[mixi]管理人の活動報告・最新更新情報 - 線維筋痛症の認知を願う会

[53] mixiユーザー 08月12日 14:05

日本共産党川崎市議会で線維筋痛症患者の早期救済が取り上げられました。
医療情報総合トピックスと、
http://www.jpps.biz/
のほうで同内容を掲載・リンク先から内容をごらんになれます。

市議さんには昨年よりこの病の現状について伝えておりました。
今回の議会でやっと取り上げてもらい、患者自身が地元行政に
伝えていくことの大切さを実感しています。

皆様も諦めずできることはしてみて下さい。

一刻も早く
国を動かしてこの病への真の理解を求めるために
地元地区の市議の方々にメールや手紙などで
伝えていくことができれば
少しずつ社会に認知されていくと
思います。

大切なのは苦情や不満を伝えることではなく
この病の患者の医療の実態報告と、真に求めている
行政や福祉、医療の拡充などを伝えることだと
思います。

具体的に患者は何に苦しんでいるのか
どのような支援が必要なのか
考えていくのが行政ならば
患者はその要点をわかりやすく伝えていくことが
早道だと思います。

要望書、嘆願書でもよいでしょうし、どの地区のwebにも役所web内や
党のwebに意見箱などのリンクがあると思うので
メールしてみてもよいと思います。

また、役所に電話をかけると各党の事務局につなげてもらえるように
なっていますから期待できそうな党に連絡して相談してみても
よいと思います。(適切な支援が受けられず困っているなど)

[54] mixiユーザー 09月03日 17:45

いつもご参加有難うございます。

季節の変わり目になり、皆様体調を崩さぬよう、栄養をつけて
冬に向けてうまく乗り切れるよう願っております。

新しいトピックスを作りました。
励ましあえる仲間作りのための、意見交換の場として
心の問題に焦点をあてた
トピックスです。マイミク募集なども受け付けておりますので
気軽に書き込みください。

http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=56056276&comm_id=4577031

[55] mixiユーザー 10月14日 11:23

オンラインネット署名をスタートしました。
開始は10/15日からです。
匿名でも署名できますので皆様のご協力を
お願いします。この記事の前文引用などは自由とします。

==================================================
署名プロジェクト名：
線維筋痛症への医療拡充と患者への適切な支援を求めます

署名プロジェクトURL：
http://www.shomei.tv/project-1622.html
==================================================

[57] mixiユーザー 03月14日 09:42

はじめに、今回の地震により被災された方々の安否について、ご不幸を深くお悔やみ申し上げます。また、現地で救助に関わる皆様、お疲れの事とお察しします。心より敬意を表します。こちら、線維筋痛症の認知を願う会は、ﾂｨｯﾀｰにて患者さんへの支援に繋がるよう情報配信を開始しました。http://twtr.jp/user/mirai_loveyouをフォロー下さい。
ハッシュタグ#FMS #jishinで情報を流しています。情報を迅速に伝播出来るよう、拡散希望の書き込みは適切にリツイート下さいます様ご協力お願いします。ﾂｨｯﾀｰ開始書き込み内容→拡散希望★線維筋痛症の患者さんの情報をmixi線維筋痛症の認知を願う会からﾂｨｯﾀｰに移行して再開支援を全力で行って参ります。難病線維筋痛症へのご理解とご希望をお願いします。ハッシュタグは#FMS #jishin

▲ツイッター呼びかけの目的
被災地、及び停電の地区において医療が行き届かない可能性があるため、患者さんへの鎮痛剤、神経系剤などの常備薬の供給不足にならないよう厚生労働省に要望。

▲かかりつけ医でない医療機関で病の知識がない医師わ医療従事者の方に線維筋痛症の治療、診察が適切に行われるよう呼びかけ。
▲寒さ、不眠などによる体調悪化を防ぐアドバイス。患者さんの状況調査

[62] mixiユーザー 11月04日 00:18

その他

被災地付近,過疎地などの医療が行き届いていない地域の医療拡充調査を
しております。どのような情報でもよいのでお知らせ下さい。
(お住まいの都道府県、現在の線維筋痛症患者さんの置かれている状況)

MIXI内のアンケート項目を増やしたいと考えています。
PTSDとの因果関係についての詳細アンケートをまとめて増やす予定です。
質問項目は全10-20項目増えると思います。今しばらくお待ち下さい。
増やしましたら更新情報でお知らせします。

このアンケート作成と同時に、電話,ファックス,メールなどでのPTSDとの因果関係アンケートを実施する予定です。
PTSDとの因果関係の研究統計データを集めていく予定でおります。

具体的になりましたらまたお知らせしますが、匿名、守秘義務遵守のもと、ご協力くださる方がいらっしゃいましたら、お電話などでお話をおうかがいしたいと思います。

無理にとはいいませんので、ご協力くださる方がいらっしゃいましたらよろしくお願いします。(お話をきいたデータは臨床データとしての記録にする以外には、個人情報など一切公開はいたしません。)

