★在宅酸素といつも一緒☆コミュの同調機について教えて下さい。

在宅酸素利用の7才の娘の母です。

居住地からかなり遠方の病院まで、受診に行くことになり、大慌てで準備しています。
肺の状態を考えて、JR（車は運転が怖いのと、かなり長距離なため、できたら使いたくないです）で
移動したいと考えていたのですが、「酸素ボンベの持ち込みは2本まで」とルールがあるようで
どうにか酸素消費量を抑えようと、色々試している所です。

液体酸素の同調機能は利用したことがありますが、鼻カニューラが子どもには太いようで
呼吸が不安定になるため、拒否されてしまい、「酸素ボンベにつける同調機」を探しています。

酸素会社の持ってきたものは、「日本ルフト株式会社」の「サイプレス」という物でしたが
娘の呼吸には合わないようで、かなりの頻度で酸素がストップしてしまう上
また、呼吸に合わせて「ポン」という妙な音がします。

（ためしに私がつけて呼吸しても、止まるので、同調機の不具合かな、とも思ってますが・・）

電池を入れて使う物や、様々なタイプがあるのが分かったのですが
もし、同調機をお使いの方で、その感想を教えて頂けましたら
酸素会社にも問い合わせてみたいと思いますので、教えて頂けますか？

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 03月07日 04:20

７歳のお嬢さんですか
どうなんでしょうか？

酸素ボンベは基本危険物ですから、列車を初め、バス、飛行機、船等ほとんどの乗り物は持込が制限されますね。
ついでを言うと、郵便や宅配業者も制限されます。

さて、解決方法ですが、サービスの良い業者だと、予備のボンベを病院へ持って来てくれたりもしますし、病院内では、病院のボンベを貸してくれたりもします。
一度業者と病院に問い合わせてみては如何でしょうか？
そうすれば、帰りの事や、病院滞在中の事は心配しなくても良いですよね。

同調機の事ですが、私は帝人ファーマのサンソセーバ?という同調式レギュレータを利用しています。
2.2Ｌボンベ１Ｌ/分で約２２時間持ちます。
同調機は約３倍持つと言われています。
吸気に合わせて１秒くらい流れるとストップしてしまいます。そのまま吸い続けるともう一度流れる時もありますが、普通に深呼吸してもほとんどが１度だけで、１呼吸で２度以上流れる事はほとんどありません。
もし、吸気の都度に流れていない様であれば、それは娘さんの息が浅いためで、同調機は不適応になります。

ちなみにサンソセーバ?は、１分間同期がないと無呼吸アラームが鳴る様になっています。
なので、呼吸が浅くなるので就寝利用はしないで下さいと言われているのですが、就寝利用をして鳴ったのは、明け方、そろそろ起きようかな？と思っている時が一番息が浅くなる様で、その頃に２～３回鳴らした程度です。
まあ、私の様な人は少ないらしく、ほとんどの方は、深夜遅い時間から明け方まで鳴りっぱなしのようです。

それと、鼻カニューラですが、私が普段使っているのはＭサイズですが、鼻孔間隔が狭い人用にＳサイズの鼻カニューラもあります。
一度、サイズに気がつかなくて使った事がありますが、私の鼻孔に入らない程小さかったです。
多分子供向け用ですね。

[2] mixiユーザー 03月07日 09:32

>>[1]

いつもアドバイスありがとうございます。

帝人の同調器は、ネット上で良くみるので、多くの方が使ってるのかなと
気になっていたところです。
うちの酸素会社さんが扱ってるかは、分かりませんが聞いてみようと
思います。

娘がつかってる「サイプレス」は、呼吸する力が弱い方には、使いにくいようで
それなら、子どもにも難しいのかもしれないな、と思いました。

↓ちょうど、帝人同調器との比較があったので、URLをつけてみますね。↓
http://www.nihon-rufuto.com/medical/pdf/cypress-4.pdf#search='%E5%B8%9D%E4%BA%BA+%E3%82%B5%E3%83%B3%E3%82%BD%E3%82%BB%E3%83%BC%E3%83%90%E2%85%A1'

液体酸素の同調器は、もうちょっと反応していたので、
あきらめずに別の物を試してみます！

また、交通機関の持ち込みの方は、はっきりとした”お断りの言葉”をもらったところです。
ただ、こういう事は真正面に質問するとダメなようで
テクニック（？）みたいのを色々と、酸素利用歴の長い先輩たちから、教えてもらってるところです。

