網膜色素変性症コミュの雑談部屋

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[962] mixiユーザー 02月02日 21:50

>>[961]
はい(≧∇≦)

[964] mixiユーザー 02月21日 01:07

>>[963]

きゃ(♡>艸<♡)素敵なお話

青春だぁ

なんかほっこりさせてもらいました。

仲良くなれると良いですね💕

[966] mixiユーザー 02月26日 20:36

>>[965]
まだまだ青春！頑張って♪

[967] mixiユーザー 05月07日 13:17

こんにちは(^^)
この病気になってから益々外出することがイヤになってきて休みの日もほとんど家の中にこもり何か片付けをしたりすることが多くなりました(^_^;
元々外に出るタイプではないですけどね。

[968] mixiユーザー 05月10日 06:54

>>[967]
はじめまして(^^)
一緒ですね。
働いてる頃は仕事に行かなくてはいけないし付き合いしないといけないから、それが自然で行ってましたが元々あんまりアテもなく出かける事はしないので仕事を辞めた今は出かけなくなってます。
予定があれば出かけてますが家で、ゆっくりしながら自分のペースで過ごせるし無理せず自分らしく過ごすのがいいと思いますよ(^^)

[969] mixiユーザー 05月10日 21:50

>>[968]
初めまして(*^^*)
私はまだ仕事に行ってます
出かけるのは同じですね。用がないのにフラフラなんてことはしません。
人ごみも苦手ですし家でゆっくり過ごした方がいいですもんね

[970] mixiユーザー 05月11日 01:24

>>[969]
こちらこそ、はじめまして(＾ｰ^)
お仕事されてるんですね。
私も同じです。
仕事してた時もですが休みにショッピング行くにしても一人なら買う物が決まってなければアテもなく行くとかはなかったです。
人と一緒ならば買う物が決まってなくても行く場合はありましたが(^^;)
視力がなくなってきてからは人と一緒じゃないと出かけなくなりました。
自分に合った方法でいるのがいいと思いますよ。
ドラマが見えにくくなった事や以前のように映画館行って観たりできなくなった事とか出来ない事が増えてる中で、それでもしないといけないことがあると、たまに気持ちと行動が以前のように追いつかず落ち込む日もありますが仕方ない事だし、なるべく無理せず過ごすようにしてます。

[971] mixiユーザー 05月14日 00:23

>>[970]
映画館暗くて歩き難くて早めに席につかないとダメです。
私も行動力がなくなりかけてます。
やはり人にぶつかるのでそれがイヤで
それと気をつかいながら歩くのに疲れます。

[972] mixiユーザー 05月14日 08:44

>>[971] 私は、映画館もですがライブにも足を運ばなくなりました。人にぶつかったらどうしよう、転んだら嫌だな、とかネガティブな思考、行動になっちゃってます。

[973] mixiユーザー 05月14日 09:23

>>[972]
見た目が普通の人と変わらないから
なんで？ぶつかるの？って思われますね(>_<)急な動きに反応出来ないので仕方ないんですけどね。白杖を持ってれば違うのかなと思ったりしますが持ったら持ったでスタスタ歩いてたり自販機でジュース買ってたりするとなんで？見えてるの？といったことを言われたりするんですね(これは聞いた話です)

[974] mixiユーザー 05月14日 16:34

>>[973] まさしくその通りです。白杖の所持は色々な方に勧められましたが、躊躇してます。

[975] mixiユーザー 05月14日 21:16

こんばんは(^^) 久しぶりの書き込みです。

横からごめんなさい。
昨日、色変の娘を連れてアニメの映画を観に行ってきました。
視野狭いので、なるべく後ろの方で観ました。
スクリーンの一部しか見えてないはずですが、楽しかったと喜んでました。
映画はよく観に行きます。

外出の時は、私が手引きしていても白杖持つことが多いです。
「なんだ。見えてるじゃん」と言われたこともありますよ。
日点かどこかで、「白杖=全盲ではありません」というキーホルダーを売っているのを見ました。
今度見かけたら、買おうかなーと思ってます。
啓蒙活動も必要ですね。

[976] mixiユーザー 05月14日 22:28

>>[975]

私も映画見ます。娘さんも一部しか見えてなくても楽しいと思いますよ。私もそうですしライブもいきますよ！確かに白杖ついていると周りは見えてないためふまれたり舌うちされることはありますが負けずにいますし友達や理解してくれる人がいますから娘さんと負けずに外出してくださいね！失礼します

[977] mixiユーザー 05月15日 21:03

>>[976]
返信ありがとうございます♪
娘は小さい頃から発症していて、よく見えないのに慣れていることもあって、わりとあっけらかんとしてます。
点字ブロックや盲導犬への理解とともに、白杖に対する理解も訴えていきたいんですよねー。
白杖のおかげで親切な方に助けていただくことも、本当に多いです。
白杖にも正しい使い方がありますので、まだお持ちでない方は白杖講習会などに出掛けられるとよろしいかと思います。
これからも、たくさんお出かけしたいですね！

[978] mixiユーザー 05月16日 09:16

おはようございます。

何か、皆さんと意見が色々共感出来ます！

私は、白杖を持ちながら、娘（小学生三年生）に手を引いて貰ってます(^-^)

やはり、人とぶつかる事ってストレスになっちゃいますよね。

娘に凄く感謝ですね！

[979] mixiユーザー 05月16日 21:59

夜道見辛い中を帰宅中、電柱にぶつかり、鼻骨骨折、眼鏡破損という代償を負いました(T_T)

