稀少難病支援ネットワークコミュの自己紹介をお願いします。

みなさん・・・連携していきましょう

コメント(32)

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[2] mixiユーザー 03月08日 23:35

まだまだ勉強中の身です。ログ専門になると思いますが、自分が協力できることは、協力して行きたいと思います。宜しくお願いしますm(_ _)m

[3] mixiユーザー 03月09日 00:20

ソーシャルワーカーという仕事をしています。　
福祉職なので、少しでもお力になれたらと考えています。よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 03月11日 11:02

難病治療研究所のある大学病院で看護師をしていました。
小児科の特殊外来で、希少疾患の患者さんとご家族と関わる経験をさせてもらいました。
今は、精神障害の当事者です。
非力ではありますが、自分にできること、やりたいと感じることをさせていただけたらと動いています。
どうぞよろしくお願いいたします。

[6] mixiユーザー 03月11日 12:21

今中学生の娘が、難病指定されていないジストニアという難病と診断されて二年半です。
子どものジストニアは進行性で全身性と言われていて、娘の将来のためにも、すこしでも、患者のおかれる環境の改善に動きたいと思っています。

どうぞよろしくお願いいたします。

[9] mixiユーザー 03月20日 16:30

はじめまして！突然お邪魔します。

こちら京都の希少難病患者支援事務局（略称ＳＯＲＤ-ソルド-）と申します。
当法人では、これまで希少難病患者の方々を支援してまいりました。
（詳しくはhttp://www.sord.jp/を御覧下さい。）
今後ともどうぞ、よろしくお願いします。

今日、突然お邪魔いたしましたのは、この度の東北地方太平洋沖地震など一連の
地震・津波においてで被災された難病患者の方々の支援をさせて頂いており、御
コミュニティの場をお借りして、その呼びかけをさせて頂くためです。
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被災地域にお住まいの難病患者さまやそのご家族の皆さま、何かお困りのことは
ありませんでしょうかか？

例えば…
・いつも通っていた病院が被災して閉鎖になった。または外傷などの緊急患者さん
　の対応で、慢性疾患の診察が受けられない。
・仕方なく別の病院に行ったがいつも飲んでる薬を処方してもらえない。
・病院や薬局でいつも飲んでる薬が品薄でもらえない。もらえなくなりそうだ。
・療養食が手に入らない。
…など医療や生活面で不安なことなど、何でも構いませんので御相談下さい。

まずは難病患者さまやそのご家族、または代理の方でも構いませんので下記まで
御連絡ください。
　電話：075-491-5553
　E-MAIL：info@sord.jp

何分小さなＮＰＯですので出来ることは限られますが、例えば関係機関に協力を
求めたり、義援金を募ったりして、精一杯、難病患者さまのお困り事を解決して
いきたいと考えております。
（詳しくはhttp://www.sord.jp/earthquake/を御覧下さい。）

なお、あちらこちらで呼びかけておりますため、マルチポストになります事をお
詫びいたします。

失礼しました。

[11] mixiユーザー 03月28日 03:25

はじめまして、
北海道新ひだか町在住の
ユウキです。

私は数年前原因不明の病気に侵されました。半信不随症状レイノー症状熱発など寝たきり生活を三ヶ月ほど送りました。

奇跡的に症状はゆっくりと良くなり、現在は働いていますが兆候が出たりと病気は眠った状態です。

病気からはい上がり
迎えた春にまだ小さな息子と地元の桜並木へ行きました

いつも上ばかり向いて写真を撮っていたのでたまに下を向いてみようと思い、

カメラを下にかざすと

地面に写った枝影に桜が咲いた様に不思議な一枚が撮れました

その写真がモチーフとなりその時生まれたキモチが歌となりました

寝たきりで明日も迎えられるかわからず動けない中、

小さな小さな息子は
私の周りを何も知らずに走り回っていました

またこうして春を迎えられた今、

心震えた夜も
辛く心崩れそうになった時も

今こうして二本脚で立っていられるのも

このコがいるから私はシングルマザーでも強く生きていられるんだって

私の想いが詰まった歌です

主旨は
隣にいる大切な人

サクラノクレパス
http://www.youtube.com/watch?v=jy97Snvvsl4

病気が教えてくれた事

君がいるから強くなれる

想いを言葉で残すこと

来年もまたあの場所へ一緒に行こうねと

願いを込めて…

[12] mixiユーザー 08月28日 17:51

http://bbs4.sekkaku.net/bbs/desura1956.html
2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

