網膜色素変性症コミュの雑談部屋２

いっぱいになったので続きを作りました。

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[12] mixiユーザー 03月09日 15:17

>>[011]
片方の目を先に閉じておく、なんて技を使ってました。

[16] mixiユーザー 05月14日 19:12

皆さんこんばんは
久しぶりの書き込みになります。
今日から朝日新聞の「患者を生きる」のコラムで、ゴールボールロンドンパラ金メダリストの浦田選手のシリーズが始まりました。
ご興味がありましたら、ご一読されてみてはいかがでしょうか。

[17] mixiユーザー 06月13日 21:47

暗いところでは彼の腕を借りて歩いてます。
最初、肘を持ってもう片方の手でライトを持って歩いたら目が悪いと思ってくれるかなと思いましたが、前から歩いてくる人全員よけず。ギリギリでよけられたり彼に引っ張ってもらって自分からよけたり。
おばさんが突進するような勢いで堂々と歩いてきてびっくりしました。

それからライトを白杖にかえました。
白杖になったとたん、2・3mほど手前でよけてくれるようになりました。

やはり、彼の腕を持ってて白杖なしありの周りの対応が違いますね。

[18] mixiユーザー 07月06日 23:07

最近、障害者手帳ケースをオーダーしました。
手帳って結構見せることがあるのですが、今までは交付の時にもらったダサいものでストラップも付けれず困っていました。パスケースでは手帳が大きくて入らず、市販の障害者手帳ケースはデザインと使い勝手がイマイチ...
ネットでcreemaというのがあって、形は決まってますが革で好きな色、柄で作ってもらえます。ちょっと値段は高いですが良いですよ。
好きなものを持つとテンション

でオススメです。

[19] mixiユーザー 08月05日 17:27

京都旅行での出来事。
手帳1種見せて切符買おうとしたら、「一人だけ割引ですね」言われて、介護付きですよと言ったら、京都市民外は介護付きにならない言われました。
「さっき通れましたけど」言ったら介護付きにしてもらえましたが、ほんと世の中、障害者手帳の制度を分かってないバス・電車の職員が多い。
私からしたら失礼だし困ります。

[20] mixiユーザー 11月10日 09:49

お久しぶりです。
少し前になりますが、先月末にJRPSの関東甲信越リーダー研修会に親子で参加させていただきました。
諸先輩方に温かく迎えていただき、楽しいお話を聞くことができて、本当に参加してよかったです。
いい勉強にもなりました。
こういう交流が、これからもできるといいなと思います。

[21] mixiユーザー 12月29日 06:00

昼間は白杖を持たないので見た目では分かってもらえず、嫌な思いをしてきたので「ヘルプマーク」交付してもらいました。
今思うと、もっと早くつけたら良かったなと後悔。
まだヘルプマークの認知は低いけど、少し安心感がでました。

[22] mixiユーザー 12月29日 09:01

>>[21]
ヘルプマーク知らなかったです。私も白杖を使うかどうか微妙なところで、困ることもたびたびあります。調べてみますね。

ありがとうございます

[23] mixiユーザー 03月01日 18:26

皆様初めまして(^-^)

最近保険を解約しまして新しく入れる保険を探しているのですが皆さんは医療保険などどこの会社の所に入っておりますか？参考にさせて頂きたいです。

現在障害者手帳を持っているので加入するのに条件付きとかになるとの話も聞いておりどこかないかなと模索中です

[24] mixiユーザー 03月03日 18:52

>>[023] 初めまして！私は昨年やっと保険加入しました。今までは制限ありましたからね！旦那の職場が住友生命で色々調べてもらい障害者でも大丈夫でしたよ

[25] mixiユーザー 03月05日 01:31

>>[24] 初めまして！返信ありがとうございます♪昨年入られたんですね、制限の事知らず保険を解約してから次入れるのか？と不安になっておりました。住友生命ですね、参考にさせて頂きます、ありがとうございました┏○ﾍﾟｺ

[26] mixiユーザー 03月16日 21:18

遅くなりましたが、先月末、第27回あんま師試験を受けました。
年によってレベルの差があるようで去年より今年の問題は、優しい印象でした。
これから国家試験を受けようと思っている方、頑張ってください♪

