[mixi]情報などいいなあと思うことを書き込んじゃ - 稀少難病支援ネットワーク

少ない数の難病患者さんの集まりがあります。
稀少難病者全国連合会あせび会http://www.asebikai.com/

新着情報: たか蔵のたか蔵日記(多発性硬化症闘病編)の記事、今日の矛盾です。http://t.co/tcZ64dYI http://t.co/DPUxqPT9 #多発性硬化症

たまたま発見ですが
総排泄腔遺残症に対する治療戦略
人工肛門を造らずに術前管理を行った2例が学会で発表されています。
千葉県こども病院
小児外科
益子、東本、岩井、小森、江東五名医師
詳しい情報はホームページでは見れませんでしたが
平成17年1月29日　日本大学医学会例会

[4] mixiユーザー 02月28日 11:51

難治性疾患の医療費構造に関する研究

研究区分
厚生労働科学研究補助金疾病･障害対策研究分野難治性疾患克服研究

開始年度
2008年度
終了年度
2010年度

厚生労働科学研究成果ﾃﾞｰﾀﾍﾞｰｽ
http://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NIDD00.do

[5] mixiユーザー 03月03日 23:53

希さん、情報の書き込みをありがとうございます。

総排泄腔遺残症に対する治療戦略http://ci.nii.ac.jp/naid/110007161766

[6] mixiユーザー 03月27日 09:30

脊髄空洞症の発症率は、１００万人に４、５人と言われます。昭和３６年から活動される当事者の方の集まりがあります。http://park8.wakwak.com/~pontaponpoko/memory/paralysis/paralysis2/dictionary3.html脊髄空洞症友の会
「脊髄空洞症」の仲間が集まっています。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=1578777「脊髄空洞症」のコミュニティ

[8] mixiユーザー 03月27日 10:44

初めて病名を知りました。一日も早い治療方法が確立しますように祈念します。http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/sapho.html

SAPHO症候群

[9] mixiユーザー 11月07日 18:32

県外に入院してみて感じたこと。
自治体により入院費が若干変わる

岡山市
食費と別に光熱費として1日320円かかるようです

北九州市はそういうのがないです。

[10] mixiユーザー 12月17日 22:51

希少難病の友人希さんからの情報です。

NPO法人障害年金支援ネットワーク
所在地
636-0123奈良県生駒郡
0120-956-119
http://www.syougai-nenkin.or.jp

[11] mixiユーザー 12月30日 18:22

希少難病の友人希さんからの情報です。

厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)分担研究報告書
> 難病患者の実態把握の手法開発
>
> 22年度
> 厚生労働省がJPA協力により出した数字
> 回答数は2203世帯
> 障害者手帳取得状況
>
> 特定疾患
> 身体44.9%
> 精神0.7%
> 療育1.8%
> 取得なし54.4%
>
> 稀少疾患
> 身体35.6%
> 精神2.7%
> 療育51.6%
> 取得なし12.3%
>
> 肝疾患
> 身体21.8%
> 精神なし
> 療育0.8%
> 取得なし
> 78.2%
>
希さんの感想です・・・・障害者手帳の取得状況については全体で身体障害者手帳の取得割合が50%となった稀少疾患については療育手帳の取得率を6割りを越えており稀少疾患については若年者からの回答が多い
このような状況なのに以前申しましたように障害者しごとサポートセンターのアセスメントが不足しているのは、しっくりしませんね

[12] mixiユーザー 01月17日 08:18

小さないのちが呼ぶとき

http://m.facebook.com/story.php?story_fbid=119230581583409&id=237101449689700&refid=7&guid=ON

稀少疾患のポンぺ病の映画

[13] mixiユーザー 01月23日 18:52

難治性疾患等克服研究事業に登録しませんか？現在176人の登録者。総排泄管残存症では、友人が第一号になりました。
https://nambyo.net/cp/

WE ARE HERE かけはし研究班　～か(患者)け(研究者)は(橋渡し) し(新薬)～厚生労働科学研究難治性疾患等克服研究事業
>
> 難治性疾患研究班と患者をつなぐ
>
> か(患者)
> け(研究班)
> は(橋渡し)
> し(新薬)
>
> 難治性疾患克服研究事業
> かけはし研究班
>

