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線維筋痛症
提供: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
http://
%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
線維筋痛症については上記が一番わかりやすいかと思います。
その他加筆・順次追加掲載していきます。
(患者としての立場や経験、線維筋痛症友の会を通じて
得た病気の現状などについて)
線維筋痛症
提供: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
http://
%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
線維筋痛症については上記が一番わかりやすいかと思います。
その他加筆・順次追加掲載していきます。
(患者としての立場や経験、線維筋痛症友の会を通じて
得た病気の現状などについて)
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コメント(9)
始めまして、「せいちゃん」と言います。
自分もＦＭＳ（線維筋痛症）、ＳＳＣ（強皮症／膠原病特定難病・公費認定）やＲＡ（慢性関節リウマチ）、ＮＩＤＤＭ（２型糖尿病）、ＧＥＲＤ（逆流性食道炎）、アトピー皮膚炎・蕁麻疹などで治療中です。
平成１９年、石川県小松市の加茂整形外科医院にてＦＭＳ確定診断とＴＰＢ（トリガーポイントブロック）注射にて全身の激痛から軽度痛になりました。
治療内容は日記の初期にＴＰＢのカキコあり
両手のリハビリにピアノレッスン月３回、自宅で５０分ぐらとリハビリにプールでの水中歩行や階段昇降運動、スクワットなど週５〜６回１時間程
ＦＭＳ。膠原病などその他の疾患情報は「せいちゃん日記」の初期の今年３月からにカキコしています。
素人のネット検索程度の情報ですが、良かったらさんこになると思いますが・・・・
今後とも、勉強していきたいので、宜しくお願いします。
自分もＦＭＳ（線維筋痛症）、ＳＳＣ（強皮症／膠原病特定難病・公費認定）やＲＡ（慢性関節リウマチ）、ＮＩＤＤＭ（２型糖尿病）、ＧＥＲＤ（逆流性食道炎）、アトピー皮膚炎・蕁麻疹などで治療中です。
平成１９年、石川県小松市の加茂整形外科医院にてＦＭＳ確定診断とＴＰＢ（トリガーポイントブロック）注射にて全身の激痛から軽度痛になりました。
治療内容は日記の初期にＴＰＢのカキコあり
両手のリハビリにピアノレッスン月３回、自宅で５０分ぐらとリハビリにプールでの水中歩行や階段昇降運動、スクワットなど週５〜６回１時間程
ＦＭＳ。膠原病などその他の疾患情報は「せいちゃん日記」の初期の今年３月からにカキコしています。
素人のネット検索程度の情報ですが、良かったらさんこになると思いますが・・・・
今後とも、勉強していきたいので、宜しくお願いします。
せいちゃん様
管理人です。線維筋痛症はいくつも他の合併症が重なっているので
自己管理も大変だと思います。
長く、長くみていかなければいけないだけでも大変なストレスだと
思います。
管理人自身もステージレベルでは寝たきり寸前に近いところまで
ステージが悪化しているため、少しずつしか更新は出来ませんが
膠原病・リウマチ・FMS三つに関しては
自分に症状がありますので特化した有益な情報は
知らせていきます。
今のところ一番最優先にしているのは
線維筋痛症 という病気の苦痛を一人でも多くの人に理解していただき
線維筋痛症を抱えて生きる人とその周囲の人々が
生活しやすく(つまり生きていくことの苦痛がわずかでも軽減する)
していくことを最優先に
署名活動に力を入れています。
先々の目標は難病に関して、地域医療の格差をなくす社会へ。
縦割りのビジネス医療に患者が振り回されない社会へ。
これは個人レベルで行政に呼びかけています。
まだまだ思うように充実させられませんが
有用な情報はリンクなどこまめに載せておきますので
時間がない時は 管理人からのお知らせをごらん下さるか
質問や井戸端で問い合わせてくだされば
