ログインしてさらにmixiを楽しもう

コメントを投稿して情報交換!
更新通知を受け取って、最新情報をゲット!

網膜色素変性症コミュのお悩み相談の場

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
他になさそうなので勝手に作りました(ごめんなさいあせあせ(飛び散る汗))

僕の悩み…
・僕はまだ障害者手帳を持っていません、もしかしたらまだ自分が「障害者」という言葉に抵抗があるからかもですが、障害者手帳を取っても車の運転は可能かどうか…

・僕がいつか結婚して子供ができたらこの苦しみまで遺伝するのかと思ったら子供を授かることをちゅうちょしてしまうかもしれない不安…

自分がそんなことで悩む弱い人間だってちゃんと前向いて生きて行きたいから、みんなで緩和していける場を作りたいと思いました

コメントよろしくお願いします

コメント(125)

現在、小さな眼科に通ってるんですが、やはり大学病院に行ったほうが良いのでしょうか?
>>[86]
コメント失礼します。
私は、色変発覚4年目になる50歳のオッサンです。
普段の通院は、色変以外の病気が無ければ、便利の良い眼科で良いと思いますよ!
白内障も併発していると書かれている様なので、定期的に大きな病院で検査して置いた方が色変の進行具合など分かるので良いと思います。
私は白内障手術を大学病院で網膜の断層撮影検査で決断しました。
>>[86]
私も以前その事ですごく悩んだ事があります。
結果お薬や眼鏡等の意見書とかの事では行きやすい小さな眼科に定期的に行ってるし白内障の手術の事も今は考えないといけないので入院できる大きな病院にも行く事にしてますよ。
>>[87] ありがとうございます。背中を押されました!
>>[88] なるほど・・・そんな事もあるんですね。ありがとうございます
>>[89] なるほど・・・みなさん、貴重なご意見ありがとうございます!
>>[86]
大学病院でも、網膜色素変性症を専門としていらっしゃる先生が居れば良いかも。

私は、大学病院10年通院しているんですが大学病院を紹介された時は、合併症の手術が大学病院でしかできないからだったからです。

その時初めて大学病院での眼科受診だったのですが私が元々通院していた小さな病院より検索項目がおおいいですね。流石大学病院だとおもいました。待ち時間もながいですが。

10年たった今では、白内障の影があるみたいで手術するか検討中です。
>>[93] 参考になります!ありがとうございます!
親の立場からの意見をお願いします。
皆さんは、子供の友達の親などにこの病気の事って言ったりしてますか?

また病気の事を言って、距離を置かれたとかってありますか?

今度、今小学生三年生の娘がお友達の親に遊びに誘われて、私の家では夏休みに花火大会に行くってお話になっていて、その時にお友達を誘いたいと娘から言われてて!

お誘いを受けてるのは、子供だけって感じです。

花火大会の時もそのつもりでお誘いしたいと思っているのですが、病気の事ってどんな感じで伝えるのがいいんでしょうか?

それとも、こんな状態って分かっているからお誘いするのは、間違っているのでしょうか?

因みに学校行事などには白杖は使っていませんが、博多駅などの人ごみの場所は使ってます。見えにくい場所は、娘にサポートして貰ってます(*^-^*)

この事を姉に相談すると、
『子供を二人抱えて』
って表現になり
あっ何か考え方すれ違うなどって思いました。
でも、普通の人からみればこれが一般的な考えだと思います。
私は、
『娘に連れて行って貰う』
になりました。

何か病気の事って人に伝えるって難しいですよね?

どのようにするのが良いでしょうか?
一人っ子なのでお友達と楽しく時間を過ごせればと思ってます。

親としてどうするのがよいのか?
>>[97]

ありがとうございます。

アユさんは、白杖つかってますか?