[14] mixiユーザー 02月18日 22:28

稀少疾患とはまったく関係ないですが！
障害者手帳を活用して図書郵送サービスを使ってみました！
郵送は図書館が負担です！貸し出し期間は1か月

病気でも工夫して生活を楽しみたいです。

[15] mixiユーザー 03月02日 21:19

彼女は二分脊椎と総排泄腔外反症です。
看護師としてがんばってますので私も見習ってがんばります。

だれか翻訳お願い申し上げます(^3^)/

わたしの名前はﾐｽﾃｨ･ﾌﾞﾙｰ
http://www.youtube.com/watch?v=VLl6d27qLIs

[16] mixiユーザー 03月03日 14:20

難病患者等に対する障害程度区分

厚生労働省社会援護局障害保健福祉部
http://www.nanbyo.jp/news2/130202syogaiteidokubunintei.pdf

[17] mixiユーザー 03月05日 21:53

希少難病のつながりが広がってほしいですね。http://blog.zaq.ne.jp/ponnoshinian/article/61/希少難病の患者さんの声を集める

[18] mixiユーザー 03月05日 21:58

友人のジストニア患者として闘病を続けるＢＬＡＣＫＪＡＣＫさんから。最新のジストニアの診断及び治療方法の更なる推進に関する研究徳島大学の梶先生を主任研究者とする報告書の概要版が公開されました http://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NISR00.do 検索語をジストニアと入れると出てきます

[19] mixiユーザー 03月06日 00:54

先週の補講で一人来られた受講生は日本で7人とされるニーマンピック病の患者さん宅に通うヘルパー。国内の患者数が少なく海外とつながろうと努力されていているご家族の話に感動しました。http://www.est.hi-ho.ne.jp/mizusawa/links.htmニーマンピック病関連

LSD-linｋhttp://jura.jp/leuko1/disease/lysosome/lsd-link_fp.htmLライソゾーム病関連の情報を交換する個人、団体の活動を結びつけ、情報の共有や交流を図りライソゾーム病に関する正しい知識の普及や治療法の確立等に向けて力を合わせていくための連絡会

[20] mixiユーザー 03月07日 05:59

>>[017]
アクセスできませんでした
創った患者会で同じ病院で年上の人が来てくれましたキャリーオーバーは少ないのにすごい！奇跡
繋がりを大事にします

[21] mixiユーザー 03月07日 19:38

>>[20]、ことらで見てください。

http://jura.jp/leuko1/disease/lysosome/lsd-link_fp.htmLSD-linkは、インターネット上でライソゾーム病関連の情報を交換している個人、団体の活動を結びつけ、情報の共有や交流を図り、ライソゾーム病に関する正しい知識の普及や、治療法の確立などに向けて力を合わせていくための連絡会です。

[22] mixiユーザー 03月07日 19:38

>>[20]、ことらで見てください。

http://jura.jp/leuko1/disease/lysosome/lsd-link_fp.htmLSD-linkは、インターネット上でライソゾーム病関連の情報を交換している個人、団体の活動を結びつけ、情報の共有や交流を図り、ライソゾーム病に関する正しい知識の普及や、治療法の確立などに向けて力を合わせていくための連絡会です。

[23] mixiユーザー 03月07日 19:38

>>[20]、ことらで見てください。

http://jura.jp/leuko1/disease/lysosome/lsd-link_fp.htmLSD-linkは、インターネット上でライソゾーム病関連の情報を交換している個人、団体の活動を結びつけ、情報の共有や交流を図り、ライソゾーム病に関する正しい知識の普及や、治療法の確立などに向けて力を合わせていくための連絡会です。

[24] mixiユーザー 03月25日 19:57

http://t-neko.net/kansaibenkyo/s202.pdf[障害者福祉から見た難病患者の位置づけ]平成19年

[25] mixiユーザー 11月29日 09:10

大樹の会主催朗読会。
脳性麻痺とジストニアと闘う患者さんが自作した童話の朗読会です。
障害を持つ方が役割分担して一生懸命朗読します。
来て応援してね

ジストニア大樹の会⇒http://jisutonia-taijyunokai.com/

[26] mixiユーザー 11月29日 10:21

助成対象外の患者さんの声を届けよう

https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html　

国民の声　送信フォーム
http://www.iza.ne.jp/kiji/life/news/131029/lif13102912120010-n1.html

やむを得ない通院回数の壁があると思います。必要な通院回数に理解が進むといいのですが・・・

http://www.iza.ne.jp/kiji/life/news/131128/lif13112811380008-n1.html

難病の現実　失ったキャリアと誇り…フルタイム難しく「仕事がない」

助成対象外の患者さんの声が届くと良いですね。http://www.iza.ne.jp/kiji/life/news/131128/lif13112811350007-n1.html 「難病の現実　治療薬なく切り捨て…助成対象外の患者「命の重みってかいかい@Save DMRV
アップありがとうございます。拡大の影に沢山の課題というか犠牲というか・・・。