可能な限り情報を提供します。
お辛いでしょうが、一緒に進んでいきましょうね。必ず
諦めない限り未来が開くと信じています。
今後ともよろしくお願いします。
管理人です。線維筋痛症はいくつも他の合併症が重なっているので
自己管理も大変だと思います。
長く、長くみていかなければいけないだけでも大変なストレスだと
思います。
管理人自身もステージレベルでは寝たきり寸前に近いところまで
ステージが悪化しているため、少しずつしか更新は出来ませんが
膠原病・リウマチ・FMS三つに関しては
自分に症状がありますので特化した有益な情報は
知らせていきます。
今のところ一番最優先にしているのは
線維筋痛症 という病気の苦痛を一人でも多くの人に理解していただき
線維筋痛症を抱えて生きる人とその周囲の人々が
生活しやすく(つまり生きていくことの苦痛がわずかでも軽減する)
していくことを最優先に
署名活動に力を入れています。
先々の目標は難病に関して、地域医療の格差をなくす社会へ。
縦割りのビジネス医療に患者が振り回されない社会へ。
これは個人レベルで行政に呼びかけています。
まだまだ思うように充実させられませんが
有用な情報はリンクなどこまめに載せておきますので
時間がない時は 管理人からのお知らせをごらん下さるか
質問や井戸端で問い合わせてくだされば
可能な限り情報を提供します。
お辛いでしょうが、一緒に進んでいきましょうね。必ず
諦めない限り未来が開くと信じています。
今後ともよろしくお願いします。
線維筋痛症 さまざまな症状 全身に激痛／患部が移動／程度も変化
［キーワード］医療情報 2009年05月04日 西日本新聞記事より
自分の「せいちゃん」日記もカキコした分です。Ｎｏ００１
■浦野房三医師に聞く 薬の効果に個人差 運動療法が有効な例も
体のあちこちに激しい痛みが出る線維筋痛症。有名人に絡んだ報道などで病名は知られるようになってきたが、適切な診断や治療が受けられず医療機関を転々とする患者は少なくないとされる。診断や治療に詳しい篠ノ井総合病院（長野市）の浦野房三リウマチ膠原（こうげん）病センター長に聞いた。
−どのような病気か。
「四肢では疼痛（とうつう）やしびれ、だるさ、冷え。腰や背中、胸でも痛みやこわばり感などが出ます。口腔（こうくう）や腹部、外陰部に痛みが出ることもあり、いずれも場所が移動したり、気候や時間の経過とともに痛みの程度が変化したりします。下痢や便秘などの消化器症状や、頭痛、疲労感、不眠や焦燥感、憂うつ感などの精神症状が出る人もおり、症状は実にさまざまです」
「関節の痛みや腫れた感じなど関節リウマチに似た症状を訴える患者もおり、リウマチを心配して受診するケースが多いです。欧米では病気の分類基準ができた１９９０年以降、認識が広まってきましたが、日本で注目されるようになったのは２０００年代に入ってからです」
−ほかの病気の痛みとは違うのか。
「線維筋痛症の場合は中枢神経の中で感じる痛みのため、全身の広範囲に出ると考えられています。例えば変形性関節症によるひざの痛みなど、体のある部位で起きる一般的な痛みとは異なります。命にはかかわりませんが、患者にとってはつらい病気です」
−原因は。
「解明されていませんが、免疫系の異常などがかかわっていると言われています。外傷や炎症性の病気、外科手術などが発病の誘因になるケースもありますし、虐待や心的外傷後ストレス障害（ＰＴＳＤ）などがきっかけになることもあるとされています。診断の際も心と体へのストレスに注意を払います」
−患者の数は。
「国内では人口の１．７％と推定され、米国の２％とほぼ同じです。３０−６０代が中心で、圧倒的に女性の方が多いことが分かっています」
−診断はどのように行うのか。
「エックス線写真やＣＴ、ＭＲＩなどの画像診断でこの病気特有の所見はありませんし、これだけで診断できるという血液検査の項目もありません。ただ、頻度は少ないですが、血液検査で免疫学的な軽度の異常が見られることがあります。この病気の患者は軽症の膠原病や予備軍の場合もあるので、鑑別のためにも血液検査は確実に行う必要があります」
