[mixi]就学について - ★在宅酸素といつも一緒☆

[2] mixiユーザー 07月07日 22:42

小学校2年生の息子が、肺の疾患で酸素持ちで通っています。

我が家は支援級ですが、酸素持ち込みの前例がなく、最初の一年間は大変でした。今は、問題なく過ごしています。

夏休みのプールや、学童、歩行学習から、階の違う教室への移動、雨の日のカートの持ち込み、ボンベ交換（本人がします）、ボンベ手配等々、超えた壁は沢山あります

酸素なしの時にはなかった子供らしい笑顔を見せて、元気に通えるようになったので、苦労して良かったと思います

[3] mixiユーザー 07月10日 14:18

うちは、病弱児の養護学校の小２です。上のトピで、みなさんに色々教えてもらった者です。
相変らず、母は酸素ボンベの交換や緊急時のために、毎日待機しています。

教育委員会がつける事を約束してくれた介助の方が、どこまでお手伝いをしてくれるかによって
学校生活と親との距離感が、かなり変わってくると思います。

教室の移動とか、体力的にしんどいかなってところは、車イスを用意したり
無理なく、楽しい学校生活が送られたらいいですね。

[4] mixiユーザー 07月11日 11:08

>>[1]
コメントありがとうございます。

ご指摘のトピについては読んだ上で質問させて頂きました。

息子は年少、年中は日中は酸素なしでＯＫでした。
今年から２４時間となり、付き添い登園となりました。

小学校からは本人の自立の為にも家族の付き添いなしで行かせたいと思っています。

主治医は休み時間くらいは外していいと言ってくれていますが、外したとしても、外で走り回って遊ぶ事は不可能。休み時間は一人で過ごすのかしら･･･?とか､
歩くスピードもゆっくりですし(酸素というより心臓病児ゆえということになりますが)、現在は担任の先生が手を引いてくれたり、何かとフォローがありますが、小学校はどうなるんだろう･･･等々､一人っ子のため､想像出来ないことがありすぎて､頭の中はぐちゃぐちゃです･･･(-_-;)

参考になることがありましたら､教えていただけると有りがたいです｡

[5] mixiユーザー 07月11日 13:21

>>[4]

前出のトピでも書いていますが、心臓病児の場合、酸素が直接チアノーゼに効くわけではなく、運動などで抹消器官が使う酸素に余力を持たせるために酸素を利用しています。
つまり、酸素が24時間処方であっても、四六時中酸素をしている必要はないということです。

ちなみに、私はファロー四徴症の極型(肺動脈閉鎖)ですが、昔は手術も難しかったので受けていませんし、在宅酸素も保険適応になったのが1985年、私が在宅酸素を導入したのが2006年でした。
つまり、2007年以前の私は、手術も受けず、酸素も薬も飲まず、約40年近く過ごしてきました。
その頃は今のように簡単に酸素飽和度(サーチュレーション)を測ることが出来なかったので判りませんが、酸素導入直前の状態は、平均60％台前半。
６分間歩行という検査がありますが、その検査で１分半歩いただけで５０％を割り込み検査中断、40％前半まで落ち込んでいました。その後検査中に50％に回復することはなく終了してしまいました。
カテーテル検査の結果、血液混合率は２０％といわれ、つまり、どんなに頑張ってもＳｐＯ２が８０％を超えることはほとんどなく、90％は期待できない(あり得ない)と言われました。
多分このような状態は子どもの頃からなのだと思われます。

確かに、少し走ってはハアハアと肩で息をする様な状態でしたが、普通学校で小学校から高校まで通いました。
体育も、みんなと同じ様にとは行きませんでしたが、しんどい時は休むという条件で参加していましたし、小学校は運動会にもハンディーを付けて貰いながら参加していました。

酸素の取り扱いに関しては、「学校（幼稚園など）での緊急時に先生は？」トピの［１］でも述べている、通り流量目盛を上げ下げすること電源のオン･オフは全く医師法には違反しませんが、やはり、責任問題となると難しいかもしれません。
ただ、置くだけ、持ち込むだけ、預かり管理をしてもらうだけであれば、話し合いで可能にもなるでしょう。
出来れば、就学指導委員会の始まる９月までに学校を訪ね、校長先生･教頭(副校長)先生･養護教諭(保健室の先生)と話し合いを持って、受け入れてもらえるようにした方が良いと思います。