●痛み記憶をしてさらに痛みが増幅してしまう線維筋痛症の疼痛コントロール法
について

慢性疼痛の痛みコントロールの重要性に着眼し、十年以上の研究の末、闘病中になんとか研究の結果を検証することが出来ました。私が今40代ですが,20代より学んだ心理学,精神医学の心理療法の中で誰もがなじみやすく、催眠療法など、一般の方が構えてしまい、とっつきづらい療法ではないセルフコントロール法などを研究していましたが、疼痛ケアについてはここ二年半の闘病中に臨床,科学の視点から解析,研究,検証する必要がありました。
何年もかかりましたが、独自考案のセルフコントロール法ですがこの方法を活用することで,自律訓練法,認知行動療法などなじみづらい方法より、会得してしまえば手軽に気楽に、実践して行える方法です。

*私の慢性疼痛に対するケア方法は、MIXIなどで説明できるほど簡単ではないため、各種講演の場,マスコミなどの場で、しっかりと心理的根拠に基づいた理論と実践方法を説明させていただき、線維筋痛症の痛みからの開放に微力ながらお力になれたら、と思います。
患者の皆様が悪化する前に、痛みと向き合いながら幸福に暮らし、寝たきりになる予後に怯えないよう、未来に希望を抱いて欲しい。毎日私は、心から願っております。

冷え込んでくる季節、患者さんは本当に不安な日々を送っていることと思います。一人で苦しまないで下さいね。いつでも不安発作、パニック発作、緊急支援が行き届かない苦しみを抱えている方はmixi,twitter,私への電話をかけてください。
理解してくれる人がいます。少なくともここに一人います。他にも沢山の患者さん、理解をしようと努力してくれる人がいる事を頭の片隅において下さい。
患者さんと接して苦しんでいらっしゃるご家族の方からのお問い合わせもお気軽にどうぞ。私も多忙ゆえ、対応は短くなる場合もありますが出来る限りは対応させていただきます。　　　　　　　　　　　　　　　宮崎未来　at2011.11.3 深夜の百合丘より。

[64] mixiユーザー 11月08日 00:15

希子様　ご参加有難う御座います。またご協力のお心づかい、ありがとう。

-----------------------------
本日の活動報告をさせていただきます。
1.本日、署名ご協力をいただけるとのメッセージをいただきました。
この機会に加筆修正しましたので、明日以降、折り返し署名の配布方法など
ご返事させていただきます。

内容が一部加筆修正されておりますが、従来配布しました分は
そのまま継続して構いませんので宜しくお願い申し上げます。

2.オンライン署名.TVのほうは本日は時間が押してきましたので
明日以降、取り組みます。

3.携帯に着信がありますが、ご用件は留守番電話に入れて下さると
助かります。

寒さが厳しくなりましたが、皆様お体ご自愛下さいませ。

取り急ぎ、用件のみにて失礼します。

　JPPS日本心身医療研究所　宮崎未来

[65] mixiユーザー 11月11日 17:08

私も一緒に頑張りたいと思います!!
署名用紙は送って貰えるのですか？
周りの人にも協力を仰ぎたいと思います。

[67] mixiユーザー 11月19日 19:59

ご無沙汰しております。
本日はかなり地域により大雨警報が出ておりますが
皆様の地域はご無事でしょうか。
こちらは窓ガラスを水滴がたたきつけております。

患者様、および被災されていらっしゃる方々には
くれぐれもお体を冷やさないよう、気をつけてお過ごしください。

諸事情により遅れております署名につきまして
下記の通りご報告させていただきます。

◇オンライン署名.tvの署名,ならびに
線維筋痛症の医療拡充の署名配布について

遅延につきましては重ね重ね皆様のご支援に感謝しますとともに、
遅れております諸事情に関しましては心よりお詫び申し上げます。

オンライン署名.tv
ネット回線事情が整わないため,来週末までに
オンライン署名tvの署名プロジェクトを立ち上げまして
お知らせします。
mixiつぶやき,twitter,ならびに線維筋痛症の認知を願う会コミュニティ
の管理人の活動報告トピックスにて掲載予定です。

オフラインでの署名用紙->一部の方にはご請求いただきました方にのみ
配信しております。
第一次締め切り12月中旬,二次締め切り3月初旬から中旬に
締め切りということで継続中です。
署名用紙の原案を推敲予定ですが、一週間ほどかかりますので、
それまでは従来作成しております署名用紙のつづりを
ご請求下されば、請求されました関係者各位の元に郵送させて
いただきます。
ご請求希望の方はmirai999.m@gmail.com宛に「署名用紙請求」と
タイトルにわかるようにご明記の上、請求先住所(郵便番号より),ご氏名,
所属団体or個人の識別,部数(5部以内でお願いします。お手数ですが
予算の都合上、署名用紙はご請求者様のほうでコピーいただきます
様お願い申し上げます。)を記載してメールにて
ご請求ください。

mixiメッセでも承りますが従来に増して多忙になりますので、確認が
遅れることがあります。

署名用紙の内容を一部改変いたしますが、こちらで適切に処理しまして
簡略化した署名用紙を早めに作成いたしますのでご理解の程宜しく
お願いいたします。

(線維筋痛症の医療支援・拡充の必要性に関しての主旨には変更はありません。)

