お返事遅くなりました
私の彼はRP
一年半前に知り合った。
最初は知らなかった。
彼の病気のこと。
しばらくして。
暗いとこ見えない、
良く物にぶつかる、
どうしたんだろう
検索。RPだということがわかった。彼の口からも聞いた。
私も持病があるし、言えなかった彼の気持ちは理解できる。何より、心配が先だった。どのくらい悪いのか。なにが私に出来るのか！
彼は半年に一度病院へ行く。お父さんと。だから、私も一緒に行って先生の話しとか、聞きたいと思った。
彼の家族からは、他人なのになんでついてくるのやめてください。と言われた。
だからその時は行かなかった。
そのあと、彼のお母様にお手紙を書いた。
私が、彼の眼を心配していること、もし見え無くなっても一緒にいたいということ、病状がどんな感じなのか、気をつけなければならないことを、病院の先生に聞きたいということ。
などなど。
返事はこなかった。
先日、彼が実家に帰った時（今は同棲してるので）手紙の事聞いて見たらしい。
お母様に言われた。
あの訳の解らない手紙は何意味がわからない！破り捨てたかった。と。
悲しくてしかたない
一年半前に知り合った。
最初は知らなかった。
彼の病気のこと。
しばらくして。
暗いとこ見えない、
良く物にぶつかる、
どうしたんだろう
検索。RPだということがわかった。彼の口からも聞いた。 私も持病があるし、言えなかった彼の気持ちは理解できる。何より、心配が先だった。どのくらい悪いのか。なにが私に出来るのか！
彼は半年に一度病院へ行く。お父さんと。だから、私も一緒に行って先生の話しとか、聞きたいと思った。
彼の家族からは、他人なのになんでついてくるの
やめてください。と言われた。 だからその時は行かなかった。
そのあと、彼のお母様にお手紙を書いた。
私が、彼の眼を心配していること、もし見え無くなっても一緒にいたいということ、病状がどんな感じなのか、気をつけなければならないことを、病院の先生に聞きたいということ。
などなど。
返事はこなかった。
先日、彼が実家に帰った時（今は同棲してるので）手紙の事聞いて見たらしい。
お母様に言われた。
あの訳の解らない手紙は何
意味がわからない！破り捨てたかった。と。 悲しくてしかたない
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コメント(35)
悲しかったですね…
IPさんはとても立派に誠実に振る舞ってらっしゃるのに。
彼は男のプライドが強いのかな。
こんなに優しい彼女がいるのにもったいない奴だ。
彼のママはどうしたって彼の側に立って
ものを考えるだろうから、
自分の息子が彼女に心配されるのを
嫌がっているのを見て、
うちの息子に余計な同情(と、とらえているのかも)をしないで欲しいと
思っているのかも。
私の経験上、歳を重ねるほど、人間なかなか変われなくなります。
だから彼のママに理解を求めるのは難しいと思う。
彼の考え方が変わったらママも変わるかもしれないけど。
だから、もし彼のことがそれでも好きなら、
苦しいだろうけど辛抱強くあなたが誠意を見せ続けて、
彼がそれを素直に受け止めてくれるのを待つしかないかも。
それで分かってくれないようなスットコドッコイのプライド野郎だったら、
あなたのような素敵な女性には彼はもったいないよ。
私がもし的はずれな事を書いていたらごめんなさい。
IPさんはとても立派に誠実に振る舞ってらっしゃるのに。
彼は男のプライドが強いのかな。
こんなに優しい彼女がいるのにもったいない奴だ。
彼のママはどうしたって彼の側に立って
ものを考えるだろうから、
自分の息子が彼女に心配されるのを
嫌がっているのを見て、
うちの息子に余計な同情(と、とらえているのかも)をしないで欲しいと
思っているのかも。
私の経験上、歳を重ねるほど、人間なかなか変われなくなります。
だから彼のママに理解を求めるのは難しいと思う。
彼の考え方が変わったらママも変わるかもしれないけど。
だから、もし彼のことがそれでも好きなら、
苦しいだろうけど辛抱強くあなたが誠意を見せ続けて、
彼がそれを素直に受け止めてくれるのを待つしかないかも。
それで分かってくれないようなスットコドッコイのプライド野郎だったら、
あなたのような素敵な女性には彼はもったいないよ。
私がもし的はずれな事を書いていたらごめんなさい。
> あこさん
コメント、有り難うございます
少し、私の書き方が悪かったのかもです
彼は私に感謝してるようで、彼の母親にも、私がどれだけ心配してるか、どんな気持ちで手紙を書いたかわかってるとは言ってるみたいですが。。