そして、私は以前このコミュで相談にのってもらった彼と来月籍を入れて、治療院を開いて一緒に働きます

[27] mixiユーザー 03月22日 13:10

>>[23]
網膜色素変性症の方の医療保険加入は、特定部位不担保という条件付きで、どこの保険会社でも引き受け可能です。

[29] mixiユーザー 06月04日 19:23

久々の書込みさせて頂きます。
本日、後発白内障のレーザー治療を受け久々に両眼で物を見ています。
白内障の手術を受けて2年ちょっとで右眼が見えづらくなり半年ぐらい間に真っ白世界になってしまった。
まだ片目が見えているから良いかなと思ってたけど、スマホも仕事で使うパソコンも片目だけで操作していると右眼の真っ白の世界が邪魔して疲れるしミスも増える。
職場の健康診断では、わかってたけど、右眼の視力が測定不能ですと言われて結構凹んだ！
ゴールデンウィークの休みで溜まった仕事も落着き半年ぶりの眼科受診でレーザー治療を提案され決定。
レーザー治療は、あっと言う間に終了！
2～3時間は、散瞳状態もあり見えたり見えなかったりしていましたが、数時間後に家からの風景が綺麗に見えた時は正直感動しました。
今使っているスマホも、前より楽に使えてます。
1日に6～7時間は、ハイコントラストで使えないパソコン業務は明日から少しは、楽に成るかな？
限られた能力を常にベストな状態で使える事に感謝します。
今日一日休んだから明日は、頑張ります。

[30] mixiユーザー 06月15日 14:06

去年からヘルプマークをつけています。
スーパーのレジで店員が、レジ打ってる間に取りに行ってきたらいいからって言われ、客に取りに行かせたのが悲しかったとクレームの電話したら、出た人もヘルプマークの存在を知りませんでした。

最近、ヘルプマークのポスター見かけるんですけどね。
見た目では分からないからヘルプマークつけたのに、通りでいつも配慮ないなと思ったら、、知名度低すぎました。

[32] mixiユーザー 06月17日 19:50

>>[31]
コメントありがとうございます！
確かに、身内で視覚障害あって白杖を見ていなかったら分からないと思うよって言われたことあります。
私は、盲学校と交流学校だったし、盲学校の最寄り駅は私もよく利用していて白杖持った人は昔から何度も見ていました。
杖でも分からなかったらヘルプマークも分かりませんね。
やはり声を出していく、を覚悟しないといけないんですね。

[33] mixiユーザー 12月11日 19:18

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20191209/k10012208401000.html

ｉＰＳ細胞使った網膜を難病患者に移植へ臨床研究を申請
2019年12月9日 21時22分

重い目の病気である「網膜色素変性症」という難病の患者を対象に、
ｉＰＳ細胞を使った新たな臨床研究を行う計画を神戸市の眼科医療施設などが
専門の委員会に申請したと公表しました。順調に審査が進めば、手術を
来年度中にも実施したいとしています。

神戸市にある「神戸アイセンター病院」と理化学研究所は9日、記者会見を開き、重い目の病気である「網膜色素変性症」と呼ばれる難病の患者を対象に、ｉＰＳ細胞を使った新たな臨床研究を大阪大学の専門委員会に申請したことを公表しました。

「網膜色素変性症」の患者は日本におよそ４万人いるとみられますが、有効な治療法はないということで、臨床研究ではストックされている他人のｉＰＳ細胞から作った網膜を移植し、光を感じ取る機能の回復を目指すとしています。

グループでは委員会の承認が得られれば国の審査を経たうえで、来年度中にも手術の実施を目指すことにしています。

「神戸アイセンター病院」の栗本康夫病院長は「ようやく第一歩を踏み出せてうれしい。治療を願う患者の希望になればいいと思う」と話していました。

[34] mixiユーザー 01月23日 16:09

最悪。
電磁調理器を役所に申請したら補助が出ると電話で聞いて、しかも堂々と適用される、来て下さいねと言われて行ったのに、結局条件満たしてなかったので行った意味がなかった。
わざわざ役所行ったのに
腹立たしい

