[mixi]膠原病患者の家族として… - 膠原病（こうげんびょう）

[38] mixiユーザー 04月03日 23:15

なでいさん＞
コメントありがとうございます☆
はい...うつなんじゃないかとは分かっていたんです。おそらく鬱病だと思います。(>_<)でも、それは自覚したくないと思っているようで...母は今、本当の自分じゃない部分と正常時の自分との間で葛藤しているように見えます。うつにしても、自覚したくないと思っているみたいなので、どのようにケアしてあげるべきか、わからないんです...なでいさんは克服されましたか？？

[40] mixiユーザー 04月04日 13:18

なでいさん＞
そうなんですか...
でも、なでいさんのコメントを見て思いだしました。うちの母も、病院を拒否しだした時期に、「主治医がきちんと診てくれない」と不満を爆発させたんです。先生を信用せずに他の病院に移るとまで言い出したりで...大変でした。薬のアレルギーもあり、合わない薬の拒絶反応で一度エライ目にあっているのでので、簡単に何も知らない病院に変えるのは家族として反対だったので今もそこに通院しています。食事をとらなくなったのも、主治医に「もう少し痩せなさい。食事をひかえなさい」の繰り返しの言葉にストレスを感じていたからなんです。体がもともと少しふっくらしている体系で、病気をしてから薬のせいで少し太ってはいたのですが、もともと、とても小食の母に「食べるな」と言う医師の言葉はとても重かったようです。おかげでほぼ何も口にしなくなりましたし...栄養不足です。
医師との関係は、きっと鬱を起こしたのと関係があると思うんです。でも、母の命のためには病院に通わせるほかないですし....
難しいです...(>_<)

[41] mixiユーザー 04月04日 13:27

きみさん、はじめまして。

お母様の件、大変ですね。
ぴょん子はもう10年ぐらいSLEもどきとお付き合いしています。

むかーしの彼氏が「多発性硬化症」が発症した時、お母様と同じような状態になりました。
病気になり、毎日痛さや辛さと戦わなくてはいけない、この先どうなってしまうのか見えない状態になると少なからず自暴自棄になるもんです。
健康な人には馬鹿げている話なのですが、
「誰もこの気持ち（痛さ辛さ）を分かってくれない」とか
「人に迷惑をかける自分なんかいなくてもいいんじゃないか」とか
またその裏返しで不安から「かまってほしい」
という気持ちになってしまいます。
ぴょん子の場合は、一番辛かった時代、頼る人がいなかったので、生活費を稼ぐために何としてでも働かなくてはならず、そんなこと考える暇がありませんでした。
ある意味とてもラッキーでした。

そんなこんなで今現在のぴょん子の考えとしては、
「誰もこの気持ち（痛さ辛さ）を分かってくれない」
→経験してない人が分かるわけがない
「人に迷惑をかける自分なんかいなくてもいいんじゃないか」
→そんな自分でも必要とされることもあるし、どんな状況におかれようとちっちゃなことでもいいから必要とされる自分である努力をしなければならない
と思ってます。

参考程度に、
病気を持っている人が周囲にされて嫌なことの傾向
・頑張れという言葉（はげまし）
→頑張ってるし、、という気分になる。
・同情
→普通に接してもらうのが一番。うざったくなる。
・なぐさめ
→自分の辛さを知らないくせに、、、となる。
・過度の介護
→これもうざったくなる。哀れられてるように感じる

鬱となるとぴょん子はあまり経験なく、分からないのでこれまた参考程度に。。。
きみさんの気持ちも良く分かりますが、心配しすぎてはないですか？
病気のことがあるばかりに、腫れ物に触るように接してませんか？

うちの旦那さんはぴょん子にとっては最高の理解者です。
ぴょん子は人にあまり弱音を吐きませんが、旦那には辛いときは辛いと言います。
痛くて動けないときは旦那は無言で体をさすってくれます。
その状態で一緒に普通に笑いながらテレビを見てたりします。
夜中にうんうんうなってても、無視してくれます。（これはありがたいんですよ（笑）ぴょん子はね(ノ∀`♥)）
ぴょん子が辛いと言う時以外は無理してると分かってても全て普通に接してくれます。
辛いといえば家事炊事全てやってくれます。
だからこそ無理せず辛いって言えます。

