網膜色素変性症コミュの参加させていただきますｖ

はじめまして。こんにちは。奈央と言います。
大阪府池田市在住です。
私も先天性の網膜色変です。
ついこの間、友人からの紹介でこのmixiにやってきました。
そして、RPのコミュ、あるかな？と思って検索してみたらあったので、登録させていただきました。

現在視力は両目とも０.０２あるかないかです。
視野は右目の右下方が内視野外視野とも欠けてきている、と先日の検査で言われました。。
まだ障害者手続きはしていません。
点字も読めません。
物心ついた時からつきあってきた病気ですが、そういうのの必要性は今までは感じなかったんです。が、最近、急激に症状が進んでいるような気がして、やはり必要なのかな、と思い始めました。

現在は国立大阪病院の眼科で半年に一回検診してもらってデータ取ってます。
家からはバスや電車を乗り継いで、１時間以上かかって行くので、大変ですが、国立だと色々と早く治療法の情報とかそういうったものが入るからといわれて通っています。
が、半年に一回のペースなので、行くたびに担当の先生が変わってるとかいう場合もあって。なんだか落ち着きません(^^:

親に甘えっぱなしで、経済的に自立したいなとは思うんですが、私にできる仕事というのがなかなか見つからなくて、結局今は家事手伝い。
親は仕事とかより、もういい歳なんだから結婚してほしい、と言うんですが、RPのこともあって小学校からずっとエスカレーターの女子校にいて、更に就職もしてないので男性どころか新しい人間関係を作るための出会いもなく。
合コンとかに行ってみたくても、夜、一人で出歩くことはできず(見えない上に方向音痴だから/笑)
最近は、一人で外を出歩くのがちょっと怖くて(特に自転車がすごいスピードで橋ってくるのが怖い。視野が狭いので気づけるのが遅いので)、あまり外に出ないので、なかなかに出会いを求めるのは難しいな、と思ったりして。

あれ、話がズレた…。

ともかく、ネットの中ででも新しい人と色々と情報交換して交流を深めたり、そしてそれがRPに関する色々な情報だったらいいな、と思ったので、ここに参加させていただきます。
皆様よろしくお願いします。

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 02月17日 19:00

はじめまして
ぼくは男で家事手伝いです･･。
出会いなんて生きてればいっぱいありますよ♪

[2] mixiユーザー 02月18日 10:08

コメントありがとうございます♪
そうですね。これからもっと輪を広げられたらいいなぁと思いました。
今までどうしても限られた人間関係の中にいたもので(^^:
これｋらもよろしくお願いします♪

[3] mixiユーザー 02月21日 05:05

はじめまして。オクソンと申します。
国立だから情報が早いとは限りませんよ。その先生によります。残念ですが情報に見向きもしない先生もいますしね（苦笑）

大阪にはＪＲＰＳ大阪支部　http://jrps.org/osaka/local/　があります。一度、何かのイベントに行かれてはどうですか？おもしろいおじちゃん、おばちゃんがたくさんいますよ。若い方も何人かはいるんじゃないかな・・・たぶん（笑）

情報を手に入れるには、自分からアクセスする必要があります。待っていても誰も何も教えてくれません。私は以前阪大病院にかかっていましたが、何も教えてはいただけませんでした。同じ病気の患者がいることさえ知りませんでした。

出会いも情報も積極的に外に出ないと得られないですよね。

[4] mixiユーザー 02月21日 07:47

奈央さん、はじめまして。私は東京に住んでいます。エビゾーと申します。よろしくお願いします。

私もかれこれ２０数年間、RPとお付き合いして来ています。女性じゃなくって残念です（謎）。

私は風邪をこじらせたり、その後で体調を崩したこともあり、早々と視力をほとんど持って行かれました（涙）。

現在は都内の某企業で総務の仕事をしています。

奈央さんも積極的に外に出て行けば、きっと良い出会いもあると思いますよ。そして、mixiでも積極的に仲間を探すこともできると思います。今の私も同じような悩みを持っています。特に視覚障害者同士の中でもRPは敬遠されるなあと日々感じています。