あと、玄関前などの数段の階段や段差等は何とかなると思いますが、階段は難しいと思います。
要望として、エレベータの設置をお願いした方が良いかもしれませんね。(既に設置してある学校もある)

[6] mixiユーザー 07月13日 01:39

>>[2]
コメントありがとうございます。

1年生の時は、関わる人みんなが初めてだらけなので、ありとあらゆる場面で問題がありそうですね。
私もnuuさんの息子さんのように、息子が楽しく通学できるように、これから出来る限りのことをしたいと思っています。

ちなみにプールはどのようにして入っているのですか？
現在息子は幼稚園でのプールはあきらめていたので、教えて頂けるとありがたいです。

[7] mixiユーザー 07月13日 01:49

>>[3]
コメントありがとうございます。

毎日学校での待機、お疲れ様です。
私も5月からですが、付き添いになりましたので、たまねぎちゃんさんのお気持ち、少しはわかります。
ストレス、大丈夫ですか？
私は最近の猛暑でくたくたです。
お互い体調には気をつけましょうね！

そうですね。介助員さんがどこまでしてくれるかによって、かなり変わってきますね。

体力面も心配がありますので、本人が一番楽しく学校生活を送れるように、これから教育委員会や学校との話し合い、頑張っていきたいと思います。

[8] mixiユーザー 07月13日 02:10

>>[5]
コメントありがとうございます。

ずっと普通学校で過ごされたんですね。
低酸素の状態で、体育にも参加されていたとは驚きです。
息子にもぴーたさんと同じように、自分の体調・体力と相談しつつ何でもチャレンジして欲しいと思っています。

エレベーターのアドバイスを頂きましたが、ぴーたさんは学生時代はどうされていたんでしょうか？
自力で昇降されていましたか？

教育委員会に確認したところ、市内の小中学校にはエレベーターはありませんでした。
息子一人の為にエレベーターの設置をお願いすることに実は戸惑いがあります。
でも現実的には２階、特に３階の教室になった場合はかなりキツイものがあります。

酸素の扱いについても出来るだけ本人が出来るように、今から練習していきたいと思っています。
カニューラの着脱は出来ますので、問題はボンベの交換。
４月には出来るようにしなくては・・・。

毎日暑いですね。
ぴーたさんも、体調崩されないようにお気を付けくださいね。

[9] mixiユーザー 07月13日 19:03

>>[8]

エレベータの件ですが、昔は高価なものという事で、主に給食運搬用のモノが殆どの学校で取り付けられているはずです。
私の子ども時代も既に、そのようなモノは設置されていました。
しかし、あくまで荷物運搬用のエレベータでしたので、利用は出来ませんでした。
私の場合、３階の特別教室は滅多に利用する事のない視聴覚教室だけでしたし、教室が３階にあったのも６年生の一年間だけだったので、まあ何とかこなしていました。

20年程前からは、文科省が一般校においても必要に応じて人運搬用のエレベータを設置する事を義務づけています。
ですから、申請をすれば、国から補助金も降りるはずですし、新設の校舎にはエレベータを設置するのが当たり前になってきています。
ですから、息子さん一人のためにと遠慮する必要性はありません。

ただ、今からだと今年度は多分難しそうです。
だいたい１０～１２月位に来年の予算を決めるのですが、予算が付いても、工事は授業にさしさわりの無いようにとの配慮から、多分来年の夏休みの設置になると思います。
そういう意味からも、９月までに学校へお尋ねした方が良いのです。
私の両親は、そういった事も判らず、入学直前に学校へ私を連れて行って、先生方が対応に困っておられた事を思い出します。

バルブの開け閉めは、ちょっと力が要るので難しいかもしれません。
こちらは酸素の業者さんに相談して、バルブキャップなどを貸して頂けば少しは楽かもしれません。

[10] mixiユーザー 07月13日 23:03

>>[006]
プールは、

ボンベ→昨年プールサイドの日陰に、酸素を持ち込みました。が、一度も使用せず。という訳で、体力もついてきた今年は、プールサイドには置かずです。
医師との相談→水位は胸までOKとか、潜るのはダメとか。学校がわかりやすい指示がよいみたいです。昨年は潜るのはNGでしたが、今年は様子を見ながら、OKになってます。
体調→本人が自分で体調の変化に気づけるかどうかも、大事です。苦しくなっても気づけない場合は、チアノーゼの確認は爪でとか、唇の色でとか（我が家は熱があると顔では判断出来ずです）細かい指示が、必要かと思います。

