膠原病（こうげんびょう）コミュのエンドキサンパルス治療は？

ＳＬＥのコミュに書き込みしたものです。こちらでエンドキサンパルス治療の情報も集められると思いましてトピックを作成させて頂きました。
現在16歳の娘ですが一昨年発症しパルス治療の後プレドニンとプレディニン・ワーファリンを服用していました。1週間前に不随意運動を起こし（意識はしっかりしているのですが手足顔面が勝手に動いてしまう）入院しました。ＭＲＩ上では異常見られずすぐにパルス治療を行いました。3日間のパルス後不随意運動は見られなくなり入院後1週間週末は外泊の許可も出て見た目は普段と変わりありません。
主治医の今後の治療方針として前回のパルス後もあまり血液データがよくなって来ない。（補体80くらい　Ｃ3　320など。尿蛋白＋2。ただ外見上の所見は良く熱や蝶形紅斑なども出ず日常生活は問題ありませんでした。）
見た目と検査データとのギャップがあると。今回不随意運動という中枢神経に炎症が起きたことを考えるとエンドキサンパルスをやりましょうと。月に1回6ヶ月間。又来週再度パルスもやりましょうと。
見た目でよくなって来ているので本人もエンドキサンパルスや再パルスはやりたくないようです。でも検査データが良くなって来ないのなら仕方ないのでしょうか？
エンドキサンパルスやパルス2クール経験された方是非色々教えてください。
私も先週パルスやって精神的にもつらそうだった娘を見ているだけにエンドキサンパルスや再度パルスは本当に必要なのかとでも主治医の言うことだし、、、と頭の中ぐるぐる回っています。

コメント(7)

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[5] mixiユーザー 02月13日 06:24

エンドキサンパルスを2回だけしました。
たしかにする前に妊娠・出産についての話もされました。
それとうけている間はいっぱい水分をとれといわれました。
終わったあとにも気持ち悪くないかとも聞かれたかな。

[6] mixiユーザー 02月13日 12:45

病が異なるので、参考になるかはわかりません。
１年ほどは飲み薬でエンドキサンを飲んでいました。その後半年間はやめていましたが、病の再燃のため、エンドキサンパルスを二回しました。でも期待した効果は得られず、結局ステロイドのパルスを行いました。
こちらでの効果はありました。症例ではわたしのウェゲナー肉芽腫症という病にはエンドキサンが効くはずだったようですが、私に対しては再燃をとめることはできなかったようです。
個人差があるのでしょうか。
私も水分をかなり摂るように言われ、点滴しながらトイレに何度も通いました。

[7] mixiユーザー 02月14日 07:07

皆さんありがとうございます、
同じ病気を持ってがんばっている仲間の話を聞けて心救われる思いです。病院にはまだまだ大変な子や小児病院のため小さな子供もたくさんいます、上を見ればきりがなく今おかれている状態で最善のことをして少しでもプラス思考になれるようがんばります。今日エンドキサンパルスです。
無事終わってくれることを祈っています。
本当に皆さんありがとうございます。

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