網膜色素変性症コミュの心の叫び～第２章～

ＭＡＸになっていたようなので立ててみました。

引き続き吐き出していきましょう。

コメント(473)

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[434] mixiユーザー 09月26日 23:55

ライブで、まさかの最前列ど真ん中の神席だったのに、
これならさすがに見えるよねと盛り上がっていたのに、
目の前に来てもライトで白けてしまい見えない自分にがっかり。

遠かったら諦めつくのに、
楽しいはずのライブで悲しくなりました

[435] mixiユーザー 09月27日 00:13

>>[434]
現実を痛感しますよね…

わたしもよく行きますが、最近はさっぱりステージが見えません(´･_･`)
しょうがないので、見るのは諦めてライブのあの空間を楽しんでいます。
ライブは楽しんだ者勝ちですよー

[436] mixiユーザー 09月27日 07:06

>>[435]

コメントありがとうございます。

なんだか自分だけ取り残されたような気分になってしまいました

せっかく行ったんなら、楽しまなきゃ損ですよね。
わかってるはずなのに、諦めてたはずなのに、
今回ショック大きかったなぁ。

やっぱり見たいものは見たいですよね。

[437] mixiユーザー 09月27日 17:28

>>[432]
健常者より、在る意味優れている！と、私は思います。

[438] mixiユーザー 09月27日 19:50

>>[434]

初めまして！その気持ちわかりますよ！私は最近見える範囲が狭くなっているためまずは声を聞いて楽しむことにしましたよ。視野に入って見えたらよしっていうふうにしましたショックですよね

[440] mixiユーザー 09月28日 12:12

>>[434]
とても、よく分ります♪

[441] mixiユーザー 09月28日 20:08

>>[438]

レスありがとうございます。

視野に入ればラッキーくらいの気持ちで望んだ方がいいんでしょうね。

まさかの最前列だったんで、これはと期待しちゃって。

広い会場だったんで最前列でもカメラが通るスペースがあったりで、わりと距離あって私には見えませんでした

音楽を聴きに行ってるはずなんですけどねー

[442] mixiユーザー 09月28日 20:11

>>[440]

レスありがとうございますm(_ _)m

消化不良の切ない気持ちをわかっていただけて

[445] mixiユーザー 10月06日 14:34

皆さんこんにちは

健常者にはいつもわかってもらえませんが
今日は家族でちょっと嫌な事がありました。

うちには112才の寝たきりのおばあちゃんがいて77才のお義母さんと私で介護しています。
お義母さん力がなく私は目が悪いので二人で協力しています。
でもお義母さんも歳だし私も生活に不自由が出てきました。自転車で買い物には行きますが店で人にぶつかったり、ヒヤッとしてます。
先のことも考えて本格的な施設に予約したらと言ったらお義父さんが、人手があるからそんなことはできないと。私は他人には目が悪いように見えないと言うんです。それは世間体のことを気にしてるようです。
でも最近、自分のことも思うようにできないのに人のお世話なんて無理です

[446] mixiユーザー 10月06日 14:45

短期の老健とかデイサービスはたまに行ってます。

[448] mixiユーザー 01月22日 16:16

なんでだょ(≧∇≦)
確実に進行してるじゃん
先生去年の視野検査ん時見えてる範囲のことこんな感じに言わなかったよね…
この歳でこの見えかた後5年後どうなってるょ？考えただけでも怖い。

[449] mixiユーザー 01月27日 15:12

>>[445]
オイラも自分の目が進行するにつれ自分の事で精一杯になりケアハウスいりを決めたら捨てられたと言い出され…。お年寄りは施設とかに対して乳母捨て山みたいなｲﾒｰｼﾞがあるのでしょうね

因みに私は何と言われても施設入りを進めています

[450] mixiユーザー 01月27日 15:19

>>[448]
8年前から診察に行く度に『変わりありませんね』と言われても手帳は一級までいってる

意味分からん(泣)

[451] mixiユーザー 01月27日 19:57

>>[449]
そうですよね。
何と言われても結局仕方ないから施設に入ってもらわないと...
おばあちゃんがそんななので、お義父さんもお義母さんもまだ元気だけどもし動けなくなったら入ってもらうよと言って了解してもらっています。

でもその時になったらイヤって言うかもね(^^;

[452] mixiユーザー 01月28日 00:14

>>[451]
イヤッて言われても施設に居てくれた方が安心ですからね
o(^-^)o

[453] mixiユーザー 01月30日 07:46

>>[451]
うちの母は私に何の相談もなくﾊｳｽに断りの電話をいれちゃいました

もうお手上げです(泣)

