膠原病（こうげんびょう）コミュの自己免疫性肝炎とSLE

私は現在、自己免疫性肝炎、SLE,大腿骨壊死症です。

といっても、自己免疫性肝炎に関しては正式に認定をうけておりません。
入院時、あまりに肝機能が低下していたのもあり，すぐにステロイド治療を開始したため肝生検を受けないまま退院したためです。
それ以降肝機能も安定したまま現在に至ったのですが、昨年末より
値が揺れはじめ、今GOTが200近く、GPTも190ほどあり、安静にしている最中です。
プレドニンは10ミリ。まだ値が悪くなって3週間ほどですが、次の通院日まで下がることを祈っている日々です。
次の検査で値が二桁にならなければ、プレ大幅増量か入院という可能性も否定できないと主治医に通告されました。

アルコールはもちろんやめましたし、食事のあとに横たわったり、
あまり過度の運動、散歩等は控えております。

他になにかアドバイス等ございましたらご参考までに教えていただけると嬉しいです。
よろしくお願い申し上げます。

コメント(23)

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[1] mixiユーザー 03月02日 13:56

私はＭＣＴＤの認定を受けたとき同じように肝機能が悪く
ウイルスなどの原因も特定できず、多分、自己免疫性肝炎だろうと言われました。
私の場合は、肝生検をする日時を決める予定の日の検査で
肝機能の数値がカクンと下がり、良くなってしまったので
そのまま確定はできずに今に至ります。

薬などを変えたりとかはなかったですか？
サプリメントも影響があることがあります。
もちろん、そのころから食べ始めた食べ物が原因のことも。
肝臓は普段は余力を残している臓器ですので
値がゆっくり揺れているなら、年末よりもかなり前の可能性もあるかもしれません。
　
肝臓には。。。
アルコールもですが、喫煙されているなら禁煙を。
あとは、高脂肪食は控えた方がいいです。
食品添加物の少ないもの（できれば入っていないものを）を摂るようにしたほうがいいと思います。

[2] mixiユーザー 03月03日 00:41

まきさん、ありがとうございます。
そうなんですよね、途中で始めたこと、、などつらつら考えてみたのですがこれといって思いあた、、、あ、ありました。
ファンケルの青汁をここ１年ほど飲み続けています。
うーン、、、、この分野に詳しいかたはいないでしょうか。

たばこは入院をきっかけにすっぱりとやめております。
野菜、魚、穀物類、中心にバランスを考えた食事も心がけてはいるつもりです。

＞肝臓は普段は余力を残している臓器ですので値がゆっくり揺れているなら、年末よりもかなり前の可能性もあるかもしれません。

おもいあたることが夏くらいにいろいろありました。
なるほど。。。。貴重なご意見ありがとうございます。

[4] mixiユーザー 03月03日 09:27

プロフ拝見させていただきました。
お医者さまなんですね。コメントありがとうございました。

プロのかたからアドバイスいただいてしまいました～、えっと医療券は、、と笑

２週間後の検査結果いかんでおのずと方向は決まって来るとは思っています。
自分の身体にななにが起こっているのか、不安ではありますが、、、

[5] mixiユーザー 03月03日 12:13

一度、ファン○ルの青汁を止めてみることをオススメでします。
違うかったら、再開すればいいしね。
止めて良くなってきたら、ビンゴですし。

ちなみに私はファンケ○のマルチミネラルで湿疹と熱がでます
どうも、中の成分に反応してるようです＞＜

[6] mixiユーザー 03月03日 13:01

＞まきさんほありがとうございます。
ためしにやめてみます。
感謝です♪

[7] mixiユーザー 03月03日 13:52

私は大学でポリフェノールと肝障害について研究していた事があります。
私はカブの枝葉からポリフェノールを抽出・精製し、薬物性肝障害モデルラットに投与して、ポリフェノールの機能性を探索する研究をしておりました。
数種類のポリフェノールを単体、もしくはある割合で混合したものを投与していたのですが、中には薬物性肝障害を悪化させるようなデータが得られたのは事実です。

もちろんマウスにおいての実験ですので、ファンケルの青汁が身体に良いか悪いかなど言えるようなものではありませんが、プレドニンなどのステロイド薬剤は肝臓にも長い目で見ると大きな負担を強いる事になりますし、今後の事を考えても、一度青汁を止めて見られるのも一つかと存じます。

GOT・GPTの値、下がってるといいですね♪♪

[8] mixiユーザー 03月03日 15:36

＞mikanさん　ご丁寧にありがとうございます。

参考になります。しばらくやめてみようと思います。
いろいろなかたにもアドバイスいただき、試してみようと思っています。

ありがとうございます。

[9] mixiユーザー 03月03日 16:28

BONさん、とんでもございませんですよ！！（笑）

私はカブ葉ポリフェノールのうち薬物性肝障害に効く組み合わせを探して、それで学位を取得しましたから（笑）

決して青汁が悪いって言うつもりはないんです。
もしかしたら、青汁が効いてるかもしれませんし…。

ただ、青汁系はクロロフィルなどの光感性物質も含まれていますし、何かと身体にいい事ずくめって訳ではないみたいなんですよね。
もし、何か心当たりが御ありのようでしたら、一度中止なさるのも一つの手段かなぁ～っと思いました♪

