- 詳細 2025年4月11日 04:27更新
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署名の協力をお願いします。 http://nanbyo. jp/2015 syomei/ top.htm l 難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書
趣旨に協力する自動販売機から好きな飲料水を購入することで難病支援が広がる誰もができるボランティアです。
http://nanbyo. jp/jiha nki/top .html …
設置できる販売機を紹介すると支援の輪がさらに広がります。
《ご支援のお願い》
大阪難病連では、年９回、難病啓発街頭キャンペーンを行っています。
場所は、なんば、京橋、淀屋橋、天満橋、天王寺です。
啓発チラシだけでは、通行人の方に受け取ってもらえません。
ティッシュペーパーとセットにして毎回１，５００部を配布しています。
ティッシュペーパーを、ご寄附して頂ける方がおられましたら、ご支援
を、お願いしたいのです。
どうぞ、よろしくお願いします。
連絡先は、大阪難病連です。
電話 ０６−６９２６−４５５３ ﾒｰﾙ nanren@vesta.ocn.ne.jp
友人が関わる２０１５・３．１１のイベントです。facebookがあるようです。 https://www.fa cebook. com/wad ekanade ru ”わ”で奏でる東日本応援コンサートコミュニテ
ベルリンから東北の震災地域を強い絆で支援を継続される友人からの報告です。震災ボランティアに関心がある方はご覧下さい
http://www.kiz una-in- berlin. de/wp-c ontent/ upLoads /2014/0 7/5Kizu naBeric htJapan ischEnd .pdf
RT希望・社会的にも職業的にも復帰が難しいとされる難病疾患、友人の吉村さんも出演しています。是非ご覧下さい。
http://www.nhk .or.jp/ heart-n et/tv/s ummary/ 2014-02 /10.htm l?__fro m=
シリーズ 難病と向き合う 第１回 どう支える 難病医療
あなたの大切な絵本を一冊選んで図書館に送って下さい。南相馬市でまだ震災の影響で苦しい思いをしている子どもたちに必ず届けて下さいます http://wwwa.pi kara.ne .jp/kod omonoto shokan/ link/li nk.html NPO法人 高知こどもの図書館 ＃震災 ＃ボランティア
http://iwate-s hakyo-f ukko.ne t/archi ves/321 9/０１２０−１０４９(トーホク)−５５(ゴーゴー)社会福祉法人日本盲人会連合では、東日本大震災において被災した視覚障害者の心のケアのために震災ホットラインの電話を設置しました。震災から2年3カ月が経過し、日常生活を送る上で困っていること、つらいことを一人で悩んでいる方のための電話です。
普段、忙しくて書き込みが出来ないことも多く、難病や重度障がいをテーマにつぶやいています。関心がある方は、twitterで時々、ご覧ください。
ツイッターはこちらです。
http://twitter .com/#! /mansaq u
稀少難病や障害者の方の支援のネットワークを作りたいと思います。
mixi日記をを読んでいただき、賛同いただけるからは相互フォローをお願いいたします。ぜひ、一緒に力を合わせませんか・・・。
身体障害者への国のサンプル調査で１割が未受給。知的と精神障がいは調査行っていない？？なんで？行わないんだろう？視覚障がいに限定すればすごい数値になるだろう
http://www1.od n.ne.jp /~acs71 700/han dbook2- 6.htm
知的障害者が障害基礎年金を受けるための条件と基礎知識
障害年金をもらえていない人１割、相談先
http://www.sha kaihoke nroumus hi.jp/g eneral- person/ soudan/ index02 .htm
全国社会保険労務士連合会・街角の年金相談センター＜街角の年金相談センターの特徴＞駅に近い、待ち時間がない、専門家が対面で対応
厚労省がサンプル調査で認め始めた障害年金を受給できていない身体障害者は約９パーセント、その中の約３割が重度障がい・・相談先は
http://www.sha kaihoke nroumus hi.jp/f ooter/l ist/pdf /nenkin soudan. pdf
都道府県社会保険労務士会年金相談センター
ジストニアの発症メカニズムについての画期的な発見 http://www.rik en.jp/p r/press /2013/2 0130913 _1/dige st/ 要旨をまとめていて分かりやすいものをジストニア患者の友人の川嶋さんが探されました。具体的な研究が進みますように祈念しています。あらゆる希少難病の研究が進みますように
ＲＴ希望・http://www.tok yo-np.c o.jp/ar ticle/n ational /news/C K201309 1102000 241.htm l心で話す「風の電話」 岩手・大槌町 遺族と犠牲者つなぐ ＃震災支援 ＃ボランティア
http://jpma-na nbyou.c om/難病ドットコム「難病ドットコム」は特定疾患と呼ばれる難病の患者さんをはじめ、希少疾病や慢性疾患の患者さん及びそのご家族の方々の日々の生活に役立つ情報サイトです。
