Defeat ALS!!コミュの教えて下さい

初めまして。
今、頭から離れない問題があるので、ご相談させてください。
うちの祖母は10年前にALSで亡くなりました。
60代前半で亡くなりました。早すぎる死でした。
その時の医療関係者か親戚か誰かは忘れてしまいましたが、『この病気は遺伝性で1つ飛びで発症するから…』とか言ってました。

去年の12月血液検査を行った際にＣＰKと言うのに異常が出ました。
うちは精神科に通ってますので、薬はもらうんですが、調べたとこによると薬とは無関係のようでした。
血液検査を行った内科の先生も『おかしいなぁ～』と首をかしげてました。
それからＣＰＫについて少し調べたら、筋肉系に異常があることが分かりました。
おばあちゃんのことを思い出し、慌てて叔父に電話しました。
しかし、もう10年前のことだし、親戚は高齢者ばかりか死んでしまっていたりするので、分からないことが多いです。
10年前ではカルテも残ってる訳でもなく、輪をかけるように、震災の影響で病院関係には当たれない（祖母は宮城県の人です）と言う話になり、叔父には『気になるなら、地元の病院で調べたら？』と言われました。
ですが、出来るなら地元以外のとこで調べたいと言うのが本音です。
（祖母の壮絶な最期をみて、実娘の母はそれから数年間ことあるごとに『私も母さんと同じ死に方するんだ！！』と発狂していたので、なんだか触れにくく、家族が分からないところで検査したいのです。出来れば、祖母と同じ病院で。とも思ってます）
ただ、家族性のALSの可能性があったとしても、今のうちの年齢ではあまり考えられないな…とも感じていて、検査とかする必要があるのか考えてしまいます。
やっぱり、一度検査するべきなのでしょうか？
知り合いの話だと祖母は家族性のALSだったそうです。
ただ、祖母は養子なので、他に家族内で病気の人とか調べることが出来ません。

あと、うちが通っている精神科の医師はこの話すら知りません。
薬とかの関係上話しした方がいいと思いますか？
あと、今年に入り原因不明の目眩みたいなもので倒れたこともあります。
なんか、質問ばかりすいません。
でも、今後どうすべきか悩みます。
力になっていただけたらと思います。
よろしくお願いします。

コメント(4)

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[2] mixiユーザー 05月09日 13:47

こんにちは。
父がALSでしたが、この病気は遺伝性と突発性(遺伝性では無く誰にでも起こりうる)の二種類あると聞いています。
ご心配なら信頼出来る神経内科の専門医に一度ご相談なされれば、検査するべきかどうか答えが出てくると思いますよ。
医者には守秘義務があるので、地元の病院でも他のご家族に情報が漏れる事はありません。

また、精神科の先生には全てお話しされた方がよろしいと思います。
母が長年精神科に通っていますが、私も毎回付き添って、先生には他の持病、処方されている薬、前回の診察後に起こった事柄、悩みなど全てお話ししています。

ご参考になればよろしいのですが。

[4] mixiユーザー 05月10日 18:53

　家族性ＡＬＳの因子をもっているかどうかを調べる検査はないはずですが、神経内科の専門医を受診して相談されることをお勧めします。
　また精神科の医師に話をすることも必要と思います。大きな不安は不調の原因のはずですから。

　以下は日本神経病理学会のＨＰからの抜粋です。

　家族性ALSはALSの10％程度であり、このおよそ20％がSOD-1という、細胞内のミトコンドリアで生じた活性酸素を無毒化する酵素の遺伝子異常であることが知られており（略）

　これで計算すると、家族性の場合でも８０％、孤発性も含めた全体では９８％が原因不明です。検査して分かるというものではなさそうです。

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