オンライン署名.tvにつきましては、一週間以内に更新し次第、早急に
mixi,twitter,Facebookにて拡散希望の旨記載しまして署名プロジェクト開始後、スタートしまして、より多くの署名を呼びかけていきます。
これに伴い、拡散してくださる方を多く募集します。
国際的にもFM(fms,線維筋痛症)がこの冬から本格的に増加すると懸念されますので、mixiのみならず、海外向けにもtwitter,Facebookでの宣伝、拡散を続けていく重要性を感じております。
私個人の力にも限界があります。これにつきましては、mixiコミュニティに参加されている方、及び線維筋痛症について理解くださるご協力者の方々のご協力なしでは拡散宣伝出来ません。

皆様のより一層のご支援とご協力を願っております。

注1.)
twitterではハッシュタグ #FM,#fms,#FMSJP が線維筋痛症関連の情報となっております。
注2.)
現在、事務所での研究部署を2つに分けております。
JPPS応用心理研究所(災害時心的外傷ストレス障害のメカニズム解析,研究部署)
JPPS日本心身医療研究所
(災害によって引き起こされる同"心的外傷後ストレス障害"(PTSD)の救急救命システムの実現に向けての心身医療研究

以上、遅れましたが本日、活動報告をさせていただきます。
末筆になりますが皆様のご支援に心より感謝しますとともに、
今後の線維筋痛症を取り巻く環境、ひいては人類みながさしかかっている
ストレス社会がもたらす心身疾患の悪化を防げる社会環境の改善を
願い研究活動に邁進して参ります。

　　　at2011.11.19.19:52記.

　　　　　　　　　　　　　　JPPS日本心身医療研究所　宮崎未来

[68] mixiユーザー 11月19日 20:18

私どもJPPS日本心身医療研究所が活動している線維筋痛症への
取り組みとしての署名,2010年分の成果報告
参考urlなど、下記ご参考下さい。

オンライン署名.tv

「線維筋痛症への医療拡充と患者への適切な支援を求めます」
http://www.shomei.tv/project/notice.php?pid=1622#notice_1

企画者: 宮崎未来
提出先: 厚生労働大臣様
開始日: 2010年10月15日
・カテゴリー人権
・目標署名数 1,000
・現在の署名数 540 （達成率 54.0 %）
・期限 2011年06月13日
・関連ページ　mixiコミュニティ～線維筋痛症の認知と普及を願って～

-----------------------------
更新時期に震災が起きたため(3月締め切りで開始したものです。)
私の健康状態が悪化し、締め切り後の更新が遅れました。
引き続きの更新作業に伴い、現在までに研究,活動の環境を
整備したところです。
引き続きのオンライン署名.tvの概要については
一部内容を改変しまして展開して参ります。
予定->事務所のネット接続環境が整うのが27-28日です。
これまでに一旦、新たなプロジェクトを立ち上げまして
テーマ"線維筋痛症の認知と医療拡充,支援体制の強化"を
求める署名としてプロジェクトを開始します。

・今回、改変する内容につきましては、従来呼びかけていた
状況とは異なり、原発のメルトダウン事故と大震災という
二つの状況が発生した今年3月を機に、さらにPTSDが心身に
およぼす影響の深刻さが浮き彫りになっており、これを
踏まえた上で被災者の方、その周辺の皆様、より多くの方に
心のケアを含めた心身医療のあり方、心身医療の拡充を
求めるとともに、さらなる災害医療体制の強化、医療システムの
見直しなども視野にいれた上での包括的な心身医療システムの
確立を求める署名として、線維筋痛症を核として
呼びかける署名嘆願を募ってまいります。

取り急ぎ,署名活動概要についての報告二次資料としての
記載まで。
at2011.11.19.time 20:12記.
JPPS日本心身医療研究所,JPPS応用心理研究所,mirai,miyazaki,

[69] mixiユーザー 11月22日 18:19

取り急ぎ報告です。
遅ればせながら、本日,署名.tv(オンライン署名によりインターネット,携帯から署名可能)のプロジェクトを作成した事を報告させていただきます。

患者の皆様、そして取り巻く皆様、被災地、医療過疎地で苦しむ方々を
思いつつ長くお待たせしたことを心よりお詫び申しあげますとともに、
この署名につきまして、現在審査受付中ですので、
一旦、申請内容をここに掲載させていただきますので
ご一読の上、正式署名開始を今しばらくお待ちください。