ジストニアを中心に障がいをもつ人の活動と交流の場を友人が広げています。大樹の会主催：朗読会障害を持つ方が一生懸命朗読します。来て応援してねジストニア大樹の会 http://jisutonia-taijyunokai.com/ ＃難病　＃障害　＃難病支援　＃ボランティアまんさく
安易過ぎないか？安楽死でない実生活での幸福の実現への支援が大切だと思います。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131128-35040631-cnn-int

子どもの安楽死、法案が上院委通過　ベルギー

http://b.hatena.ne.jp/entry/apital.asahi.com/article/news/2013112500001.html

難病患者の負担増を修正　厚労省、批判受けて重症者半減 - ニュース - アピタル（医療・健康）

http://b.hatena.ne.jp/entry/headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131128-00000504-san-sociusers

難病の現実　注射１本１３０万円…小さな体に重すぎる負担（産経新聞） - Yahoo!ニュース(57分前)

世界でも稀少とされるSchinzel-Giedion(ｼﾝﾂｪﾙｷﾞｰﾃﾞｨｵﾝ)症候群には mixiコミュニティがあります
http://mixi.jp/view_community.pl?id=6013817
5歳の息子さんを亡くしたお母さんが現在、闘病中のお母さんを支援する形で立ち上がりました

稀少難病と新薬承認の壁が少なくなると良いですね。長年の友人が教えてくださいました

http://blogos.com/article/74061/

患者の数が少ない、レアな疾病に関しては、難病に苦しんでいる人が居るのに「ビジネスにならないから」という理由で、研究開発が後回しにされてきたわけです。

[27] mixiユーザー 11月30日 12:42

難病患者さんの就労を進める方法に厚労省の在宅就業団体への登録があると思います。全国ではあまり数は伸びていませんが企業側が進める上で助成金等の併用によってメリットが生まれるのでは？

http://www.challenge.jeed.or.jp/job/job_grp.html

在宅就業団体

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001w361-att/2r9852000001x8ne.pdf

奈良県の重症難病患者への支援目標とその取り組み(8分前)

障害者手帳を持つ難治性疾患患者を雇用した場合助成があります

http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/kyufukin/tokutei_konnan.html

特定求職者雇用開発助成金（特定就職困難者雇用開発助成金

難治性疾患患者雇用開発助成金

http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/pdf/06e_2.pdf

http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06e.html

支給金額50万円・中小企業135万円　　＃難病

障がいをもつ人の採用には、雇用事業主への補助制度があります。

http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha02/pdf/12.pdf

「トライアル雇用」による障害者雇用事業主に対し、トライアル雇用者１人につき、月４万円を支給

佐賀県は難病患者さんの就労への取り組みが進んでいますね。

http://www.pref.saga.lg.jp/web/var/rev0/0137/0593/nanbyousyuurou-youkou.pdf

佐賀県難病患者就労支援事業所等登録制度実施要綱

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000023og3-att/2r98520000023oog.pdf　難病患者さんの就労の現状(27分前)

難病患者さんの切実な声

http://ameblo.jp/kennonpou/entry-11435999956.html

難病患者の４人に１人が、働きたいのに未就労というデータもある

難病患者さんの就労の相談窓口があります。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361 難病相談支援センター

http://www.nanbyou.or.jp/entry/1685　就労支援ネットワーク 2

http://togetter.com/li/469924

難病患者の就労について当事者の声から多くの難病患者さんが就労を望んでいます。

http://www.nivr.jeed.or.jp/option/nanbyo/voices.htm

難病患者・就労の声

http://news.goo.ne.jp/article/yomiuri/life/medical/20131125-567-OYT1T00017.html

難病患者、月負担２万円に…医療費上限引き下げ

[28] mixiユーザー 03月05日 20:06

RT希望・社会的にも職業的にも復帰が難しいとされる難病疾患、友人の吉村さんも出演しています。是非ご覧下さい。

http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/summary/2014-02/10.html?__from=

シリーズ難病と向き合う第１回どう支える難病医療

[29] mixiユーザー 03月27日 21:24

希少難病などの患者会は特定疾患に向けての署名運動よりも診断基準の作成及び診療ガイドラインの作成に向けての活動に切り替えるべきだと思います。これが確立されないと難病認定は難しいと２５日の厚労省疾病対策課との交渉において感じました。難病認定に向けての署名はどれだけ集めても直接の効力はありません。

[30] mixiユーザー 09月14日 14:21

>>[20] 、多数の貴重な情報をTwitterに寄せて頂き、深く感謝します。この頃のリンクはやり方がわからなくて滅茶苦茶です。また修正したいです。当時は仕事に忙殺された状態で多数の情報提供をメッセージでも頂きながら対応できず申し訳ありません。頑張りましょう！

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