掌蹠膿疱症コミュのグロ注意　今の症状です

今年1月の手から始まり3月には足の裏、頭。5月にはふとももや足のすね　お腹やお尻などなど。
個人病院にきちんと通っていての悪化でした。もうだめだと思い6月入ってすぐに違う別の個人病院へ行ったところ、大学病院へ行きなさいとのことで近くの大学病院へ行ってきました。

今度の火曜日　足の裏とすねから　生検します。本当は足の裏にも薬を塗ってはいけなかったのですが薬をぬらないと裂けてしまいとても痛くて歩けなくなってしまったので足の裏は薬を塗ってもいいということになりました。
すねに関しては2週間近く何もしていない状態です。4とてもかゆいです。

手はよくなったり悪くなったりの繰り返しで手袋は欠かせません。

お腹やお尻の湿疹がかゆくてなかなか眠れない日々が続いています。

足の裏に至っては薬をぬるためにガーゼと包帯をしているのですが　もともと皮膚が弱いため包帯でさえかゆくなってきてしまっています。

　

コメント(368)

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[329] mixiユーザー 07月13日 12:49

膠原病科に受診してきました
勧められたのは
聖母会聖母病院皮膚科部長の小林里実先生が推奨してる

「トレムフィア治療」
注射

です
最初打って次は４週間後
その次からは８週間後毎に打ちます
それを続けます

ここで問題は保険適用ですが
保険適用で一回10万円程かかるらしいです

それも効果が必ずあるかはやってみないとわからない
そして効果が出るもの何ヶ月かかかる

副作用もあるかもしれない

高額医療になるので［高額療養費制度］を使用します

どうしたものかと考えてしまいます
お金がかかるので

後は扁桃腺を取る
そしてタバコは100%悪いから止めなさい

タバコはどの先生もやめなさいと言いますね
禁煙かな

頑張ってみます

そして高額の治療は旦那と要相談です

はぁ～～どうなるのかな

[330] mixiユーザー 07月13日 13:53

>>[329] タバコ、、、禁煙外来に通って2か月はやめられましたが終わったら　また吸い始めています泣ぴえん

その注射効くと聞いたことがあります。右足にもでてきてしまったのでこのままひどくなるようなら、来月病院行った時に考えないといけないですね。

なかなかよくならないのが辛い病気ですね

[331] mixiユーザー 07月13日 14:36

>>[330]

タバコを辞めただけで良くなると人もいるそうです

本気で禁煙しないとですね
意思が弱いので出来るかな
旦那も何度も禁煙外来通いましたが
辞められませんでした

家でタバコ吸う者が私の他に2人もいるのでみてるだけで欲しくなりそうで

病気とタバコどちらを取るか

病気は治したい
でもタバコも吸いたい
あぁ～～辛いなぁ

[332] mixiユーザー 07月14日 16:20

>>[331] あたしの場合　タバコやめても変わりありませんでしたよw
人それぞれだと思うのですが・・・

もちろん　リウマチにも悪いとされていますが、たばこやめて10キロも太りましたのであたしにはむかないかもです。ただでさえデブなのにwww

[333] mixiユーザー 07月14日 17:45

>>[332]

でも先生はタバコは絶対ダメ！と
言い切ります

今日から少しタバコ我慢してます
元々日に5本くらいなのですが
食後吸えないのはとても辛い

長いスパンで辞めてみる必要があるのだと思います
また吸ったら再発するね笑
永遠に禁煙ですねー

この際コロナにもよくないし
肺がんの予防にもなるし
頑張るしかないかと思ってます

[334] mixiユーザー 07月23日 14:11

>>[333] すごい

あたしには無理でした

[335] mixiユーザー 07月28日 08:12

>>[334]

禁煙とても難しい

ムリだ～～

やっぱり吸ってしまう私
本当に辞められるかな

辞める気あるかな私

[336] mixiユーザー 07月28日 15:29

>>[335] タバコはニコチン中毒ですから。なかなか難しいものがありますよね

[337] mixiユーザー 08月03日 15:10

今日一本32万円の注射

打って来ました
「トレムフィア」

高額医療なので自己負担限度額までが支払いなので飲みクスリと診察代入れて57000円

去年の所得が少なかったで負担額が少なく済みました

痛みは打つ時だけ
後は特に副作用など今のところおきていません

次は４週間後
今月は２回打つので２回目は安く済むと思います

先生に言われた事は
こんなに高い治療するのだからタバコはやめようね

と。

頑張ります！
しか言えなかったわ

[338] mixiユーザー 08月06日 20:08

>>[337] いやいや、たばこは安定剤代わりにもなるしwそんなすぐやめられるなら禁煙外来なんてもんは存在しませんって

あたしは明日病院です。混んでるんだろうなー　バッテリー持っていかなくちゃ

薬効くといいですね　確か新薬ですよね?