*お願いとご注意*
まだ審査中ですので、下記の無断転載,加筆訂正引用を固く禁じます。

-----------------------------署名.tv概要-----------------------------
■緊急提言■
このままでは被災者および国民全体にますます増加、悪化する
"線維筋痛"に一刻も早い本格的な支援策、医療拡充を。
■全身に激痛が走る死ねない"生き地獄の病"「線維筋痛症」に早急な認知を。線維筋痛症は,潜在患者数が大変多い難病です。一刻も早い病への正しい社会的認知に向けた医療・福祉政策の拡充を求めます。今後,余震の活発化が深刻化しており,患者が増加する可能性があるため,全容解明に向けた調査、支援が急がれます。この病の重要性を認識して下さる方が一人でも増えることを願っています。・東日本震災-被災された方に哀悼の意を表しますと共に復興に全力で取り組んでいる方にく感謝の意を表します。

■全身に激痛が走る"死ねない生き地獄の病"-「線維筋痛症」について社会が認知できるよう、早急に救済、支援策を打ち出して下さい。

■線維筋痛症への一刻も早い”社会的認知に向けた体制作り”を急務とし，医療・福祉政策を大幅に拡充して下さい。
-----------------------------

[70] mixiユーザー 11月22日 18:23

-------------署名.tv審査待ち署名呼びかけ全文------------------ no1.

提言■
今後,原発問題,余震の活発化による被災が大変深刻化しており患者はさらに増加する可能性があります。新たな余震の可能性も示唆される緊急事態の中,この病の全容解明,社会への正しい病の知識を広めるため,調査、研究を早急に政策の一環として拡充して下さい。

■自然災害、事故による"心的外傷後ストレス障害"(PTSD)は大変深刻な問題です。

■線維筋痛症は、震災など自然災害による引き起こされるPTSDを要因として発症する可能性が高い病です。また、遺伝性も明らかになっています。
■線維筋痛症の潜在患者推移は増加の一途を辿っています。過去研究で人口の2%と推測されていますが実際の潜在患者数は日本ではもっと多く存在し、10人に2人は可能性があると私は一心理研究者として推測しています。
■一度悪化すれば治療費も高く、診断できる医療機関も少なく、治療法もないまま激痛にさらされる地獄のような病です。

■国は、研究により解明されているこの実態に何ら支援策を打ち出していません。被災による今後の患者増加は語るまでもありません。一刻も早い患者支援策を講じて下さい。

■現行の福祉・医療制度をこれ以上削減せず、しっかりと医療カウンセラーの役割も社会貢献できる役割として組み込んだ災害時救急支援医療システムの実現に向けた支援策を明確に打ち出して下さい。

■自然災害、事故による"心的外傷後ストレス障害"(PTSD)は大変深刻な問題です。
線維筋痛症は、震災など自然災害による引き起こされるPTSDを要因として発症する可能性が高い病です。
一度悪化すれば治療費も高く、診断できる医療機関も少なく、治療法もないまま激痛にさらされる地獄の病であり、過去事例では家庭崩壊、自殺、無理心中,子育て中の母親がわが子を殺してしまう殺人事件まで出ている病です。
しかし未だに国は研究により解明されているこの実態に何ら支援策を打ち出していません。今後,被災による今後の患者増加は語るまでもありません。緊急に支援策を講じて下さい。

■現状,これまで何年もこの問題を知っていたにも関わらず福祉予算,研究予算を減らされ続けています。
患者の置かれている経済的状況は大変高額な医療費を払う生活を余儀なくされています。育児中の私は悪化時、月平均五十万,一ヶ月で百万貯蓄が飛びました。
現行の身体障害者制度,障害年金制度,生活保護制度,その他あらゆる福祉、医療制度の隙間に取りこぼされ社会の底辺に追い込まれる病だと認識しています。

■上記をふまえた上で,福祉制度,障害年金制度,身体障害者手当の拡充(減額されました),生活保護制度の実情改善を政策課題としてしっかりと専門協議の上、線維筋痛症患者が社会復帰できる福祉・医療制度に改善して下さい。

■障害年金受給問題について
正しい線維筋痛症の診断から治療まで、詐病扱いされることなく、真に病んだ患者が社会復帰できるまでの治療期間は障害年金を受給できるよう、痛覚検知機器など、線維筋痛症の確定診断ができる検査機器を全国の医療機関に早急に設置してください。(現在日本全国に数箇所しか検知機器が設置されていません)

■詐病と間違えられる偏見について
患者の基本的人権尊重の立場からも痛覚検知機器(japan製ニプロ社開発,ペインビジョン)の全国医療機関に一早く導入する必要性を提言します。
(特に救急救命医療機関、過疎地をカバーするエリアには拡充の検討が急務)
線維筋痛症についての科学的データがあるにも関わらず,日本での社会的認知、正しい診断法が確立されていない現在,患者の病態はADL,QOLとも末期癌患者同様に苦しい立場に追い込まれる病であることが明らかになっています。
■参考書籍　日本リウマチ学会発刊線維筋痛症ガイドラインの重要性について

JPPS日本心身医療研究所,at2011,11.22,time:18.21Copyright(C)office-mirai.All Rights Reserved.since-2011-

[71] mixiユーザー 11月22日 18:25

-------------署名.tv審査待ち署名呼びかけ全文------------------ no2.

