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網膜色素変性症コミュのはじめまして。母が網膜色素変性症です。

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はじめまして。母が網膜色素変性症で、私もなんらかの形で皆さんの力になれれば、また皆さんからの貴重な情報が得られればと思い、このコミュに参加させて頂きました。
宜しくお願い致します。

最新のトピからザーッと読ませて頂きましたが、過去のトピの『もしRPが治ったら何したい?』という内容への皆さんのカキコミを読ませてもらい、「母もこんな気持ちなんだろうな〜」なんて思ったりして、心にじ〜んときました。

母は私が物心ついた頃から、夜盲症でしたが、数年前、網膜色素変性症と診断されました。ちなみに母は障害手帳 1級を持っております。皆さんのカキコミの中に3級とかいらしたので、同じRPでも色々いるんだなぁと参考になりました。RP以外に夜盲症と白内障も患ってるからなんでしょうか。

母がRPと診断されてから、私もなんとかしてあげたい!という気持ちでネットやら病院で情報を調べまくりました。
そして国の特定疾患で、国から援助を受けられると知ってから、諸手続きをし、障害手帳をもらってからは、薬、通院や買い物へ同行してもらうヘルパー等の助けを得、毎日を楽しく生活している様子です。

RPに良いと言われるビタミン剤等母には色々試してもらいましたが、一番良かったのは、意外にもお水でした。詳しくいうと、『水素』なんですが。これは母の担当医も看護婦さんも検査結果の良い数字に驚いてました。いくら目にいいと言われるサプリなんかを飲んでも変わらなかったのに。この水素については私のブログでも書いてますので、よろしければ下のURLをご参照下さいませ。

あと、最近、人口網膜の研究もどんどん進んでいるようなのでとても嬉しいです♪

書きたいことが多すぎて、とりとめなく、思うまま色々と書いちゃってますが、ここで皆さんと情報交換できたらいいなと思っております。

最後に・・・
RPに関わる全ての皆さんの幸せを心からお祈り致します。

下記は私のブログです。
http://diary.jp.aol.com/applet/vrcyuc9akr9/msgcate14/archive

【5/11 追記】
私のブログは諸事情により、パスワード設定をさせて頂きました。どうしても見たいという方はパスワードをメッセージにてお知らせさせていただきますので、その際はお手数申し訳ございませんがご連絡の程宜しくお願い致します。

コメント(26)

こんばんわ。私の母も去年の4月の末頃、ちょっとしたことをきっかけに検査を受けたところ網膜色素変性症と診断されました。でも、彼女はもともととても臆病な人で私が思っていた以上にこの病気についても、病気になった現実についても1年経った今でもずっと現実を知るのを恐れて逃げ続けています。
買い物に行くとき「もっと気をつけないと、小さい子が歩いていたら大変だから・・・前に進むときは横じゃなくて進む方向を見ながら歩いて・・」そんな言葉をかけても、「わかってるよぉ〜」とはぐらかしています。自分が障害者であることを認めたくないと、障害者手帳をもらう手続きも行こうとはしないし・・・この病気のいろいろな人の意見をネットなどで見てもみなさん現実を受け止めてがんばっているのに・・・でも知ることへの恐怖なんて、私ではきっとわかってはあげられないし
知ったときの彼女の怯えている姿を思い浮かべると、知りたくないならこのまま・・・そんなふうに思ってしまう自分もいます。
だからこのコミュに参加して、みなさんの情報や気持ちを知って行くことで、彼女の病気について私自身も受け止められる強さを持っていけたらと思います。

よろしくお願いします。
★さやさんへ

その母親を支えたいというお気持ち、とても素晴らしいと思います☆彡

さやさんのお母様もやはりそうですか。ウチの母も最初は戸惑っていましたよ。でもやはり現実は現実。受け止めなきゃ、前に進めないし、それどころか周囲にまで迷惑をかけてしまう・・そういう風に母は考えているみたいです。
でもそれでも、『白杖』を持って歩くのだけはまだ抵抗あるみたいです。本来なら、ちゃんと白杖を持つことにより周りにも気付いてもらえるので、ぶつかるのを防げたり出切るという利点もあると思うのですが。

今は、歩行する時はヘルパーといわれるボランティアの方が付き添うか、アタシ達家族が手をとってゆっくり歩いていますよ。

あと、白杖を持つことにより、それにばっかり頼って、視力快復にならないという考えも母は持ってるようでもあります。

とにかく、この病気はストレスも大きく関係してるようなので、本人が十分理解して、ポジティブに楽しく生活していくととが一番だと思います。幸い悪化する進行速度も本人も分からない程遅いみたいですし。これは個人差はあると思いますが。