最初先方の家族とお会いした時も、この子の眼は、そんな心配するような病気じゃない、べつに見え無くなったりする病気ではない、って言われましたが、家の家系は医者ばかりで、私も隠して付き合うのは嫌なので話した所、やはり将来はどうなるかわからない、と言われ、自分でもネットで調べて、難病だって事はわかっていました。
その時から、何故隠すのか不信ではありました。
そして今に至るわけです。説明不足ですみません
コメント、有り難うございます
少し、私の書き方が悪かったのかもです
彼は私に感謝してるようで、彼の母親にも、私がどれだけ心配してるか、どんな気持ちで手紙を書いたかわかってる
とは言ってるみたいですが。。
最初先方の家族とお会いした時も、この子の眼は、そんな心配するような病気じゃない、べつに見え無くなったりする病気ではない、って言われましたが、家の家系は医者ばかりで、私も隠して付き合うのは嫌なので話した所、やはり将来はどうなるかわからない、と言われ、自分でもネットで調べて、難病だって事はわかっていました。
その時から、何故隠すのか不信ではありました。
そして今に至るわけです。説明不足ですみません
私のほうも読み方が足りませんでした。すみません
＞あの訳の解らない手紙は何意味がわからない！破り捨てたかった。
これを彼の言葉かと思ってしまい、ちょっとひどいと思ってしまった。
彼のお母様の言葉だったのですね。
私が思うに・・・この病気をそんなに隠したいとしたら、
それは、障害に対する引け目に加えて、
遺伝するかもしれないということがあるからかな、と思います。
もちろん、しないかもしれなくもあるのですが。
年頃の子の親の、一番気になる点はそこじゃないかな。
世間体とか、家を継ぐとかを気にする家だとしたら特にね。
また、あなたのご両親がどのような反応をされるかという問題もあります。
全然気にしない人もいれば
死ぬほど気にする人もいる微妙な問題です。
あなたやあなたの一族が、障害や遺伝に対して
何の偏見も持ってないということが相手方に伝われば
もしかしたら分かってもらえるかもしれません。
彼がスットコドッコイ（失礼）じゃなくてとりあえずほんとに良かった。
まず彼に、あなたやあなたの家族のことを十分わかってもらうしかないと思います。
向こうの家族を一番説得できるのはやっぱり彼でしょうから。
＞あの訳の解らない手紙は何意味がわからない！破り捨てたかった。
これを彼の言葉かと思ってしまい、ちょっとひどいと思ってしまった。
彼のお母様の言葉だったのですね。
私が思うに・・・この病気をそんなに隠したいとしたら、
それは、障害に対する引け目に加えて、
遺伝するかもしれないということがあるからかな、と思います。
もちろん、しないかもしれなくもあるのですが。
年頃の子の親の、一番気になる点はそこじゃないかな。
世間体とか、家を継ぐとかを気にする家だとしたら特にね。
また、あなたのご両親がどのような反応をされるかという問題もあります。
全然気にしない人もいれば
死ぬほど気にする人もいる微妙な問題です。
あなたやあなたの一族が、障害や遺伝に対して
何の偏見も持ってないということが相手方に伝われば
もしかしたら分かってもらえるかもしれません。
彼がスットコドッコイ（失礼）じゃなくてとりあえずほんとに良かった。
まず彼に、あなたやあなたの家族のことを十分わかってもらうしかないと思います。
向こうの家族を一番説得できるのはやっぱり彼でしょうから。
本当に悲しいですね。
こんな病気がなければいいのに。
彼の母親がどんな気持ちなのか私には分かりません。
私のことを書きますね。
私は私がＲＰです。
娘は１８歳。
彼氏がいます。
『結婚』はまだまだ先のことなので彼に私の病気のことは言っていません。
何年かたって本当に『結婚』することになったら告白しなきゃいけないんでしょうが
今はまだ言うつもりはないけれど、
娘と彼、当事者だけのことなら何とか許してもらえるかもしれないけど
彼の親は何て思うのでしょうね。
いずれ生まれてくるであろう自分の孫が障害者だったら
そう思うと、親であることが申し訳なく思います。
彼の親はどうしても彼が障害者だということを飲み込めないでいるんでしょうね。
ＩＰさんの真心を彼の母親が知ったら涙を流して有難く思うと思います。
いつまでも彼とお幸せに暮らしてください。
こんな病気がなければいいのに。
彼の母親がどんな気持ちなのか私には分かりません。
私のことを書きますね。
私は私がＲＰです。
娘は１８歳。
彼氏がいます。
『結婚』はまだまだ先のことなので彼に私の病気のことは言っていません。
何年かたって本当に『結婚』することになったら告白しなきゃいけないんでしょうが
今はまだ言うつもりはないけれど、
娘と彼、当事者だけのことなら何とか許してもらえるかもしれないけど