同じ難病の友人を探せるサイトです。ご家族同士の交流にも役立つと思い情報提供します。http://www.kai gofukus i.net/n anbyou/特定疾患・難病のお友達探しサイト
東日本大震災における視覚障害者の状況と支援
http://www.nca wb.org/ communi /63/4.h tml
東日本大震災における視覚障害者の状障がいあるかたへの災害対応への手引き 岩手県社会福祉協議会 http://www.iwa te-shak yo.or.j p/09ste biki/in dex.htm l
http://www.f.w aseda.j p/k_oka be/jsds 2013/
ＲＴ希望
ぜひツイッター、またはmixiでのＲＴをお願いします。
総人口に占める障害者率１．０３、東日本大震災での障害者の死亡率２．０６・・・ぜひ、多くの人に情報を届ければいいですね。http://www.you tube.co m/watch ?v=IPQ_ ntUWTCs東日本大震災「障害のある私たちは訴える」 予告編
ＲＴ希望・『現場から生まれた 介護福祉施設の災害対策ハンドブック』htttp://bit.ly/U1MHYY ＃災害対策 ＃介護 ＃震災高齢者 ＃震災障害者 ＃障害
震災から２年が経過しました。
当初、志したコミュニティの志とは程遠い運営となり、力不足を痛感しています。
これからの一年を見据えて、何かできることを参加者の方と模索ができればと思います。
どうか、今後ともよろしくお願いします。
管理人
よろしければ自己紹介をお願します
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60755 198&com m_id=55 23210
難病についての最新情報はこちらから見れます。http://www.nan byou.or .jp/ent ry/1352
難病相談支援センターが各都道府県にあり無料で専門的な相談に応じてくれます。http://www.nan byou.or .jp/ent ry/1351
主な難病患者団体の一覧です。
同じ病気の仲間がいらっしゃいます。http://www.nan byou.or .jp/ent ry/1367
震災から月日が経過し、コミュニティもすっかり書き込みが減りました。
そういう今からこそ、少しづつ前進していきたいと思います。
ぜひ、トピック、コメント欄への書き込みをお願いします。
よろしければ自己紹介をお願いします。http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60755 198&com m_id=55 23210
http://www.big -i.jp/i nfo/11_ saibora /index. php
災害支援者ボランティア養成 の企画が全国に広がりますように
地域やその周辺で大規模災害が発生した時、要援護者を支援するボランティアはどのような行動を起こせばいいのか。また、その時に備え、日頃どのような準備をし、活動をすればいいのか。
東日本大震災の報告や、様々な事例を紹介し、参加者が共に「考え」「学ぶ」講座を開催します。
福祉人材センター・バンクが取り組んでいる被災者用求人、広がってほしいです。被災により働く場を失った社会福祉事業従事者の方等を雇用する、居住等に一定の配慮のある「被災者用求人」http://www1.fu kushi-w ork.jp/ cool/ou bo/find OfferPu b.do
「被災した障害者は自宅で耐えていた」
http://sankei. jp.msn. com/lif e/news/ 110819/ trd1108 1920480 017-n1. htm
「被災障害者の今 「動くだけで迷惑がかかる」と避難所去る」
http://sankei. jp.msn. com/lif e/news/ 110820/ trd1108 2018510 015-n1. htm
『こころの耳』です。モバイルサイト「震災による被災者やその家族と支援者に向けての電話・メール相談窓口のご案内」 に「こころの耳 メール相談」を新規に追加しました。携帯電話からのメール相談も可能になりました。【携帯電話専用】http://t.co/9z gYwrg
こころの無料電話相談 [日本産業カウンセラー協会]
•全国の避難施設に移っている被災者の方々とそのご家族、関係者に対する支援活動の一つとして、無料電話相談を開設しています。
[相談対応者] 産業カウンセラー
０１２０−２１６−６３３（フリーダイヤル）
１３：００〜２０：００
※4/1(金)〜の毎日（6か月間の実施予定）
無料・こころの電話 [パブリックヘルスリサーチセンター]
•被災者の方のこころの悩みを軽減するために、電話相談を実施します。こころの専門家が対応します。
匿名でご相談できますので、お気軽にご利用ください。
[相談対応者] 臨床心理士、産業カウンセラー、PHRFヘルスケアカウンセラーなどのこころの専門家
０１２０−８７４７５４ （フリーダイヤル）
（月曜日〜金曜日）１０：００〜１９：００
（土曜日）１０：００〜１４：００
※6/1〜7/31（日曜・祝日は除く）
被災された皆様への「心の電話相談」[労働者健康福祉機構・勤労者予防医療センター(部)]
•被災者及びその家族など被災地域における住民からのメンタルヘルスに関する相談窓口のフリーダイヤルを開設しました。
専門のカウンセラーを配置し、ご相談をお受けしております。
０８００−１００−６７００（フリーダイヤル）
１４：００〜２０：００