「最も一般的な診断法は、１９９０年につくられた米国リウマチ学会の分類基準を使うものです。広範囲の痛みが少なくとも３カ月持続することに加え、決められた全身の１８カ所を４キロの力で押し、１１カ所以上に痛みがあれば線維筋痛症と判定します。ストレスや手術歴なども参考にします。この分類基準を土台に、日本でも診療指針の作成に向けた研究が進められています」
［キーワード］医療情報 2009年05月04日 西日本新聞記事より
自分の「せいちゃん」日記もカキコした分です。Ｎｏ００１
■浦野房三医師に聞く 薬の効果に個人差 運動療法が有効な例も
体のあちこちに激しい痛みが出る線維筋痛症。有名人に絡んだ報道などで病名は知られるようになってきたが、適切な診断や治療が受けられず医療機関を転々とする患者は少なくないとされる。診断や治療に詳しい篠ノ井総合病院（長野市）の浦野房三リウマチ膠原（こうげん）病センター長に聞いた。
−どのような病気か。
「四肢では疼痛（とうつう）やしびれ、だるさ、冷え。腰や背中、胸でも痛みやこわばり感などが出ます。口腔（こうくう）や腹部、外陰部に痛みが出ることもあり、いずれも場所が移動したり、気候や時間の経過とともに痛みの程度が変化したりします。下痢や便秘などの消化器症状や、頭痛、疲労感、不眠や焦燥感、憂うつ感などの精神症状が出る人もおり、症状は実にさまざまです」
「関節の痛みや腫れた感じなど関節リウマチに似た症状を訴える患者もおり、リウマチを心配して受診するケースが多いです。欧米では病気の分類基準ができた１９９０年以降、認識が広まってきましたが、日本で注目されるようになったのは２０００年代に入ってからです」
−ほかの病気の痛みとは違うのか。
「線維筋痛症の場合は中枢神経の中で感じる痛みのため、全身の広範囲に出ると考えられています。例えば変形性関節症によるひざの痛みなど、体のある部位で起きる一般的な痛みとは異なります。命にはかかわりませんが、患者にとってはつらい病気です」
−原因は。
「解明されていませんが、免疫系の異常などがかかわっていると言われています。外傷や炎症性の病気、外科手術などが発病の誘因になるケースもありますし、虐待や心的外傷後ストレス障害（ＰＴＳＤ）などがきっかけになることもあるとされています。診断の際も心と体へのストレスに注意を払います」
−患者の数は。
「国内では人口の１．７％と推定され、米国の２％とほぼ同じです。３０−６０代が中心で、圧倒的に女性の方が多いことが分かっています」
−診断はどのように行うのか。
「エックス線写真やＣＴ、ＭＲＩなどの画像診断でこの病気特有の所見はありませんし、これだけで診断できるという血液検査の項目もありません。ただ、頻度は少ないですが、血液検査で免疫学的な軽度の異常が見られることがあります。この病気の患者は軽症の膠原病や予備軍の場合もあるので、鑑別のためにも血液検査は確実に行う必要があります」
「最も一般的な診断法は、１９９０年につくられた米国リウマチ学会の分類基準を使うものです。広範囲の痛みが少なくとも３カ月持続することに加え、決められた全身の１８カ所を４キロの力で押し、１１カ所以上に痛みがあれば線維筋痛症と判定します。ストレスや手術歴なども参考にします。この分類基準を土台に、日本でも診療指針の作成に向けた研究が進められています」
線維筋痛症 さまざまな症状 全身に激痛／患部が移動／程度も変化
［キーワード］医療情報 2009年05月04日 西日本新聞記事より
自分の「せいちゃん」日記もカキコした分です。Ｎｏ００２
−膠原病との合併は多いのか。
「膠原病である関節リウマチやシェーグレン症候群などには注意が必要で、これらの病気は比較的知られていますが、日本での認知度が低い病気に脊椎（せきつい）関節炎があります。欧米では関節リウマチに次いで頻度が高く、関節リウマチと脊椎関節炎はリウマチ性の２大疾病といってもいいと思います。私は線維筋痛症の患者の２、３割は脊椎関節炎を合併していると考えています」
−線維筋痛症と脊椎関節炎の違いは。
「脊椎関節炎も脊椎や四肢の関節などに炎症が起きる病気ですが、腱（けん）や靱帯（じんたい）が骨にくっつく『付着部』から炎症が広がり痛みが出るのが特徴です。線維筋痛症より痛みが強い人も多く、脊椎がだんだん硬くなって動きが悪くなったり手の指がソーセージのようにむくんだりもします。線維筋痛症とは逆に、男性の方が患者が多いといわれていますが、国や地方によっては女性と同じくらいという報告もあります」