お母様の状態はぴょん子なんかよりず～っと大変な状態だとは思います。
けれど、ぴょん子なら普通に接して、悪いところは悪いと言いますし、突き放すところは突き放します。
その分、自分はお母さんのことを大事に思っていることを口をすっぱくしていいます。

うまく言えないですけど、こんな感じです。
長文失礼しました…（汗

[42] mixiユーザー 04月04日 13:30

ぴょんこさん＞
ありがとうございます！！！！(>_<)
参考に書いて頂いた部分にしてもそうですが、ぴょんこさんのコメントを読みながら、うなずくばかりです！！
頑張れも過度の心配も...今はしてしまっていますね正直...
ダメなのは分かっているんです。
でも、うちの母のダメな所は、見てて分かる程辛そうな感じであっても、素直にしんどいとか言わなくて、それで逆に心配をかけて楽しんでいるかのようなんですよ...。（表現が悪いですが...）「大丈夫」と言いながらしんどい様子をわざわざ見せつけてくるんです。(>_<;)...お手上げ！！ってなります。
でも家族以外の人になると母は絶対にそのような行動をとりませんし、普通に戻るんです。一気に普通の母に戻ります。
身近な親戚であってもだれも母がこんな事になっているなんて気づいていません。
早く、何も気にしないようになりたいです。

[43] mixiユーザー 04月04日 16:37

>きみさん

なるほど、、、
心配してもらいたくてしょうがないんでしょうね。
多分、不安なんだと思います。
自分は何も出来ない上に迷惑ばっかりかけて、自分の存在価値を自分自身で見失ってる。
自分の中で同情を引くことでしか家族をつなぎとめられなくなってる。（これが勝手な思い込みなんですけど）
心配してもらうことで、自分はまだ見捨てられてないという確認をしてるんじゃないですかねぇ～
もしそうだとしたら、、、
間違ってますよね、考え方が。

ぴょん子の元彼の場合は、ぴょん子がぶちきれて変わりました（笑
ぴょん子が何を言ったかを簡単にいうと、
「こっちは最初っから腹くくってんだよ、フラフラしてないでテメーも腹くくりやがれコンチクショー！！」
みたいなかんじです（笑

…とはいっても、結局別れたんですが。
ちなみに病気が理由じゃないですよ、その他のことが理由です。

肉親の場合、別れ、、、とかないですからね。
何があってもずっと付き合っていくわけですからもっと大変ですよね。

またまた長くなってしまいましたが、とにかく
お母様が家族にしかそのような行動をとらないというのは逆に考えると家族が大事だってことです。
家族だから甘えてるんです、家族にしか甘えられないんです。
だからといって、このままの状態は双方にとってマイナスです。
そこで提案！
・まずはきちんと真剣に話し合う場所をもつ
・お母様のことが大事であることをきちんと伝える
・自分はお母様の病気の経験はないし、正直、気持ちをきちんと分かってあげることはできないことをきっぱり伝える
・だからこそ無理せずに辛いときは辛いとはっきり言ってもらえばきちんとサポートをする
・その他もろもろお互いの不満等をはっきり言う

それから、、、
お母様にひまな時間があればあるほど考えがおかしな方向に進んでしまいますから、出来る範囲で趣味やら外に行く機会を作るってのも手だと思います。
時には多少は無理も必要だと思います。無理がいい結果につながることも多々あります。（無理しすぎなければ
鬱はお母様が受け入れたくないんであれば、鬱じゃないことにしてしまうのはどうでしょう？
思い込みって結構すごい力発揮しますし♫
しかし、ホント周りが気にしないのが一番ですよ～
普通がいいです、普通が。

[44] mixiユーザー 04月04日 17:37

ぴょんこさん＞
調子のいい日は車で遠くに連れていったり、母の実家に連れていったり...出来るときは気晴らしもしてるんです。
ダメな状態になってる時は、こっちが何を真剣に話ししてもダメで...
でも、きちんと話しする場ももちますし、我慢出来なくて私もキレてしまったりするんです。
結果、やっぱり女3人父1人の家族ですから、私達は泣くわめく...
ぐっちゃぐちゃになって、母がいつもごめんね...これから母さんちゃんとするから！！！って言って終るんです。
けど、またきてしまうんですよね...