私の経験ですが、夜だけでも白杖を持つというのは如何でしょうか？最初は私もかなりの抵抗がありました。でも、慣れて来ると、夜に１人で行き付けのお店で飲みたいだけ飲める（お金と体が続く限り）ので、楽しみも増えますよ。

何だか下らないことばかり書いて、本当にすみませんm(__)m

今後ともよろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 02月21日 13:02

いろいろとコメントありがとうございます。

オクソンさん
こちらこそはじめまして。
う～ん。そうか、やっぱり担当してもらう先生によりけりなんですね。
はい。自分からアクセス。心がけます！

つい数年前までは視力視野とも普通の人よりは悪いけど、そんな意識もなく、本当に急激に視力が悪くなってしまって、それに体と感覚がついていけず、色々不安になってました。
ＲＰだというのは小さい頃から知っていたけど、なまじ今までそれを意識してなかっただけに不安に拍車が…(汗)

ま、他にも色々あって落ち込みまくり消極的になってました。

能動的に積極的に、ですよね。はい。頑張ります。

エビゾーさん
はじめまして。
こちらこそ、よろしくお願いします。

積極的に外に…。
やっぱり私に足りないのは積極性なんですよねぇ…。
どうも尻込みしてしまうというか。
ついつい頭で色々なコトぐちゃぐちゃ考えちゃうんです。
そんなことせず行動に移してしまえば慣れるのに！と自分ツッコミを入れつつ、なかなか怖くて一歩が踏み出せないという。
あぁ、この性格をまずなんとかしなければ！

頑張りますっ。

経験談及びアドバイスありがとうございます。
あ、でも、お酒はほどほどに(笑)

[6] mixiユーザー 02月22日 00:54

はじめまして。

＞夜、一人で出歩くことはできず（見えない上に方向音痴だから/笑)

私も方向音痴で、夜盲がありました。
白杖持つことで、方向音痴や夜盲に対してだいぶ解決されてきた気がします。
方向音痴は、視野狭窄によって、まわりの景色を見ずに下ばっかり見てるんだと思います。足の踏み場や段差に気を取られて下ばっかり見ているので、「上」の景色が見えていないわけです。
段差や足の踏み場を、白杖が私の手に
振動や当たるもので教えてくれるので、自然に目は店の景色や風景や、方向の表示を見てるんです。
だいぶ方向音痴は解決されてきました。

白杖を持つのと持たないのとでも、歩くスピードも違います。
白杖持ったほうが、早いです。

私は飲み会があれば行きますし、終電まで一人で遠くまで行ってますし、ひとりで帰れます。
知らない街にでも、適当に行けます。やはり白杖の存在が大きいです。白杖なかった頃は、一人で知らない所、特に夜は行こうと思いませんでした。

夜盲と視野狭窄という自覚があっても、自分がどういう所が見えていて、どういう所が見えていないのか、自分自身でも
まだわかりません。いきなり「見えない」場所になったり、「見える」場所になったり、ややこしい目です。
だからこそ、白杖が役に立っている気がします。
暗い店で飲み会になっても、白杖があれば大丈夫です。
（大丈夫じゃない場所もたまにあるけど、それは健常者でも多分バリアな店の気がします。）
ずっと持っていれば、見えてない所でも白杖がすぐ感知してくれますし、まだ自分の眼が見えているわけですから、何が見えていなかったのかをこの目で見る事ができるわけです。

あと、コンパに行くには、一人自分の眼を知ってくれる同姓の友達を連れていくと、安心していられる気がします。

長々と書いてしまいまして、すみません。

[7] mixiユーザー 02月22日 02:27

じょうたさん、こんばんは。私も白杖を使用しています。視力は矯正で０．４ありますから、使わなくても歩けないことはないのですが、足下が不安なのと、他人にけがをさせないためです。小さい子を蹴飛ばしたりお年寄りを突き飛ばしたりしたら最悪ですからね。白杖を使うのは自分を守るためでもあり、他人を守るためでもあります。

