★在宅酸素といつも一緒☆コミュの在宅酸素から卒業しました。

　はじめまして。

心臓病(心筋症、心不全)で、生後６ヶ月から２歳まで在宅酸素にお世話になっていました。子供はもうすぐ４歳です。
はじめは、フジサワさんと契約し、フジサワさんが在宅さんを事業から撤退されてからはテイジンさんと契約をしておりました。

　在宅酸素と共に生活することは、本当に大変なことだと思います。
みなさまといろいろお話ができたらと思っています。宜しくお願いします。

　

コメント(21)

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[1] mixiユーザー 02月24日 23:50

私の娘もいつかこのトピに報告出来る日まで頑張りま～す。
これからは私たちの相談に乗って下さいね

[2] mixiユーザー 02月25日 00:04

　こんばんわぁ。

相談に乗れるほど…。
私の子供も今は酸素を卒業しましたが、また、いつお世話になるとも限らないんですぅ。
心臓病なので。
私でよかったら、また、お話できたら嬉しいです。

[3] mixiユーザー 02月29日 23:09

25週の早産で、868gで生まれた2歳の王子のママです。王子は、ウィルソン・ミキティ症候群という肺の疾患で、人工呼吸器をはずした日から酸素、そのまま自宅に持ち帰っています。

明日からなのですが、24時間酸素だったのが、日中はずして夜つける生活になります。

日中は外せる事がわかると、夜だけつけることをとても嫌がりそうな予感です。何か工夫とかされていましたか？意外とすんなりしてくれましたか？

ずっと一緒だった酸素。動きが活発な王子なので、外せるのはうれしいのですが、不安も半分です。

[4] mixiユーザー 02月29日 23:47

　こんばんは。nuu さま。

人工呼吸器をはずした日から酸素ということなので、子供もそれが当たり前になっていると思いますよ。
逆に親の方が心配です。
　うちの子も６ヶ月から２歳ぐらいまでやっていたのですが、『いきなりはずすのではなく、徐々にはずしていきましょう』ということで３ヶ月前ぐらいから、日中はずすように言われていたのですが、親が怖くてはずせなかったんです。
そしたら先生に『酸素は薬にもなるけど、毒にもなる』って言われて。

　子供は、ぜんぜん気にもしてなかったですよぉ…。
ただ、テープのつけはずしが痛かったようで、それはすごく嫌がって…。
なので、顔のテープははずさず、テープの上に酸素の管を置いて、更にテープを貼るというぐあいにしていました。

　あと、『酸素しようねぇ。』って声をかけてあげるのは必要だと思います。
(まだ、お話ができなくても…。)

　日中、酸素をはずせるようになったということは、酸素とバイバイする日も近いのでは…?
　いろいろ大変ですが、お互い頑張りましょう！！

[5] mixiユーザー 03月02日 22:36

シュシュママさま。こんばんわ。
色々ありがとうございます。酸素の取り外しは、今まで以上にわかりやすく声をかけるようにしました。

我が家は４月には日中酸素を外して保育園というリミットがあるので、とっていいと言われれば、とるしかないのが現状です。ひとまず２日間、クリアです。酸素していないと、唇の色までは悪くならないんですが、ちょっと顔色が白くなり＆疲れた時の黒っぽさも。。。モニターを激しく嫌がり、ちゃんと計測できず。でも、夜酸素をつければ、またきれいな顔色に戻るので、大丈夫なのかなぁ。

朝酸素を外すときは本当に逃げ回って、とってあげると「何で？」って顔しています。ずっと一緒だったからか、お出かけの前にはボンベを引っ張ってくるし、帰宅すれば酸素の機械の電源を入れてくれます。

これから、親子共々、この生活に慣れていかなくちゃいけないんですね。

今までやってしまうとチューブがひっかかってしまっていた、人の周りをぐるぐる走り回るとか、物の下をくぐるとか、とっても楽しんでます。

[6] mixiユーザー 03月02日 23:25

　nuuさま。

　保育園入園決定おめでとうございます。
うちの子も、はずし始めは顔色が白くなり、ちょっとなくとチアノーゼ?と思えることもあったのですが…。
先生が大丈夫というので、信じて今まで約２年はずしています。

　私は確認のため、自分自身を安心させるため、朝、酸素をはずして少ししてからと、夜、酸素をはめる少し前にサチュレーションモニターで計測しておりました。
あと、ちょっといつもと違う様子のときなど…。
　
　もう少しで、在宅酸素も卒業ですねぇ。

[8] mixiユーザー 03月03日 10:18

　おはようございます。
健康な方が酸素を吸いすぎるのは良くないということだと私は解釈いたしました。
とくに、医療用酸素は濃度が高いと聞いています。

　うちの子も２４時間、お風呂以外は酸素をしていて、害は無かったのですが、サチュレーションが落ち着いてきてからはずすように言われて、そのときに先生に言われた言葉です。

私も本当に酸素が害になるかどうか、調べたわけではないのですが、先生がおっしゃったことなので信じております。
危篤状態だったわが子の今があるのは酸素のおかげだと思っています。