※平日（土・日・祝祭日の除く）
悪質な震災関連のいじめを許してはいけない
http://www.min po.jp/v iew.php ?pageId =4127&m ode=0&c lassId= &blockI d=98281 05&news Mode=ar ticle
拡散希望・悪質ないじめに24時間いじめ相談ダイヤル 0570-0-78310（全国共通） 24時間対応（休日含む） 電話をかけた所在地の教育委員会の相談機関につながり相談カウンセラ-などの相談員がお受けし、必要に応じ、より適切な相談機関を紹介します ※PHS、IP電話からは接続できません
一人は・・・みんなのために
みんなは一人のために・・・
いのちの電話・インターネット相談
http://www.fin d-j.jp/ zenkoku .html
拡散希望します。震災地域での自殺予防のための情報です。
ぜひ、つぶやきや日記で相談先とフリーダイヤルを情報として広げていきましょう。
自殺予防のための情報・・http://www.lif elink.o r.jp/hp /shien3 11/inde x.html
【東日本大震災＊子ども達の為に】
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?&i d=55268 69
これからは、 子どもにとってレクリエーションも心のケアに大切な要素だと思います。
＊簡単に出来る遊び
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60862 238&com m_id=55 26869
難病患者さんへの最新情報はこちらから・・・。日本難病・疾病団体協議会が最新の情報をほぼ毎日発信しています。
日本難病・疾病団体協議会からの情報です。
東北関東大震災にあわれた皆様方へ
時間が経つほど、被害の大きさがますます深刻になって いますが、 冷静に事実関係を把握し、適切な対応を行う ことが、こんな時ほど求められます。全国の難病連、疾病団体のみなさん、どうぞ、落ち着いて冷静に対応し、こんな時こそ、励ま しあいながら、この災害を乗り切りましょう。
被災地のみなさんは、まず第一に、ご自分の体を大切にしてください。
けっして無理をしないでください。そのうえで、どんな細かい情報でも構いません。みなさんからの情報を、 ぜひお願いいたします。 情報用ブログを立ち上げました。ぜひご利用ください 。
リンク� ／椋匸霾鵝複複丕舛�ら発信）2011.4.２０更新 速報１４〜２７
リンク�，呂曚箸鵑彬萋�更新しています
http://www.nan byo.jp/ sinnsai zyouhou .html
リンク�◆／椋匸霾麝僖屮蹈�(皆さんから発信してください）
http://blog.go o.ne.jp /jpa201 1
日本難病・疾病団体協議会
http://www.nan byo.jp/
新しいコミュニティを立ち上げました。
ご参加をお願します。
被災者の心のケアのボランティア
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =556526 7
被災者の外出支援ボランティア
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =556525 5
震災チャリティイベント開催振興
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =556595 2
一人一人の思いを大切に・・・・
誰か一人のために役立つ・・・そんなコミュニティづくりを目指しています
広げよう･･･でっかい輪
育てよう・・・・思いやり
ご参加を心からお待ちしています。
役に立つと思われた情報はお気軽にこちらからお願します。
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60760 558&com m_id=55 23210
もしかすると・・・誰か一人にとって、大切で役立つ情報かも知れません。
勇気をもって、ぜひ持っている情報をお気軽に書き込みくださいね。
なかなか整理が出来なくて申し訳ありません。
情報を整理してくださるボランティアを募集しています。
よろしくお願いします。
被災者の皆さん、一人で抱え込まないでご相談してみてください。
悩みの相談先・・・
法律面で困った先の相談先です。
法テラスhttp://www.hou terasu. or.jp/
全国弁護士会http://www.npa .go.jp/ sosikih anzai/b ouryoku dan/bou tai13/b enngosi kaibetu .pdf
日弁連http://www.nic hibenre n.or.jp /
日本臨床心理士会
０１２０−１１１−９１６
午後１時から１０時
子供さんの相談先です・・・・。
チャイルドライン
０１２０−９９−７７７７
月曜日から土曜日午後４時から９時
一人で悩まずに・・・・。
＜サポート情報＞いのちの電話を特設…２９日現在 Yahooニュースより
日本いのちの電話連盟（東京都）は、被災者の心のケアを目的に「いのちの電話震災ダイヤル」（電話０１２０・５５６・１８９）を設けた。発信は岩手、宮城、福島、茨城の４県限定で４月９日までの毎日８〜２２時、各地の相談員が無料で受け付ける。同事務局は「避難所などでは口にできない、苦しい胸の内を吐き出してほしい」と利用を呼びかけている。