夏休み→我が家の地域では、学校プールと開放プールがあります。学校プールは付き添いなしでOKだけど、開放プールは付き添いが必要だったりします。

遅くなってごめんなさい。参考までですが。

[11] mixiユーザー 07月17日 17:57

>>[9]

コメントありがとうございます。
そして返信がいつも遅くなり申し訳ありません。

エレベーターの件、詳しくありがとうございます。
新設校は設置が当たり前なんですね。驚きです。
もう一度主治医と必要な設備の点についても話してみます。

あと近いうちに学校訪問に行ってきます！

バルブは業者さんに依頼して、到着待ちです。

ありがとうございましたm(__)m

[12] mixiユーザー 07月17日 18:10

>>[10]

コメントありがとうございます。
そしていつも返信が遅くて申し訳ありません。

ボンベはプールサイドへの持ち込みだったんですね。
てっきり着けて入っていたのかと勘違いしてました(^_^;)

医師には２４時間酸素になってから入っていいか確認していなかったので、先ずは聞いてみます。

プール中に体調の変化に気付けるか･･･
無理してしまいそうです･･･
現在は温水プールですが、小学校は屋外のプールですので、気温や水温にかなり左右されますよね。
注意深く見てもらわないと、怖いです(>_<)

とても参考になりました。

ありがとうございましたm(__)m

[13] mixiユーザー 07月30日 16:39

来年から小学校に通う５歳の娘がいます。

娘は現在、心臓の方の根治も終わりましたが肺高血圧症のため２４時間の酸素で過ごしています。

先月、地域の小学校の支援学級の見学に行き昨日は市の教育委員会の方とお話をしてきました。

支援学校も見学に行きましたが知的、肢体不自由の学校ともに酸素をしていれば親が付き添いをしないといけないと言われました。

もし、地域の学校で支援員の方についてもらえて親の付き添いがいらないのであればそうしたいという希望もあり、娘も話をするのが大好きなのでみんなと楽しく過ごせるように可能であれば地域の学校に通わせたいと思っています。

ただ、問題は酸素の取り扱いが医療行為になるかどうか看護師が必要かどうかです。

酸素ボンベの交換だけであれば私が交換しに行くことも可能ですのでとお伝えしてきました…

現在、酸素をしながら学校へ通っている方はボンベの交換や移動するときなどどのように過ごしているのでしょうか？

ちなみに酸素ボンベは１本で４時間ほどもちます。

重さがあるので自分で運ぶことはできず移動するときは誰かの付き添いが必要です。

[14] mixiユーザー 07月30日 20:34

>>[13]

まず、酸素の取り扱いですが、>>[5] にも書いています様に、流量目盛を上げ下げすること電源のオン･オフは全く医師法には違反しません。
もちろん、ボンベの交換はそれより前ですので、全く問題がありません。

ただし、カニューラの装着は医師法に抵触します。
でも小学生にもなれば、それ位は自分で出来るのではないかと思われますので入学までに練習しておくのは一つかと思います。
あと、流量設定やボンベの交換も自分で出来る様になっておきたいところです。
ただ、ボンベのバルブは堅いので、教頭先生、学年主任の先生を通じて担任の先生にバルブの開け閉めだけを手伝ってもらう様にお願いする、業者さんに頼んでバルブキャップを貸し出してもらう、等はした方が良いかもしれません。

心疾患児の場合、基本24時間流量が変わる事もありませんし、流量を調整器あるいは近辺に明示しておけば良いでしょう。
入学当初は仕方ないとして、他のお子さんの目もありますし、本人の羞恥心だってありますから、基本的に付き添いはしない方が良いと思います。

ボンベについては、４時間であれば、登校時に１本、学校に１本置いておけば良いかと思われます。
なので、毎朝充満ボンベを学校に届け、職員室か保健室で預かってもらい、給食前に手伝ってもらいながら自分で交換し、下校時に交換した空きボンベを回収しに伺えば良いのではないでしょうか？

ただ、ボンベカートを持って校内移動が大変だというのであれば、それは学校を通じて教育委員会に加配のお願いをすれば良い事です。
エレベーターの設置やスロープの設置が必要だと思われるのであれば、なるべく９月までに学校側にお願いしておきましょう。

[15] mixiユーザー 07月30日 23:07

>>[014]