彼の親は何て思うのでしょうね。
いずれ生まれてくるであろう自分の孫が障害者だったら
そう思うと、親であることが申し訳なく思います。
彼の親はどうしても彼が障害者だということを飲み込めないでいるんでしょうね。
ＩＰさんの真心を彼の母親が知ったら涙を流して有難く思うと思います。
いつまでも彼とお幸せに暮らしてください。
はじめまして。
私はRP患者です。手帳は一種2級です。病気のことがわかったのは高校生の時。今から7〜8年前のことです。
うちの場合、私がRPだと分かった時は、私以上に両親の方がショックを受けていたように感じました。
私自身は、「見えにくい」ことが現実ですし、それに甘えて立ち止まることはできません。一人娘ですし、生きて働いて、家族を支えなければなりません。やりたいこともたくさんある。RPだとわかってそれなりにショックも受け、絶望もしましたが、失明してもいないためあまり実感がなく、障害者という意識もあまり持たずにここまで来たような、そんな感じです。
私は自分の「見えにくい」という障害を受け入れられたわけではありません。障害理解ができてないからこそ、あまり深く考えずに好き勝手してこれたのだと思います。
私の母は、アルコールが入るとよく「そんな体で生んでしまってごめんね」と言います。私がRPなのは母のせいな訳でもないのに。
受け入れられない、というのもありますが、それ以上に母は私に負い目を感じているのかな、と思います。「障害を持ってしまったのは自分のせい」と言うかのように。そんな風に考える必要もないのに。
そういう意味で、障害当事者とその親の「障害受容」には、微妙なずれがあるように感じます。
でもそれは、人の親なら当たり前の感情ではないでしょうか。
私は今、縁あって、障害の重い子供たちの成長に関わる仕事をしています。子供たちのご両親とお話しする機会もありますが、お話を伺うたびにご両親の我が子に対する愛情と、責任感と、（言葉は悪いですが）負い目を感じます。どんな方にも、どんな形であれ、感じます。
それもこれも、自分の子供のことが本当に大事で大好きで仕方がないから。
子供というのは残酷だなと感じます。両親に守られているうちは、その有り難さがわからないから、親の気持ちも考えずに好き勝手な振る舞いをする。（ていうか私自身がそうだっただけで、一般論ではないのですが。）
でもこうして親元を離れ、障害の重い子のご両親と関わるようになると、自分がいかに親不孝者だったか、少しずつ理解できるようになってきました。
障害を持つ親には、障害当事者でさえ理解できない領域があるのだと思います。そしてそれは決して身勝手なものではなく、きっとすべては我が子に対する思いからくるもの、そんな気がします。
それがもし本当なら、もしかしたら彼のお母様はトピ主さんの行動に対して、自分が一番大切にして真剣に悩み考えてきた領域に土足で踏み込まれたような感じを覚えたのかもしれませんね。
もし気分を害されたようでしたら申し訳ありません。ただ職業柄どうしても気になったので、レスしてしまいました。
なにが真実かはわかりません。ただ、あくまで一つの可能性として、RP当事者の一意見としてこういうのもあるんだ、と受け止めていただけたら幸いです。
トピ主さんの彼は幸せ者だと思います。それだけ彼の病気に誠実に向き合おうとしている主さんなら、きっと彼のお母様ともいい関係を作っていけるのではと思います。幸せを心から願っています。
長文乱文失礼しました。
私はRP患者です。手帳は一種2級です。病気のことがわかったのは高校生の時。今から7〜8年前のことです。
うちの場合、私がRPだと分かった時は、私以上に両親の方がショックを受けていたように感じました。
私自身は、「見えにくい」ことが現実ですし、それに甘えて立ち止まることはできません。一人娘ですし、生きて働いて、家族を支えなければなりません。やりたいこともたくさんある。RPだとわかってそれなりにショックも受け、絶望もしましたが、失明してもいないためあまり実感がなく、障害者という意識もあまり持たずにここまで来たような、そんな感じです。
私は自分の「見えにくい」という障害を受け入れられたわけではありません。障害理解ができてないからこそ、あまり深く考えずに好き勝手してこれたのだと思います。
私の母は、アルコールが入るとよく「そんな体で生んでしまってごめんね」と言います。私がRPなのは母のせいな訳でもないのに。
受け入れられない、というのもありますが、それ以上に母は私に負い目を感じているのかな、と思います。「障害を持ってしまったのは自分のせい」と言うかのように。そんな風に考える必要もないのに。
そういう意味で、障害当事者とその親の「障害受容」には、微妙なずれがあるように感じます。