カニューラは小児用を使ってます。液体酸素の時は、ワンサイズだったので
鼻の穴を広げて頑張ってました。
もうちょっと、酸素関連の物も子ども用があったらいいな～って思いますが
こればかりは仕方ないですね。

[3] mixiユーザー 03月09日 00:46

>>[2]

以前、ボンベの配置本数が少なくて、病院の近くの別宅に泊まることにした時、業者に相談したら、翌朝わざわざ別宅までボンベを配送して下さいました。
業者に相談してみるのが一番だと思いますよ。

[4] mixiユーザー 03月11日 12:19

>>[3]

ホテルまでの配達などは、酸素会社さんにも親身になって頂いてます。
が、なんせJRです。
バリアフリー旅行手配会社の方にもアドバイスを頂いてますが
JRでも、東と西でかなり考え方も違うらしく、ホントに大変です。

同調器は、慣れてきたら、「サイプレス」の静かさは素晴らしいのですが
娘の呼吸には反応しない事が多く、断念しました。
また、違うメーカーのものをお願いしています。

酸素生活、大変ですね。だけど、負けずにどんどん外に連れて行きます！

[5] mixiユーザー 03月11日 23:20

>>[4]

本当、ＪＲさんは会社によってというか、駅によって対応がまちまちですね。

私は患者会で全国を飛び回っています。
長距離歩行が困難なので、県外へ旅行へ行く時はたいがい車いす(電動)を利用します。
なので、新幹線を使うときは、車いす席や多目的室を利用します。
ところが、この席の切符は旅行社からは手配できず駅の窓口でお願いするのですが、ＪＲ西日本さんは電話だけでどこの窓口でも手配して下さるのですが、東海さんは東京・品川・名古屋と行ったところは良いのですが、新横浜になるとすんなりとはいきません。
東日本さんにいたっては、東京近郊の駅は西日本さん並みに対応して頂けるのですが、福島へ行った帰りに東海道の切符もまとめて買おうとしたのに対応はして頂けなかったですし、東京までも車いす席ではなく４列シートのこまちの普通席でした。
窓口が車いすシートも把握(理解)していないのです。困ったものです。

話は別ですが、飛行機の方が酸素や車いすに対しては手続きこそ面倒ですが、対応はきちんとして下さいますね。
機内ではボンベも貸出(有償)して下さいますし、一度利用した航空会社は履歴を見てきちんと対応して下さいます。

それから >>[3] で書いた別宅へのボンベの配送ですが前々日に突然別宅に泊まることにしたので旅行支援サービスは申し込んでいません。
前日朝から業者に連絡し、出発予定時刻までに配送手配ができないことから、空きボンベとの交換で別宅へ届けて下さいました。
病院も、検査や処置が長引きそうになったら、先生が手配をして下さったりします。

とにかく、状況をご存じの業者さんや病院に相談してみるのが一番だと思います。

ちなみに、私のいろいろな旅行の珍道中をＹａｈｏｏ！ブログに綴っています。
良かったらのぞいて参考にしてみて下さい。
http://blogs.yahoo.co.jp/peater51967/folder/1508266.html

まだ酸素もしていなかった元気だった頃のも書いています。
書いていないものもあります。

[6] mixiユーザー 03月14日 23:57

>>[5]

ブログも見せて頂きました。

酸素+車イス生活も、一年以上経ちましたが、入院ばかりしてた頃には
感じなかったこと、分からなかったことが、少しずつ見えてきて、疑問に思ったり
腑に落ちなかったり、色々考えさせられます。

全国、そして海外とたくさんの所へ行かれてるのですね。
色々なコツを学ばせて頂いて、娘も体力が許す限り
色々なところへ連れて行ってあげたいと思いました。

ありがとうございます。

[7] mixiユーザー 11月06日 13:18

同調器について質問させてください。

6歳の息子が同調器使い始めました。
感度もよく、今までボンベを長く持たせる為にケチっていた流量も増やせるし、とても良いです♪

気になるのは音がうるさいこと。呼気に合わせてカタッ、カタッ、と音がるんですね。使ってみて初めて知りました。

そもそも同調器の使用を考えたのは、来年の就学に向けてボンベを長持ちさせられないかと思ったことでした。
でもこのカチカチ音は静かな授業中は子供たちの集中力を欠いてしまうでしょう･･･