[339] mixiユーザー 09月03日 09:06

8/31月曜日２回目の注射打ってきました

前回の後孫が風邪を引き 3～4日保育園休ませて子守りしたたら自分にも風邪が移り内科に行けばコロナ扱いされ待合室にも入れてもらえず終いにはPCR検査までさせられて当然陰性でしたが
不信感を感じたので
耳鼻科に病院を変えて診察してもらい良くなりました

大学病院の先生は孫でも可哀想だけど今は免疫力が落ちてるので面倒は断る様にと念を押されてしまいました
自分の事で一杯一杯の今は自分を大切にしようと思います
コロナも怖いしね

そして
効果としてるはまだ感じていないですね

先生も半年は頑張ろうって言われました
効果が早く出てくれると嬉しいですがどーなるでしょうね
お金持ち掛かるし
早く効果出て欲しい～～わ

[340] mixiユーザー 09月17日 14:25

2回目の注射をして半月が経ち

効果はまるで感じない
次は10月末

高い金額の注射してるので早く効果が出て欲しい

本当に掌蹠膿疱症は厄介な病気だ

[341] mixiユーザー 09月17日 19:13

>>[340] まだ効果でないのですね。。。早く効いてくれないとお金が高くつきますね

あたしはちょっと悪化したくらいです。また小指の爪がとれました

手はほとんどよくなっています。

[342] mixiユーザー 10月06日 23:05

ここのところ落ち着いていた水疱でしたが

また出てきました

前々から、ぽつん　ぽつん　と少しは出ていたのですが
ゴディバのチョコレートを食べたのがいけなかったのか
指の関節狙って？出てきました

痒くて爪で汁出したり、掻き毟ってしまいました。
（やったらダメなやつだ）

またステロイドもらいに行かなきゃ～

[343] mixiユーザー 10月10日 21:49

あれから、手の爪の付け根に出てきて
爪３本やられてます

第二関節が、前回掻き毟ったので
ガサガサになってきました。

ヤクルトとかヨーグルトを食べているので
乳酸菌がいけないのかなぁ。
便秘辛い

[344] mixiユーザー 11月04日 16:20

先週3回目の注射を打ちました

鎖骨の痛みが和らいできたかな

先週急に実家に帰ることがあり
急いでいたので飲み薬は持ったけど塗り薬を忘れてしまい
塗る事が1週間出来なかったので
足の裏がかなり乾燥してパリパリになり皮がむけてきています
ハンドクリームで代用したけどダメでしたね笑

暫く皮がむけるのが続きそうです

次回の注射は8週間後です
高額なので早く効果が出て欲しいです。

[345] mixiユーザー 11月06日 06:47

粉瘤の手術もあり、形成外科もやっている
皮膚科を探して、転院しました。

手荒れは病名言われなかったけど
ヘパリン塗って上にメサデルム

ぬり薬で様子見ます

[346] mixiユーザー 11月11日 05:46

もう一か月半、胃腸炎が治らず　一か月結膜炎も治らず　二週間前から手のひらと足の裏に異常に汗をかくようになり、常にしめっており皮膚が保湿されて　掌蹠膿疱症はほとんどよくなりました。

いいんだか悪いんだかって感じです。

[347] mixiユーザー 01月24日 17:58

まだまだ先のはなしだと思うけど
コロナの予防接種は受けても良いのだろうか
掌蹠膿疱症もアレルギー疾患であると思うので　アレルギーがある人はアナフィラキシーショックとかならないのかな

不安だな

[348] mixiユーザー 01月25日 09:06

>>[346]

それは良かったじゃないですか
もしかしたら胃腸に何か菌がありそれが良くなったのかも知れませんね

羨ましい～

[349] mixiユーザー 01月27日 10:41

>>[348] 今は色んな症状が落ち着いていますが、掌蹠膿疱症もほとんどよくなりました。

あんなにひどかったことが嘘のようです。

まだ手のひらや足の裏だけに皮はすこしむけますけどね

コロナのワクチンのことはまだどういう基準で受けれるかわからずですねー

[350] mixiユーザー 05月20日 14:07

最近ではこんな感じの、カサカサ。
頭はかゆいけど、フケが

良くなると薬をサボって、またぽつぽつ出るんだけどサボってしまい…。
掻きむしって汁を出したら
手を洗ってステロイド・綿手袋。

頭皮はローションタイプのステロイド

カサカサ剥ぎたいけど我慢

[351] mixiユーザー 05月20日 20:01

>>[350]

やっていらっしゃるかもしれませんが、
両手を擦り合わせてみてください。

じきに綺麗な色に変わって回復が早くなると期待しています。

[352] mixiユーザー 05月20日 20:20

>>[351]さん
ありがとうございます

このカサカサの下にまた水疱が出てくるので
すり合わせると、痒みが増すのです

もう少し落ち着いたら、やってみますね

[353] mixiユーザー 05月20日 20:34

>>[352]

