膠原病（こうげんびょう）コミュのなんのこうげん病？

こうげん病にもいろいろ
あります。
皆様はなんの病気
ですか？

私は高安病です…
こうげん病の中では
一番人数が少ない病です

コメント(276)

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235で投稿をしましたネージュです。

その後、私の病名は「成人スティル病」ではないと同じ大学病院で、たまたま代理のもう少し偉い先生に言われ、血液検査の結果で６月には、かなり免疫が下がってしまったため、緊急検査入院となりましたが、結局今も病名の判明が全く出来ていません。

かなり痛い皮膚生検までやりましたが、多少の炎症があるだけで、膠原病に繋がる結果は全く得られませんでした。
入院２日目に先生から、入院の同意書を持って来られて、その用紙には「家族性地中海熱の疑いのため検査入院」と書いてありました。
初めて聞いた病名で、遺伝子が関係している可能性があるとか、いろいろと言われましたが、基本的な治療は今までとは全く変わらずで、退院してから増えた飲み薬が「コルヒチン」です。
「コルヒチン」の副作用もあったため、半分の量にしたところ問題はなく飲めています。

自分が思っている以上に深刻で、治療も診断も難しいことにビックリしています。
入院中に先生から「病名が判断できない人のために、国でやっている遺伝子検査の研究にぜひ参加をして欲しい」と言われ、血液を採るだけなので了承しました。
でもこれをしたからと言って、病名が分かる可能性はかなり低いようです。
分かればラッキーみたいです。
しかも１年ほど？かかるようです。
自分のためだけではなく、まだ病名が判明されていない患者さんのためにも、協力をして欲しいということでした。

こんな大変なことになってしまったんだと、今もまだ実感が出来ていません。
言われている疑いの病気は、膠原病と血液の何かの病気があると・・・!!
血液内科の先生とは、今後も連携を取りながら考えて行くそうです。

両親には、いろいろとずっと話をしてきましたが、今も全く理解もされずです。
まだIgGが５００もない状態なので、何かに感染すると重篤になると言われています。
今コロナの状況では、感染に気を付けてと言われても、とても難しいです。
病名が判明出来るかは、まだまだ今の医学でも難しいらしく、未知の世界なんですね。

ステロイドや免疫抑制剤を飲んでいる方は、感染に十分に気を付けて下さい。

[238] mixiユーザー 01月11日 02:58

自分はSLEです!もう23年付き合ってます(--;)ステロイドも飲んでいますし色んな合併症にもなり大変ですが農業をしながら毎日生活を送っています!

[239] mixiユーザー 04月11日 20:42

側頭動脈炎の方いらっしゃいますか？
実は年齢が当てはまらず、でも症状はとても似ていて痛みで困っています。診断には何の検査が決定的なのかもわからずで困っています。

[242] mixiユーザー 09月17日 21:44

はじめまして
私は混合性結合組織病です。３５年前に発病し、
２年前にシェーグレン症候群の疑いがあると診断されました。
時々リウマチ様の症状がありますが、薬は飲んでいません。
　

[244] mixiユーザー 10月24日 04:20

シェーグレン症候群です。最近急激に冷えるようになったので靴下無しでは眠れません…レイノーも出始め、辛い季節が来た事で気が滅入っています。来週、外れてしまっていたのでまた涙点プラグ施術予約しました。プラグがないと、渇きすぎてまばたきもしにくく、また唾液の少なさも顕著で、起床後は口をよくゆすいでから水分補給するようにしています。冬場必ず履くスパッツが、着脱時今年も真っ白なのかと思うと女やめたくなります、、(;｡-̀﹏-́｡)あと、大好きなパンを食べると、消化が遅く胃もたれで、翌朝耐えられずにもどしてしまう事が多く、主治医に相談したところ、シェーグレンの人は水分が少ないパンを食べるとそう仰る方が少なくない、と、お米を食べるよう言われました…。パンが食べたいのに‪( •̥ ˍ •̥ )‬…

[246] mixiユーザー 10月24日 16:18

>>[244]
はじめまして。
＞最近急激に冷えるようになったので靴下無しでは眠れません
　私はソックスとレッグウォーマーなしには眠れません。ポンチョも羽織って寝ています。
　手首を温めるとレイノーは減る気がします。
　なんとか工夫してこれからのシーズン乗り切りましょう。

[249] mixiユーザー 10月24日 22:25

>>[235] 私も成人ステイルと言われています。全国で千人ぐらいと聞いているのでめったに同じ病気の人には会いません。私は主な症状が高熱と発疹。でも寛解と言われて今は薬も飲んでいません。もう20年も前に診断されました。今は何の症状もありません。

[271] mixiユーザー 11月02日 07:04

>>[246] そうなんですね、、私は精神的な事も重なっていて長い期間痩せ過ぎていたので、いつも8月終わりからファンヒーターを使い、こたつで寝る生活をしていました(苦笑)血圧も下は53、上は66という悲惨さで……食生活を見直して、標準体型まで太る事で水分の摂取量も増え、病状としては安定しているようなのですが、今度は尿がアルカリ性になっていて、長いスパンで見てきたけれど少し悪い方に向いて行くかもしれないので要注意と言われました。確かに手首や首は、暖を取れるので意識がけていこうと思いました、ありがとうございます♡ レイノーも、全ての膠原病患者の方に見られる事ではないようですが、ドルナーと、ユベラNの服薬を始めています(気休めです(苦笑))

書き込みにいいね下さった皆さんもありがとうございます。m(_ _)m 冷え込みが強くなっていきますが、上手く付き合って、少しでも体調の良い日を過ごしたいですね♡

[275] mixiユーザー 01月16日 14:47

病名はあいりません。
たまに、免疫が暴走して風邪の症状がでます。
咳がとまらないなと思ったら気管支炎起こしてました。
今まで、風邪だと思い込んでいたものが膠原病のせいだと
ついこの間、知ったばかりです。

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