[mixi]★難病関連の報道はこちら★ - 線維筋痛症の認知を願う会

線維筋痛症の認知と理解についての考察
線維筋痛症、正しい認知がされていない問題点について

この病については常に偏見や人権問題を抜きに
語れない病であることを患者である私は実感しています。
これについては、私が手にした「関節リウマチQ&A」の著者の
橋本明医師が、線維筋痛症の今後の医療についての推測、
現代の医療が抱える問題点についても書かれている点と
通じるところがあります。

この本を手にして得た知識、現代医療の抱える問題点を
頭に入れた上での一患者としての意見考察を記しておきます。

2009年現在、アメリカでは、線維筋痛症といえば非常にポピュラーな
ありふれた病でありどこの内科医も知っている病です。
と、同時に障害年金の不正受給をする詐病患者が増え
問題化されています。

日本での医療システムの抱える問題については私が
膠原病、線維筋痛症の発症から何冊目かに手にした本の一冊、
「関節リウマチQ&A」の中で冒頭から一環して医療の矛盾を指摘、
提言しておられる内容を参考に日本の医療をみつめています。

線維筋痛症・膠原病・リウマチいずれかに
関連する病の方とその家族の方には
寝たきりにならないために、精神的な支えとなる本と思いますので
ぜひ手にとっていただきたい一冊です。

http://www.amazon.co.jp/gp/search?ie=UTF8&keywords=%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81Q%26A&tag=counseling-22&index=books&linkCode=ur2&camp=247&creative=1211">関節リウマチQ&A

この本は、私が最初リウマチと誤診されてから4軒目に
訪れたリウマチ専門医院の医師が書かれた本です。
医院にかかってから本を購入したのではありませんでした。

リウマチ、と診断され、まず本屋で選んでから
この本を読み、強く励まされ、この先生ならば、寝たきりもありうる
全身の激痛の苦難から救ってくれるのでは、と願い、
寝たきりの体をなんとか起こし、家族に車で
送迎してもらい来院したきっかけの本という
ことになります。

　すでに何度も激痛のあまり失神し、意識不明、記憶消失も
頻繁に出現し、不安は募る一方、本来は紹介状をもらった
大学病院をさけ、リウマチ専門医のところを訪れた動機には
本の著者である医師の患者側の立場にたった理解、
励ましがあったからこそ、この病院ならば助けてくれるに
違いない、と思えたからです。
　医療は医師と患者の信頼関係が大切です。
不信感を抱きながら診察に出向くようでは、主治医の印象も
良くないことでしょう。患者としても、信頼する姿勢で
診察に望むべき、と思います。
　私にとって大学病院の膠原病外来とリウマチ専門医を比較した際、
著者の言葉や生き様から語られた言葉が私を
専門医のほうへ向かわせということになります。
　この診察が仮に、失敗に終われば次は大学病院にいけばいい、と
段取りを決めていました。

　この本の中では、リウマチとまぎらわしい病気として変形性関節症、
リウマチ性多発筋痛症、強直性脊椎炎、通風、リウマチ熱、SEE、
強皮症などの膠原病をあげています。

　その次に、別の項目として、線維筋痛症を取り上げています。
これは「リウマチと似ているがリウマチではない病気」として
詳しく説明しています。
23ページから28ページまではすべて、線維筋痛症についての
内容と、最後に今後、日本とアメリカを比較し、
日本がどうこの病が研究されていくか、検証すべき課題を提言しています。
下記　関節リウマチQ&A 著者橋本明氏
「はじめに」より部分抜粋引用しておきます。

"2003年には生物学的製剤レミケード、続く2005年には同じくエンブレルが
新しい抗リウマチ薬として承認されました。従来の抗リウマチ薬と比べ
1ランクも2ランクも強力な新薬の登場によってリウマチ患者さんの未来に
明るい光がみえてきました。
しかしこれらの新薬は新薬はきわめて
効果で、年間使用によるひとり当たり医療費は
従来コストをそのまま10倍まで押し上げると試算されます。
患者負担を含む医療コストの自然増と国の医療費抑制政策の
狭間にあって、医療現場の抱える困難は日々深刻を増しつつ
あります。
この本が少しでも患者さんの病気に対する理解を深め、闘病の
お役に立てるよう念ずると同時に、医療現場が抱える矛盾をと
困難に目を向けていただく契機となれば、著者の望外の喜びと
するところです。　平成19年10月28日　"