でもそれは、人の親なら当たり前の感情ではないでしょうか。
私は今、縁あって、障害の重い子供たちの成長に関わる仕事をしています。子供たちのご両親とお話しする機会もありますが、お話を伺うたびにご両親の我が子に対する愛情と、責任感と、（言葉は悪いですが）負い目を感じます。どんな方にも、どんな形であれ、感じます。
それもこれも、自分の子供のことが本当に大事で大好きで仕方がないから。
子供というのは残酷だなと感じます。両親に守られているうちは、その有り難さがわからないから、親の気持ちも考えずに好き勝手な振る舞いをする。（ていうか私自身がそうだっただけで、一般論ではないのですが。）
でもこうして親元を離れ、障害の重い子のご両親と関わるようになると、自分がいかに親不孝者だったか、少しずつ理解できるようになってきました。
障害を持つ親には、障害当事者でさえ理解できない領域があるのだと思います。そしてそれは決して身勝手なものではなく、きっとすべては我が子に対する思いからくるもの、そんな気がします。
それがもし本当なら、もしかしたら彼のお母様はトピ主さんの行動に対して、自分が一番大切にして真剣に悩み考えてきた領域に土足で踏み込まれたような感じを覚えたのかもしれませんね。
もし気分を害されたようでしたら申し訳ありません。ただ職業柄どうしても気になったので、レスしてしまいました。
なにが真実かはわかりません。ただ、あくまで一つの可能性として、RP当事者の一意見としてこういうのもあるんだ、と受け止めていただけたら幸いです。
トピ主さんの彼は幸せ者だと思います。それだけ彼の病気に誠実に向き合おうとしている主さんなら、きっと彼のお母様ともいい関係を作っていけるのではと思います。幸せを心から願っています。
長文乱文失礼しました。
> オーロラさん
ウウッコメ有り難うございます
そうなんですよね。
暗い道やら足元の障害物に対しては、手を繋いだり、なるべく足元にケツマヅクような物は置かない様にしてたりしますが、まだまだ足りないと思っています。
私が仕事でつかれてたりすると、彼は眼が悪いからか探しものがめっぽう苦手で、良く遠くから呼ばれて、見に行くと、すぐ目の前にあったり
そういう時ちょっと、オイオイ〜
て若干思ったり
わかりやすい場所に物を置いてあげたりも大切何ですかね
後は、彼の家庭がなんだか変わっていて、お兄さんがいるんですが、お兄さんばかり可愛がっているようです。書けない話しがいっぱいあります。
だから、彼は20数年行きつづけた最新の医療機器が無い病院ではなく、こちらのコミュニティーに紹介されていた病院や、少しでも希望が持てるなら、点眼薬が頂ける病院、自分の見え方のクラスをはっきり言って下さる病院に行く。と言ってました。
私は将来もしもの時のために、来年四月より専門学校へ行きます
雨続きで寒い日が続いてます。風邪引かないように気をつけてくださいね
ちょっと元気出ました
有り難う
ウウッ
コメ有り難うございます
そうなんですよね。
暗い道やら足元の障害物に対しては、手を繋いだり、なるべく足元にケツマヅクような物は置かない様にしてたりしますが、まだまだ足りないと思っています。
私が仕事でつかれてたりすると、彼は眼が悪いからか探しものがめっぽう苦手で、良く遠くから呼ばれて、見に行くと、すぐ目の前にあったり
そういう時ちょっと、オイオイ〜
て若干思ったり
わかりやすい場所に物を置いてあげたりも大切何ですかね
後は、彼の家庭がなんだか変わっていて、お兄さんがいるんですが、お兄さんばかり可愛がっているようです。書けない話しがいっぱいあります。
だから、彼は20数年行きつづけた最新の医療機器が無い病院ではなく、こちらのコミュニティーに紹介されていた病院や、少しでも希望が持てるなら、点眼薬が頂ける病院、自分の見え方のクラスをはっきり言って下さる病院に行く。と言ってました。
私は将来もしもの時のために、来年四月より専門学校へ行きます
雨続きで寒い日が続いてます。風邪引かないように気をつけてくださいね
ちょっと元気出ました
有り難う
なんのアドバイスもできませんが、一言。
私の息子は色変です。まだ五歳。恋愛とか結婚とかってまだまだ先の話で、親の立場で考えてみても正直あまりピンときません。
だけど、たまぁに『この子は将来結婚できるのかな』『愛する人に受け入れてもらうことができるのかな』『病気のことを話した途端に別れを切り出されないかな』と不安な気持ちになることがあります。
親にとって子供は一番の宝物なんです。一番の理解者でありたいものです。だからこそ、息子に親以上の理解者が現れた時はちょっと寂しくなってしまったり、相手に嫉妬してみたり、そういう気持ちになるのもわかる気がします。
