稀少難病支援ネットワークコミュの希少難病の仲間づくりの方法について

数少ない同じ病気で闘病される仲間を探したい・・・

代表的な希少難病である先天性鎖肛の友人からどのように仲間を探していくのかと質問がありました。

先天性鎖肛のキーワードで探すだけで、以下のブログや記事がヒットします。

実は仲間がいないと思っているだけで、ちょっとした前向きな気持ちで検索すると・・・いないとと思っていた仲間って身近につながれるものではないでしょうか？

個人的な交流、当事者会の組織、家族会、全国的な規模でなくてもきっと見つかるものではないでしょうか？

これらの記事を書かれた方や情報の周辺には、また他の患者さんや仲間の存在があるような気がしました。

http://sakounet.web.fc2.com/sakou_op4.html

http://mannaka.at.webry.info/200905/article_2.html

http://okwave.jp/searchkeyword/%E9%8E%96%E8%82%9B/

http://lifepalette.jp/palette_book/page/12036/385/12496

http://ameblo.jp/no-zo-mi-1121/page-2.html

http://ameblo.jp/aozora-o/entry-10803287167.html

http://32380407.at.webry.info/theme/97b5fd8f54.html

http://www.earthheart.co.jp/blog/kiseki/

http://mitsuko44.blog128.fc2.com/blog-entry-40.html

http://blogs.yahoo.co.jp/okku1210/29952458.html

http://oshiete.goo.ne.jp/qa/132767.html

http://oshiete.goo.ne.jp/qa/132767.html

鎖肛の会鎖肛 177-0052 東京都練馬区関町東1-20-3

http://www.babycom.gr.jp/voice/kourei/index4.cgi?action=view&disppage=7&no=9520
http://www.jineko.net/search?query=%E9%8E%96%E8%82%9B

http://sakounet.bbs.fc2.com/

ぜひ、情報を書き込んで難病の疾患名を超えて情報の交換の場になれば幸甚です。

コメント(8)

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[1] mixiユーザー 06月14日 04:16

大腿骨壊死症の友人がいて検索しても患者会も友の会も存在しません。
希少難病ではあるが特定疾患である難病です。

しかし、同じ闘病する仲間と結びつくことは可能です。
以下、関連したブログや関連した書き込みをまとめました。

http://www.kottouesi.com/
http://www14.plala.or.jp/marine-07-re/index.htm

http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
http://questionbox.jp.msn.com/qa3499759.html
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1118602011
http://oshiete.goo.ne.jp/qa/5261392.html
http://questionbox.jp.msn.com/qa2922104.html
http://nikomovies.blog101.fc2.com/blog-category-4.html

http://www.kanamori.com/friends/yamashita/yamashita.htmlhttp://oshiete.goo.ne.jp/qa/7268002.html
http://www2.rocketbbs.com/11/bbs.cgi?id=kcm44374
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/
http://www.pst-a.com/experience-minegishi.html
http://questionbox.jp.msn.com/qa5610721.html
http://chiebukuro.yahoo.co.jp/tag/tags.php?tag=%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E5%A4%A7%E8%85%BF%E9%AA%A8%E9%A0%AD%E5%A3%8A%E6%AD%BB%E7%97%87

[2] mixiユーザー 06月14日 05:57

わたしのブログも掲載していただきありがとうございます。

他の方法として難病、疾病団体協議会に加入して病気や社会福祉制度のnew動きなどの情報が得られます

[3] mixiユーザー 06月25日 01:05

慢性疲労症候群に関連した友の会の情報と学術情報

http://cfskeika.air-nifty.com/news/2005/08/hp_4af0.html慢性疲労症候群（ＣＦＳ）の方いますか？

http://ameblo.jp/cfs2009aomori/entry-11078292410.html摩訶不思議なＣＦＳの世界　～慢性疲労症候群～

http://mimizun.com/log/2ch/body/982426661/慢性疲労症候群友の会

http://www.jfsa.or.jp/page0102.html慢性疲労症候群友の会慢性疲労症候群（CFS）線維筋痛症と重複している部分もあり、併発してる患者もいます。

http://bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html慢性疲労症候群疲労関連疾患・疲労関連情報－難治性持続的重度疲労倦怠症状－

http://www.co-cure.org/jp/CFS/mm47.htm慢性疲労症候群と線維筋痛症候群の原因
と有効な治療法
http://www.jfsa.or.jp/e/contents.html?node=110&contnum=3慢性疲労症候群とその関連疾患に関する情報提供

http://hirougakkai.com/html/toiawase.html日本疲労学会事務局

[4] mixiユーザー 08月13日 20:03

ジストニア『難病支援』大樹の会と銘打ってサイトを立ち上げました。
ご笑覧下さい。
http://jisutonia-taijyunokai.com/

[5] mixiユーザー 09月23日 07:52

Amebaのコミュニティ「総排泄腔QOL向上委員会」にぜひ入ってください！！

http://mgroup.ameba.jp/group/DUoCua0ZvnlO/?guid=ON

対象疾患
総排泄腔遺残症
総排泄腔外反症

当事者、家族、関係医療従事者お待ちしています。