この本が投げかける提言、日本の医療が抱える問題について
難知性の病と向き合う患者さまとそのご家族や
周囲の人に広く理解していただきたい現状が記されています。
特に患者さまにとって励みになればと願う一冊です。

考察・加筆・推敲は後ほどに回しましていったん筆を置きます。

[13] mixiユーザー 10月30日 04:27

報道ステーション　線維筋痛症について　動画掲載
検討中です。今しばらくお待ちください。

(ワンセグにしてしまったため、ワンセグ画面～動画に変換して
UPする予定です。)

[14] mixiユーザー 11月25日 15:53

管理人です。
先日の報道ステーション特集　線維筋痛症特集の
記事を教えてくださった方がいますので
下記urlお伝えします。

報道ステーション特集　線維筋痛症特集
http://www.tv-asahi.co.jp/dap/bangumi/hst/feature/detail.php?news_id=7586

・情報いただき、誠に有難うございました。この場を借りて感謝いたします。

[15] mixiユーザー 12月23日 18:03

日頃の寒波が強くなっており、日本海側は大雪、大変です。
こちら関東は比較的穏やかな気温に恵まれております。

　最新情報として取り急ぎお知らせします。
　線維筋痛症　が朝日新聞に掲載されました。

タイトル通り、

朝日新聞12/23 <声>欄に、<線維筋痛症を理解してください>が投稿
されました。
京都の小倉ひろみ様とおっしゃる方からの投稿が掲載されております
報告がありましたので皆様にお知らせいたします。

お手元に朝日新聞がありましたら是非ご一読くださります様
お願い申し上げます。

同内容を線維筋痛症の認知と普及を願う会のコミュニティにも
掲載しておきます。

掲載後、トピックス名を改めて記載します。

<ボランティア　新聞記事スキャンして下さる方募集>
この朝日新聞記事のスキャン・またはfaxできる方を求めております。
ご協力いただける方は、
管理人にメッセにてお知らせくだされば助かります。
ボランティア協力のお願いですがお礼状とささやかではありますが
謝礼をいたします。

[16] mixiユーザー 12月24日 03:46

12/24更新
こちらで新聞を購入し、スキャンしましたので
ボランティア募集取り消しいたします。

http://www.jpps.biz/asahi_2009_12_23.html
上記、JPPS日本予防心理研究所からのリンクページにてご覧になれます。

[17] mixiユーザー 12月24日 18:24

１６の記事を読ませていただきました。

「夫、両親、友人に感謝」という一文がすばらしいですね。病気の人と一緒に伴走してくださる方がいるということが、病気の治癒に向かわせる一つの大きな要因だと思います。

[18] mixiユーザー 01月05日 04:36

>おひさまさん

　周囲に恵まれていると本当にわかりますね。同感です。
いくつもの言葉に凝縮された患者さんの思いの深さがよくわかる記事でした。

[19] mixiユーザー 01月06日 08:43

線維筋痛症という病気（病態）は、医師の間にもその概念は乏しく、患者さん自身が一人ぼっちにされてしまうものです。

その病態のつらさは、友人にも、親にも、配偶者にもなかなかわかってはもらえないものですね。

社会がこれを知るということは、身近な人（親子、友人、夫、妻）たちがはじめにそれを理解すること、理解しようと努力することから始まります。

[20] mixiユーザー 01月06日 10:46

>おひさまさん

　ご自身の闘病体験からも強くお感じになったのですね。
　患者さんにとって、治療法がない病を受け入れるという第一段階も
とてもきついものがあると思います。
　その上、治癒を目指して通う医療側から病そのものに認知と理解、
援助的対応が得られなかったときの失望感、孤独感は病に向かおうとする
気力自体、奪ってしまう可能性もある。
　孤独感や喪失感を埋めていくことはとても大切です。