だけどやっぱり、最終的には息子の幸せを一番に願っているはず。このままの姿勢を貫けば、いつかは彼の親も心を許し、あなたに感謝する日がくるんじゃないかなと思います。
いつまでも彼と仲良く、笑顔いっぱいの家庭を築いてくださいね
私の息子は色変です。まだ五歳。恋愛とか結婚とかってまだまだ先の話で、親の立場で考えてみても正直あまりピンときません。
だけど、たまぁに『この子は将来結婚できるのかな』『愛する人に受け入れてもらうことができるのかな』『病気のことを話した途端に別れを切り出されないかな』と不安な気持ちになることがあります。
親にとって子供は一番の宝物なんです。一番の理解者でありたいものです。だからこそ、息子に親以上の理解者が現れた時はちょっと寂しくなってしまったり、相手に嫉妬してみたり、そういう気持ちになるのもわかる気がします。
だけどやっぱり、最終的には息子の幸せを一番に願っているはず。このままの姿勢を貫けば、いつかは彼の親も心を許し、あなたに感謝する日がくるんじゃないかなと思います。
いつまでも彼と仲良く、笑顔いっぱいの家庭を築いてくださいね
> ゆっきーさん
そうかもしれません。
ただ、一つだけ。
私にも親がいて、家族がいて、私のことを一番に思ってくれています。
病気はちがえども、私は心の病でそれは辛い時も有ります。
彼と付き合い始めてすぐ、私の実家に彼が遊びに来ました。
その時母が、この子は強迫性障害で一時はつきそいがいないと外にでられなかったの。そんなリスクの有る子だけどいいのかなと、即効カミングアウトしてました。
手紙はださないほうが良かったかもしれないですね。解り合うための一つの方法だと思ったのですが。
ごめんなさいなんか反発してしまったかも。
ただ、どんな気持ちで私が彼を受け入れる決心をしたかもわかって頂きたいなって思います。
そうかもしれません。
ただ、一つだけ。
私にも親がいて、家族がいて、私のことを一番に思ってくれています。
病気はちがえども、私は心の病でそれは辛い時も有ります。
彼と付き合い始めてすぐ、私の実家に彼が遊びに来ました。
その時母が、この子は強迫性障害で一時はつきそいがいないと外にでられなかったの。そんなリスクの有る子だけどいいのかな
と、即効カミングアウトしてました。
手紙はださないほうが良かったかもしれないですね。解り合うための一つの方法だと思ったのですが。
ごめんなさい
なんか反発してしまったかも。
ただ、どんな気持ちで私が彼を受け入れる決心をしたかもわかって頂きたいな
って思います。
トビ主さん、こんにちはっ！
いかに悩まずに気を楽にするかが大切だと思います。
私は、病は気か私らという言葉を心にとめています。
気が強ければ病にならないなんて事はありませんが、馬鹿は風を引かないという意味に似ていて、私はそのタイプなんですが、あっけらかんと思い詰めずに都合よく考えるのが薬です。
それは、私も完璧には出来ませんが、いつまで辛い時期が続くんだろうって考え始めた時が前向きになるチャンスです。
しばらく辛い時期が続くかもしれませんが、だんだんと辛い事が普通になってくるはずです。
本人だけでなく周囲も巻き込んで皆が大変だと思いますが、なにより彼氏さんは人に恵まれましたね。
すごく心強いと思います。
社会の風当たりは厳しいですが、もう笑うしかありません！
語り合って、謂いたい事をぶつけ合い、仲良く乗り越えていって下さい☆
偉そうに申し訳ありません、ひとつの考えなので気軽に捉えて下さい。
長文失礼しました。
いかに悩まずに気を楽にするかが大切だと思います。
私は、病は気か私らという言葉を心にとめています。
気が強ければ病にならないなんて事はありませんが、馬鹿は風を引かないという意味に似ていて、私はそのタイプなんですが、あっけらかんと思い詰めずに都合よく考えるのが薬です。
それは、私も完璧には出来ませんが、いつまで辛い時期が続くんだろうって考え始めた時が前向きになるチャンスです。
しばらく辛い時期が続くかもしれませんが、だんだんと辛い事が普通になってくるはずです。
本人だけでなく周囲も巻き込んで皆が大変だと思いますが、なにより彼氏さんは人に恵まれましたね。
すごく心強いと思います。
社会の風当たりは厳しいですが、もう笑うしかありません！
語り合って、謂いたい事をぶつけ合い、仲良く乗り越えていって下さい☆
偉そうに申し訳ありません、ひとつの考えなので気軽に捉えて下さい。
長文失礼しました。
> ＩＰさん
私でよければ、話を聞かせて下さい。
でも、恋愛相談は女性の方のほうが良いアドバイスが頂けると思います(苦笑)
参考までに私の事を話してみますが……。
まえ付き合っていた彼女は体が弱い事もあり、私の目についても理解しようとしてくれていました。