厚生労働省は線維筋痛症の実態把握のために線維筋痛症研究班を立ち上げ、その後、研究班は日本線維筋痛症学会になりました。しかし、私の調査によるとリウマチ科、内科、整形外科など初期に患者が訪れる可能性のある病院のどこの医師もがこの病を知らず、ガイドラインの存在も知っていません。

医師に適切な方法でこの病への診断方法などが適切に伝達されていれば、どの医師でも4キロの加圧での圧痛点診断法により、専門医療機関での検査、診断、治療へと患者を迅速に導くことが可能です。

これらの対策が何ら出来ていない事態を真摯に受け止め、一刻も早く正しい線維筋痛症の診断から治療ができる医療になるべく、線維筋痛症ガイドラインを日本全国の医療機関に無料で配布して下さい。
(リウマチ科・整形外科・内科・救急外来どこの科にも患者は通う可能性があります。)

■特定疾病について

この難病に対して患者が社会的に正しく病を認知され、診断から治療までスムーズにたどり着ける医療制度の確立とともに、適切な社会復帰が可能になるよう、適切な経済的支援のありかたを検証して下さい。

現在、特定疾病ではない病のため、高額な医療費負担に患者は不安と危機感をつのらせて暮らしています。一刻も早い特定疾病に含める事を検討して下さい。

■心身医療の拡充に向けた医療カウンセラーの社会貢献できる役割を明確化し、活躍の場を与えて下さい。

私は長年、カウンセラー・心理研究者・心理療法士としてスキルを有しておりますが、現在の医療システムでは,医療カウンセラーの立場がまったく機能しておらず、活動の場がありません。日本におけるコンサルテーションリエゾン医学の普及に前向きに取り組み、今後,連携医療を推進する方向へ医療制度を改善して下さい。

私は一研究者として二年半闘病中,患者をみて来ましたが生き地獄をさまようほどの激痛を抱える患者の声を聞き激痛と寄り添い生き,一日たりとも泣かない日はないまま本日に至ります。

心身医療システムにきちんと医療カウンセラーの役割を明確に位置づけ、社会貢献できる医療システムを構築して下さい。

私は2008年より線維筋痛症が悪化しましたが発症は推定十代です。小児性線維筋痛症,遺伝性も報告されている病ですが、私は幸いにも研究者としてセルフコントロール法の会得に成功し、苦節十年,現在は痛みコントロールを自分を実験台に成功しています。

今後、慢性疼痛に苦しむ患者を救うためにも,私のように学歴がなくても資格を有する研究者,心理療法士,心理カウンセラーの社会的活躍の機会がある社会になるよう、活躍の場を提供して下さい。
この署名が功を奏するまで、私だけが慢性疼痛コントロールを出来て闘病を克服できていても、決して泣かない日は訪れません。
-署名統括代表　JPPS日本心身医療研究所/心理研究者,宮崎未来-

JPPS日本心身医療研究所,at2011,11.22,time:18.21Copyright(C)office-mirai.All Rights Reserved.since-2011-

[72] mixiユーザー 11月22日 18:27

以上、署名呼びかけ概要/署名前編no1/後編no2/(分割しました)となりまして
下記は署名呼びかけ文として、urlつきで皆様が呼びかけ文を再配布していただける時の呼びかけ文章となります。

取り急ぎの報告にて失礼します。

-----------------------------署名呼びかけ文-----------------------------
全身に激痛が走る病-現在、推定患者数が急増すると懸念される難病"線維筋痛症"を知って下さい。福祉・医療支援が全く行き届いていません。激痛に苦しむ患者が急増しています。どうか病への正しい認知に向け、ご署名にご協力を心よりお願い致します。～mixiコミュニティ線維筋痛症～管理人/署名統括発起人 JPPS日本心身医療研究所　心理研究家 Mirai,Miyazaki,Japan
---------------------------------(署名.tv審査待ち)----------------------

[73] mixiユーザー 11月22日 19:43

★オンラインネット署名↓ 2011.11.22プロジェクト申請,許可待ち
==================================================
署名プロジェクト名：
■緊急提言■
災害時多発する病"線維筋痛症"全身に激痛が走る線維筋痛症の悪化を防ぐ緊急支援策を
http://www.shomei.tv/project-1882.html(審査待ち)
==================================================