コメントありがとうございます。

ボンベの交換に関してクリアできれば移動のため支援員の方についてもらうことは可能のようです。

ただ娘だけのためにというわけにはいかないようで…他の子も見ながらになるようですが。

カニューラの装着のみであればずれたりすれば自分で直すのでなんとかなりそうです。

一応、主治医にも確認してみたところボンベの交換は誰でもよいとのことでそれを文書で教育委員会に出せれば問題なさそうですね。

看護師が必要になれば探すのが大変なので、すでに市内で看護師がいる小学校があるので特例でそちらに通うのも可能かと聞かれ、その事に関しても可能だと伝えていますが看護師はいなくても大丈夫なのでしょうか？

まだハッキリとした返事はもらえていませんが今後の話し合いで地域の学校へ通えることを願っています。

[16] mixiユーザー 07月31日 00:19

>>[15]

看護師ですか？
基本的には必要ないと思われますしし、私は必要なく幼稚園から高校まで14年半(体力がなかったので、幼稚園は年少の二学期に入園しました)普通学級で過ごしてきました。(>>[5]に記述済み)
まあ、それがそのまま娘さんに当てはまるかはわかりませんが、お願いという形で、養護教諭(保健室の先生)を看護師資格を所持している方にお願いできないか、校長先生に頼んでみてはいかがでしょうか？
その程度の配慮で十分だと思われますし、看護師を必要とする様な医療行為をする場面は殆ど考えられないですし、救急搬送で十分だと思われます。
ただ、医療情報のコピーは、学校(出来れば保健室)で保管してもらっておいた方が良いかもしれません。
「心臓手帳」の利用などもお勧めです。
http://www.hokenkai.or.jp/toshocart/shopping.php?cate=2&no=6&p=0

養護教諭の事ですが、基本的に市町村の教育委員会は学校の教職員の人事権を持っていません。
学校の教職員のほとんどは都道府県採用で、都道府県教育委員会が人事権を持っています。
つまり、都道府県庁職員と同じ扱いで勤務先が市町村立の小中学校なのです。
学校長は学校の責任管理者という形で教育委員会に意見をいう事が出来ますので、校長先生にお願いする事になります。

因みに、先の加配の先生は、市町村採用の臨時職員という形になると思われます。いろいろな事情で、そういう先生は割におられます。
加配もそうですが、産休･育休の代用教員とか、年度末から4月にかけて転入生が想定外にありクラスを増やす事になった学校の補完教員とか。

[17] mixiユーザー 07月31日 07:18

>>[016]

娘も酸素をしている以外は普通に生活しているので特に看護師がいなくて大丈夫そうですね。

心臓手帳というものがあるんですね。

先生方にもいろいろ知っていただくためにも学校へ行くようになれば活用できそうです。

先生に関してもまた今後相談してみたいと思います。

ぴーたさんのお話を聞いて地域の学校に通える希望が見えてきました。

ありがとうございました。

[18] mixiユーザー 07月31日 21:29

>>[17]

「心臓病手帳」の内容案内
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=383

最新版の購入サイト
http://www.hokenkai.or.jp/toshocart/shopping.php?cate=2&no=6&p=0

学校用の「学校生活管理指導のしおり」もあるようですので、先生方に参考にしてもらって下さい。

ほかにも、先生方への参考資料として、『みんな輝いて！』という冊子もあります。
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=348

[19] mixiユーザー 08月01日 18:44

>>[018]

ありがとうございます。

先生方の参考になりそうですね。

ぜひ見ていただき少しでも理解していただけるように参考にしてもらいたいと思います。

[20] mixiユーザー 08月01日 21:38

お久しぶりです。
久々にinしました。
携帯型酸素濃縮器を御存知でしょうか？
フクダさんのエアウォークなら5リッターまで対応し(バッテリーなら3リッター)
最大6.5時間バッテリーもつので、ボンベ交換は、嫌がる先生いますが、バッテリー交換ならやってくれるんではないでしょうか？
濃縮器扱いのため業者さんは渋りますが、言いようでなんとかなります。
ただし連続使用にはおすすめ出来ません？

[21] mixiユーザー 08月01日 21:52

けぃさん

うちの場合ですが、一応「こんな事もあるんだ」程度に聞いて下さいね。

うちの娘は、酸素利用のこともあり、「病弱児のための養護学校」を勧められました。
なので、現在養護学校の小学2年生です。
母は、入学当初より、登校から下校まで待機しています。