本当、いつまでもこのままじゃ母も私達もダメになってしまいます。きちっと解決しなければいけない問題だと思います。頑張ります(>_<)

ぴょんこさん、色々理解して頂いて本当にありがとうございます。心強いです。

[45] mixiユーザー 04月06日 10:27

>きみさん
そうですか、色々努力されてらっしゃるんですね。
それなのに、色々と出すぎた意見を、、、申し訳ありません。

難しいですね、家族だから余計ややこしくなってしまう場合もありますし。
実はぴょん子の母親はかなり困ったチャンです。病気ではないんですが、多分精神的にギリギリのところまできてしまってます。
ぴょん子は実家を出てからもう10何年かになるんですが、歳を取るごとにぴょん子への依存が強くなって困ってます。
きちんと話をしようと思っても、逃げるはそらすはしまいにはまったく話が噛み合わず、普通に話ができません。

お母様とは違う話だと思いますが、ぴょん子もそろそろこの問題をどうにかしなくてはいけないと思ってます。
最終的に第三者に介入してもらうしかないなと思っているところでした。
お互いガンバリマショウﾟ+｡:.ﾟヽ(*´∀`)ﾉﾟ.:｡+ﾟ
また何かあれば、私で良ければ相談にのりますよ☆

[46] mixiユーザー 04月06日 12:08

ぴょんこさん＞
ありがとうございます☆ウレシいです。
色々大変な事はありますが、いくら弱音はいても文句いっても逃げても、最終的には家族にしかしてあげられない事はきっとあるはずと思っています。だから、早くその手がかりが見つかればいいなあ...とつくづく思います☆お互い頑張りましょう！！！

[48] mixiユーザー 05月02日 16:11

まりさん

初めて書き込みします。SLE持ちの看護師、はとこです。はとこは、名医と言われたクリニック（神戸市民病院の免疫血液内科の元教授）を紹介され、通院していました。
でも、納得のいかない薬の減らされ方をして、「本当に大丈夫ですか」と念を押すと、抗うつ剤を処方されました。
そのせいで、副腎不全になりました。

今、通院しているのは西宮市にある『石塚内科ファミリークリニック』というところです。
先生は東京の方で免疫血液内科を専門にされてこられた方で、アメリカの大学にも留学されてます。
少なくとも私は、その先生が今までもっとも優れた膠原病専門医だと思って
全信頼を置いています。もしも詳細をお知りになりたい時は気兼ねなくメールくださいね。
膠原病といえば大きい病院に通院しがちですが、入院レベルでなければクリニックでも問題ないと思います。むしろ、関西の膠原病内科は非常に弱いらしく、ステロイドの乱用が目立つようです。ステロイドの使い方がまずいと私のように、病気そのものは寛解しているのに副腎不全になったり、副作用が強く出たり、ということが往々にして見られます。

[50] mixiユーザー 05月18日 11:36

もし、以前、ご質問された方がいらしたらスミマセン。

SLE歴7年の姉がおります。

最近、体調も悪く、エンドキサンを数ヶ月続けておりますが回復しません。本人も少し行き詰っているようです。
発病以来、同じ大学病院で治療しています。ただ、担当医は数え切れないくらい変わっていて少し不安もあるようです。