[454] mixiユーザー 01月30日 13:22

>>[453]
あらら～(>_<)
困っちゃいますね。
お察しします。

[455] mixiユーザー 01月30日 13:47

>>[454]
ありがとうございます

母にはもう口出しはしないので、自由にやってくれと、電話を入れました…。

[458] mixiユーザー 08月03日 04:20

だいぶ歩くのが大変なってきた。
視力がでてた頃と今との生活の違いが毎日つらい。

[459] mixiユーザー 09月19日 12:50

その感覚よーく分かりますよ。私も20代前半までは自動車を普通に運転していましたが、今は白杖を持たないと都会の人混みは歩けないほど見えづらくなってきています。これが色変の進行なんだろうな～と実感しているところです。

[460] mixiユーザー 11月17日 09:18

久しぶりに定期検診に行ったら、白内障もかなり進んでてショックです

しきへんの患者は、白内障の手術をすると術後の網膜へのダメージや進行スピードが早くなるとのことで、白内障の手術もできず八方塞がりです(涙)
もうやってられません。楽になりたい。

[463] mixiユーザー 11月20日 16:23

>>[461] コメントありがとうございます。

白内障が進みすぎて
昼間眩しくて歩くのがきついです。今日もゆっくり歩いてたら、すれ違いざまの歩行者から笑われて悔しくてたまりません。
ちょっと心が狭いかもですが、結局、健常者もみんな他人事だよな、同じ病気になってみないと、こっちの大変さがわからないんだなと感じてしまいました

正直、白内障の手術したいんですけどね(涙)
夕方から夜になるまでの間が一番見えやすいです
夜の方が落ち着きます

IPＳ細胞の治療も急いで欲しいけど、網膜に負担のない白内障の新たな治療も開発して欲しいもんです。

[466] mixiユーザー 03月05日 01:50

子供は動き回るもんやけど親も多少見ててくれないと飛びだしてくるとびっくりする

[467] mixiユーザー 03月09日 09:39

>>[466]
はじめまして

ホントに、そうです。最近は私も慣れて気を付けてますけど以前コンビニで私の歩いてる膝と走ってる子供の顔がぶつかってすごく申し訳なかったことがありました。健常者にはわからないですよね。白杖がいらない微妙な時期あるあるです。

あとは間違えて男子トイレに入って行って人がいたので気付き

戻りましたが、これは逆パターンの男性だと大変だなーと思いました。

[468] mixiユーザー 03月11日 00:27

>>[467]

初めまして、よろしくお願いします┏○ﾍﾟｺ
飛び出してきたのを気づくのが遅れてこかしてしまったことがあります

タイミング的には子供が悪いって事だったんですが反射神経でなんとか止めれたのかなと思うと謝りたい気持ちになりました(´◉ω◉` )

都会とかだとトイレはオシャレ感重視でパッと見分かりづらい瞬間ありましたね笑、気をつけないと間違えて入ってしまって悲鳴あげられたら警察沙汰ですから笑

[469] mixiユーザー 03月11日 21:54

某コンサートに遅れ、暗転してから腰を下ろそうとしたら、女性の膝の上でした。通報されなくてよかった。

[470] mixiユーザー 03月30日 14:07

苦痛の盲学校生活が終わった。
ある生徒とトラブルがおきて、私はダメージくらうことたくさん言われてるのに学校は味方してくれなかった。
本当はまた専理を受け進学したかったけど、フラッシュバックがおきるから夢を諦めた。

精神病は入ってないように私から見えるけど、教師はその子から逃げる。退学させない。
私は、本当に苦しい毎日を過ごした。

私は、学校にいじめられたと思っている。こんな学校、会っていいの？

[471] mixiユーザー 03月30日 17:26

>>[470] 俺も今年盲学校卒業しました。
学校ってそんなもんでしたよ！
だからなるべく相手にしないようにしてました。

[472] mixiユーザー 08月21日 22:40

どんどん見えなくなっていって、いつもやってることが出来なくなり、それが医者にも自分自身にはどうしようもできないのが悔しい。現実がつらく受け入れ難い。

病院に行って受給者証出して支払うと、周りの患者からボソッと税金の無駄遣いとか言われるし。
こっちだって、好きで病気になってんじゃねえんだよ！

世の中の人全てしきへんで同じ病気になれば、同じことやってたら誰にも負けないのに。
悔しい。とにかく悔しい。

[473] mixiユーザー 11月08日 22:17

やっぱり白内障の手術はやったらいけないのですね。父が色変で左が何とか中心の視野と視力が残ってます。右は失明しています。
緑内障もあり眼圧が25まであがっていておまけに白内障が進み始めています。右の視野視力が今の左ぐらいあった時に白内障の手術して一気に見えなくなりました。父が白内障の手術なんかしなければよかったと言ってましたが右の眼圧が30まで行ってたので仕方なかったのですが…もうすぐ78歳でせめて生きてる間は視野視力残っていてほしいです。どうしてやったらいいかわからない…

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