−診断は。
「痛みの既往歴やエックス線撮影、付着部の炎症などから診断できる海外の基準があり、これを使えば可能です。脊椎関節炎と線維筋痛症両方の知識を持った医師に診断を受けることが大事だと思います」
−治療は。
「薬物療法はまず、痛み止めとして非ステロイド性抗炎症薬（ＮＳＡＩＤ）を使用します。また、脳からの痛みの伝達を遮る薬も使用します。効果が十分でないことも多く、抗うつ薬の選択的セロトニン再取り込み阻害薬（ＳＳＲＩ）や、セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬（ＳＮＲＩ）などを少量投与します。最近は抗てんかん薬や、症状がひどい人にはより効果のあるオピオイド鎮痛薬が使われることもあります」
−ステロイド薬は使わないのか。
「効果がないという研究があり、使わない医師が多いですが、痛みの強い局所に注射すると改善する患者もいます。いずれにしても全員に効果がある薬はなく、効果がない場合はさまざまな種類を試すことになります。副作用にも注意が必要です」
−病気を見分けるのに注意を要するという脊椎関節炎の治療も同様か。
「第一段階で使うのはＮＳＡＩＤで同じですが、第二段階以後は進行度合いに応じてステロイド薬や免疫調節剤、メトトレキサート、生物学的製剤などを使い、関節リウマチに近い治療を行うと効果が出るケースが多いです」
−線維筋痛症に対する薬以外の治療は。
「ウオーキングや体操、水泳、エアロビクスなどの運動療法や、指圧、マッサージ、はり・きゅうなどが有効な場合があります。いずれも個人差があります。運動療法は自分で積極的に進めることが効果的で、脳をリラックスさせることと関係があるのかもしれません。痛みが強い時期などにはしない方がいいこともあるので、医師などに相談して下さい」
−心療内科的な治療も必要か。
「偏った考えを直し不安を和らげる認知行動療法が、欧米では盛んです。国内で実施している施設は少数ですが、線維筋痛症の知識がある医師が取り組むのがよいと言われています」
「イライラ、不安など心理的な葛藤（かっとう）が痛みを強める場合もあるので、１日の生活を見直すなどして、リラックスした日常を過ごすよう心掛けて下さい。将来に希望を持ってほしいと思います。私も今後、この病気についての医療関係者の理解が進むことを期待しています」
【写真説明１】線維筋痛症の症状 【写真説明２】線維筋痛症の主な治療
［キーワード］医療情報 2009年05月04日 西日本新聞記事より
自分の「せいちゃん」日記もカキコした分です。Ｎｏ００２
−膠原病との合併は多いのか。
「膠原病である関節リウマチやシェーグレン症候群などには注意が必要で、これらの病気は比較的知られていますが、日本での認知度が低い病気に脊椎（せきつい）関節炎があります。欧米では関節リウマチに次いで頻度が高く、関節リウマチと脊椎関節炎はリウマチ性の２大疾病といってもいいと思います。私は線維筋痛症の患者の２、３割は脊椎関節炎を合併していると考えています」
−線維筋痛症と脊椎関節炎の違いは。
「脊椎関節炎も脊椎や四肢の関節などに炎症が起きる病気ですが、腱（けん）や靱帯（じんたい）が骨にくっつく『付着部』から炎症が広がり痛みが出るのが特徴です。線維筋痛症より痛みが強い人も多く、脊椎がだんだん硬くなって動きが悪くなったり手の指がソーセージのようにむくんだりもします。線維筋痛症とは逆に、男性の方が患者が多いといわれていますが、国や地方によっては女性と同じくらいという報告もあります」
−診断は。
「痛みの既往歴やエックス線撮影、付着部の炎症などから診断できる海外の基準があり、これを使えば可能です。脊椎関節炎と線維筋痛症両方の知識を持った医師に診断を受けることが大事だと思います」
−治療は。
「薬物療法はまず、痛み止めとして非ステロイド性抗炎症薬（ＮＳＡＩＤ）を使用します。また、脳からの痛みの伝達を遮る薬も使用します。効果が十分でないことも多く、抗うつ薬の選択的セロトニン再取り込み阻害薬（ＳＳＲＩ）や、セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬（ＳＮＲＩ）などを少量投与します。最近は抗てんかん薬や、症状がひどい人にはより効果のあるオピオイド鎮痛薬が使われることもあります」