　周囲の努力にしても、簡単なことではないものです。
　他の病にしても、病の受容と患者自身の努力、それを支援する家族の
努力も必要です。
　しかし、線維筋痛症に関しては受容し理解することが大変難しいと
感じています。
　外見的に不自由さが感じられない。
　毎日ぐったりと落ち込んでいれば心痛がどれほどか理解されやすいでしょう。
しかし、患者にとっては自然治癒力を発揮しようと、前向きに元気に
振舞うように努めている。
　これが逆に周囲からは元気そうだとしか思われない。

　元気そうに振舞う裏側の気持ちを汲み取り、患者の抱える喪失感と
孤独感、嘆きや悲しみも含めて、受容するだけのキャパシティをもてる
家族もなかなかいないと思います。
　家族にも、患者と過ごす関係の中で自分のこなさなければいけない役割があり、患者一筋に全力傾けられないのが現実。

　家族もまた「難病患者を支えなければいけない」という責任感も抱えている。

　このような難問について、常日頃から人として当たり前の、
自分のことだけで手一杯にならない片手分の荷物は相手の分も持てる心の
余裕をもつ生き方を心がけていられるならば、患者にとって大変
心強いと思います。

　社会的認知を得るために患者一人の力では弱い力ですが取巻く周囲の
人の力が病気への正しい認知を得られること。
　今、私もおひさまさんのおっしゃることを改めて実感しています。

　理解を得られる、よき患者でありたいです。

　

[22] mixiユーザー 01月18日 13:21

「難病との闘いともに」
平成21年12月12日朝日新聞千葉版です。

[26] mixiユーザー 02月03日 11:49

希少難病患者支援事務局(SORD)記事です。
http://www.sord.jp/media/np.php

[29] mixiユーザー 07月21日 19:14

7月15日(木)朝日新聞です。
「線維筋痛症に診療指針」

[30] mixiユーザー 08月27日 14:17

みなさんご存じかも知れません。ＮＨＫの夜のニュースで線維筋痛症を取り上げたVTRを霞ヶ関アーバンクリニック内で流してました。
この特集内容は西岡先生も出演され、痛みや辛さ、不自由さがとても判りやすいと思います。放映日が判っていれば家族に見てもらいたっかです。
どなたか録画していたらと思って・・・。
よろしくお願いします。

[31] mixiユーザー 08月28日 01:41

くぅみんさん>
それはいつ頃のことでしょうね?
NHK報道部に連絡して、何時頃のニュースなのか詳しいデータがわかれば
それをもとに調べてくださると思います。
番組名、日時がわかれば再放送の予定を組んでくれやすい
可能性があると思いますよ

[32] mixiユーザー 09月22日 18:52

慢性の痛み治療で提言‐適切な医療体制構築を要望　【厚労省検討会】 2010年09月17日18:16

少しは、厚労省検討会が要望を出したみたいですが、果たして前進と言えるのか・・・・・・

提供： HEADLINE NEWS　2010年9月17日 (金)

【厚労省検討会】慢性の痛み治療で提言‐適切な医療体制構築を要望

厚生労働省の「慢性の痛みに関する検討会」（座長＝葛原茂樹・鈴鹿医療科学大保健衛生学部医療福祉学科特任教授）は6月1日の会合で、同検討会の報告書の取りまとめを行った。

厚労省が示した報告書案に対し委員からは、診療科や職種を超えてチーム医療として慢性痛の医療に取り組むことや、インフォームドコンセントの重要性を盛り込むべきとの意見が出た。

　生活の質を著しく低下させる“慢性の痛み”。

外来受診の際の自覚症状の上位を腰痛、肩こり、関節痛、頭痛が占めるとの調査報告があるほど、多くの国民が抱える悩みだが、筋骨格系疾患、神経系疾患、内科系疾患から原因不明のものまで様々な上、痛みの客観的指標が確立されておらず、なかなか解決が難しく、就労困難者もいるという。こうした社会的課題にどう対応すべきか。

厚生労働省の「慢性の痛みに関する検討会」は、この課題に取り組む方向性をまとめた。

診療報酬での評価も必要に

　検討会は、既に取り組まれている癌性疼痛を除く慢性痛を対象に、現状や課題を整理している。

それによると、現在の医療提供体制について、従来通りの消炎鎮痛薬の使用や神経ブロックといった治療などでは、「治療抵抗性を示す慢性の痛みに対し、必ずしも適切な治療法を選択しているとは言い難い」という。