私は、暗いとこの人混みぢ使用しています。

娘にも手を引いて助けて貰ってます(^^)

>>[099]
横からごめんなさい。懐中電灯は使っていらっしゃいますか?量販店に行くとかなり光量の有るのが置いています。ルーメンと言う単位で比較してみて下さい。
>>[102]
そうですね、私も人より不便なだけだと思います。今21歳の息子がいますが今のところ大丈夫なようです。息子が11歳の頃私が運転免許を返しましたので、車で友達の家へ送迎ができなくなりその時はゴネられました(笑)
何でお母さんは目が悪いんよ...と言われてちょっと悲しかったけど今は息子も時々頼めば買い物に車で乗せてってくれるし幸せです。
目はゆっくり少しずつ悪くなってはいますが他は健康そのものなので、他の病気にならないようすれば進行も緩やかになるかも?と思っています。
>>[102]
私にも、小学校三年生になる娘がいます。
娘がもし遺伝したとしたら、同じ病気の先輩として色々アドバイスすると思います。
やはり、出来る事は限られてくるので。
私は、27才の時に運転免許を返したので子供の送り迎えは、公共交通機関か主人の車でになります。
子供には、病気の事を理解して貰った上で納得して貰ってます。私は、子供が産まれてから車を運転していなかったから、最初からお母さんは運転出来ないからそれが当たり前で通ってきたのかもです。
子供の友達に『お前の親目が見えない』とか言われてたら、そんな事を言う様にしか育てられない親も居るんだなと心に受け止めます!
私は、子供にはいつも病気や障がいってなりたくてなった訳じゃないから馬鹿にするなと言ってますよ!
それより、困った人を見たら自分が出来る範囲で手助けする事を教えています。
本当に世の中色々な人が居ます。
人を思いやる優しい子になれば良いと思ってます。

最近、弱視の男性と付き合っています。
お互い盲学校に通っていて卒業したら結婚しよって言われるほど向こうは真剣です。


ここに書き込みしても良いのか分かりませんが、、
彼は、昔から避妊具をつけず何人もの女性と関係をもったそうです。
私と初めてのときにつけないで挿入されびっくりしました。
彼は「絶対外に出すし妊娠させたことないから」って何度も言うのでつけないでしています。
あと、彼の飲んでる薬が「子供ができにくい」と医師から言われているみたいです。
今は、国試目指してるから妊娠はまったく望んでいません。
もし、妊娠したとしても産んでほしいと彼は言っていますが、、

生理は今のところきています。
妊娠確率は本当に低いでしょうか?
よくできちゃった結婚っていうの聞きますが、なぜ妊娠してしまったのか気になります。
>>[111]
はじめまして。
50代のおばさんの意見としては...
彼氏さんは自分勝手な人ですね。お医者さんができにくい薬と言っても、できない!とは言ってないし外出しでも多少漏れることがあるらしいです。
それに色々な病気があるので避妊具は当たり前です。結婚するつもりでも人生の計画があるのですから相手の事も考えてほしいです。
Ayu..さんが本当に彼氏さんを好きなら良いですが、私はちょっとそんな人はやめたほうが...と思います。気分を悪くされたらすみません。
>>[111]
彼氏さんに自分の想いを伝えて避妊具つけてもらってください。
>>[111]
少し厳しいことを言いますが、自分の人生が大切なら今すぐ別れたほうがいいと思います。昔から誰にでもそういうことをする人なのであれば、これから言って改善されるものでは無いでしょう。ただ、それ以上に彼のことを想っているのであればそのままでいいと思いますよ。まぁ、今まで生きてきた経験上避妊しない奴にまともな人間いませんでしたが。
>>[114]
お二人ともご回答ありがとうございます。


彼に話をしましたが、「カウパー(いわゆる我慢汁)では妊娠はしない。解剖学の授業で習ったやろ?絶対外に出すし妊娠はしない。なぜ僕の言うことを信じてくれないの?」と言われました。
昨日もです。
お二人の回答を見て別れたほうがいいのかなと思いましたが、自分から好きになった人と別れたくはありません。
昔、彼が若かった頃はよく夜遊びをしていて女性と関わってたみたいですが、数年前から全くないそうです。
性格は、付き合う前も付き合ってからも同じで優しいです。