なかなか使うのを思い切れないですけどね。

[8] mixiユーザー 02月22日 18:53

オクソンさん、はじめまして。
私は矯正視力が0.8と1.2です。でも白杖は便利です。
私も最初は抵抗がありましたけど、
ある春の日、入学式でスーツ姿の学生がにぎわっているすぐ近くの場所で、
ちょっとした段差につまづいて転んでしまいました。
とてもそれが恥ずかしかったので、白杖を持つようになりました。
（白杖持ってたら、転んでも、「見えていなかったのね」と暖かい目で見てくれることを期待して。）

[9] mixiユーザー 02月22日 23:53

じょうたさん、オクソンさん、アドバイスありがとうございます。

確かに足元ばかり注意して歩いてる自覚あります。
それで、気がついたらここはどこ？な状態とか。
そうか、なるほど。
でも、やはり正直に言うと白杖を持つというのに抵抗を感じてしまうのは事実です。
ただオクソンさんのおっしゃった、
＞白杖を使うのは自分を守るためでもあり、他人を守るためでもあります。
という言葉に、ハッとさせられました。目からうろこ…。
体裁や世間体と、現実との板ばさみになっていて、本質を間違えちゃいけませんよね。

手帳を申請していないのも、白杖に抵抗を感じてしまうのも、他人に(特に近所の人に)そういう目で見られるのが嫌だからなんです。
ごめんなさい。不快に思われるかもしれませんが本音を言うとそういうことで。
いわゆる近世村社会的習慣が強く残る地域に住んでいるので、ご近所さんの噂であっという間に、詳しいこと知りもしないで次の日には町内どころか隣町にまで広がってこそこそ言われるのが嫌だったんです。(実際何かあると誰がどうしたこうしたと憶測入りで広まるので)
でもそういう世間体を気にしてる場合じゃないんですよね。自分を守る、そして他人を守るためにも、白杖を持つとか、そういった具体的な手段をちゃんと講じないといけないというのは、すごくわかりました。
今更かよ。とツッコまれるかもしれませんが、気づかせていただきありがとうございます。
白杖を持つことや手帳申請のことなどについても、少し時間を持って、家族とも話し合いたいと思います。
実は、小さい頃から今まではそれほどひどい状態ではなく症状もずっと安定していて過信していたのかもしれませんが、ＲＰについて、そして将来の不安などについて、家族とじっくり話しあったことがありませんでした。
おかしいですよね。本来なら家族に最初に色々相談するのが基本のはずなのに。
お互いそういう話題を避けていたように思います。

すいません、私こそなんだか長々と書いてしましました。
今までこういう不安とか悩みとかぶちまけられる場を持ってなかったもので、甘えて色々と書いてしまいました(苦笑)

[10] mixiユーザー 02月23日 02:33

オクソンです。私が白杖を最初に持ったのは、他の視覚障害者の方々と一緒の時です。みんなで持てばなんとやらでした（笑）
それから、まず、駅や商店街など人込み中、しかも自宅からは離れているところです。すると、やっぱり便利なんですね。こちらがよけなくても、コツコツという音に振り向いてさっとよけてくれる。たまにそれでもぶつかるんですが、相手も謝ってくれます。そうこうしているうちにだんだん抵抗がなくなり、今では振り回してます。（笑）

ご近所さんや親類弟に知られるのがいやで使わない方もたくさんおられます。それはその人その人の置かれた状況があるのですから、仕方ないことです。中には同居の義母に知られたくなくてなんて方も。

いろんな方のお話しを聞いていまし、自分も最初はそうでしたので、奈央さんの言われることは理解できます。いつか、吹っ切れるときがきます。

[11] mixiユーザー 02月23日 22:28

オクソンさん
いつも色々なアドバイスや経験談をありがとうございます。
とても参考になります。

オクソンさんを始め、色々な方から色々なお話を聞けて参考にできるのが嬉しいです。

まだまだ尻込みしている段階ではあるんですが、気持ちだけでも前向きに、能動的な考えができるようになった(と思う)ので、ここに書き込んで本当に良かったと思ってます。

少しずつでも前に進めるように、頑張っていきたいと思います！

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