−ステロイド薬は使わないのか。
「効果がないという研究があり、使わない医師が多いですが、痛みの強い局所に注射すると改善する患者もいます。いずれにしても全員に効果がある薬はなく、効果がない場合はさまざまな種類を試すことになります。副作用にも注意が必要です」
−病気を見分けるのに注意を要するという脊椎関節炎の治療も同様か。
「第一段階で使うのはＮＳＡＩＤで同じですが、第二段階以後は進行度合いに応じてステロイド薬や免疫調節剤、メトトレキサート、生物学的製剤などを使い、関節リウマチに近い治療を行うと効果が出るケースが多いです」
−線維筋痛症に対する薬以外の治療は。
「ウオーキングや体操、水泳、エアロビクスなどの運動療法や、指圧、マッサージ、はり・きゅうなどが有効な場合があります。いずれも個人差があります。運動療法は自分で積極的に進めることが効果的で、脳をリラックスさせることと関係があるのかもしれません。痛みが強い時期などにはしない方がいいこともあるので、医師などに相談して下さい」
−心療内科的な治療も必要か。
「偏った考えを直し不安を和らげる認知行動療法が、欧米では盛んです。国内で実施している施設は少数ですが、線維筋痛症の知識がある医師が取り組むのがよいと言われています」
「イライラ、不安など心理的な葛藤（かっとう）が痛みを強める場合もあるので、１日の生活を見直すなどして、リラックスした日常を過ごすよう心掛けて下さい。将来に希望を持ってほしいと思います。私も今後、この病気についての医療関係者の理解が進むことを期待しています」
【写真説明１】線維筋痛症の症状 【写真説明２】線維筋痛症の主な治療
こちらこそ沢山の情報掲載、本来でしたら
管理人が進めていくはずが追いつかず、代行していただいたようで
お礼を申し上げても足りないくらいです。
本当に有難うございます。
皆さん体がせめて手の痛みがなければ
一つ一つの「ある人には有効」などの切り分け作業的な
情報交換もできれば、もっと患者同士での意見のとりまとめから
医療側に詳しい患者データを研究の資料として
提出できるのに、
肝心の情報伝達手段が
限局的なところが
この病の致命的なところですね。
これも、検討課題にとりいれていくべき課題だと感じます。
たとえば、過疎地ではネットで診察する医療機関もありますよね。
医療機関-患者とのネットなどの媒体を通した
詳しいQOL、ADL指数の把握、個体差のある線維筋痛症の一次性/二次性/合併症の有無、既往歴、精神的な病のうつ尺度などもトータルして
データを連絡いただいて丸つけて送信、くらいの
サービスがあれば、少しは診断する側も把握しやすいのではないか
とも思います。
通院できなくて一時的に投薬内容もきりかえたりして様子をみたり
安静/運動の目安が難しい時などにリアルタイムにアドバイスしてくださる
医師がネット診断に応じてカルテで管理すれば患者さんの
不安も減り、自己コントロールもしやすくなり、
いくらかは不安が消えることで痛みも軽減する可能性も
あるのではないか。
中枢神経で痛覚が過剰反応するところでセロトニンを出すように
薬でコントロールしても、副作用は否めないまま、実際の
痛みはおさまっていないことについても、生活不安、不自由な
体になったショック、難病を受け入れるストレス、
生活スタイルが一変したことを受け入れ周囲も含めて
自分が理解してもらおうと努力する必要性もあるわけで
このようなストレスの何らかを省いて安静・ストレスのない
リラックスした日々の中にいれば痛みもおそらく随分楽になりますよね・・・。
結局、福祉の充実・医療の拡充、そして世間の人々がまだ
病自体を理解しづらい点の意識の差を埋めること、
この三つ同時平行で進めていくことで
やっと患者さんも楽になれるのではないかと思います。
本来、激痛だけでも地獄、と感じる患者さんは
多いと思いますが、
その上に生活苦、先行きの不安、行き届かない医療で
治療自体が定まらないままでは、かなり苦しい現状ですよね。
そのような観点からみると、
痛みだけならば、耐えられるはずだ、とも思うんです。
痛みとともに、この痛みは何?