少しでも気が楽になるように、セカンドオピニオンはどうだろう？と思うのですが・・
ご家族・ご本人がセカンドオピニオンを活用されている方はいらっしゃいますか？

現在掛かっている病院は良い顔しないですよね？（信用していない。と思われるとか・・）

[52] mixiユーザー 05月19日 23:47

はじめまして。

母が成人スティルと診断され、９年目を迎えました。
当初は下血から始まり、入院後は診療科をたらい回しにされ、
膠原病内科に収まって治療が開始されたのは９ヶ月も後の事でした。
それだけ世間でも知名度の低い病気であり、家族の負担も計り知れないものがあります。

発病当初は私も学生でしたので、それなりに家のことを手伝い、看病も出来ていたのですが、
就職後はなかなか思うように時間を取れず、悔しい思いをしておりました。

プレドニンの影響で顔はぱんぱんに膨れ、手足もむくみ、黄色く変化した母の手のひらを見てはなんど涙したか分かりません。

５年のうちに３度入院をしましたが、１年、半年、２ヶ月と徐々に入院期間は短くなり、すでに４年、自宅で過ごしています。

肩の関節が壊れ、前習えの角度以上は肩が上に上がらなくなってしまいましたが、家事はほぼ、母一人で出来るまでに落ち着いています。
先日は、ディズニーランドへ祖母と一緒に遊びに出かけられるまでになりました。

一生の付き合いになる病気ですが、家族がひとつに纏まるきかっけになれたと前向きに考え、日々を過ごしています。

皆様もお辛いかと思いますが、どうぞ、明るい明日を想像して、ご家族を支えて差し上げてください。

[53] mixiユーザー 07月13日 19:30

はじめまして
私の父は多発性筋炎と診断されて７～８年になります。
多分いろいろな症状はもっと前から出ていたと思うのですが
家族は気づいてあげることができず
父も我慢強いため症状が眼に見て出てきてからやっと
病院へかかりいろいろな科をたらいまわしにされ
診断が下った病名が多発性筋炎でした。
今も知識はありませんが初め私は父の病気は必ず治ると心の底
から信じていました。診断が下って数年たってやはり症状は少しずつ進行していることに気づきやっと治らないんだと...

今は病院でもらうお薬と漢方薬と併用して飲んでいて
症状は落ち着いています。

まだ自力で歩き大好きな仕事に毎日でかけています。
動ける間は父のしたいことを思う存分してほしいです

[54] mixiユーザー 07月17日 17:17

はじめまして
よっちゃんといいます。私の母も膠原病で２ヶ月に１回のペースで京都の十条病院に検診にいってます。検診といったのは、これといった治療はされず、病気の進行を診るためだけにいっているようだからです。膠原病の薬を使うと糖尿病の者は悪化するといわれましたが、どうなんでしょうか？

[56] mixiユーザー 09月11日 01:32

初めまして。
母が慢性関節リウマチで、約４年前からプレドニンを服用し、
１年前位からリウマトレックスも併用しています。
胸椎・腰椎の骨粗鬆症がひどく、大小合わせて６回圧迫骨折をしました。
日常生活は自立しておりますが、これからのことを考えると大変不安です。
皆さんの日々のご様子を参考にさせて頂きたいと思っています。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

[57] mixiユーザー 09月29日 01:19

初めまして。
友人の紹介でmixiを知り、コミュニティがあることを教えてもらいました。
私の妹は1988年に子供を出産後、7,8か月後にウェゲナー肉芽腫を発症。この病名がわかるまで１ヶ月近くかかりました。それまで「膠原病」という言葉さへ知らなかった私は、この未知の病気に不安を感じ、ただただ祈る毎日が続きました。ステロイド剤とエンドキサンを使用し、一時はウェゲナーの活動も停止したのかと思うほど元気になった４年後、第２子の出産。その後、おさまっていたウェゲナーの活動が活発に動き出しました。数年前、最初にかかっていた病院で、パルス療法や放射線治療をしましたが、再発を繰り返し見る見る間に変わり果てた姿に変わっていきました。
Ｋ病院→Ｔ病院に変え、通院していた今年５月、白血球の異常の減少に入院を余儀なくされるがベッドの空きがないため、Ｋセンターを紹介していただき、そのまま現在も入院中。カリニ肺炎と血管炎の合併でＩＣＵへ、その後カリニ肺炎は完全に治癒していますが、長期間臥床したこと、重症病態であったことで、四肢・体幹の筋力が著名に低下しましたが、リハビリと本人の努力で歩行器で歩けるまでになりました。
しかし、ウェゲナーは、プレドニン、イムランと二種類の薬で治療していますが、思うように活動は静まってくれません。。
本人が一番苦しんでいるのだから、私は力強く支えていかなければいけないと思いつつも、不安がいつも心から離れません。それでも笑顔だけは絶やさぬよう、妹の生命力を信じていくしかありません。
表題「膠原病患者の家族として」思いは一つ。一日でも早く原因、治療法が見つかって、元気に暮らしていくという平凡なことだけです。