[74] mixiユーザー 11月27日 01:33

会員の皆様、他支援してくださる皆様、心よりお礼申し上げます。

当活動における要の線維筋痛症の認知に向けた署名について
取り急ぎお知らせします。
11月26日まで地域調査に静岡まで出向いておりました。
署名プロジェクトを帰宅しまして審査完了の報告を確認し、入金請求を確認し、半年5,000円を個人で支出し、支払い完了しました。
以後、正式に入金確認でき次第、署名.tvより通知が来て
署名プロジェクトが正式に立ち上がる事となります。
立ち上がりましたら〆切りは2012年3月となっており、予定人数は
大幅に拡大し全国被災者人数の約二倍を想定しておりますゆえ、
どうか皆様の医療拡充、被災支援へのご理解をいただきたく心より
ご協力をお願い申し上げます。

JPPS日本心身医療研究所　宮崎未来

[75] mixiユーザー 11月27日 01:35

昨日11/26～本日11/26にかけてイーココロ/yahooボランティアに団体/支援参加登録を完了しました。NPO化に向けて広く寄付金・賛同会員を募るとともに、より一層の心身医療の拡充,難病支援,今後の被災による患者ケアが出来る医療システム作りを目指し、社会貢献できるよう邁進していく所存です。

取り急ぎご報告までにて失礼します。

JPPS日本心身医療研究所　宮崎未来

[76] mixiユーザー 11月30日 11:07

JPPS日本心身医療研究所,活動報告　/ オンライン署名開始のお知らせno.1
-----------------------------

　日頃は線維筋痛症の認知を願う会コミュニティにご参加いただき
有難うございます。

　署名TV事務局様よりプロジェクトの審査が完了し、正式に
署名開始のお知らせが届きましたのでご報告致します。

　正式署名開始まで,大変遅れました。心身医療の拡充,線維筋痛症の
認知を呼びかけていく活動の一環としての署名活動は
まだまだ困難な問題点も多々あり,苦慮し続けた文面を作成しましたが
大変困難な署名活動の道程はまだまだ続きます。

　当初,11月初旬には,署名展開を開始する方向で頑張って参りましたが
この病を取り巻く環境,この病の現状は大変難しい問題を多々孕んで
おります。
　現行の医療システム,保険診療の問題,膠原病,その他,リウマチ性疾患との
細分化された疾病や合併症との相関関係,患者さんを取り巻く家族間調整
などの環境問題,労働問題や,年金制度などの福祉制度の問題も
患者さん本人の病治癒に向けて数々の問題が浮上しています。

　まずは、一人でも多くの方にこれらの改善に向けて線維筋痛症という
病の認知を急務とし,開始しました署名の数の増大に向け,皆様のご支援,
ご協力をお願い申し上げますと共に,今後も日本における心身医療の拡充に
向けての研究,活動に邁進していく所存です。

私一人の力は大変微力です。コミュニティ参加者の方,この情報を
ご覧いただいた方,皆様のより多くの署名数増大に向けたご協力を
いただく事が何よりも活動を実らせる結果に繋がると
信じております。

　当研究所の活動が広く国民の健康不安を払拭し,社会貢献に繋がるよう、
鋭意研究して参りますが,署名.TVにつきましては宣伝・広報を
し,拡散していく必要があります。

　手が空いている方は是非、より多くの方にtwitter,facebook,mixi
やブログなどで拡散していただく事にご協力をお願い致します。

　今後とも,当研究所の活動につきまして,一人でも多くご賛同いただける
様,ご支援の程,宜しくお願い申し上げます。

---続きはno2をご覧下さい。

[77] mixiユーザー 11月30日 11:08

JPPS日本心身医療研究所,活動報告　/ オンライン署名開始のお知らせno.2
-----------------------------

　日頃は線維筋痛症の認知を願う会コミュニティにご参加いただき
有難うございます。

■JPPS日本心身医療研究所より■署名.TVからのメール内容を部分引用,掲載致します。
-----------------------------
【署名ＴＶ】署名プロジェクトを開始しました。 - 署名ＴＶ】想いを伝え、社会を変える。 http://www.shomei.tv …　　11月29日
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━
【署名ＴＶ】想いを伝え、社会を変える。 http://www.shomei.tv/
----------------------------------------------------------------------
　署名ＴＶをフォローしよう！（Twitter） http://twitter.com/shomeitv
━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

JPPS日本心身医療研究所様

こんにちは、署名ＴＶ運営事務局です。
作成頂いた、以下の署名プロジェクトは審査を通過した
ため、署名受け付けを開始したことをお知らせします。

==================================================
署名プロジェクト名：
■緊急提言■災害時多発する病"線維筋痛症"全身に激痛が走る線維筋痛症の悪化を防ぐ緊急支援策を

署名プロジェクトURL：
http://www.shomei.tv/project-1882.html
==================================================

