網膜色素変性症コミュの妊娠、遺伝について

私と主人は型は違いますが夫婦でＲＰです
また私は中等度～高度の間位の両耳難聴もあります
妹も私と同じ症状で妊娠した際に悪阻がひどく方耳が聴こえなくなってしまいました

私は生理が来るだけで視聴力が一時的に悪くなっています
妊娠したら悪化するのではないかという不安と子どもに遺伝してしまう可能性が高い事と視聴力の両方がだめになってしまった時子育てをしていけるか等の不安があります
子どもは大好きなのでぜひ欲しいのですが不安も大きく診断されてからずっと悩んでいます

みなさんはもし私の立場でしたらどうお考えになりますか？
助言お願いします

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 08月22日 05:16

はじめまして

うちも型は違いますが夫婦でRPです。
二人とも子供が好きだったので遺伝についてもちらっと悩みましたが二人とも自活してるし目だけだし研究も進んでるし、自分たちが工夫しながら生きてる姿を見せればということですぐ作っちゃいました

作ってから友人が遺伝相談をした話を聞いて、遅いけど参考までに眼科で相談したら先生も同じことをおっしゃっていました。
あと私たちの場合は過去に同じ病気の人がいないので、うちの親からたまたまRPが産まれたようにRPも型が違えば確率も高いとは言えず誰にでも可能性はあると言われました。
実際子供たちはちっちゃい虫も暗いとこも見えてます

孫への遺伝も気になるのでそれまでに治療法が見つかれば良いのですが

あと私は難聴はありませんが、子供を二人出産して、産むたびに見えなくなりました

出産前はぎりぎり杖なしで歩けましたが今はもう無理です

たまたまかもしれませんが。
それでも子供たちはかわいくて

「ママ見て

」と言われて見てあげられないのがつらいですが

でも最近三歳の息子が手をひいてくれたりママの靴はこれだよと触らせて教えてくれます

よかったら遺伝相談してくれる病院をご紹介しますよ

[2] mixiユーザー 08月22日 17:02

みみ☆さんコメントありがとうございます

型が違くても両親がＲＰだと遺伝する確率が高いと思ってました

遺伝相談ではどのような事を相談したのですか

[3] mixiユーザー 08月22日 20:26

自分は未婚で子供はいないので、甘い見解かもしれませんが、
子供を作るかどうかは当人同士がどうしたいかで決めていいと思います。

ＲＰとして産まれてきた事を不幸と感じるか？

自分は不便とは感じますが不幸と感じた事はないです。

自分自信が不幸と感じていないので、子供がＲＰで産まれたとしても、不幸な子供とは思わないです。

パートナーの考えもありますが、自分は、子供は作りたいですね。

[4] mixiユーザー 08月22日 22:36

私も自身ＲＰで、親も因子を持っているのを知りながら、私を産みました。
まあ、不便はありますが、それなりに生きてますし、この病気と付き合わないと判らないことや出会わない人にも、出会いました。この病気に限らず、人生何があるかわからないですよ。
お二人で相談されて結果を導かれるのが一番だと思います。

[5] mixiユーザー 08月22日 23:33

> いちごさん
遺伝相談では身内に誰もRPがいないのになぜ私だけ？といつも思っていた遺伝の仕組みについて説明してもらったり、
夫婦二人ともRPだと遺伝の確率は高いのか、健常者の弟のとこへの遺伝の可能性は？などなど
事前に箇条書きで質問を考えてきてくださいと言われたのでこの際だからいろいろ聞いちゃいました

もちろん全くRPとは縁の無い人同士よりは可能性はありましたが思っていたよりも低く、
誰でも7つくらい病気の染色体を持っていてそれがたまたま表に出たりコピーの時に間違えたりして
全く病気とは縁がないはずの両親から私が産まれてきたから誰にでも可能性はあると言われました。
私が文章にするとうまく書けなくてすみません

ところでいちごさんのプロフィールを拝見したら、
たぶん私の友達の弟さんの奥様だと思われます（笑）
二年くらい前にちらっと友達から話を伺って友達も多忙のようでそれっきりでしたが、
うちでもし参考になるならなんでも聞いてください

[6] mixiユーザー 08月23日 19:03

みみ☆さんこんばんは