[58] mixiユーザー 09月30日 00:51

いわはんさん

不安な気持ち、お察しします。何もしてあげられない自分の無力さに私も何度涙したことか。
発症後数年は病気のことを調べ、飲む薬を調べ、病院も変え、その他、漢方や健康食品等いろいろと行ってきました。でも、病気を知れば知るほど、薬の効用や副作用を知れば知るほど不安が不安をよびました。
今でも不安な気持ちは変わりません。でも、ここ数十年妹を見てきて思うことは、誰よりも「強い」ということです。病気と向き合い、不安と背中合わせな状況の中で、今も必死で頑張ってます。そんな姿を見ると、自分の小ささが情けなく思います。

私は、妹が少しでも笑える心が増えるよう笑い続け、不安な気持ちを受け止めてあげたいと思います。
病気を治してあげることはできなくても、不安な心を少しでも癒せるのは周囲の人の存在が大きいのではないでしょうか。そのためにも自分が強くならなければいけないとそう痛感しています。私は弱い人間なので。。。

[59] mixiユーザー 11月10日 09:24

はじめまして。友人の紹介でこのコミュニティを知りました。宜しくお願い致します。
３年前妻が全身に蕁麻疹が出来入院、血管炎と診断され、膠原病の一種だと説明を受けました。プレドニンの点滴・投与で徐々に回復し、その後１年くらいかけて投与量を減らし（もちろん医師の指示の元）、最終的にプレドニン投与は終了しました。近くの病院に漢方外来科がありましたので相談し、現在は漢方薬を中心に治療しています。健康補助食品としてヤマブシタケの錠剤を飲んでみたのですが、これが妻にはとても合ったようで大量の発汗が数日続いた後症状がずっと軽くなったようです。

[60] mixiユーザー 01月03日 19:19

はじめまして。私の姉が３年前に皮膚筋炎と診断されました。
最近調子が悪く、何もできない状態で１日家で横になっています。
動きたくても動けない、また幼い子供が２人いるので、保育所のことなど心配も多いようで、私が見る限り精神的にかなりうつっぽくなっているようです。
心療内科をすすめたのですが本人はあまり乗り気でないような感じでした。
気持ちの面でもう少し楽になれば、かなり生活できるようになると思うのですが・・・
心療内科を受けている人、受けた方いらっしゃいますか？
参考になる話お聞かせ願いたいです。

[61] mixiユーザー 01月03日 19:46

だいちゃんさん、はじめまして。
私は混合性結合組織病（全身性エリテマトーデス・多発性筋炎　皮膚筋炎・強皮症の3つが合併された病気です）で6年ぷれドニンを服用しています。
ステロイド精神病で精神科にもかかっています。

安定剤などのお薬で気分は少し晴れるかと思われます。
お姉さまにぜひ心療内科または精神科の受診をお勧めします。

[63] mixiユーザー 01月03日 20:05

＞だいちゃんさん
プレドニンを長期にわたって服用していると，海姐さんが仰る通り「ステロイド精神病」になります．膠原病としての精神症状はSLEに於いて有名ですが，皮膚筋炎でも他の膠原病でも精神症状は出ることが多い様です．
明らかにステロイドによるものと判断がつけばステロイドを少し速いテンポで漸減出来るのでしょうが，病気そのものによるものであれば逆にステロイドを増やさなければならないですね．その辺りは医師でも判断が難しい様です．
一番近くに居るご家族がよく主治医に様子を話して，いずれにせよ主治医からの判断で心療内科の受診を薦めて頂くのが良い様に思われます．