最初戸惑いをみせていた母も、障害手帳を持ってからは、何かがふっきれたかのように、快適に過ごしてますよ。国からの援助はやはり大きいと、アタシも感じてます。
ヘルパーさんも今では友達みたいになっていて(笑)、自由に外出出来ない母にはいいおしゃべり相手になってるようですし。これは精神面にもいいと思いました。

どうか、さやさんもあまり焦らずに、ゆっくりとさやさんのお母様が理解してもらうように接したら良いかと思いますよ。

どうかいい方向に進みますように、お祈りしています。
★なあらさんへ

さやさんへのコメント、有難うございます。
病気になった本人が一番気にしてることを、周りから言われたり、過剰に心配されたりすると、それがかえって本人に負担になったりしちゃうことってありますよね。

RPでもないのに、偉そうに書いて申し訳ございません。。。
RPの治療法については今でも研究が進んでいるようですね。一日も早く、RPを患っている皆さんが本来の視力を取り戻せるようになれればと心からお祈り致します。
恋さんへ
そうですね・・受け止めなければいけない現実なんですよね。
彼女はこの病気の他にも白癜という、シミではないんですが、肌に白いシミのようなものができてしまう病気にもおととしくらいからかかってしまいました。この病気も原因は不明で悪性ではないんですが、ちゃんとした治療法がありません。彼女にとってみればいろいろな体の変化がとてもこわいんだと思います。
とりあえず、わかってもらうというよりは良いと言われるようなことは試してみようと思いました。そこで、恋さんが書いているのを参考に、お水をいい水にしようと思い、近くの店で売
っている水を本人にすすめてみました。お水はこの病気に関わらず自分たちや家族にとっても体にいいものだと思うので、「みんなで健康になろうよ!」みたいな感じで話してみました。本人もわかってくれたようで、飲むようにすると言ってくれました。ゆっくり頑張っていこうと思います。アドバイスありがとうございました。
これからもどうぞよろしくお願いします。


なあらさんへ
なあらさんもご自身がこの病気で頑張っているのに、そんなふうにアドバイスしていただいて、ホントに感動しました。
あたしはとても勝手でした。自分自身が受け止めたくないと思って、なんだか本当に辛い思いをしている本人にあたっていたっていうのかな・・・なんていうか、「ちゃんとできるでしょ!なにやってんの!」そんな思いを直接的な言葉ではなくてもブツけていたのかもしません。最低ですよね・・・
これからどうしていいのかは今でもまだよくわかっていません。でも、なあらさんが言ってくれた、心配してないように装いながらのサポートをがんばってみたいと思います。
これからも頼ってしまうことがあるかもしれないけど、本当によろしくお願いします。


お二人とも、本当にありがとうございます。

それと情報提供というほど役にたつものではないと思うんですが、病気がわかったとき少し私なりに調べていて、いろいろな人に相談もしていました。ある人にはとてもいいことを聞きました。網膜色素変性症は網膜の奥の血流が関係する病気のようで、血流に関することなら、魚の脂がいいんではないかということでした。魚の脂にはDHAが含まれていてそのDHAが血流などにいいそうです。あとはビタミン、ミネラルなどがいいので
緑黄色野菜がいいのではと言っていました。
みなさんは普段からきっと食事などのは気をつかってらっしゃると思うので、すごく基本的なところかもしれないとは思うのですが、頭の片隅にでも入れていただけたらうれしいです。
★さやさんへ
お母様、RPだけじゃなく、白癜もですかぁ。。。
それは本人はさぞかし心配でしょうねぇ。。。自分の体に何が起こっているのか等考えて、そしてそれがストレスになり悪循環ってことにもなりかねませんね。。。こんな時こそ、彼女の精神面を上手くサポートしていけたらいいですね。とにかく焦らせないで下さいね。お水から変えていくように、さやさんやご家族の方でさりげなくサポートすることはとても良いことだと思います。

お水ですが、もし手軽に始めるのなら、「日田天領水」をオススメしますよ。大型スーパーとかなら売っていると思います。
大分のお水で、300円くらいしたかな?ちょっとお値段は高めですが、他のミネラルウォーターより、血流も良くするといわれる「水素」が多く含まれているようですよ。
アタシも最初はこの「日田天領水」を母に試しに飲ませていました。2ヶ月程経ったら、目の調子が良くなり、病院での数値がよくなったので、やはり「水素」がいいのでは?と思って、今度は安価な「元祖活性水素くん」に変えたのです。
人間の体は60%が水で出来ているといわれてますから、やはりよい水を飲むことはとても重要なことだと思います。