ぜひ開始したことを、呼びかけてください。

上記署名プロジェクトURLから発行できる、
「ブログパーツ」を貼りつけたり、Twitterでつぶやいて
呼びかけを行うと口コミが広がります。

成功事例：
http://www.shomei.tv/blog/
成功TIPS：
http://www.shomei.tv/doc/tips.html

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[79] mixiユーザー 11月30日 19:21

エマ様

寒くなってきて毎日、明日への希望を見出すのに皆様、大変戦っていらっしゃることとお察しします。

どうか、いつでも痛み発作の時や眠れない時はお電話など下さい。大抵は起きていますから、いつでも患者さんの声に耳を傾ける姿勢でおります。
問い合わせ電話番号は留守番電話になることが多いですが,研究活動中でも留守番電話に入れてくだされば都合がつき次第、メールまたは折り返しのお電話ですぐに対応するように対処しております。

拡散のご協力有難う御座います。患者様につきましては、くれぐれも無理なさらないよう、願います。

また、様々な患者様側にそった心身医療アドバイスをろくに出来ないままで大変申し訳なく思っております。組織化した後には、スタッフを増やし、医療情報などを更新し、患者様への心身careのアドバイスなどを充実させていきたいと
願って活動に邁進しております。(2012年中にNPO設立予定,早くて来春すぎかと思います。)

JPPS日本心身医療研究所　Mirai miyazaki.

[81] mixiユーザー 12月22日 00:40

日頃は当コミュニティ患者支援にご参加有難うございます。
また、患者の皆様も、暫くご無沙汰しておりまして、申し訳ありません。皆様の意見交換、憩いの場になるよう、有意義な場としての管理になかなか手が回らず
恐縮に存じます。

□現在の活動
まだネット環境が整いません。古いビルのため、光回線工事がやっと本日終了しましたが、今後プロパイダ工事を入れないといけないため、今しばらくネットアクセス環境が不自由です。

その間はmixi更新、管理などが出来ないため、副管理人を二名ほど選出したく考えております。
作業は、管理人の代行でモラル・マナーについて苦情が寄せられた方のフォロー(相手のお話を理解し判断し、管理人とともに考え、相手の立場に立ったフォローをする。内容は管理人に求められたニーズに沿うよう、思いやり・謝り・今後の管理についてお伝えする。)をしていただきます。
ネットという性質上、大変多忙時には私宛メッセで寄せられた内容については私、管理人が行うのですが、ネットが整うまでは携帯で返信している始末ですので、このあたりを文言をお伝えするので代筆してくださるだけでも構いません。

大規模コミュニティでは必ずトラブルが起きます。
ですが、トラブルに迅速に対応し、かつ誠意をもって会員全員に対して
レスポンスを返すコミュニティとして活性化させて参りたいと
考えておりますので、今回の副管理人につきましては管理人が厳選させていただき、理由の可否、経験等は問いません。
選出理由についてもノーコメントとさせていただきます。

ご応募・ご質問先>JPPS日本心身医療研究所、所長宮崎まで(当コミュニティ管理人です)直接下記をご明記の上、ご応募下さい。

-----------------------------
・ご氏名・居住地域(都道府県まで)・ご職業
・折り返しのご連絡先(固定回線番号のみ、携帯しかない方は身分証明コピーをfaxして下さい。個人情報は遵守します。)
・志望動機:必須
-----------------------------

以上、取り急ぎコミュニティ管理について、副管理人急募のご案内まで。
((●ボランティア募集/上記内容の当トピックスにUrlリンクを貼って副管理人募集をmixiつぶやき・twitterにて拡散して下さる方<<線維筋痛症の認知を願う会コミュニティにてボランティア募集>>として拡散希望。ただし記事内容の無断改変は固く禁じます。拡散が不慣れな方は一回のみ拡散下さい。　))

線維筋痛症の認知を願う会　代表/JPPS日本心身医療研究所　所長　宮崎未来

[86] mixiユーザー 12月23日 14:48

副管理人に任命されました♪としです♪と申します。

微力ながら皆さんのお力になれればと思います。

どうぞよろしくお願い致します。

[87] mixiユーザー 12月23日 23:08

管理人室から。

　としさんとskype打ち合わせをしましたが、広くこの社会での難病支援についてしばらく有意義な語らいをさせていただきまして、誠にありがたいひと時でした。
　副管理人について、mixiはどうも制限が厳しいようで、複数たてられないようで、無料での私レベルのコミュニティではなかなかやりづらいですね。
結論から申し上げますと、制限だらけですぐに副管理人権限を渡せないようです。
　ということでちょま吉さんを一旦解任してみましたが、としさんは利用日数などの制限で任命は280日以上経過しないと無理など制限が。

　仕方がないので、事実上、管理人は私、副管理人はしばらくはちょま吉氏に再度受け継ぎ、実質、コミュニティでの患者支援を見守り、応援する線維筋痛症患者としてのとし氏をコミュニティモラルを守った健全な場としての見守り役として、副管理人権限が与えられるまでは私サイドで任命したいと思います。