[10] mixiユーザー 03月03日 11:36

　ヒロミさま。

なんか、説明が下手でしたねぇ…。
すみません。
ヒロミさまのホームを見せていただきました。
先天性の心臓病なんですねぇ。
うちの子は、心筋症と、慢性心不全です。
だから、手術で根治したというのはすごくうらやましいかぎりです。
うちの子が通っている心臓病児専門の保育施設があるんですけど、そこにも様々な心臓病の子供が通ってきております。
酸素をしている子もいれば、『この子、本当に心臓病なの?』って思ってしまうぐらい元気な子もおります。
根治術をした子たちは、すごく元気に走り回って、そして一般の?幼稚園や保育園に巣立って行きます。
ヒロミさま。のお子さまが、一日も早く酸素がはずれ、みんなと一緒に走り回れる日が来ることをお祈りしております。

　こちらこそ、お互い心臓病児をもつママということで、仲良くさせてください。

[11] mixiユーザー 03月03日 16:21

こんにちは。
子供さんの酸素が外れると嬉しい反面心配もあるのですね・・・

確かに酸素は治療にもなるし、毒にもなります。
というのも、酸素が必要ない方に酸素をすると、体内に二酸化炭素が溜まり、頭痛や意識障害が起きたりするそうです。
そうならないように、必要ない状態での酸素使用や、医師の処方無しに流量を上げる事は禁止されています。

子供さん皆さんの酸素が外れると煩わしさからも開放できますし、親御さんもホッとされるんだと思うんですけどね。

サチュレーションモニターを持ってらっしゃるのであれば、酸素外した状態で顔色が悪い時等に対処できるように計れると良いんでしょうが、小さい子供さんは嫌がられたり大変なんですね。

皆の酸素が外れると良いんですけどね。

[13] mixiユーザー 07月05日 23:07

おめでとうございます

頑張ったかいがありましたね～。

我が家は3月に夜間のみになったっきり、まだまだ、外していいよっていう言葉はいただけません。肺高血圧による心臓のダメージはだいぶ前から良いのですが、根源の肺のダメージの方がまだ駄目みたいで、時々顔色が不安定になっています。

我が家も目標の3歳まであと、3か月！
秋の気候がいい時に外れて、ここで報告ができるのを楽しみにしています。

[15] mixiユーザー 07月09日 21:17

ともさん　おめでとうございます

１才６ヶ月でご卒業とは！これで思いっきり遊べますね

我が家も４月にフォンタン手術を終えてあと１年頑張って！
と言われています。
外れるその日が来るまで楽しみです

[17] mixiユーザー 04月22日 00:23

ついにこのトピに書き込む事が出来る日がきました

先週カテ検査をして酸素を完全卒業しました。

生後３ヶ月から２年近く…よく頑張ってくれました。
コミュを立ち上げたくさんの方に支えていただいた酸素生活でした。

これからも酸素が必要な方の為にコミュを通して交流できれば幸いです。
本当にありがとうございました。

[18] mixiユーザー 04月22日 01:37

ミハぽんさん、おめでとう！
ウチも夏のカテ(バルーン付き)で夜の酸素、卒業できるといいな～

[19] mixiユーザー 07月24日 15:24

私もようやくここに書き込みが出来ることになりました。
昨日の受診をもって、ようやく酸素完全卒業できました。

超未熟児で生まれた娘は慢性肺疾患です。
生後5ヵ月半でNICUを退院するのを機会に在宅酸素を開始しました。
2歳4ヵ月以降はほとんど酸素を使うことがなかったのですが、
寒い時期に何かあるといけないからと、濃縮器は自宅に置いてありました。
近々、業者さんがレンタル機材を引き上げに来てくれる予定です。

ここのコミュの皆さんのお話を読んで、とても励まされましたし、
いろいろ相談にも乗っていただき、本当に心強かったです。

在宅酸素は卒業しますが、このまま皆さんのお仲間として
輪に加えてもらえたら嬉しいです。

本当に有難うございました。

[20] mixiユーザー 01月08日 18:05

この度、在宅酸素を無事卒業したので書き込みします。

出産から酸素卒業まで本当に本当に大変だった。
スーパーへ買い物に行くのも子を抱っこし酸素を担ぎ買い物袋をぶらさげて…。
夜中はカニュラが外れていないか気になって起きたり。

このコミュにいる皆さん同じ苦労や悩みがあるんですよね。
本当に毎日頑張ってらっしゃいます。

我が子は「とりあえず」卒業となりましたが、これからも入院、手術、入園入学…と悩みは尽きないと思います。

でもここで頑張っている皆さんと同じく、これからの事も乗り越えていかきゃなと思います！！

本当にありがとうございました。

[21] mixiユーザー 04月05日 13:23

皆様こんにちは。

私もとうとうここに書き込める日がやってきました。

慢性肺疾患、超未熟児で生まれた息子が先日２歳３ヶ月を目前に酸素卒業となりました。

酸素生活は本当に大変だったので、とても嬉しいのですが、
何より嬉しかったのは、初めてちゃんと何もつけていない本当の息子の顔が見られたことです。

酸素は卒業しますが、これからもこのコミュで皆さんと交流していきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

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