膠原病（こうげんびょう）コミュの【フォロー】悩み・苦しみ吐き出してスッキリ４【不要？】

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コメント(687)

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[648] mixiユーザー 06月27日 13:27

入院して4週目に入るとこ。土曜日からステロイドちょい減量とのこと、退院までまだまだ。この先長いなぁ。

[649] mixiユーザー 07月05日 04:47

月曜日、エンドキサンパルス二回目、特に不調もなく無事終了。三回目は再来週月曜日。さすがにウォッシュアウトが長いなぁとは思うけど、仕方ない。
薬の影響で、夜中に4～5回起きたりトイレ行ったり。睡眠薬貰うけど、これくらい。
ただ間に2時間～2時間30分くらい連続睡眠取れるしと、翌朝少しは楽。

完全に愚痴だな(笑)

[651] mixiユーザー 07月13日 09:49

今日からステロイド減量。少しづつでも進んでいるのは、嬉しい。
来週はエンドキサン三回目、まあこれまで副作用も無いので無事に終わることを、祈るのみ。

毎晩、睡眠導入剤を飲んでるがそれでも4～5回は夜中に起きてる。
昨夜はもうちょい強い薬を飲んでみた。ぐっすり寝れた(笑)
毎晩貰うつもりはないが、辛くなったら、貰おう。
入院イチ、朝まで寝れた(笑)

[652] mixiユーザー 07月16日 17:02

エンドキサン三回目、終了。
現在、ウォッシュアウト中。
明朝8時くらいまで(笑)

長いなぁ

[655] mixiユーザー 12月30日 14:17

また、月曜日から入院してしまいました

お腹の張りひどいのと足の浮腫

かかりつけの病院に即入院したけど、検査の結果悪くて、医大に緊急搬送

お腹の張りは、腹水が溜まってたせいもあったようです。元々の持病もお腹張るけどね

お腹の張りは、絶食で対応。あとはプレドニンとかアルブニンの点滴。
年末年始病院で過ごすことになりそうです

浮腫改善の為、利尿剤点滴入れたから10分おきのトイレ

ストレスです

[656] mixiユーザー 12月30日 21:44

>>[655]
年末年始の入院、寂しいですね

少しでも症状改善して退院して下さい！

[659] mixiユーザー 12月31日 06:36

>>[656]
年末年始の家事から解放されたのは、少しホッとしてます

やっぱり姑は私にまかせっきりだから

[660] mixiユーザー 12月31日 06:38

>>[657]
ありがとうございます🤗
せっかくの機会なので年末年始はゆっくりします。

[662] mixiユーザー 03月05日 20:31

こんばんは

ご無沙汰してます。
ステロイドの副作用か、女性ホルモンの減少か～これといった理由なく背骨骨折し肋間神経痛がきつい。

どうりで右側脇腹あたりが腫れて痛くて寝返りも出来なかったはずだわ！寝る時と起き上がる時の痛みが苦痛。膠原病罹患してから、３～４回圧迫骨折しています

みなさまは骨折とか大丈夫ですか？

[663] mixiユーザー 03月05日 20:38

>>[655]

年末年始を病院で過ごすのは、さみしいね

私も経験ありますが、外泊許可貰って帰りました。免疫関係の病気は、入院が長いですね

[664] mixiユーザー 03月06日 01:00

>>[662]
深夜にすみません

寝る前にmixi開いてしまいした

実は、私もステロイドの副作用で、腰椎椎間板ヘルニア

3番4番の間、5番6番の間
そして、第12胸椎圧迫骨折です

そして、やっとステロイドから離れる事が出来ました。
今は、痛み止めの

と骨の薬
そして、6ヶ月に1回の骨を丈夫にする

です。

寝る時、起きる時、そして寝返り激痛ですね

ヘルニアも中々治らないし…………

寝てても痛いし、椅子に座って居るのも苦痛だし……

どうにも、なりませ～ん

って､感じです🤣

[665] mixiユーザー 03月06日 09:31

私は　16年ぶり前から難病指定膠原病全身性エリテマトーデスとの長いお付き合いだ。
今では少量のステロイドとネオーラル(免疫抑制剤)で安定していて　
半日の仕事やガーデニング　ジム　英会話も楽しめていた。
しかしながら今年1月から始めたオンライン英会話にのめり込みすぎて
1月末に突然　湿疹が手に、ストレスが原因だそうだ。
しまった夢中になり過ぎたって事か。
そして　2月の検診で　膠原病の数値が落ちているしタンパク尿も出ている。
二週間様子みようと。
そして昨日　再発覚悟で病院へ、体調はイマイチだし浮腫みもある。
手の湿疹も治りそうにない。
しかし再発とは言えないギリギリのところらしい。
手の湿疹も再発のサインかもという事で皮膚のリンパ球の検査を　
麻酔(半端なく痛い)をうち　1週間待ち。
これで確定されると　私の病気SLE の革新薬の免疫調整薬プラニケル
(マラリアの薬)を使えるそうだ。
この薬によりこれ以上減らす事が出来ないはずのステロイドも
徐々に減らせるそうだ。
あ～　どうなるんだろうか？不安だけど　まずはこの一週間おとなしくしていよう。
もし使えたら　それはそれで不幸中の幸いなのか？

