痛症への認知と理解、
診断できる医療機関の拡充が求められています。

【死と隣り合わせの病-早期に求められる福祉制度・心身医療の重要性】

　線維筋痛症は全身の激痛、まともな医療が受けられない絶望、
先行きの不安や鬱から自殺した例もあるほど、死と隣合わせの病です。
　私のもとに寄せられる相談患者様の声からも
自殺を考えるほど追い詰められている心理は殆どの方から悲痛なsosとして
寄せられています。事態は予想以上に深刻です。

　慢性疼痛疾患の患者は、痛みと向き合う日々に周囲からの理解が
得られず苦しむことが多くあります。当然、うつ発症や悪化につながります。

　難治性の病を抱える人々は、深刻な経済的問題を抱えつつ、
適切な支援や医療が得られないこと、周囲から痛みへの理解、病への理解がない
ことから絶望感を抱き、自殺、心中に陥るケースが深刻化しています。

　近年のある調査で,米国の病院の全死因のうち8〜9割が
自殺ということが判りました。日本でもここ数年自殺率が急増し、そのうち
慢性疾患・慢性疼痛疾患を抱えた人の自殺も目立って増えています。

　日本の自殺者急増も、不景気に限らず金銭苦の要因が持病の医療費高額に
よる生活苦、慢性疼痛による苦しみを理由にした自殺が多いことは
言うまでもありません。

--------------------------------------------------------
適切な病への認知と理解、線維筋痛症の早期診断・治療できる
医療機関の拡充・公的支援が得られればこのような不幸は防げます
--------------------------------------------------------

★当コミュニティの目標は、下記すべてです。

【線維筋痛症への医療費軽減対策、適切な公的支援】

痛みを抱える患者が近くに通える、線維筋痛症を治療可能な医療機関を
増やすこと。

高い医療費(保険適用外)から生活の困窮に陥らないよう国家が一刻も
早い対策を講じていただくこと。

難病・慢性疼痛の患者として線維筋痛症への福祉支援を充実させること。

■現在の医療では、検査で何も炎症反応もなく見た目には
健康そうに見えるため、医療機関、周囲からも、痛み、苦痛を
理解してもらえません。
しかし患者の抱える苦痛は、慢性疼痛により日常生活に
激しく支障をきたし、失業、家族崩壊、経済破綻になる
深刻な病です。適切な公的支援と医療制度があれば
これらは改善できます。
公的支援、医療の拡充がいかに必要であるかを国家に
理解していただくことを理解していただくよう提唱していきます。

【わが国の抱える深刻な難病の現状】

　●患者に対して適切な公的支援、医療支援が与えられなければ、
社会復帰困難に追い込まれ、貴重な働き手を失います。

　●子育て世代では、次世代を担う子どもたちが
病に何の支援もなければ充分な医療が得られず、経済的に困窮し
一家離散など平和な家庭が壊され、子供達を取巻く環境が
悪化します。


【発症してからでは遅い-医療対策】

　●最近の調査では線維筋痛症に約7割の遺伝性が報告されました。
次世代を担う大切な子ども達にも
適切な診断ができる医療の拡充が求められます。
登校拒否・不登校・ひきこもりのケースにも線維筋痛症が潜在的患者として
いると推定されています。これら小児線維筋痛症の研究も進められて
いますが研究者たちは厳しい予算の中、患者データが少ないまま研究が
はかどっていません。大切なのは「早期発見」であり、そのために
線維筋痛症という病がありふれた病であり予備軍を発見し、軽度のうちに
診断されれば
予後悪化は防げることを皆が知ることはとても大切です。

　この病の予備軍を増やさないよう早めに医療制度を見直し、早期診断できるよう、線維筋痛症を理解できる医師が増えるよう対策を講じる必要があります。

【無理解・偏見のない正しい認知が必要】

-------------仮病ではない病--------------

　線維筋痛症の患者は、見た目は健常者のように見えていても
患者には常に激しい激痛にさらされる毎日が続いています。

　健康的に見える外見から、詐病・仮病扱い、
怠け者として見られたり、痛みのため元気がなければ
うつ病や不眠症についても、精神疾患の患者として
偏見をもたれやすい事も深刻な問題です。
　病名にしても、癌、心臓病などと異なり、あまりにも「知られていない」
「聞いたこともない」という病名のため、病名を伝えても
深刻さが他人に伝わらないことも患者が無理解に傷つく要因の一つです。

　痛みを逃れるため元気そうに心配をかけまい、と他人の前で明るく
していれば、これもまた「本当は仮病じゃないか」とあらぬ
誤解を招くこともあります。
　患者は、痛くても痛そうに見せないよう元気そうに振舞う傾向があります。

　これら患者の立場を理解した上での
　正しい病への認知、理解と普及がいかに必要かご理解いただけると思います。

--------------精神病ではない病--------------

　線維筋痛症には慢性的に続く激痛、不眠、無理解から傷ついたPTSDなどから、うつ症状が多く見られます。
　しかし、うつ病とは性質が異なります。
　痛み緩和のために神経系の薬、精神薬を投与されることが多いですが、
精神薬を飲んでいるからといって患者は、精神病ではありません。

-----------眠れば治る病でもない・不眠も主症状---------

　不眠症については、神経回路のアンバランスがもたらす線維筋痛症の
主症状の一つです。本人の努力で変えられるものではない症状なのです。
　線維筋痛症の患者は、寝ないから不健康なのではありません。