難病。
なぜ?
原因不明
どうなるの?
わからない。
という事態と向き合うことは容易なことではないと思います。
生活の不安なら働くとか手段がとれますが
健康でないがゆえに働くという選択肢が遮断されることで
社会復帰不能な期間=患者さんにとっては社会貢献できていない
ことで自己の存在価値がない、という気持ちに陥る心理は
なんとか避ける必要性があると考えています。
心のケアのほうも十分配慮できる
カウンセラーが医療機関に増えていく社会になっていけたら
ベストですし、その必要性はこれから難病に限らず
慢性疾患の患者さんすべてに必要だと感じています。
管理人が進めていくはずが追いつかず、代行していただいたようで
お礼を申し上げても足りないくらいです。
本当に有難うございます。
皆さん体がせめて手の痛みがなければ
一つ一つの「ある人には有効」などの切り分け作業的な
情報交換もできれば、もっと患者同士での意見のとりまとめから
医療側に詳しい患者データを研究の資料として
提出できるのに、
肝心の情報伝達手段が
限局的なところが
この病の致命的なところですね。
これも、検討課題にとりいれていくべき課題だと感じます。
たとえば、過疎地ではネットで診察する医療機関もありますよね。
医療機関-患者とのネットなどの媒体を通した
詳しいQOL、ADL指数の把握、個体差のある線維筋痛症の一次性/二次性/合併症の有無、既往歴、精神的な病のうつ尺度などもトータルして
データを連絡いただいて丸つけて送信、くらいの
サービスがあれば、少しは診断する側も把握しやすいのではないか
とも思います。
通院できなくて一時的に投薬内容もきりかえたりして様子をみたり
安静/運動の目安が難しい時などにリアルタイムにアドバイスしてくださる
医師がネット診断に応じてカルテで管理すれば患者さんの
不安も減り、自己コントロールもしやすくなり、
いくらかは不安が消えることで痛みも軽減する可能性も
あるのではないか。
中枢神経で痛覚が過剰反応するところでセロトニンを出すように
薬でコントロールしても、副作用は否めないまま、実際の
痛みはおさまっていないことについても、生活不安、不自由な
体になったショック、難病を受け入れるストレス、
生活スタイルが一変したことを受け入れ周囲も含めて
自分が理解してもらおうと努力する必要性もあるわけで
このようなストレスの何らかを省いて安静・ストレスのない
リラックスした日々の中にいれば痛みもおそらく随分楽になりますよね・・・。
結局、福祉の充実・医療の拡充、そして世間の人々がまだ
病自体を理解しづらい点の意識の差を埋めること、
この三つ同時平行で進めていくことで
やっと患者さんも楽になれるのではないかと思います。
本来、激痛だけでも地獄、と感じる患者さんは
多いと思いますが、
その上に生活苦、先行きの不安、行き届かない医療で
治療自体が定まらないままでは、かなり苦しい現状ですよね。
そのような観点からみると、
痛みだけならば、耐えられるはずだ、とも思うんです。
痛みとともに、この痛みは何?
難病。
なぜ?
原因不明
どうなるの?