ボンベに関しては、目盛の上げ下げなど含めて、「全て医療行為」と教育委員会から言われています。
また、ボンベの保管も医療機器の保管となるため、認められてません。
文科省の言うところの、学校で認められる医療行為の幅はとても狭く、その中で特例が可能なのは
「看護師がいる場合」だそうです。

ぴーた@広報部501号さんもおっしゃる通り、低学年のうちは、まだ親が待機してるのも大丈夫だと思いますが、私も子どもの自立等を考えると、「自分は親がいなければ、学校生活がおくれない」というのは精神的にも大きなマイナスだと考えていて、環境改善のため、話合ってるところです。

うちの自治体では、「支援員」も、毎日はついてくれないようです。
どうか入学まで時間もあるので、「多分大丈夫」じゃなく、お子さんを安心して学校に通わせられるよう
はっきりとした答えがもらえますように！

で、良かったら、どう自分たちの希望通りに環境を整えることができたか、また教えて下さい。
結構、酸素キッズの教育・生活環境は、改善して欲しいことだらけです。

[22] mixiユーザー 08月01日 23:09

>>[21]

文科省の言うところの医療行為についてですが、以前県教委でその通達のコピーを頂きました。
内容は、厚労省が出している「医療機関以外の施設での医行為について」という通達のコピーでした。
その内容について、厚労省･文科省両省に確認を行い、「決して逸脱行為をする事が無いようにとの注意喚起であり、法に抵触しない内容については、それを規制するものでは無い。」と確認いたしました。

ところが、県教委以下の機関においては、「○○といった様な行為は法律に抵触しない」と通達に書かれているのを逆手に読み、「○○といった行為以外はしてはならない」と勝手に読み替えておられるようです。
その為、実際には法に抵触しないような行為までもがいかにも抵触するかのように拡大解釈し、禁止事項としている事例が多数見られます。

この件に照らし合わせていくと、酸素ボンベ保管は実際には消防法に抵触します。
ですが、これは実際には業者さんが環境確認をした上で、包括認可されています。そういう意味では、本来的には業者さんに相談した方が良いのかもしれません。
業者さんの支援サービスとして、旅行先のホテルの宿泊室や帰省先の実家等に酸素濃縮器とボンベの設置をして頂けます。そういう意味では学校も条件は同じですし、震災時には福祉避難所という形で何十台もの濃縮器やボンベを設置保管されていた事例もあります。
そういうところから見ても、教育委員会が拒否しているのは詭弁でしか無い事は明らかです。

完全に医行為にあたる流動食カテーテル(経鼻管)の挿抜管や痰吸引などが、一定の訓練を受け、行為施設として届けを出し、契約を結べば出来る時代です。
何故、医行為にあたらない流量設定やボンベ交換が出来ないのか理解に苦しむところです。

私は、要は保身のための責任逃れとしか感じられないのです。

ここまでは表向きの話です。
ただ、実際のところ先生方はどうすれば良いのか知識が全くないため、右往左往されているのが実情だと思われます。

私が携わっている幼稚園の卒園児に心疾患児ではありませんが、車いすで経鼻流動食をしていた子がいました。２年間他の子たちと同じように、運動会や遠足、遊戯会、スケートまで参加しました。
その子の就学にあたって、教育委員会･園･学校と保護者で何度か話し合い、教育委員会は支援学校への入学を強要してきましたが、学校長が受け入れるといわれたので、普通学級に入学しました。
学校での詳しい様子は聞けていませんが、体育が出来ない等の制限はあるものの楽しく通っているようです。
そんな風に、学校側の考え方一つというのが実際のようです。

そこまで行くには、学校の先生方に実際の様子を見て貰う、何度も話し合うという粘り強い活動が必要なのかもしれません。

私には良い事も悪い事も実例をたくさん持ち合わせています。遠慮無くご質問下さい。

[23] mixiユーザー 08月01日 23:38

>>[20]

携帯型濃縮装置ね。
一時、各社とも「新しくでました」って言ってたのだけど、なんか聞かなくなったし、ＨＰ見ても掲載していないしって感じですね。
私たちは「欲しい」って声を上げても先生方が導入してくれなければ、どうにも出来ません。
営業さんに頑張って頂くしかないですね。