結論から言うと別れたんですが。
私は、この病気に不満はあっても悩んで甘えて頼って弱味を見せないなど“過ぎない”努力をしていましたが、彼女にとってそれが心配の種であり負担だったみたいです。
勿論私は頼る事は多いし、でも、むしろ困難にチャレンジしたいほうだし彼女には心配かけたくない理由もあって全く相談しませんでした。
彼女には、じゃあ私必要ないじゃんって言われました。
彼女は別れを強く決めていましたが、私の力不足です。
ちなみに、私は手紙で気持ちを伝えるのは好きですよ、素直になれますから！
気恥ずかしい交換日記もやっていたのに彼女の気持ちを汲み取れず……まあ、そんな感じです(笑)
余談ですが、障害の受容の流れがあります。
ショック期
自分の病気を理解できない。
否定期
理解し始め、現実逃避する。
混乱期
八つ当たり、自殺願望。
努力期
このままじゃいけないと気付いて努力する。
受容期
病気を受け止める。
文字で書くのは楽勝ですよね(苦笑)
手紙を破られたのは悲しいですが、そういう時期であれば当然なのかもしれないですね……。
誰もせめられません。
私でよければ、話を聞かせて下さい。
でも、恋愛相談は女性の方のほうが良いアドバイスが頂けると思います(苦笑)
参考までに私の事を話してみますが……。
まえ付き合っていた彼女は体が弱い事もあり、私の目についても理解しようとしてくれていました。
結論から言うと別れたんですが。
私は、この病気に不満はあっても悩んで甘えて頼って弱味を見せないなど“過ぎない”努力をしていましたが、彼女にとってそれが心配の種であり負担だったみたいです。
勿論私は頼る事は多いし、でも、むしろ困難にチャレンジしたいほうだし彼女には心配かけたくない理由もあって全く相談しませんでした。
彼女には、じゃあ私必要ないじゃんって言われました。
彼女は別れを強く決めていましたが、私の力不足です。
ちなみに、私は手紙で気持ちを伝えるのは好きですよ、素直になれますから！
気恥ずかしい交換日記もやっていたのに彼女の気持ちを汲み取れず……まあ、そんな感じです(笑)
余談ですが、障害の受容の流れがあります。
ショック期
自分の病気を理解できない。
否定期
理解し始め、現実逃避する。
混乱期
八つ当たり、自殺願望。
努力期
このままじゃいけないと気付いて努力する。
受容期
病気を受け止める。
文字で書くのは楽勝ですよね(苦笑)
手紙を破られたのは悲しいですが、そういう時期であれば当然なのかもしれないですね……。
誰もせめられません。
はじめまして。
私がＲＰです。１級です（るんるん
成人した息子と娘がおります。
息子には、仲良くしてもらっている「彼女」がいます。
息子は、たぶんＲＰではないと思いますが、ＲＰを持っていると仮定します。
「彼女」があなたと同じことをしたと仮定して、私の思うことを書きます。
「彼女」が息子の病院に付き添う？
私なら、イヤだな。
ひとりで病院に行くか、必要であれば、家族の誰かが付き添います。
だって、まだ結婚してないのだから、家族の責任において、ＲＰとつきあっていきたいと考えるからです。
たとえ「彼女」であろうと、まだ踏み込んでほしくないです。
「彼女」からのお手紙、
ありがたい申し出だと思いますが、どう対応していいかわからない。
「じゃあお願いします」とは言えないんですよ。
同棲と結婚は違うんですよ。
現実には、息子の彼女が息子のいないときにたまーにひとりで私の家に遊びに来ます。
ちょっと変わった子だなぁと思いました。
踏み込んでいいのは、そこまでかな。
我が子の結婚のときには、パートナーとなる人には、
「遺伝の可能性があるから、もう一度よーく考えて、家族の人とも相談していらっしゃい」と言うつもりです。
息子の「彼女」はとてもいい子で
おかあさまとも知りあうことができて、なんとマイミクです。
そのおかあさまは、私のＲＰを理解しようと、ＲＰコミュにまで入られています。
おつきあいがいつまで続くかわかりませんが、母親を攻略したら、
ＲＰなんて問題なしかな？
いや、やはり結婚となると別問題かな？
今は結婚を意識しないで、みんなで楽しくやっていこうと思っています。
ＲＰは、視野が狭いので、見えているようで見えてない、
すぐそこにあるのに、それが見えない、
これを一瞬モノが消えると言います（ふふふ）
どうか、彼とＲＰの症状で起きるいろんなことを
一緒に楽しんでください。
手を出しすぎないことです。
できるのに、横から手を出されると、ときには傷つくんです。
モノは勝手に動かさないこと、置き場所を決めて、
使ったらあなたも彼も必ず同じ場所に戻しておくこと。
ま、いろいろありますが、これをロービジョンケアと言います。
さりげなくそっと、見守って、ヘルプを要求されたときにだけヘルプする、