あとね、RPの患者さんの特徴で、むくみやすいという症状があるようなのですが、これはやはり血流を良くすることが良いようですよ。 「水素」はこの血流を良くするのにもいいようです。
「元祖活性水素くん」は病気を持っていらっしゃる方に限らず、誰もが体内にあり、悪さをするといわれる活性酸素と結合し、良い水に変えてくれるようですよ。詳しいことは↓のurlをご参考下さいね。
http://www.top-vision.co.jp/toah/htm/r-oxgen.html

一応、言っておきますが、アタシは「元祖活性水素くん」のマワシ物ではございません!(笑)

ちなみにアタシは便秘症なんですが、これを飲んだらお通じが良くなりましたよ。一緒に試している、妹も母も同じようなことを言ってました。

魚の脂の話、ありがとうございます。
ちなみに母はDHAのサプリ試していましたよ。
でも母の場合、やはりサプリとか病院で処方された薬よりも、この『水素』を含む水が良いようでしたよ。
何ヶ月も通院してた病院のお医者さんや看護婦さんが母に最近生活で何か変わったことありましたか?って訊いてきたらしいです。

あと、血流を良くするという意味で、軽いストレッチや運動も良いと思いますよ。
家族みんなでやると楽しいかもしれませんね(^-^*)
はじめまして。おにといいます。東京出身の27歳の女性で、
転勤の関係で今は甲府で働いています。

うちの母も、48歳(14年前)の時に網膜色素変性症を発症
し、現在視覚障害1級です。
私も最近、近視が進んだのをきっかけに色変の検査を受け、その
時は異状ありませんでしたが、先生からは今後も発症の可能性は
ゼロではないから、数年おきに検査した方がいいですよと言われ
ました。

今回、Mixiでこちらのコミュニティを見つけ、母と自分のために
色々な方と情報を交換したいと思って参加させていただきました。

母も症状が悪化した数年前は、会社を退職したなどの条件も重な
ってかなりひどい鬱状態でしたが、今は沢山の視覚障害者の友達
と知り合い、とても元気になって「視覚障害者のための音声ガイ
ド付き映画上映サークル」を立ち上げて活動してます。

恋さんが書いていらっしゃる、ガイドヘルパーさんの助けを借り
て、色々なところに積極的に出かけ、今が一番楽しそうにも見え
ます。うちの母もヘルパーさんが精神的な支えにもなって下さっ
ているようですo(^-^)o
うちの母も水がいいと言ってよく飲んでいましたが、「元祖活性
水素くん」は知りませんでした。早速すすめてみます!

こちらのコミュの皆さんの書き込みを読ませていただくと、パワ
ーをすごくもらえますね!どうぞよろしくお願い致します。
★なあらさんへ
なあらさんも血行が悪いんですかぁ。。。
それなら尚更、『日田天領水』か『元祖活性水素くん』を試してみて下さいね。元祖活性水素くんは3本セットで1万円ですが、1本が半年は持ちます。さらにお酢で消毒するとまた使えるようになるそうですよ。なので、そのurlにもあると思いますが、「一日18円程で飲める」ので、2リットル300円する「日田天領水」よりは割安です。

でも、体に効き目があるかどうかが分からないので、1万円使う前に、まずは「日田天領水」を何本か飲んでみてから、良い結果が出るようなら→「元祖活性水素くん」を買ってみるのがいいかもしれませんね。

腹筋と背筋を同時に鍛える・・・アタシはアブスライドというものがイイと元ボディビルダーに言われ(笑)、それをたまにやっております(笑)


★おにさんへ
はじめまして。お母様が網膜色素変性症ですかぁ。離れてくらす、おにさんの気持ち、アタシと同じ境遇なので、分かるような気がしますよ。
それにしてもお母様、随分活発なお方ですね〜!素晴らしいです◎ご自身の病気を理解するだけでも凄いコトだと思うのですが、他の方々のために行動を起こすだなんて、並大抵の精神力とパワーがなければ出来ないことだと思います。
アタシの母もそういうサークルで同じ網膜色素変性症の患者さん達と友達になったりして、色々情報交換したり、たあいない話をしたりして、結果的には自分に良い影響を与えているような気がします。

「元祖活性水素くん」については、上のなあらさんへのコメントにも書きましたが、必ずしもおにさんのお母様の体調に良いとはアタシも医者じゃないし断言出来ませんので、まずは、日田天領水から試される方がいいと思います。 病状も体調も人それぞれ、個人差ありますもんねぇ。
何本か試してみて(出来れば1ヶ月程は試すといいかもしれません)、良さそうなら、「元祖活性水素くん」に変えるといいと思いますよ。