http://headlin es.yaho o.co.jp /hl?a=2 0110329 -000000 61-mai- soci
「心の健康電話相談」ダイヤルのご案内
各都道府県・政令指定都市が実施している「心の健康電話相談」等の公的な電話相談事業に全国共通の電話番号を設定することにより、全国どこからでも共通の電話番号に電話すれば、電話をかけた所在地の公的な相談機関に接続されます。
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緊急の重要なお知らせ
被災地におけるツツガムシ病について
http://idsc.ni h.go.jp /earthq uake201 1/RiskA ssessme nt/2011 0401tut ugamusi .html
被災地でノロウィルスが流行しています
■被災地における感染性胃腸炎の予防対策について
http://idsc.ni h.go.jp /earthq uake201 1/IDSC/ 2011032 2ityoue n.html
役に立つと思われた情報はお気軽にこちらからお願します。
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60760 558&com m_id=55 23210
心のケアに関しての情報提供・・・・・・・・「自死対策も含めて」
http://mixi.jp /edit_b bs.pl?i d=61082 737&com m_id=55 23210
児童に関しての情報提供・・・・・・・・「児童」
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=61082 576&com m_id=55 23210
障がい者に関しての情報提供・・・・・・・・「知的」
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=61082 157&com m_id=55 23210
全身性障がいについての情報はこちらにお願いいたします。
http://mixi.jp /edit_b bs.pl?i d=61081 932&com m_id=55 23210
障がい者に関しての情報提供・・・・・・・・「精神」
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=61082 223&com m_id=55 23210
障がい者に関しての情報提供・・・・・・・・「聴覚」
http://mixi.jp /edit_b bs.pl?i d=61082 286&com m_id=55 23210
医療関連の情報はこちらから
精神医療全般・・・http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60807 475&com m_id=55 23210
高齢者に関しての情報提供・・・・・・・・「共通分野」
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=61082 414&com m_id=55 23210
認知症高齢者に関しての情報提供・・・・・・・・「認知症分野」
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=61082 561&com m_id=55 23210
認知症・家族支援
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60845 224&com m_id=55 23210
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60845 224&com m_id=55 23210
看護・介護、支援職などのボランティア情報
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60975 225&com m_id=55 23210
障害者団体に関する情報
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60893 081&com m_id=55 23210
救援物資総合情報はこちらから・・・
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =553167 1
被災地における全身性障がい者の方の現状につきまして情報をお持ちの方は書き込みをお願します。
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60940 551&com m_id=55 23210
障がいに関する最新情報は
耳が聞こえない方たちのために全日本ろうあ連盟は｢東日本大震災聴覚障害救援中央本部｣を立ち上げ､災害伝言板を作りました｡是非、活用して下さい。 https://www.jf d.or.jp /tohoku -eq2011 /dengon
阪神大震災の元被災者で、障がい者の方がコミュニティを開設されました。
「被災地に届け！ 元被災者の知恵」コミュニティ
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =552887 5
管理人の地球人さんの推奨される情報です。「災害と障害者と・病者、東日本大震災」
http://www.ars vi.com/ d/d10.h tm 
是非、お知り合いの方に知らせてください。
また障害当事者団体が集まって、