もう、出歩くことが怖くなりました…

[980] mixiユーザー 05月17日 04:36

皆さんのコメント見てて共感できます。
私も人混みでなければ白杖まだもたなかったりです。
鞄の中には入れて持っていってるんですが外で遮光眼鏡つけてて室内にはいると暗くて見えにくくなるので外して眼鏡ケースに直さないといけないなど面倒くさい作業があって白杖まで出さない時が多いです。
遠出をする時は鏡を鼻につくぐらいのとこにして少しの矯正視力でバッチリ化粧するから出かけた時に白杖持ってると完全に驚いた目で見られます。
先月は初めてディズニーランドに行ったんですがアトラクションは暗いとこでの映像3Dなどが多くて、ほとんど見えず少し残念でした。
彼氏に日帰りで高い金額をかけて連れて行ってもらったのもあったので…。
ですが最初で最後かもしれないけどミッキーと一緒に写真撮れたし近くでミッキーを見れた事はバッチリ記憶に残りました。

[981] mixiユーザー 05月24日 22:06

>>[979]
お怪我の具合はいかがですか？
大変な目にお会いになって…お見舞い申し上げます。
夜の外出は、本当に怖いですね。
お気をつけて、お大事になさってくださいね(^^)

[982] mixiユーザー 05月25日 23:01

>>[981] 腫れはひき、後はまだ違和感が残ってるだけですね。
ただ、夜道の外出は恐怖症になってます(T_T)

[983] mixiユーザー 05月26日 11:33

もうそろそろスマホに変更かな？らくらくスマホと思ったが今更何だて感じインターネット文章を読みあげるていってもね、ipadになれてるから、hphoneかなそれで6s 3dタッチスクリーンどうなのかな？ 6sプラスどのぐらい大きいのかな？ズボンのポケットに入るのかな？

[985] mixiユーザー 08月23日 22:27

>>[984]
憂鬱な時期ですよね。私は夏の間に強力な懐中電灯に変えました。

[987] mixiユーザー 08月26日 02:20

強力な懐中電灯と、遮光眼鏡のセットで夜中は頑張ります。

[988] mixiユーザー 08月29日 11:15

皆さんにお聞きしたいことがあります。
私自身が病気ですが、親兄弟、親戚にもこの病気の人はいないようです。子供も今のところ大丈夫のようです。
隔世遺伝？かもしれないですが、どうなんでしょう？

[989] mixiユーザー 08月29日 12:24

>>[988]
私も自身が病気ですが、親兄弟・親戚にもいないようです。
先日、病院で難病医療費助成の診断書を書いてもらった際に、孤発型にチェックされてましたので、遺伝じゃないパターンなんでしょうね。
ただ遺伝子検査をしたわけではないので本当のところはわかりませんが(^^;

私の子供はまだ5歳なので検査できてないのですが、発症しないといいなぁと思います。

[990] mixiユーザー 08月29日 12:45

>>[989]
早速コメントありがとうございます

やっぱりそういうパターンもあるのですね。

[991] mixiユーザー 08月29日 22:19

>>[988]
遺伝だけでなく、突然発生するケースもかなりあるらしいですよ。まだまだ謎が多い病なので難病指定なのでしょう。早く解明されると良いですね。

[992] mixiユーザー 08月29日 22:44

>>[991]
コメントありがとうございます。そうなんですね。
私、病歴は42年くらいで長いんですが周りに同じ病気の人もいないしわからないことも多いのでこのコミュは助かります。
ホントに早く解明されて治療法が見つかるといいです(*^^*)

[994] mixiユーザー 08月31日 10:25

>>[993]
コメントありがとうございます。
私は母が目のことを心配して結婚できないと思ってたようですが、おかげさまで理解ある人と結婚できました。
ゆーたさんはまだお若いのでこれから治療法が見つかると思いますので進行しないよう(難しいですが)お過ごしください。
あまり考えなくても、なるようになっていくものです(^-^)

[995] mixiユーザー 09月01日 09:23

私は、よく子供(小学生)と公共交通機関を利用するのですが手帳は第一種なので、手帳を見せて大人一人子供一人の料金がすぐに理解して下さる運転手さんとそうでない方おられます。たいていは、自分の説明で理解して下さる方が居る中で、なかなか説明しても、子供が付き添い(介護者)？だとなんか納得しない感じになってしまうのですが、こんな事ってよくありますか？こんな時はどんな対応をすればよいのですか？

あと、今度大阪に遊びに行くのですが大阪の地下鉄は手帳割引は大人のみ半額になるのでしょうか？子供は、付き添いとして認められるのでしょうか？

因みに福岡市の地下鉄は、子供は付き添いとして認められないそうです。
理由は、子供料金は元々半額だからそうです。
他では認めて頂いているのに………

中々手帳の割引って誤解されがちですよね？

なんか、もう少し勉強していただきたいと思います。

[996] mixiユーザー 09月01日 13:09

>>[995]
子供と電車に乗ったことがないので料金のことはよくわかりませんが、小学生ならけっこう介助してくれますよね。
介助者にならないってのは私は間違ってるような気がします。

[997] mixiユーザー 09月01日 20:08

>>[996]
そうなんですよ！
本当に子供を私の付き添いとして色々手を引いて、助けて貰ってる事実があるのに！

[998] mixiユーザー 09月02日 07:48

>>[997]可能なら会社に直接メールとかで回答を求めてはどうですか？運転手さんによって対応が違うのは事実ありますし、急には変わらないとは思いますが、私は腐らず？同じ状況で使っています。ダメ元ぐらいで。

[999] mixiユーザー 09月02日 08:12

>>[998]
そうですよね！
こちらが言わないと何も変わらないですよね！
まずは、運転手さんに理解して貰わないとですね！

こちらも、気持ちよく利用したいしね！

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