ただ、私たちの側からの意見として言わせて頂くと、正直ボンベでも運搬が困難な子がいます。
また、子供を抱いて、ボンベを担いで移動しようとするとかなりの重労働です。
つまり、ボンベでもそのような状態なのですから、バッテリー含めて装置の総重量が問題になるんですよね。
今の半分位になれば、ボンベより軽いので、利用してみたいという人は増えるとは思うのですがね。

弟が在米なので、「こっちにはこんなのがポピュラーだよ」ってパンフレットをメールで送ってくれた事があります。
便利だなぁ～、と思ったのですが、重量とバッテリーの持ち時間を見て、ちょっと購入する気にはなれませんでした。
持ち時間としては、６～２０時間はほしいですね。

[24] mixiユーザー 08月03日 00:39

>>[021]

コメントありがとうございます。

娘さんは養護学校に通われているんですね。

私も養護学校の見学に行き先生に伺いましたがやはり酸素をしていると看護師がいても基本的には親が付き添うことになると言われました。

養護学校で付き添うのなら地域の学校でも付き添いになるかもしれないけど回りの環境を考えるとどうせ付き添うなら近くで知っているお友達がいる方がいいなと思って地域の学校を希望しています。

それ以外にももし支援員の方についてもらえて付き添いなしで通えるなら…自立するためにもその方が娘のためにもいいと考えていて(親がいるとどうしても頼ってしまうので)

酸素の取り扱いに関しても市町村や学校の考えでそれぞれ違うみたいなので理解していただけるようにがんばらないといけませんね。

とりあえず資料なども参考になりそうなものを用意したいと考えています。

また今後どう話が進んでいくかご報告しますね。

[25] mixiユーザー 08月03日 01:20

>>[020]

携帯型酸素濃縮器があるんですね。

娘がお世話になっている会社からも出ているようですので１度聞いてみたいと思います。

[26] mixiユーザー 08月03日 01:28

>>[023]

携帯型酸素濃縮器に関して調べてみました。

各会社によっていろいろなものがあるようですが娘のお世話になっている会社からも携帯型酸素濃縮器が出ていて重さは２、５ｋｇとのことなので現在のボンベよりは軽くなりますが本体内臓電池と予備電池を併用で最大５時間連続使用が可能のようです。

重さも軽くはなっていますが今の娘に自分で持ち運びができるかと考えるとたぶん無理なんですよね…(体も小さく歩行もまだ不安定なので)

でもまた一度、業者さんにも聞いてみたいと思います。

[27] mixiユーザー 08月03日 01:40

>>[26]

２．５kgって、予備バッテリーや充電器込みの重量ですか？
それなら、使ってみたいと思います。
あとは、連続使用時間ですね。
充電できる場所があれば良いのですが、携帯なんかでも、なかなか上手く出来ないところってあるでしょ。

[28] mixiユーザー 08月03日 06:56

>>[027]

本体重量が２、５ｋｇとしてありました。

家庭用電源や自動車電源でも使用、充電可能のようですので幅広い場所で安心して使えそうですね。

[29] mixiユーザー 08月07日 02:50

こちらのトピを立てさせていただいたなるこです。

その後のご報告です。

先日学区の小学校に見学に行き、副校長先生に校内を案内して頂きました。

こちらの予想に反して、とても大らかな雰囲気で、少し安心しました。

酸素をしての就学は全く問題なし。
介助をつけるかの判断は就学時健診以降に相談していきましょう。予算については心配しなくていいですよ。
教室移動等でボンベの移動が難しい時は、手のあいている者がいくらでも手伝えます、とのことでした。

現在息子は業者さんからお借りしたバルブキャップでボンベ交換の練習中で、ボンベ交換は自力でなんとかなりそうです。

[30] mixiユーザー 08月07日 08:03

>>[29]

良かったですね。
というか、市役所と学校の対応の違いというかギャップには本当驚きですよね。

学校にお願いできる事はどんどんしていきましょう。
予算の伴う事は、学校がいくら大丈夫だと言っても、あくまで施設は市のものですから、市の決裁を仰がないといけません。
そういう意味では、どうしても時間がかかってしまうという事だけは念頭に置いておいたほうが良いと思います。

入学までにボンベ交換が自分で出来るようになるとイイネ。
頑張れ！息子君

[31] mixiユーザー 11月25日 01:01

このトピを立てさせていただいたものです。

先日就学前健診があり、校長先生と面談をさせて頂きました。
夏休みにお会いした副校長先生は大らかな雰囲気で、普通学級就学に向けて前が開けた気がしたのですが･･･
今度お会いした校長先生はかなり慎重な姿勢でした。