東北関東大震災障害者救援本部
が立ち上がるという情報が地球人さんから届きました。
詳しくは、
http://shinsai -syouga isya.bl ogspot. com/
大阪の施設に住む重度障害者のたっちゃんさんが立ち上げたコミュニティ
被災地・避難所の障害者のために
http://mixi.jp /show_f riend.p l?id=70 69167
皆さん、応援してください。
医療に関する最新情報は
【東北地方太平洋沖地震 障がい者・高齢者向け お役立ち情報】
大阪胎児心臓病研究会http://www.ofc a.jp/【被災者 医療相談窓口（NHKより）】
【医療相談窓口（NHK）】
日本透析医会 災害情報ネットワーク
電話 03-3255-6471 FAX 03-3255-6474
e-mail info@touseki-ikai.or.jp
日本糖尿病学会
TEL：03-3815-4364 FAX：03-3815-7985
東北地方太平洋沖地震の被害に遭われたインスリンを必要とする糖尿病患者の皆様へ
http://www.jds .or.jp/ jds_or_ jp0/upl oads/ph otos/71 0.pdf
国立がん研究センター
電話：03−3542−2511（代表） FAX：03−3545−3567
内分泌障害・ホルモン製剤（難病患者・小児がん）の情報は
東北大学病院
TEL:022-717-7399
妊婦に関する情報は
日本助産婦師会
TEL:03-3866-3054（代） FAX:03-3866-3064
妊婦受け入れ
大阪胎児心臓病研究会
東北方面で受け入れ施設を探している方（電話、FAX記載）
http://www.jao g.or.jp /News/2 011/sin sai/cli nic_031 7.pdf
行政の最新情報は
宮城県庁のホームページに重要な安否情報が公開されました。
安否情報に関連がある方は確認をお願いします。
・宮城県庁 http://www.pre f.miyag i.jp/in dex.htm
厚生労働省から震災に関連した重要な情報です。
http://www.mhl w.go.jp /stf/ho udou/2r 9852000 0014ih5 .html
厚生労働省からの報道発表は、こちらから
http://www.mhl w.go.jp /stf/ho udou/2r 9852000 0014j15 .html
最新の情報を確実に入手しましょう。
震災に関する重要な最新の情報はこちらから入手ください。
・首相官邸 http://www.kan tei.go. jp/
・内閣府（防災情報のページ） http://www.bou sai.go. jp/inde x.html
・気象庁 http://www.jma .go.jp/ jma/ind ex.html
・消防庁 http://www.fdm a.go.jp /bn/201 1/
・農林水産省 http://www.maf f.go.jp /
・青森県庁 http://www.pre f.aomor i.lg.jp /
・岩手県庁（暫定版） http://www.pre f.iwate .jp/
・宮城県庁 http://www.pre f.miyag i.jp/in dex.htm
・福島県庁 http://wwwcms. pref.fu kushima .jp/
・茨城県庁 http://www.pre f.ibara ki.jp/
今後も同じ趣旨で、小さな人数で立ち上げられるコミュニティを微力ながら支援してまいります。メッセージをお願いします。
震災に関連して悪質なメッセージやチェーンメールを見かけられたら、
mixi事務局や関係機関に連絡をお願いいたします。
様々な困りごとや被害のご相談は
全国警察署の連絡先一覧(最寄の地域の警察署も含まれています）
http://homepag e3.nift y.com/f uyuzuki -d/page 051.htm l
震災地域の医療面のご相談は、下記のコミュニティで対応くださいます。
◆医師による震災後の健康相談のコミュニティ◆
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =552336 1
管理人の内科医・山内先生を中心に相談に乗って下さいます。
コミュニティ開設の動機と初心
ふと、地震が起きた深夜に難病のマイミクさんがつぶやいた難病の透析患者さんにとって、有益な情報。腹膜透析で難病・障がい・高齢・認知症と戦いながら逝った母を思った。そこから見た震災。難病や障がいを持ちながら、震災と向き合う際の問題点や住居や家族を失った際のケアの問題。
平成12年、愛知県内の大水害で全てを失った難病のマイミクさんから見た補償制度の問題点、様々な思いが自分の住む地域が大津波勧告の地域になり、真摯に見つめることができました。
地震の被害に遭った方の救済に向けて情報を共有しましょう。医療、保健、福祉を中心に様々な情報を共有しながら、力を合わせて考えていきましょう。
一人の手
http://www.you tube.co m/watch ?v=AZ3S Xe0DSEI &featur e=relat ed
http://homepag e2.nift y.com/4 453/cod e/hitor inote.h tm
よろしければ自己紹介をお願します
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=60755 198&com m_id=55 23210
困ったときには