[65] mixiユーザー 01月03日 20:14

みなさん情報ありがとうございます。膠原病ってほんと難しい病気ですよね。姉もうまく病気と付き合って生活できるようになればいいのですが・・・今は実家でほとんど過ごしているのですが、母も独り身で働いていたりして、なんか共倒れになりそうな勢いです；；子供たちはまだちっさいので病気のこともなかなか分かれないですしね・・僕は遠くに離れて住んでますが、いつも心配で仕方ないんですよ。姉に心療内科再度おしておきます！姉はいつも冬～春先に体調が悪くなるみたいなのですが、みなさんも体冷やさないようにしてください。

[67] mixiユーザー 01月03日 21:39

ステロイドの副作用も重症なものと軽いものとがありますね．ムーンフェイスは他人の目には大変そうに思えるかもしれませんが，本人は痛くも痒くもなく，軽い副作用に属すようです．私自身，プレドニン40mgを服用していた頃の写真を見るとギョッとするほどです．でも自覚症状としては全く苦ではありませんでした．
それに対し，精神症状は思考回路に関わる副作用ですから大変なことだと思います．鬱症状的なものにしても，認知症的な症状にしても．やはりプロと相談することが第一だと思います．

ステロイドそのものを突然止める，ということはあり得ず，皆さん医師の指示に従われているのではないでしょうか？（漸減のスピードや維持量の差こそあれ）
副作用の為の薬をどのように使うかが問題なのだと感じます．副作用の為の薬のその又副作用の為の…は避けたいものですが…

私は骨粗鬆症が酷くなって以来（一時期は80歳並み，と言われたこともありました），進行を阻止する為に，カルシウムを吸着させる薬（アクトネル）を使用した上でカルシウム剤とビタミンＤを服用しています．この類の薬にはアクトネルやボナロン，ダイドロネルなど何種類かあり，朝食の３０分以上前に服用し，横になってもいけない少々面倒な薬ですが，アクトネルは昨年秋から週１回服用するだけでよいタイプの処方も可能だそうです．但しまだ２週分しか処方されず，つまり２週おきに通院する不便さがあり（今年の秋からは月単位で可能になるそうです），私は古いタイプのものを使用しています．

副作用の出方も十人十色だと思うので，マニュアル通りにしか扱わない医師には，嫌われても良いから・・と，自分が納得出来るまで訴えて今年で８年になります．おそらく病院のブラックリストに載っていることでしょう・・・自分の身は自分で守るしかありません．

[68] mixiユーザー 01月03日 21:43

すみません，トピックをよく見もせず，自分のことを書いてしまいました・・・
こんな調子ですが，今後とも宜しくお願い致します．

[69] mixiユーザー 01月27日 22:41

はじめまして。
実家の母が強皮症です。
3年前に、股関節の手術(人工関節）をしてから、顕著に強皮症の症状が出て、指先などは紫色でむくみきっています。足の痺れがひどいらしく歩くのもおっくうならしいのですが、割合普通に生活しているほうだと思います。
なので、母の訴えをあまり真剣に聞くことがなく今まで来てしまいました。皆さんの書き込みを見て母とダブるような気がして(母に申し訳なく）膠原病のことにあまり理解がなく、書き込んでしまいました。
すみません、ムーンフェイスってどういうことですか？
母は副作用で顔がとてもむく・・います。そのことでしょうか？何も知らずにの書き込み本当に申し訳ありません。
母とは、会えば口げんかが絶えません。もっと母の病気を
理解して母の気持ちに近づきたいと思いました。