面談開始直後は、断りたそうな雰囲気でしたが、こちらが、
「通学可能な病弱児特別支援学校はあと数年で閉校となり、数年後にまた居場所を探すのではなく、今居場所を決めてあげたい」
「市内には病弱児の特別支援学級はないので、息子の居場所は普通学級しかないと思っている」
「将来自立して生きていくため、小さいうちから健常者の中で生きていく知恵を身につけてほしい」
「現在幼稚園で付き添いをしているが、息子の自立の妨げになると実感しているので、基本的に付き添いはしたくない」
という事を伝えると、理解してくださったようで、入学に関しては前向きな姿勢になってくださいました。

校長先生が一番心配している事は、どうやらボンベの管理の問題。
息子の場合は、常時酸素をしている必要はないので、例えば教室にボンベを置いて外遊びや移動教室に行った場合に、紛失やいたずら（ボンベを空にされる等）されたら等万が一の事が心配･･･なのだそうです。
「介助員はボンベの運搬・管理で認められるのは難しいと思う。お母さんが付き添いすることは出来ませんか？」と言われましたが、入学当初は良いが、その後は息子の自立の為にしたくないと伝えました。

今度、教育委員会の面談があります。
息子がより良い学校生活を送れるように、なんとかうまく乗り切りたいと思っています。
校長先生にも、介助員実現の為、訴えてきて欲しいと激励？されました。

とはいえ、一番良い方向に持っていくには、何をポイントに訴えればいいのか悩み中です。
下手な事を言うと揚げ足取りをされそうで･･･（だったら特別支援学校がいいですよ。とかお母さんの付き添いが無いと･･･とか）

なんだか取り留めのない文章となりましたが、何かお知恵があれば是非教えて頂きたいです。
よろしくお願いいたします。

[32] mixiユーザー 11月25日 01:08

ちなみに･･･
息子は歩くのもかなりゆっくりで集団での移動に遅れてしまうのと、階段を上るのが大変なので補助をしてもらえると楽に上れる、というようなことも言ってみようかを思っているのですが、逆にそこを突いてこられそうで悩み中です。

[33] mixiユーザー 11月25日 19:02

>>[31]

以前 >>[018] けぃさん宛てに紹介した本(冊子)を購入して、先生方にプレゼント？してみてはいかがでしょうか？
特に、『みんな輝いて！』は、学校におけるいろんなシーンでの対処法を先生たち向けに私たちの願いと併せて書いてある本です。
酸素についての記載は無いですが、心疾患児以外でも参考になると某幼稚園では重宝されています。

それから、ボンベの保管ですが、お話しの加減からすると、「無人になる事のある教室では、悪戯をされる危険性がある」と言われている様に思われます。
であれば、ちょっと大変かもしれませんが、職員室とか、保健室とかで預かってもらってはいかがでしょうか？
じつは、私も会社勤め時代、職場には濃縮器を置かせて頂いたのですが、工場内は危険(物)と言うことで、通勤時のボンベは守衛室で預かってもらい、その後更衣室、そして職場へと酸素無しで移動していました。
大人ですから、悪戯をされることはありませんが、紛失の危険性はあります。
ですから、基本的に守衛さん以外の人が出入りしないということと、正門(駐車場)から近いということでした。

まあ、あくまで一つの提案ですが、そうやって学校側が何で困っているのかを考え、歩み寄ることが一番大切だと思います。

階段の件も、時間というのも必要でしょうが、出来るだけ移動しなくてすむような合理的配慮をして貰えるようにお願いし、インクルーシブ(Inclusive：包含、普遍的な)教育の大切さを訴えていきましょう。
インクルーシブ教育は2011年に改正された障害者基本法で義務化された理念ですから。

[34] mixiユーザー 12月06日 02:39

>>[33]

いつも温かいコメントを頂きありがとうございます！

教育委員会の面談が済み、正式に普通学級への就学が決まりました。

これから春に向けて学校との話し合いをしていく事になると思います。

インクルーシブ教育という言葉、初めて聞きました。
障害のある子供の親としては有難い理念です。

「みんな輝いて」、実は持っています。忘れてました･･･
そうですね､話し合いの時持参してみます!