[36] mixiユーザー 04月18日 09:07

>>[35]
さすが、娘さん！ごもっともな意見！
そーゆー人ほど自分だけ精神の人です！

[38] mixiユーザー 04月18日 14:46

>>[37]
心が狭いとゆーか、ホント娘さんがゆーよーにネットで買えよ！とおもいました！

[39] mixiユーザー 04月25日 22:38

4月に入ってから、お店のレジにビニールカーテンをするところが増えましたね。

とあるコンビニで、終始無言で対応されました。
ビニールカーテンしているのだからそんな過剰にならなくてもいいのでは？
無言で商品をいれた袋を渡される。
客の私はクーポン使うなどの色々発言しているのに「はい」すら言わず、なんだか恐かったです。
悪いことしてる？と思ってしまう。
これ、全盲だと困る対応ですね。
白杖を持っているのに堂々と無言で対応する店があることに残念です。

[40] mixiユーザー 04月26日 12:58

2週間ちょっとぶりに旦那とスーパーに行ったらレジの店員さんもゴーグルにマスクに手袋つけてましたよ！ビニールのカーテンみたいなのもありました。なんか難しいですよねぇ

[41] mixiユーザー 06月15日 20:06

６月１２日付朝日新聞朝刊記事に京大iPS研究所と神戸アイセンター病院が網膜色素変性症の臨床研究の承認を受けたとありました。少し光が見えてきたかな？期待したいですね。

[42] mixiユーザー 06月30日 22:33

みなさんどんな治療してますか？
点眼薬など教えてください。
自分は怖くて病院にいけません。

[43] mixiユーザー 08月15日 14:46

>>[42] 私は、黄斑部に浮腫がてきているので「トルソプト」をさしています。
緑内障の人がさしているのか、よく調剤薬局の薬剤師に「緑内障なんですか？」って聞かれます。

飲み薬は、アダプチノールとカルナクリンです。

[44] mixiユーザー 09月16日 16:16

https://www.kobe-np.co.jp/news/sougou/202009/0013698635.shtml

神戸アイセンター病院で始まる人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を用いた視細胞移植。当面は安全確認が主目的だが、対象になる難病「網膜色素変性症」の患者には、希望の光が差し込んでいる。

[45] mixiユーザー 09月28日 21:25

>>[44]
今秋、2名治療する言ってましたね

[46] mixiユーザー 09月29日 09:21

>>[44]
経過観察で1.2年経過を見る様ですね！成功して欲しい！

[47] mixiユーザー 01月03日 19:40

あけましておめでとうございます。

[48] mixiユーザー 01月05日 11:16

明けましておめでとうござりますm(_ _)m

[49] mixiユーザー 01月05日 13:42

三が日の箱根駅伝で、創価大学から二人、色変のランナーが出ていましたね。一人は昨年も話題になっていました。同じ病気の部員がいることで切磋琢磨できたとか。大学も夜間の明るい場所の提供などバックアップをしたようです。

[50] mixiユーザー 01月27日 11:20

こんにちは。ご挨拶の書き込みをしてからそのままになっていました。申し訳ございません。
病気がわかってから出産したりでバタバタしていましたがもうすぐ育休も終了し仕事復帰予定です。
時間がある今のうちに…と病気についてしらべていたのですが、障害者手帳、年金の手続き等、よくわからずです。
もしよろしければ…教えて下さい。

医師からは障害者申請をしても承認されるかどうかビミョーなラインと言われ、まだ何も手続きしていません。
手帳をお持ちの皆様はどのタイミングで申請されましたか？

障害者年金の手続きについて、初診日の確認が必要になるようですが、今のうちに、初診の病院から書類等作成をお願いしておいた方がよいでしょうか？？

私の症状として夜盲と落とした物など見つけにくい…ぐらいでまだ初期段階と思われます。

これから仕事復帰にあたり、幼児2人と大量荷物を持っての夜の帰り道が不安です。

長々と大変失礼しました。
教えて下さいばかりですみません。

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