本来であれば、個々の疾患分野や医療職種に限定されない、総合的なアプローチが求められるものの、「痛みを専門とする診療体制は十分に整備されていない」としている。

　科学的根拠に基づく情報が整理されておらず、医療従事者、患者、国民が適切な医療の最新情報を容易に入手できる相談窓口、情報センターの整備も不十分で、痛み診療に対する認識には、一般医と専門医の間、専門医同士の間、医療従事者と患者の間で、格差があることも指摘している。

　また、臨床現場では麻薬性鎮痛剤の使用など、薬物療法の選択肢が広がりつつある一方で、諸外国で痛みに対する有効性が確立されている抗てんかん薬や抗うつ薬でも、国内で適応外となっているケースが多いことを問題視。

そのため、「慢性の痛みに適正に使用できるようにする方策も、具体的に検討していく必要がある」としている。

　さらに、精神医学的・心理学的な要因が少なからず関与しているものの、精神科や心療内科の医師による早期介入が極めて少なく、患者が主体的に治療へ参加できる体制も不十分なために、痛みを長引かせていることも指摘。

「適切かつ十分な説明に関しては、診療報酬においても評価されるべき」としている。

　その上で、これから必要な対策を

▽医療体制の構築
▽教育、普及・啓発
▽情報提供、相談体制
▽調査・研究－－の四つの視点で整理している。

一般医や専門医の診療レベル向上、チーム医療の形成を提案しているほか、医療従事者の育成や患者による痛みの受容を図ると共に、正確な情報発信や社会全体で痛みに向き合うような働きかけを求めている。

　また、調査・研究として、

▽慢性の痛みの頻度・種類や治療法の現状把握
▽痛みの評価方法や有用なチーム医療の手法の開発
▽難治性の痛みの病態解明
▽新規治療薬や治療法の開発
▽治療ガイドラインの策定と教育資材の開発――を提案している。

[33] mixiユーザー 09月22日 19:31

せいちゃんさん

詳しい説明ありがとうございます。
要望をもとに前進してくれれば良いですね。
患者団体としても線維筋痛症の認知にむけて力を合わせて
なんらかの働きかけをしたいものだと思いました。
私の通院してる大学病院では
　主に麻酔科(ペイン)精神神経科(慢性疼痛)呼吸器科(膠原病)
の先生がグループで診てくださいますが
大学病院での診察はとても忙しそうで思うようにお話をすることもできなくて
いろいろと不安に思っていました。
今は麻酔科の先生は近くの病院にいらしていて週一回診ていただいているので
やっと大学病院を信頼することができました。
いくら一生懸命診てくださっても2カ月に一度5分では信頼関係を築くのは難しかったです。
今の病院ではゆっくりお話ができるので線維筋痛症に大学病院の先生方がグループで熱心に取り組んでいらっしゃると感じます。
認められない疾患とはいっても熱心に研究してくださる先生方も多いので
良い治療法が開発されるかもしれません。
最近麻酔科の先生も執筆された本の内容についてお聞きした処
「製薬会社向けではあるがわかりやすい言葉で書いたつもりです。
薬はまだ日本では認められていない薬を新薬開発に向けて載せてあります。」というような事でした。

[34] mixiユーザー 11月10日 21:31

管理人です。

久しぶりのテレビ番組放送がされたようです。

昨日の22時から放送された魔女たちの22時で
線維筋痛症が取り上げられました。

私は見損ねましたがどなたか見られた方がおりましたら
メッセくださいませ。
録画のチャンスを逃しました。

おそらく電話かメールが局から来ていたのかもしれないのですが
多忙すぎて殆ど電話に出ていなかったので
何も手が打てず、放送予定すら知りませんでした。
orz..

どなたか見た方いましたらyoutubeに掲載するチャンスですので
録画された方がおりましたらメッセ下さいませ。

[36] mixiユーザー 11月10日 23:47

管理人さん、みなさんへ

22時の魔女たちの内容書いたので
良かったらどうぞ

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1619274720&owner_id=21071539

[37] mixiユーザー 11月12日 12:01

魔女たちの22時概略が掲載されています<番組web

http://www.ntv.co.jp/majo/week/101109_03.html

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