[70] mixiユーザー 01月27日 23:12

あみあみさんへ
ムーンフェイスとは、顔が月（ムーン）のように丸くなることです。薬の影響でそうなります。それ自体は病気ではなく、症状のことをそう呼びます。

私も1年ちょっと前に筋炎になりました。
歩けなくなりました。
でも、今は奇跡的に治りました。（治ってないかもしれないけどそう思うことにしてます。歩けるようになったから。）
プレドニンは４０ｍｇ飲んでましたが今は飲んでません。医者の言うとおり、徐々に減らして問題なく今の生活にいたっています。

鬱にはプレドニンを飲んでるとなりやすいみたいですね。医者もそういってました。
あたしはただ単に病気な体が嫌でこの世からいなくなってしまいたかっただけですが。
薬のせいでそう思っていたかどうかは分かりません。

いい精神科が見つかればいいと思います。
効く薬をもらえれば精神はとりあえず安定するはずです。
あと、いいカウンセラーも見つかればいいと思います。
病気になってる本人がつらいことは、自分の病気よりも周りの人への申し訳なさだと思います。
世の中の役にたっていない、逆に迷惑ばかりかけていると思って、つらかった。
そんなときあたしは同じ病棟に入院している筋ジスの子に救われました。
「ありがとう」と言う言葉をかけられて。
あたしはただ握手してというその子の手を握っただけでした。
何もできない世間のお荷物と思ってたあたしが初めて人の役にたった気がした。
その子の「ありがとう」はすごく嬉しくて涙が出そうだった。
人は支えあって生きているというけど、それはきっと「ありがとう」の交換なんだなとそのとき思った。
あたしは他の事でわざと借りを作って（ちょっとしたことだけど）その子に「ありがとう」を言った。
彼女も嬉しそうだった。
してあげる行為でその人は助けられるんじゃなくて、感謝されることによってその人は助けられている。
そう確信した。

だから、できればみなさんが診ている家族やそうでない人へも何かしら感謝できる点を見つけたら、その人に「ありがとう」を伝えてあげて欲しい。
ささいな事でいい。
あたしはそのおかげで回復したから。
精神的にも、体力的にも。

[71] mixiユーザー 01月28日 09:51

サファイアさんへ
ありがとうございます。
ではやはり母もムーンフェイスですね。
よく最近は口の中までむくんできているらしく、ものをかんでいると口の中を一緒にかんでしまうらしいです。
母は、ブレドニンをどのくらい飲んでいるか忘れてしまったのですが、量はなかなか減らないといっておりました。
今のところ鬱っぽい症状は見受けられません。
　
自分の母親ですので感謝の気持ちはあったつもりですが、なんか上っ面だけだったような気がします。
これから鬱になることもありうるという心構えで、
母に対して精神的にもっと優しく接していきたいです。
ただ、少し離れたところに住んでいるものですから、なかなか接する機会が少ないのが、心配です。

[75] mixiユーザー 05月08日 22:54

> ★LAZY★さん
はじめまして。私は５１才で２年前に『血管炎…結節性多発動脈炎が主な病名です』発症して色んな検査をして医者にドクターショッピングをしてると言われて、それでもあきらめるのは嫌で、調べぬいて、現在、東京の病院に月に一度外来で通ってます。私もかなりここまで来るのに時間がかかりました。もし東京の病院を考えていらっしゃるなら、膠原病リウマチ痛風センターと言う専門の病院があります。正式名は『東京女子医大付属膠原病リウマチ痛風センター』と言います。ネットで調べてみてください。お母様がかかってる医者ははっきりいってろくな医者ではないと思います。怖くて聞けないなんて…お母様がかわいそうです！それでなくても私たち膠原病を持ってる病人は毎日が不安なのに…！絶対変えた方が良いと思います。メンタル面でも、この先、色んな問題が出てくると思います。医者はPRIDEの塊のような所があります。患者に怒鳴り付けるなんて、ありえません！！姉妹でお母様を支えて上げて下さいね。参考になったら嬉しいです。ちなみに、住所は『東京都新宿区河田町』です。頑張ってくださいね！！

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