「痒みが増す」は好転反応だと思います。
「両手こすりあわせ」前後に前駆で検査して下さい。

深く曲がるようなら身体が喜んでいると見ます。
やれば回復が早くなるでしょう。

逆ならばやり方に問題ありで改善の必要ありと見ます。

[354] mixiユーザー 05月20日 20:39

>>[352]

書き落としました。
「このカサカサの下にまた水疱が出てくる」のであれば、圧を変えて下さい。
ウンと弱くやると思わぬ効果が出るかもしれません。

これも前屈検査で判断できます。

前駆と書きましたが「前屈」の間違いです。

[355] mixiユーザー 05月20日 21:16

>>[354]さん

色々ありがとうございます。
前屈してみましたら、深く曲がります。
圧ですね！

たぶん、力を入れすぎ…ですね。
弱く試してみます

[356] mixiユーザー 07月10日 19:23

>>[209]
おじゃまします。ビオチン治療の先駆医師の元治療していただきました。ビオチンの他整腸剤もセットで処方されてたと思いましたが…

[357] mixiユーザー 07月19日 17:17

>>[340] 原因を取り除かないと地理の効果が遡源されるよ。よくなって薬不要になっても、ぶり返しありますから。

[358] mixiユーザー 07月19日 17:28

水疱だらけでやってはいけない。熱めのお湯に幹部をひたす。これが異常に気持ちいい。
でもカサカサが増してしまうけど

[359] mixiユーザー 07月21日 11:07

>>[324] 多分実際の掌蹠膿疱症を診たことない医師の可能性ありかも。
転院をお勧めします。近場に掌蹠膿疱症の治療で評判ネットのってないかな？

[360] mixiユーザー 08月04日 14:40

酷くはないけど、水疱ぽちぽち出てきます。
右手人差し指の爪と指の間

こんな所に！！！　むきーっ
左手薬指の第二関節にも…

[361] mixiユーザー 08月04日 16:29

>>[360]
あるあるだよね？でも治るよ。
水泡だけで関節痛起きてないと比較的軽い方みたい。時々飲みわすれしてもなおった私。
３年位秋田通ったおかげで完治？したようです。

[362] mixiユーザー 08月04日 17:50

>>[361]

爪と指の間は初めてです

少しずつ爪が剥がれてきているような…
お薬塗っておきます。

関節炎はおきてないです。長年水疱です。
足は若い頃だけで、ずっと手ですね…
アルコール消毒染みます

いつか完治したいです

[363] mixiユーザー 08月05日 08:55

>>[362]
比較的軽い症状でよかったですね。関節痛なし。水泡手足口病の状態で３年位本荘に通いました。元々アトピーもあり、皮膚科通ってましたがどちらも治らずたまたま仕事で行った先の近所がカノ病院。今は本荘も免疫内科なくなりましたが…

[364] mixiユーザー 08月20日 15:10

>>[343] 私の場合入院中に初の便秘になり苦しかった。下剤かんちょう何やってもだめ。食事に出る牛乳を３本一気飲みでようやく開放されました。手術のたび絶食便秘繰り返して便秘になるたび売店に牛乳買いにいってました。

[365] mixiユーザー 08月29日 17:09

>>[323]
わかる。でもそれやると延々水泡地獄から出れなくなりますよ

[366] mixiユーザー 08月29日 17:13

>>[323]
今は症状治まりましたか？
にたような症状多いから誤診あるのかも

[367] mixiユーザー 08月29日 22:48

>>[366]

色々アドバイスがありがたいのですが
半年前とか一年前の古いものには返事して頂かなくてけっこうですよ。

一番新しいものにたーさん　さんからのアドバイスを頂いておりますので、それで十分ですし、今はそれを試して継続しております。
医師の診察通りにしております。病名は言われておりません。

汗の出ない冬場でも水泡でますし、歯根の治療したら一時良くなったので
個人的にはこの病気だと思っております。

もっと酷い方のお話を聞いてあげてください。

[368] mixiユーザー 09月11日 23:06

グロというより愚痴。
水泡の皆さんそうだと思いますが、まず痒みが尋常じゃないので
気が狂いそうというか、指切断したいぐらい・・・。
って思って、搔きむしって汁出したり＞＜
ステロイドぬりまくるので、生野菜とか触りたくないですね。
ビニール手袋で料理や洗い物、しんどいし。
スーパー行けばアルコール。

PCのキーボード打つのに、ぱっくり割れてたり
指先に水泡あると、痛いのなんの。

今はイネ科アレルギーも酷いので、ワクチンまだ打ってません。
在庫切れで予約も取れない状態だけど