としさんは、まず副管理人という肩書きはコミュ内では権限がないものの、
新トピックス「副管理人室」を作りますので、そこで自己紹介、今後のコミュでの参加についての適当に意見や交流に向けてのご挨拶など気軽な一言を書いて
他の患者さんとフレンドリーに意見交換や、ご相談をきいたり、励ましあったり、患者ならではの辛さを共有しつつ闘病を乗り越えていく、というスタンスで
関わっていってくだされば幸いです。

まぁお任せしますので、今後とも皆様、宜しくお願い申し上げます。
女性の患者さんは男性の患者さんと電話やメツセ、オフラインでの患者交流会で会うなどに不安を感じる方はいますか?一対一はお勧めしませんが、管理人の私を介して、語り合う・紹介してお友達になる、という患者親睦という意味では
男性女性関係ないと私は思います。

この点につきましてはとしさん、私どちらにでも気軽にコミュ参加の皆さんは
自己prも添えて、私はこう思う・・・と友達申請してみて下さい。
一言の挨拶から、人間関係は始まります。

JPPS日本心身医療研究所　宮崎未来

[88] mixiユーザー 12月26日 01:43

こんばんは。この寒い中私よりもっと、辛い思いされている患者さんがいらっしゃる事をブログで知って、mixiで線維筋痛症の認知を願う会に入り管理人さんと直接話し合う事が出来、適切な治療法が無く辛い思いをされている患者さんと交流し話し合う為、京急EXイン(都内)で管理人さん一家との交流会に参加しています。
定期的に快適な環境で皆さんと交流し、お話出来ればと思います。
気軽にメッセージを頂けるとと思います。
お話を聞く事位しか出来ませんが交流していきましょう。

私の携帯はソフトバンクでただ友でお話出来ますし、Skypeのアカウントも持っています。

お気軽にメッセージ下さいね(^-^)

[91] mixiユーザー 02月17日 18:01

2014.2.15日から再開しました。厳寒のため、一時的な
開設となります。

ホットラインの24時間相談連絡先をお知りになりたい方はメッセージにてお知らせ下さい。

主な取り扱い内容

心身不調、心の相談。生活相談
セカンドオピニオン探し、専門医紹介
医師への理解を伝えるカウンセリング診察依頼状作成、問診参考用症状書面作成代行。
ペットお助けダイヤル部門

小さな質問から幅広く対応しおります。

相談緊急時は夜間対応、ファックス相談
電話相談通話費用はご負担下さい。

メール相談はお気軽にまずはメッセージ下さい。
折り返しメールアドレス先をお知らせします。

個人情報を扱うため守秘義務管理しますので身分を、明かさない方からは
嫌がらせを防ぐためにも、ご相談者さまの身分はいつわらず明かしていただく方のみ、
専門カウンセリング対象となります。

簡単なペット飼育相談は身分は問いません。
小さな動物への困り事はいつでもペット部門で出来る限りご相談をお聴きします。
カウンセリングは有料予約になります。

[92] mixiユーザー 03月22日 17:23

皆加者各位

日頃はご参加、ありがとうございます。

管理者です。2月から警視庁に通報してますが
不正ハッキング、妨害が酷く対策に
追われております。

キャリアに移行につき、mixi移行が
回線妨害により出来ずにいるため、
今後はハッキング追跡機能つきの端末からmixi
プレミアム会員、会議室を移転してまいります。

新たな会議室では更なる快適な会議室になるよう務めてまいります。

アンケート実施、アンケート集計内容外部流用厳禁とし、沿革、並びに医療福祉情報を活用できるよう
会議室をリニューアルします。

ま様が快適に移動できる線維筋痛症の認知を願う会会議室として、リニューアルしていきます。

準備に約１ヶ月かけ、厳密な審査後参加許可制、とし
トラブルなき快適な会議室に飛躍させてまいります。

患者の皆様には、ろくに管理出来ない期間、
誠に申し訳ありませんでした。

今後は参加患者様一人一人を大切に、
会議室を存続させ、救い上げた声は必ず報道、政治に上げて参ります。

皆様、改めて、空白の期間を詫びるとともに
難病を諦めず、
信じて当コミュニティー会議室に参加して下さり
心より御礼申し上げます。

当コミュニティーは、私管理者だけでの設立ではありません。
難病理解に尽力した精神科医、並びに線維筋痛症を五年耐え克服した医師からの患者皆様を救うように、と願いが託され、開設されました。

また、患者様一人一人への相談、対応の無償の活動には、様々な方々が、難病理解をし、助けるために関わり、今の私がなんとか会議室を維持出来ました。

難病患者ではなく参加下さる皆様、署名協力くださった全国の皆様にも、改めて厚く御礼申しあげます。

謝罪と御礼、リニューアルのお知らせまで。
尚、リニューアルまで当コミュニティーは存在させます。
ご安心下さい。

日本心身医療研究所
所長

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