ちなみに、「日田天領水」は今確認したら、定価は350円(税抜き)するようですが、ネットとかでセット価格の安いものが色々とありますよ。
アタシはそれで買いました(⌒▽⌒;)
恋さん
試すならまず「日田天領水」からですね!了解しました〜。
ネットで見たら、色々とセット物がありました☆
母は「やっぱりブルーベリーが一番効く気がする」と言ってましたね。

母も6〜7年前は、毎日ずっと寝たきり状態って位落ち込んでました。けれど、自分と同じ視覚障害者の方に出会って、悩みを共有できるようになってすごく変わったんです。
同じ病気の仲間って、深いところでつながってると母は言ってますね。このコミュニティのことを話したら「私が最初に告知されたときは、他の患者さんとの交流なんて方法もなくて、たった一人で孤独で不安だったから、今はとてもいい時代になったね」と言ってましたo(^-^)o

私も学校を卒業してからずっと転勤で親元を離れているので、(申し訳ない、心配だな〜)とよく思いますが、母を信じて、そして自分のできることをちょっとずつでもやってこうと思います。
★おにさんへ
そうそう、まずはお試しな気分で『日田天領水』からね(^-^*)
おにさんのお母様、ネットもない状況で、一人で不安になる・・・本当に大変だったことと思います。ここまで元気になられて、本当に良かったですね。

たとえ離れていても、これからはおにさんがお母様に代わって、情報を調べることが出来ますね。お互いに頑張りましょうね!

あ、おにさんにお願いがあります。
『日田天領水』を試されて、良くなっても、あまり効果がなかったとしても、ここでまたご報告して頂けないでしょうか。
これを読んでいる皆さんに少しでも参考になればと思っておりますので。宜しくお願い致しますm(_'_)m
恋さん

どうもありがとうございます!
母が元気になってほんとに嬉しかったです。
母が発症した時、私はまだ小学生だったので、あんまり支えになるようなことはできなかったんです。母も私に心配かけないように、詳しいこと言わなかったですし。もう私もいいオトナって歳だし(笑)、これからは親を支えていかないとですねo(^-^)o

ではでは、ちょっと時間はかかるかもしれませんが、「日田天領水」試してみて何らかの報告させていただきますね。
★おにさんへ
『日田天領水』のご報告、お待ちしてます。
ありがとうございます。

そうそう、先日おにさんのページに遊びにいかせてもらいましたが、立派なお仕事をされているご様子ですね〜感心しました。
恋さん

丁寧に見ていただいてとても嬉しいですo(^-^)o
来月も音声ガイド付き上映会をやる予定なので、詳しい内容
など決まりましたら、こちらのコミュにも書かせていただこう
と思ってます!
★なあらさんへ
早速飲まれてるんですね(^-^*)
味も気に入ったようで良かったです。

出来るだけ(出来れば最低1ヶ月)、続けて飲んでみて下さいね。

個人差はあると思いますが、アタシの母のように、なあらさんも良い結果が出るといいですね!

また結果のご報告をこちらにお願い致しますm(__)m
★なあらさんへ
そかそか、目医者行ってないんですね。
じゃ、はっきりと分かりにくいかもしれませんが、それでもご自身の目で何か変わったことあれば教えて下さいね。
良いご報告を楽しみにしていますね♪
★なあらさんへ
そうですよね、目医者行ってますよね、やはり。
その検診時には数値とかは出さないのね。。
でももしかしたら、目医者さんにそのお水の話をすると計ってくれるかも?!

とにかくイイお話を期待してますね♪
はじめまして。
私の母もRPです。日田天領水の事を知って注文してみました。今日届きました。家の母はもうほとんど見えないんですが 試してみますね。もしかしたら奇跡が起こるかも!です。日田天領水の情報ありがとうございます。
天領水のお話が出たので書き込ませて頂きます。
私も1年ほど飲んでいましたが20リットルくらいの水が梱包されてくるのでとても重くて使いにくかったです。
効果のほどは解りませんが水自体はとても美味しいです。
でも、水を商品化するためやはり最低限の殺菌やらで活性水素の量が減るのでは?
聞いたお話ですが天領水の社長さんも色変だそうでしたが天領水を飲み改善が見られたとか。
天領水と同じく活性水素水を作る浄水器がトリムと言う会社から出ています。
あと、ショップチャンネルで簡単に活性水素水を作るステティック状のものも販売されていました。

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