一緒にいる人間は、それだけでいいんですよ。
特別なことは何もないです。
私がＲＰです。１級です（るんるん
成人した息子と娘がおります。
息子には、仲良くしてもらっている「彼女」がいます。
息子は、たぶんＲＰではないと思いますが、ＲＰを持っていると仮定します。
「彼女」があなたと同じことをしたと仮定して、私の思うことを書きます。
「彼女」が息子の病院に付き添う？
私なら、イヤだな。
ひとりで病院に行くか、必要であれば、家族の誰かが付き添います。
だって、まだ結婚してないのだから、家族の責任において、ＲＰとつきあっていきたいと考えるからです。
たとえ「彼女」であろうと、まだ踏み込んでほしくないです。
「彼女」からのお手紙、
ありがたい申し出だと思いますが、どう対応していいかわからない。
「じゃあお願いします」とは言えないんですよ。
同棲と結婚は違うんですよ。
現実には、息子の彼女が息子のいないときにたまーにひとりで私の家に遊びに来ます。
ちょっと変わった子だなぁと思いました。
踏み込んでいいのは、そこまでかな。
我が子の結婚のときには、パートナーとなる人には、
「遺伝の可能性があるから、もう一度よーく考えて、家族の人とも相談していらっしゃい」と言うつもりです。
息子の「彼女」はとてもいい子で
おかあさまとも知りあうことができて、なんとマイミクです。
そのおかあさまは、私のＲＰを理解しようと、ＲＰコミュにまで入られています。
おつきあいがいつまで続くかわかりませんが、母親を攻略したら、
ＲＰなんて問題なしかな？
いや、やはり結婚となると別問題かな？
今は結婚を意識しないで、みんなで楽しくやっていこうと思っています。
ＲＰは、視野が狭いので、見えているようで見えてない、
すぐそこにあるのに、それが見えない、
これを一瞬モノが消えると言います（ふふふ）
どうか、彼とＲＰの症状で起きるいろんなことを
一緒に楽しんでください。
手を出しすぎないことです。
できるのに、横から手を出されると、ときには傷つくんです。
モノは勝手に動かさないこと、置き場所を決めて、
使ったらあなたも彼も必ず同じ場所に戻しておくこと。
ま、いろいろありますが、これをロービジョンケアと言います。
さりげなくそっと、見守って、ヘルプを要求されたときにだけヘルプする、
一緒にいる人間は、それだけでいいんですよ。
特別なことは何もないです。
> ファイトさん
すみませんこのコミュ最近見てなくてコメント有り難うございます
まだ彼とは付き合っています。好きだから。
今日、コミュでお知り合いになった方に教えて頂いた病院へ行ってきました！
もっと早くくれは゛治療も出来たかもしれないのに、酷いよ。重症だよ。と言われて、隠れてわんわん泣きました。
彼が一番辛いはずなのに、明るいんですよね。
先生に、諦めたら終だからね。この病気は。って言われました。
支えて行けるのだろうか
見えなくなったら仕事はて聞いたら鍼灸師の資格を真面目に考えてみる。とは言っています。
一緒にイロイロなものが見られなくなるのかも、綺麗な景色も楽しいもの達も。とかんがえると悲しくてやり切れなくなります。
受け入れなければならない事実がはっきりと解り、不安でしかたなかったけど、やっと今落ち着いてきました！
早く日本でも網膜移植が出来るようになりますように
彼女さん、心配ですねきっと沢山悩んだはず。遠くからでも見守っていてあげていればとても心強いはず
気持ちは伝わってますよ
すみません
このコミュ最近見てなくてコメント有り難うございます
まだ彼とは付き合っています。好きだから。
今日、コミュでお知り合いになった方に教えて頂いた病院へ行ってきました！
もっと早くくれは゛治療も出来たかもしれないのに、酷いよ。重症だよ。と言われて、隠れてわんわん泣きました。
彼が一番辛いはずなのに、明るいんですよね。
先生に、諦めたら終だからね。この病気は。って言われました。
支えて行けるのだろうか
見えなくなったら仕事は
て聞いたら鍼灸師の資格を真面目に考えてみる。とは言っています。
一緒にイロイロなものが見られなくなるのかも、綺麗な景色も楽しいもの達も。とかんがえると悲しくてやり切れなくなります。
受け入れなければならない事実がはっきりと解り、不安でしかたなかったけど、やっと今落ち着いてきました！
早く日本でも網膜移植が出来るようになりますように
彼女さん、心配ですね
きっと沢山悩んだはず。遠くからでも見守っていてあげていればとても心強いはず
気持ちは伝わってますよ
最初に、悪気があって書きこんだわけではないので理解していただけたらと…みなさんの考えや意見も今後の参考にしたいと思い、相談も含め投稿しました