[14] mixiユーザー 12月19日 03:07

初めまして。
私の友人には難病にかかわらず、闘病生活を余儀なくされている人が多くいます。
そんな人たちに何かできることはないかなと思い参加させていただきました。
よろしくお願いします。

[15] mixiユーザー 02月16日 04:51

自己紹介ありがとうございます

今後ともよろしくお願いします

[16] mixiユーザー 02月16日 06:52

生まれたときに総排泄腔依残症という高位鎖腔のなかでも稀でした。術後感染症で多々腎臓疾患にも悩まされ3年前は透析寸前でした最近はべんの漏れもひどくおむつ状態

通勤途中や仕事中

に浸透するくらい漏れることが数ヵ月で何度かありおむつにシフト

整腸剤処方され漏れは少しおさまりましたが今度は便秘もひどく

漏れたり便秘がひどかったり感染症や腹膜炎がしんぱいです。

食生活も改善してやっていこうとのことでした

[17] mixiユーザー 02月17日 08:35

> ゜。*ましろ*。゜さん
病院は介護タクシーは？？障害者手帳3級以上で移動困難な人はわたしのすんでる地域では年会費1000円とあとは距離によって加算されますよ。よかったらメールください近くの団体なら連絡先知ってます。もしかしたら横の繋がりで遠方の団体もご存じかもしれません

[21] mixiユーザー 10月03日 01:23

>>[20]ありがとうございます。またツイッターなどでつぶやいて周知したいと思います。

[22] mixiユーザー 10月03日 01:27

>>[19]、遅れました

ありがとうございます。大樹の会は古川さんが熱心に活動されていますから皆さん、知っている方が多いと思います。

[24] mixiユーザー 10月06日 10:50

はじめましてε(*´･∀･｀)зﾞHELL◎"ε(´･∀･｀*)з
９年という長き時間を経てやっと出た私の病名？はミオクローヌスてんかん症候群　(マーフ)です。病名を言われたのが6？年前くらいです
母は中々私に教えてくれませんでしたが、約19歳のときに検査入院してたときに担当医にこの薬はずっと、飲まなあかんよ。といわれたのを覚えています。
そして、特定疾患は、資料不足ということで認定されない状態です
宇多野病院に通院しています

Ｒｅ：Ｍｅも活用していますので宜しくお願いします(*･ω･)*_ _)ﾍﾟｺﾘ

[25] mixiユーザー 10月21日 23:30

>>[023]コメントありがとうございます。知らない病名でした。Twitterなどで周知に努めたいと思います

お身体を大切にしてくださいね

[26] mixiユーザー 10月21日 23:33

>>[024]、コメントありがとうございます。

知らない病名です。今、五千から七千と言われる難病があるんですね。またTwitterなどで周知していきたいです。お大事にしてくださいね

[27] mixiユーザー 11月03日 16:18

はじめまして、この夏、繊毛運動不全症候群であることがわかりました。
難病指定はされておらず。利用できる国の支援は高額医療費制度ぐらいでしょうか。
月に２～３回は感染して発熱しています。障害認定が受けられるくらいまで呼吸機能が落ちないと支援がうけられないという感じで、、なので体力が続くかぎりは今の生活を続けていこうと思っています。
よろしくお願いします。

[28] mixiユーザー 11月04日 01:45

>>[27]、ご参加、ありがとうございます。知らない難病でした。調べてつぶやきで周知していきたいと思います。お大事になさってください。

[29] mixiユーザー 11月04日 01:53

>>[27] 繊毛運動不全症候群に関連したふたつのブログがありました。患者会がないんでしょうね。
http://ameblo.jp/k3maman/archive-201011.html
http://profile.ameba.jp/mugireno/

[30] mixiユーザー 11月10日 08:32

患者会はないようです。ブログのご紹介ありがとうございます。
この病気は進行性というものではありませんが、ほかのウイルスや細菌に感染しやすく気管支炎や肺炎を繰り返しています。なので肺の機能が低下していくという意味では間接的な進行性のような気がします（かなりスローペースな進行ですが）もちろん自分の病態だけで言っているので根拠もありませんし立証もできませんが、、、
なので同じ病の方の情報を頂ける事は本当に助かります。

[31] mixiユーザー 04月30日 00:02

希少ではないかもしれませんが、心の病を有しております。

こちらのコミュニティで、病気克服のための情報を得られたら、と思っています。

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