あと器械の扱いも低学年のうちはまだ難しそう｡

現在使用しているのは帝人さんのサンソセーバー2です。
他の業者さんや液体酸素の場合も同じように音がするんでしょうか？
ご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください。
よろしくお願いいたします。

[9] mixiユーザー 11月06日 19:33

>>[7]

酸素セーバーの音ですが、気になるといえば、気になりますが、気にしなければたいしたことないです。
会議や音楽会、映画館へも持って行きましたが、しょうがないと諦めて下さっているのか、7年使っていて文句言われたことは一度もないです。
自分自身は、肌身に付けているので、よく聞こえるのかな？と思ったりもしています。

それから、会議の時にICレコーダーで録音しているのですが、レコーダーの位地の性か、酸素の流れるというか息の音の方が気になります。

ただし、カートバッグはきちんと締めることがやはり鉄則のようですね。
あと、セーバーをタオルで巻くと、少し音は静かになります。

授業中よりは、テストとか、何かを書くことなどに集中している時の方が気になります。
でも、それも慣れですね。
私なんかテスト開始直後の一斉に鉛筆の走る音が嫌で、それが止む頃まではテストに手を付けないくらいですよ。そんな時はひょっとすると気になるかもしれません。
でも、そんなシーンは低学年のうちは考え難いです。
ですから、あんまり心配はしないでも良いです。

ただ、入学してからで構わないので、担任の先生には｢親としては気になって心配なんですけど｣と言っておいた方が良いかもしれません。

[10] mixiユーザー 11月07日 00:00

>>[7]

うちもボンベを毎日大量に運ぶのが大変なこともあり、「同調器」を色々試したことがあります。
うちの娘（小２）も、あまりに音が大きいと最初は、すごく嫌がりました。
でも、じきに慣れてしまいますよ。周りにも、多分なるこさんが心配するほど、迷惑ではないと思いますよ。

音の気になり方は、個人差があると思うので、〝私”が感じた結果ですが

●液体酸素（子機）
吸気に合わせて、「ゴー」って言う感じで、酸素が送られてるような音がします。

以下、酸素ボンベ用同調器
●小池メディカル「easy pulse　イージーパルス」
吸う時に「シュー」と音はするが、液体酸素よりは小さい（と思いました）

●日本ルフト→「呼吸同調器サイプレス」
吸う時に「ポン」と音がしますが、かなり静か。
「静かすぎて、動いてるか分からないから、怖くて嫌」と娘が言ってました。

●ダイキン「ライトテックDS１３」
吸う時に「シュー」と音がなります。

静かなのは、ルフトのサイプレスは、静かだった印象です。

色々、試してた時のブログ記事を一応載せておきます。そんなに役に立たないかもしれませんが・・・。

→http://ameblo.jp/tamanegi-chan2001/entry-11489422714.html

[11] mixiユーザー 11月23日 07:51

>>[9]

コメントありがとうございます！
そして返信が遅くなり申し訳ありません。

ここ数週間使ってみて、音が迷惑かなと思って連続モードにしたのは、ピアノの発表会の時だけでした。
とても狭い会場だったのと、ビデオ撮影に音が入ってしまいそうだったので･･･

小学校低学年のうちはシーンと静まり返る場面もあまりなさそうですし、大丈夫そうですね。

自宅に緩衝材(プチプチ)があったので、今度巻いてみようと思ってます。

ありがとうございました！

[12] mixiユーザー 11月23日 19:12

>>[10]
コメントありがとうございます！
返信が遅くなり申し訳ありません。

とても参考になりました。
音の大小はあっても、どちらにしろ音がするのですね…
サイプレス、とても気になります。

今お世話になっている業者さんに伺ったら、音がどうにかならないのかと言う方は結構いるが、反対に音がないと不安と言う方もいます、とのことでした。

最近風邪を引いて鼻づまりで口呼吸になっていた時、ピーピー警告音がなっていたので、そういう時は連続モードにしなくてはいけないんだと気付きました。

使いこなすまでもうちょっと時間がかかりそうです。

ありがとうございました！

[13] mixiユーザー 11月23日 19:51