話し合いの中で､息子が出来るだけ快適に自立した学校生活が遅れるように､擦り合わせが出来れば…と思っています｡
そして息子自身も酸素の取り扱いを含め､身の回りの事がしっかり出来るように､春まで練習してしきたいと思っています｡

ありがとうございました｡

[35] mixiユーザー 12月07日 00:57

>>[34]

普通学級への就学、良かったですね。
私も、普通学級でした。
いじめられたり、しんどい思いをしたり、体育祭や修学旅行で校長先生と揉めたり、いろいろとありましたが、普通学級で良かったと思います。
まあ、そんな経験も、今となっては笑い話ですがね。
先生方も必死だったんだと思います。

さて、学校との話し合いですが、校長先生だけでなく、教頭(副校長)先生、養護(保健室)教諭にも立ち会ってもらいたいところです。
もし、新年度の担任や学年主任の先生が決まっているようでしたら一緒にお願いしたいところですね。

校長先生と教頭先生が同時に異動になる事はないです。校長先生だけにお話を聞いて頂いて、新年度学校に行ったら異動でおられず、何も伝わっていなかったというようなことが起こらないためにもお願いしたいです。
あと、なんと言っても一番お世話になる先生が養護の先生ですから、ちゃんと把握して頂くことが必要ですね。
担任や主任の先生は新学期になってからと言う学校が多いですが、年度末には決まっているという学校もあるので、学校が始まってからよりは、事前に知ってもらっておいた方が良いかもしれません。

[36] mixiユーザー 04月14日 18:19

こちらのトピックを立てさせて頂いたなるこです。

その後のご報告です。

息子は先週ついに入学式を迎え、学区の小学校の普通学級に介助員さんに付いて頂き、通い始めました。
入学式直前まで介助員さんが付くかどうかの連絡が全く無かったので、不安がありましたが、教育委員会では準備を進めてくれていました。

現在は介助員さんと、小学校生活の色々なパターンを経験するために、私も付き添いしています。
小学校での息子の様子を見ていると、幼稚園に比べて座っている時間が長いので、とても体は楽そうです。
学校までは息子の足で15分～20分かかりますが、毎日空っぽのランドセルを背負って頑張って歩いています。

去年の夏から不安の中始まった就学準備ですが、半年前に望んだ通りの事が実現して、力を貸して下さった色々な方に感謝の気持ちでいっぱいです。

こちらでもたくさん相談にのって頂きありがとうございました。

[38] mixiユーザー 09月27日 06:41

>>[37]
私も去年こちらのトピックでたくさん相談にのって頂きました。
現在息子は普通学級に介助員さんに付いていただいて過ごしています。
息子は身長は平均的ですが、体力も筋力もなく、歩くスピードもかなり遅いです。
机に向かって受ける授業は特に問題ありませんが、体育や教室移動のある授業は介助員さんがいてくださることで、本人が焦らずマイペースで動けるので、体力を使い過ぎずに過ごせています。また、気温や体調の変化にも気を配ってくださるので、本人はもちろんですが、親の方が安心を頂いています。
うちも運動制限（C）がありますが、まだ一年生ということもあり、細かく決めずに「疲れたら休む」という約束で体育に参加しています。目下運動会練習の真っ最中ですが、体形移動を息子だけショートカットする、ジャンプして移動するところは歩く、など、担任の先生が考えてくださり、全種目参加する予定です。

去年私もどこの学校、学級が息子にとってベストなのか本当に悩みましたが、情緒、知的、肢体不自由のどの学級にも当てはまらない息子にとっては、普通学級に居場所を作るしかないようにその時は思いました。
学校見学に行った時、副校長はウエルカムな雰囲気でしたが、校長は明らかに酸素のことで及び腰でした。
教育委員会の就学相談員の方は「酸素で介助員が付く事は前例がないから、学校経由で申請しても却下されると思う。実現させるには就学相談を受けて、教育長の「普通学級が望ましい」の後押しをもらった方がいい」とアドバイスしてくださり、色々と動いてくださいました。

今のところ、介助員さんについていただいて良かったと思っていますが、本人が高学年になってくると、色々思うところもあるでしょうし、今の形がベストではなくなるかもしれませんが、またその時になったら色々な方と相談して考えたいと思っています。

長くなりましたが、ご参考まで(^^)

[41] mixiユーザー 09月30日 13:46

>>[40]

学校も教育委員会もきっと親の熱意、子を想う気持ちに応えようとしてくれると思います。

息子さんにとって居心地の良い場所が見つけられるよう、応援しています！

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