わからない。
という事態と向き合うことは容易なことではないと思います。
生活の不安なら働くとか手段がとれますが
健康でないがゆえに働くという選択肢が遮断されることで
社会復帰不能な期間=患者さんにとっては社会貢献できていない
ことで自己の存在価値がない、という気持ちに陥る心理は
なんとか避ける必要性があると考えています。
心のケアのほうも十分配慮できる
カウンセラーが医療機関に増えていく社会になっていけたら
ベストですし、その必要性はこれから難病に限らず
慢性疾患の患者さんすべてに必要だと感じています。
http://jcfi.jp/
日本線維筋痛症学会
----------------------------
上記サイトにて、線維筋痛症についての現状と実態を
WIKIとは違う観点で
わかりやすく把握できると思いますので、
患者様も、患者の実態を知りたい方にも
一度目を通していただきたく掲載しておきます。
下記大切な箇所を引用しておきます。
----------------------------9/18内容
"本学会診療ネットワーク事務局では、患者様からお送りいただいているご相談への対応を急いでおりますが、ご相談の件数が多く、
対応が間に合わないのが実情でございます。
患者様におかれましては、実情をご理解いただき、当方からの連絡をお待ちくださいますようお願い申しあげます。"
----------------------------
"本年度、厚生労働省「未承認の医薬品又は適応の開発の要望に関する意見募集」において本学会より11品目の申請をいたしました。"
----------------------------
理事長挨拶より引用
"日本線維筋痛症学会は「線維筋痛症研究会」を改め、平成21年4月1日に学会として新たに発足いたしました。
本学会は、厚生労働省研究班疫学調査において、
本邦で約200万人もの患者さんがいることが確認されている
「線維筋痛症疾患」に関する臨床、基礎研究の進歩および発展、診療施設の整備などの充実を図ることを目的としております。
「線維筋痛症」の症状は多様で、その治療領域は、
リウマチ医、整形外科医、メンタル科、心療内科、婦人科などに
広く顕在しております。これまで2006年に線維筋痛症研究会を立ち上げ、幅広く調査研究活動を行い、大きな成果をあげるとともに
本邦の患者が予想しているよりも深刻な状況に置かれていること、
一方では、保険診療費の問題点、ガイドラインの整備はど、
本症の病因、病態解明という学会独自の活動性の必要に迫られております。
本学会は多くの医師やコメディカルの皆様に参加を呼び掛け、
様々な患者さんに対応するとともに、治療法の確立、
さらには行政への学会の立場としての要望などの確立を
目指して活動していく予定です。
「線維筋痛症疾患」の臨床および基礎研究の進歩、
発展のため本学会を通じて知識を深めていただくとともに、多数の先生や各領域からの医療関係者のご入会をお待ちしております。
平成21年6月 日本線維筋痛症学会 理事長 西岡久寿樹"
----------------------------10/13更新内容より引用
第1回日本線維筋痛症学会 ➜平成21年10月11日（日）〜12日(月）
"閉会御礼！！
400名を超える御出席を頂き、二日間にわたる学会を無事に終えさせて
頂きました。
御出席頂きました方々、御協力頂きました方々に心より御礼申し上げます。有難う御座いました。事務局
2009・10・13
テーマ： ”痛みと不定愁訴とその理解を求めて”
会 期： 平成21年10月11日（日） 9：00〜18：30
12日（月） 9：00〜15：00（予定）
■主 催 ： 日本線維筋痛症学会 学会長：行岡正雄（医療法人行岡医学研究会・行岡病院）
----------------------------
上記で理解していただきたい事実。
2004年厚生労働省より発足した学会が、国家予算削減により
切捨てられ、独立研究班にならざるを得ないことになった経緯。
研究者たちは深刻な病の実態を把握しているにも関わらず予算を国家が
とらないため、自分たちで医師をつのり、研究を続行するしかない
厳しい現状にさらされていること。
これを患者として、一社会人として大変重要であり深刻な問題として
お伝えしたいと思います。
●患者様は相談フォームで医療相談ができます。日本で唯一トップクラスで
研究している西岡理事にまず、医療相談する手段を取ることは患者様
本人にとって有益であり、かつ他患者様を助ける研究機関への協力も
できる大切な行為と私は判断しています。
●医療従事者の方は、学会員になることで日本で唯一の研究データ、実態、
会議、あらゆるイベント参加により、より線維筋痛症の今後の医療問題に
自身の医療者としての知識を深め、今後の研究活動に有益な活動をすることが