　1.痛みのあまり眠れない、2.自律神経・交感神経のメカニズムに支障があり
夜間に自律神経亢進状態のため覚醒状態にさらされ夜間の安眠が得られない
3.激痛で眠りを妨害される　4.医療現場や周囲の人の痛み、病への無理解から傷つきPTSDを発症する　などが要因となり　睡眠障害が重くのしかかっています。
　●眠って休めばいい、という安易なレベルではないのがこの病です●

-------------医療不信・ドクターショッピング・PTSD-------------

　患者さんは線維筋痛症の診断を下されるまで原因不明のまま
複数の病院で誤診され続け、ドクターショッピング、医療不信、
周囲の人から病のつらさを理解されない状態(無理解)を
自分で背負い、我慢し続けてきた人が多く存在します。

　体調不良と原因不明の痛みを理解されないまま、適切な治療が与えられない
期間、誰でも起こりうる二次的な症状として
うつ・失望感・医療不信などの問題を呼び起こしています。

　近年問題となっているドクター・ハラスメントも含め、この問題も
決して軽視される問題ではない線維筋痛症への取り組みには検討課題として
重要なファクターです。

【改善していくべき問題点・活動の目標】

■線維筋痛症という病の性質を社会全体が認知できるよう
普及させていくことが目標です。
医療機関、福祉関係者、その他一般社会の人々に、どのような病であるか
認知していただく事を望んでいます。
(線維筋痛症の患者さん及び周囲の方への無料相談はメッセにて
お問い合わせ下さい。)

■コミュニティ参加者同士の交流を支援します。

■西洋医学に拘らない全人的医療-ホリスティック医学的見地からの病へのアプローチを推進し、慢性疼痛患者へのアドバイス、心のケアも重視します。

■患者と、支援協力できる立場にある医療従事者・ご家族や周囲の人
との関係がより円滑になるよう、中立的立場を保つ管理者、
カウンセラーとしてコミュニティの運営・相談活動を目指します。

■コンサルテーション・リエゾン医学の普及を目指し、
適切な専門医療機関や行政・福祉が行き届くよう支援協力いたします。

■予防精神医学の研究、患者様の意識調査・実態調査を通し、
患者にとって必要な支援が得られない方につきましては
地域の行政、医療、福祉制度の拡充を呼びかけます。

■福祉・医療の制度の充実、医療費削減や障害者支援や適切な福祉制度を
厚生労働省に実態調査報告とともに提言・要望します。

■2010年現在、線維筋痛症について解決すべき問題は下記があります。

・医療現場での線維筋痛症への認知度が低い
・線維筋痛症は未だ保険適用外である
・障害者手当金が削減されている
・特定疾患に指定されていない難病である
・障害年金受給へのハードルが困難である

　これらの患者を取巻く深刻な問題について一刻も早く改善するよう
行政へ呼びかけます。

■線維筋痛症を診断できる医師を全国的に増やす事を緊急案として要望します。

【管理人の活動・目標】
2009年12月
線維筋痛症に特化した患者支援の民間団体として活動開始。
主に、患者団体としての活動を行います。
・これら、管理人の目標は、特定の宗教・政治などのどこにも属すことなく、中立的立場で関わっております。

【今後の展望】

●自然発生的に、同じ願いのもとに集まった会員同士の意見交換トピ活用を通じ
患者様同士の交流が盛んになっていくことを願っております。


●必要な支援がない患者さんの実情を各自治体に伝え、必要な支援への協力
要請をしています。

・トピックでの治療情報の交換などの情報提供
・個人的な相談は管理人に直接メッセでご相談下さい。出来る限りお話をお聞きして
わかる範囲で回答させていただきます。


お伝えしたいこと。　　
　このコミュニティでは全員が平等な権利を有します。
管理人と参加者はともに平等な立場でコミュニティ全員が
同じ視線で活動していくことが私の本望とすることです。

いたらないところも「お互いさま」「頑張ろうとする努力」も皆で助け合い、
誰もが、患者・健常者・医療者・管理者などの
立場にとらわれることなく、自由に参加し、意見しあえる共存・平等の場
を目指しています。　
　　　　　　

★線維筋痛症関連の参考書籍->http://s-megumi.sakura.ne.jp/book_menu.html

○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●
線維筋痛症筋痛症　慢性疲労症候群について
○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●

慢性疲労症候群・線維筋痛症は、 初期症状は医者に診察受けても
検査結果から診断がつかないのが現状です。

【体調不良のあなたも】
人口の1.7%。あなたも、この難病の潜在的罹患者かもしれないのです。
早期発見により、悪化は防げます。
このような診断が難しい難病への認知と普及をはかり、
一刻も早く難病への医療者の理解を深めてもらう必要性があります。
下記は参考リンク一覧です。

--------------------------------------------------------------
【セルフカウンセリングネット-100人のアドバイザー Mixi
】
[m:66管理人の別コミュニティ。生きることに絶望しかけた時、
生きていく希望を少しでも探せるよう、励ましあい目的のコミュニティとして
100人のアドバイザー　http://mixi.jp/view_community.pl?id=4555862
を機能させています。心のセルフカウンセリング、支えあいにスポットを
あて、うつ病対策、自殺予防対策として存続中.
(場合によって難病関係の情報は同内容を上記にも掲載することがあります。)
検索　線維筋痛症　FMS 難病　膠原病　リウマチ　闘病　治療法　医療　福祉

---------------------------

目に見えない痛みと闘う辛さは、言葉では言い表せない、孤独との戦いでもあります。

それでも生きているという事は
暗闇ばかりではなく必ず、生きている道には光が差し込む朝が来る事を
忘れないで暮らして下さい。


管理人　mirai.

• タイムライン
• トピック別

もっと見る