私は、今大学院でSLEの研究を行っています。
一刻も早く、直す方法もしくは特効薬ができるよう努力します！
今しばらくお待ちを…（笑）

[10] mixiユーザー 03月03日 17:28

>Mikanさん、頼もしいかたです！　うれしいですね～
　全国のSLEの患者さん、こういうかたがいらっしゃるんです♪
　がんばりましょう！

なんか急に元気がでました。ありがとう。

　あと、期待しているのは壊死した骨の再生技術。
　朗報を期待しているのですが、、、でもこれも時間の問題でしょう！と希望を持って♪

[11] mixiユーザー 03月07日 17:29

プレドニン2ミリから10ミリに増量して2週間目、やはりムーンフエイスになりつつあります。
あきらかに顔のかたちが変わってきました。涙

ぼくはどうも効いちゃう体質のようです。
まだ肝機能がどうなってるのかはわかりませんが
あとはこれが効き目のバロメータとなればいいなと期待しています。
一週間後、また結果がでます。

[13] mixiユーザー 06月22日 23:05

私もSLEで自己免疫性肝炎ですが　BONさまより　はるかに数値高く　ステロイドも多いですのですが　わたしのばあいですが　健康食品は一切禁止されています。一度　飲んで死にそうになりましたから。。。気をつけてくださいね～♪

[14] mixiユーザー 02月03日 01:10

あれから、ステロイド20ミリになり、一年かけて今9ミリ　まできました。肝臓の数値も健常者並みにまでさがりました。
SLEのほうもすべて陰性状態を保っています。
コメントくださいましたみなさま、ありがとうございました。

[15] mixiユーザー 07月27日 22:48

とおもいきや。。。。。

現在GOT90・GPT68となり、来週再検査。
その具合によってプレドニン増量とのこと。

なにが原因で悪化するのか、、、これだから難病といえるのでしょうね。
紫外線、きついです。

[17] mixiユーザー 04月05日 23:42

はじめまして

私もSLEです。SLEと診断され半年経過しましたがその前から少しずつ,症状はでていました。でもまだステロイドは服用してません。宜しくお願いします。

[21] mixiユーザー 06月16日 02:21

紫外線遮断生活をしていたのでSLE発症寸前で抗核抗体160の前症状診断１６年目です。

ずっとプレ飲んでなかったのですが、
晴天下日中に車で移動したところ発熱他諸症状が出たので
インテバンとボルタレン３日ほど
服用したところ、胃が負けたので座薬にきりかえました。

今日になってうんこが白っぽい黄緑の水様になり、
金曜から右わき腹がずっと痛くて、まれにひどく痛み、
尿が極端に少なくなって茶色くて
においが強くなりました。

便の色が胆汁の色だということを知っていたので
調べたところ、それらすべて肝機能障害の症状に当てはまります。

このまま、便が通常に戻ってくれればいいのですが
今日一日、同じ調子でした。

明日、主治医先生に診察してもらいます。

一時的なものであればいいのですが、、、、

[22] mixiユーザー 06月16日 18:26

主治医先生に電話で相談したところ、
すぐに近所でエコー検査してもらうようにとのことで
行ってきました。

・・・・焼肉の食べすぎで胆石ができて、
胆管拡張だそうです

肝臓が腫れてたりもしてないので、自己免疫性肝炎や
他の肝炎の疑い、プレやN-saidsの副作用の疑いでは無いそうです。

ずっと菜食主義だったのですが
体力つけなきゃと、焼肉を急に食べたのが悪かったようです。

お薬の処方もなしで、食生活改善で様子みることになりました。

便も今日は通常になりましたが、やっぱり右わき腹はちょっと痛みます。

[23] mixiユーザー 06月16日 22:26

私はＭＣＴＤです。(ここはSLEのみならごめんなさい)
昨年肝機能が５００まで上がり緊急入院し、肝生検するまでもなく自己免疫性肝炎と診断されました。
しかも、授乳中の次男を連れての個室へ入院。
個室が空いてなかった初日は、超立派な特別個室へ無料で入れて貰えました

治療は毎日、強ミノを注射。
強ミノは最初５本分注射してました。
先生からは、プレドニンを入院前2.5ﾐﾘだったのを、いきなり30ﾐﾘに増やすと言われ、授乳中だったので断固拒否しました。

結果、授乳に差し支え無い、10ﾐﾘからの治療にしてもらい、数値が下がるにつれ強ﾐﾉの量を減らして行き、数値が２桁台になり退院。
通院して強ﾐﾉの注射だけ続けました。
注射の回数も数値の変動により無くなり、肝機能が正常値で、プレドニンも順調に減らし、今はこれ以上は減らせないとの限界の、５ﾐﾘにようやく到達しました。
今は数値が上がらない事を祈るだけです。

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