現時点では、本気で彼のこと好きなので彼の言うことを信じこれからも付き合っていこうと思います。

ネットに書いていることが全て本当ではないし、できちゃった結婚をした人は中に出してる(外に出したつもりでも少し出てる)と断言しています。

100%外に出したのに妊娠したという人がいればご回答お待ちしております。
>>[112]
性病ない同士が避妊具つけないで性行為をしても性病にはなりません。
なのでその心配はありません。
>>[115] そこまで想ってらっしゃるならこれ以上何を言っても無駄かもしれませんが、私は子供が3人いてそのうち2人がその状況で妊娠しています。
妊娠しやすさの違いもありますが、こういう人は予想してるより遥かに多いですよ

絶対外に出すって自信はどこから来るんでしょうかね。思わぬ出来事ってのは起こりうることですから。
妊娠して人生が変わるのはほぼ女性側ですよ
自分の娘がそんな男と付き合ってたら即別れさせますけどね
>>[116]
彼氏さんが若いとき夜遊びしてた...というのが心配です。夜遊びする相手ももしかして不特定多数と関係を持っていたらわかりませんから。
HIVは10年くらい発症しないこともあるそうです。感染してて発症してない人からもうつるらしいので、それだけは覚えておいて下さい。
>>[118]
遊んでたのは20年前の話しですけどね。
ありがとうございました。

絶対に妊娠しないと今日も言われました。
だけど、次から避妊具つけてもらうようお願いしました。
彼とは別れるつもりはありません。
こんにちは。
皆さんの意見聞かせて下さい。
父が色変です。幸せなことに65歳になるまで気づかず普通の生活をしていました。
現在75歳です。
その父が先日、友達からガラケーを馬鹿にされ
ラインが出来ないことに飲み屋のお姉ちゃんにからかわれて、スマホにしたいといいだしました。

スマホはボタンもないし、まして高齢者、使い方もマスターできると思いにくいんです。

でも世の中は電子マネーやらスマホにスイッチしていけと言う風潮。国の支援も電子マネーありきになっている。

目も疲れるだろうし。今は右目は完全に光感じていません。左目が40%くらい視野が残っているだろうとお医者さんの見解。あとどのくらい生きれるかわからないですがやはり天寿までは視野視力残っていてほしいのが娘としての願いです。

すみません。私はわからないので教えていただきたいのですが、色変で70代でスマホ使っていらっしゃる方いらっしゃいますか?知り合いの方でもいいです。
実家に行く度この事で毎回喧嘩になるの疲れてしまって…
アドバイス頂きますようお願いします。
>>[120] 色変当事者です。道具は本人の使いやすい物が一番です。結論はご家族のスマホを使ってもらったり、ショップのデモ機を使ってみるとか、本人が試してからだと思います。仕事柄全盲の方に会いますが、スマホを使う全盲の方もたくさんいらっしゃいます。特にiPhoneは見えなくても音でガイドをしたり、使いやすい機能がたくさんあるそうです。ちなみに、私はガラ携とiPadを使っています。参考まで。
>>[121]

ご返信ありがとうございます。
父は単純にスマホを持つことがカッコいいと思ってるみたいなんです。みんな持ってるから、時代に遅れてるとか。

一応電話屋さんに連れて行きました。
お店の人が何言ってるかわからなくて凹んで帰って来ました。どんなにかみ砕いて話してもダメでした。

簡単スマホはデモ機なくて置いてる一番簡単なものを使わせて貰ったのですがわかりにくかったみたいです。
2台持ち、提案してみます。

ありがとうございました。
>>[123]

コメントありがとうございます。

父親は70代半ばです。
国民年金受給者です。2ヶ月で手取り85,000円です。
1ヶ月約42,500円です。
私もなかなか自分の生活でかつかつです。
そんな中、料金プラン聞いたらどんなに安く見積もっても6,000円月々かかります。
今のガラケーの倍です。
使い方もありますが料金もネックなんです。
父親は私が出せばいいと思ってます。
父親には家の修繕費など家計の固定費以外でかかるお金を月50,000円くらい出している私にはもう無理なんです。

ドコモの宣伝を見たり聞いたりするだけで最近は私が動悸する始末。

でも色変の方が使って便利なのであれば私が考え改めるしかないのかなと感じます。

いろいろありがとうございます。

ログインすると、残り98件のコメントが見れるよ

mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!

網膜色素変性症 更新情報

網膜色素変性症のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。

人気コミュニティランキング