出来ると確信しています。
西岡教授率いる線維筋痛症筋痛症学会の存続が拡充するよう
願っていますのでお気に入りリンクなど、頻繁に更新情報や
新たな研究、実態調査などの知識を得ることは有益と
思われます。
日本線維筋痛症学会
----------------------------
上記サイトにて、線維筋痛症についての現状と実態を
WIKIとは違う観点で
わかりやすく把握できると思いますので、
患者様も、患者の実態を知りたい方にも
一度目を通していただきたく掲載しておきます。
下記大切な箇所を引用しておきます。
----------------------------9/18内容
"本学会診療ネットワーク事務局では、患者様からお送りいただいているご相談への対応を急いでおりますが、ご相談の件数が多く、
対応が間に合わないのが実情でございます。
患者様におかれましては、実情をご理解いただき、当方からの連絡をお待ちくださいますようお願い申しあげます。"
----------------------------
"本年度、厚生労働省「未承認の医薬品又は適応の開発の要望に関する意見募集」において本学会より11品目の申請をいたしました。"
----------------------------
理事長挨拶より引用
"日本線維筋痛症学会は「線維筋痛症研究会」を改め、平成21年4月1日に学会として新たに発足いたしました。
本学会は、厚生労働省研究班疫学調査において、
本邦で約200万人もの患者さんがいることが確認されている
「線維筋痛症疾患」に関する臨床、基礎研究の進歩および発展、診療施設の整備などの充実を図ることを目的としております。
「線維筋痛症」の症状は多様で、その治療領域は、
リウマチ医、整形外科医、メンタル科、心療内科、婦人科などに
広く顕在しております。これまで2006年に線維筋痛症研究会を立ち上げ、幅広く調査研究活動を行い、大きな成果をあげるとともに
本邦の患者が予想しているよりも深刻な状況に置かれていること、
一方では、保険診療費の問題点、ガイドラインの整備はど、
本症の病因、病態解明という学会独自の活動性の必要に迫られております。
本学会は多くの医師やコメディカルの皆様に参加を呼び掛け、
様々な患者さんに対応するとともに、治療法の確立、
さらには行政への学会の立場としての要望などの確立を
目指して活動していく予定です。
「線維筋痛症疾患」の臨床および基礎研究の進歩、
発展のため本学会を通じて知識を深めていただくとともに、多数の先生や各領域からの医療関係者のご入会をお待ちしております。
平成21年6月 日本線維筋痛症学会 理事長 西岡久寿樹"
----------------------------10/13更新内容より引用
第1回日本線維筋痛症学会 ➜平成21年10月11日（日）〜12日(月）
"閉会御礼！！
400名を超える御出席を頂き、二日間にわたる学会を無事に終えさせて
頂きました。
御出席頂きました方々、御協力頂きました方々に心より御礼申し上げます。有難う御座いました。事務局
2009・10・13
テーマ： ”痛みと不定愁訴とその理解を求めて”
会 期： 平成21年10月11日（日） 9：00〜18：30
12日（月） 9：00〜15：00（予定）
■主 催 ： 日本線維筋痛症学会 学会長：行岡正雄（医療法人行岡医学研究会・行岡病院）
----------------------------
上記で理解していただきたい事実。
2004年厚生労働省より発足した学会が、国家予算削減により
切捨てられ、独立研究班にならざるを得ないことになった経緯。
研究者たちは深刻な病の実態を把握しているにも関わらず予算を国家が
とらないため、自分たちで医師をつのり、研究を続行するしかない
厳しい現状にさらされていること。
これを患者として、一社会人として大変重要であり深刻な問題として
お伝えしたいと思います。
●患者様は相談フォームで医療相談ができます。日本で唯一トップクラスで
研究している西岡理事にまず、医療相談する手段を取ることは患者様
本人にとって有益であり、かつ他患者様を助ける研究機関への協力も
できる大切な行為と私は判断しています。
●医療従事者の方は、学会員になることで日本で唯一の研究データ、実態、
会議、あらゆるイベント参加により、より線維筋痛症の今後の医療問題に
自身の医療者としての知識を深め、今後の研究活動に有益な活動をすることが
出来ると確信しています。
西岡教授率いる線維筋痛症筋痛症学会の存続が拡充するよう
願っていますのでお気に入りリンクなど、頻繁に更新情報や
新たな研究、実態調査などの知識を得ることは有益と
思われます。
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