[666] mixiユーザー 03月06日 15:52

>>[663]
また今も先月22日から入院してます

今度も救急車で運ばれてこのままCVポートから栄養補給の為、手術があります。

[667] mixiユーザー 03月06日 16:04

今回の入院は、口から栄養が、とれないので、CVポートを埋め込んで補給する為手術になります。
でも浮腫はひどいし、お腹の張りは直らないしでその治療が先。救急車で緊急入院しました。

でも普通の生活に戻ることはできないかもしれません

筋力はなくなってるさ、浮腫がとれなくて歩けない

なんで膠原病になんてなっちやったのかな

辛いです

[668] mixiユーザー 03月10日 21:30

症状がだいぶ落ち着いててステロイドはやめることができた。
けどやめてから毎日だるくて微熱があって地味に辛くてストレス。
どうにかしたいけど我慢してだるさと付き合って行くのがいいのかな…
担当の医者はステロイドは出してくれなさそうだけどベンリスタを紹介してはくれてる…
混合性結合組織病で使っている人の情報があまりなくて悩むな～…

[669] mixiユーザー 03月12日 21:06

医者がヤルキなくて困っている。
潰瘍が出来て痛いんです　といっても　ちらっと見て「ほ～～～」
腕が痺れていて痛いんですと言っても　整形外科に行って　って放置
有名な大病院なんだけれど、もう我慢の限界。
個人でも親身になってくれるところを探そうと思う。

日頃は「痛いとか苦しい」とか殆ど言わない。言った所で理解して貰えないから。
いよいよ我慢の限界が来て　病院へ（緊急外来）行くと大抵即入院。
そうなって慌てて、病人扱いする家族たち。
退院するとまるで治った人と同じに　家事をさせる。
「郵便局位い歩いて行けないなら車で行け」だってさ・・・・　T^T
２４時間酸素チューブに繋がって、チューブ引きずりながら家事してる
私を見て、なんとも感じないのだろうか？
酸素吸っていればどこも痛くないとか　考えているんだろうか？

時々　大声で「痛い！苦しい！死にたい！」と叫びたくなる。
本音は早く楽になりたい。

強皮症　シェーグレン　橋本病　SLE　総合して　混合結合組織病
肺高血圧症　２４時間在宅酸素

[672] mixiユーザー 03月13日 10:31

>>[671]
コメントありがとうございます。私も一時期は酸素から解放されたのですが
６０歳超えたあたりからまた下降が始まりました。歳とってくれば
身体の機能が落ちてくるのでしょうがないのでしょうね。

家族が健康でいるのはありがたい事なんですが、その分病人の苦しみが
理解できません。２４時間身体が痛いって想像できないんですね。茶碗も洗えない病人が趣味はするのか？って言われるのが辛いです。自分で全てまかなえないなら辞めろというスタンスです。

[673] mixiユーザー 03月13日 21:12

>>[670]
コメントありがとうございます。
SLEの薬なのですが混合性結合組織病にも効くよ～と言われました。
担当医がステロイドはなるべく使わないと言う考えなので飲みたくても処方してもらえなかったんですよね。

[674] mixiユーザー 03月13日 22:39

>>[668]

はじめまして。
SLE、強皮症、シェーグレン症候群、混合結合組織病と診断されています。
ベンリスタは自己注射ですよね。
2年ほど前から処方してもらっています。
使ってから採血採尿ともに数値が良くなりました。

ちなみにプレドニゾロンとプラケニルも服用しています。

[675] mixiユーザー 03月16日 10:17

>>[667]
通常の時期でも、入院はつらい
のに、コロナ渦だから病院での制限は厳しいでしょね

私は平成７年に、全身性エリテマトーデスを発病しました

[677] mixiユーザー 03月19日 11:05

>>[674]
コメントありがとうございます！
使って効果が感じられるものは良さそうですね！

[678] mixiユーザー 03月19日 11:58

>>[676]
コメントありがとうございます！
ステロイドは即効で体調がよくなるので飲みたくなってしまいますが、やはり副作用の事は忘れちゃいけないですよね。

[682] mixiユーザー 10月12日 14:14

>>[681]
寒くなると身体痛くなりますよね…
私もで身体中痛いです(>_<)

[684] mixiユーザー 01月22日 17:05

何十年ぶりかにmixiインしました
膠原病コミュなんとか残ってるようですね

レイノーから始まり強皮症、エリテマトーデス、
円形脱毛症ここまでの病気はこちらに書き込みましたが
それから間質性肺炎になり
そして去年の11月に膠原病からくる認知症の初期になりました

膠原病で記憶障害を起こすなんて知らなかったですし
調べても同じような人あまりいないことに
不安が膨れてます
膠原病認知症と言うのかそれとも他に病名があるのかもわからず
この病が加齢からくるアルツハイマーやレビー型とは違うもので治療も全く違うことはわかったのですが
どのように進行していくのか全くわからず状態

もうなるようにしかならない
己が選び進んできた人生を恨むしかない笑

[687] mixiユーザー 04月01日 09:31

「痛み」お察しいたします。

あれも出来ないコレも出来なくなったと、マイナスばかり数えると
いたたまれなくなりますね。
私も、出来るところだけ数えてなんとかやっています。

肺高血圧症の新薬が解禁されたそうで４日から　試験入院します。
少しでも効果でるといいな。

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