私の彼氏だった人が網膜色素変性症です。
将来も含めあたしは真剣に交際していました
お互いの親にも会いました
その彼と夏からこじれてしまい最近までｽﾞﾙｽﾞﾙな関係が続いていたんです周りには止められていましたがあたしは好きだったんです
仕事が忙しいとか、勤務態勢が変わり体がｷﾂｲと言っていたので連絡とれなかったり会えなかったりﾋﾄﾞｲ態度をとられても一つ一つの言葉を信じてました
ですが、彼はあたしと付き合ってるときからも、よりを戻してからも複数の女性と体の関係をもっていたと知ったんです
責めることも嫉妬したり怒りを感じるのはおかしいことだと分かっているんです…見る目がないと言われればその通りです！
あたしも持病があるので分かるんですが、なんで人を傷つけること平気でできるんだろうと…人の気持ちが分かる人だと信じていたので遊ぶなら遊ぶで良いと思います
私は人は一人では生きていけないと思ってます
親や友達はずっと面倒みてくれるわけじゃないし人を傷つけたら自分や周りの人にも返ってくるものだと思っています
今できること今のうちにやっておきたいといわれれば納得もできないことはないですが…
彼は最近体調によって目の見え方が違うと言っていました私も調べたんですが詳しくはわからず
錐体にも影響が出ているとゆうことでしょうか？今26歳です光を失う可能性が早いのでしょうか？別れてからもやはり心配です
私の彼氏だった人が網膜色素変性症です。
将来も含めあたしは真剣に交際していました
お互いの親にも会いました
その彼と夏からこじれてしまい最近までｽﾞﾙｽﾞﾙな関係が続いていたんです
周りには止められていましたがあたしは好きだったんです
仕事が忙しいとか、勤務態勢が変わり体がｷﾂｲと言っていたので連絡とれなかったり会えなかったりﾋﾄﾞｲ態度をとられても一つ一つの言葉を信じてました
ですが、彼はあたしと付き合ってるときからも、よりを戻してからも複数の女性と体の関係をもっていたと知ったんです
責めることも嫉妬したり怒りを感じるのはおかしいことだと分かっているんです…見る目がないと言われればその通りです！
あたしも持病があるので分かるんですが、なんで人を傷つけること平気でできるんだろうと…人の気持ちが分かる人だと信じていたので
遊ぶなら遊ぶで良いと思います
私は人は一人では生きていけないと思ってます
親や友達はずっと面倒みてくれるわけじゃないし人を傷つけたら自分や周りの人にも返ってくるものだと思っています
今できること今のうちにやっておきたいといわれれば納得もできないことはないですが…
彼は最近体調によって目の見え方が違うと言っていました
私も調べたんですが詳しくはわからず
錐体にも影響が出ているとゆうことでしょうか？今26歳です
光を失う可能性が早いのでしょうか？別れてからもやはり心配です
トピがでて へぇこんなトピがあるんだ〜と思って見て、今回は逆の立場で私のことを書かせてもらいます。
私はＲＰで彼はPD（パニック）です。
私は彼を何とかしたいとパニックのコミュで書き込んでます。
パニックやうつは家族とのトラウマが多いので逆に彼の家族からは何の音信もなく、彼の病院についていって何か糸口でもと彼のご両親に連絡はしていました。
私は子供四人いて子供との生活を優先しなければいけません。
その上で彼と一緒に住み社会復帰する彼を応援してきました。
彼が社会復帰できないかもしれない…
先が見えなくなって別れないといけなくなるかもしれません。
今はいい方向に向かい結婚もちゃんと約束できるようになりました。
10年後はわからないし、20年後は親もどうなってるかわからないし。
私は今は自分にも彼にもやれるだけやっていき、そしたら子供も自立する年齢なので後悔しないように生きていく！
今はそう実感しています。
私はＲＰで彼はPD（パニック）です。
私は彼を何とかしたいとパニックのコミュで書き込んでます。
パニックやうつは家族とのトラウマが多いので逆に彼の家族からは何の音信もなく、彼の病院についていって何か糸口でもと彼のご両親に連絡はしていました。
私は子供四人いて子供との生活を優先しなければいけません。
その上で彼と一緒に住み社会復帰する彼を応援してきました。
彼が社会復帰できないかもしれない…
先が見えなくなって別れないといけなくなるかもしれません。
今はいい方向に向かい結婚もちゃんと約束できるようになりました。
10年後はわからないし、20年後は親もどうなってるかわからないし。
私は今は自分にも彼にもやれるだけやっていき、そしたら子供も自立する年齢なので後悔しないように生きていく！
今はそう実感しています。
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