Defeat ALS!!コミュのALSの情報トピ

ALS関連の情報はこちらで提供をお願いします。

コメント(264)

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[226] mixiユーザー 04月25日 15:12

ＡＬＳ患者が２４時間の介護サービスを求めた訴訟で、和歌山地裁は２５日、２１時間以上の介護を和歌山市に義務付ける判決を言い渡したそうです。

[228] mixiユーザー 06月09日 02:14

篠沢教授Yahoo！ニュースになってますね！

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120608-00000045-dal-ent

[229] mixiユーザー 07月01日 16:22

関西電力の計画停電のこと
ご存知でしたか？
私は、関西電力管内に住んでないので、今日知ったのですが

http://www.nikkei.com/article/DGXNASHD2203L_S2A620C1LDA001/

以前、東京電力が計画停電･･･というときも
自家発電機の貸し出しがうまくいかなかったりと
もろもろな問題があったはず、
それをクリアしての計画停電導入だと思えないのですが
関西に住んで見える方、いかがですか。
お気をつけください。

[230] mixiユーザー 07月01日 16:36

毎月１週間だけ帰宅する母ですが
計画停電に関してケアマネさんや保健所の方たちと
イロイロと相談しながら進めてます。

人工呼吸器のバッテリーは内部バッテリーと外部バッテリーで
なんとかいけそうですが、痰の吸引に必要な電源確保や
エアコン停止時の対策（充電式の扇風機の購入など）を
考えて行動しているところです。

一時帰宅でもあれこれと大変なので
在宅介護されてる方達はもっと大変でしょうね。

不安もいっぱいでしょうが
皆さんが無事に夏を乗り越えられますように。

[231] mixiユーザー 08月02日 20:36

ALS患者由来iPS細胞でALS病態解明、治療薬シーズを発見！

詳しくは京都大学 iPS細胞研究所（CiRA）のニュースリリース欄を御覧下さい。

このニュースには感涙しました。

[233] mixiユーザー 08月03日 13:04

良い兆しですね。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120802-00000017-mai-soci

[234] mixiユーザー 08月03日 17:48

金持ちしか受けられない医療にしちゃ駄目

[235] mixiユーザー 08月03日 23:28

京都大学ips細胞研究所のニュースはこちらですね。
http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/120801-183739.html

京都新聞の記事にもわかりやすく書いてありましたが、今回は遺伝性のＡＬＳについての研究のようです。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120802-00000000-kyt-l26

でも、遺伝性でないＡＬＳにも効果が期待できるようです。

一日も早く原因が究明されることと、治療薬が開発されることを願っています。

[238] mixiユーザー 10月08日 19:07

山中伸弥教授ノーベル賞受賞おめでとうございます( ´ ▽ ` )ﾉ

万能細胞の更なる発展を期待したいものです(^▽^)

[242] mixiユーザー 05月03日 18:01

今朝の読売新聞の1面。
「50難病 iPSで新薬 16年度まで物質発見国主導産学連携」
ALSに対しても新薬の開発に向けて大きく前進しそうです！
期待したいです！

[245] mixiユーザー 08月18日 10:11

医療大麻が進行を遅らせるようです。

[246] mixiユーザー 09月26日 16:24

>>[245] 日本でも利用されている病院があるのでしょうか。

[247] mixiユーザー 10月03日 22:38

Facebookのほうで検索したら何もないので、グループを立ち上げてみました。宜しかったらどうぞご参加ください。
https://www.facebook.com/groups/619471868102841/

[249] mixiユーザー 10月08日 17:17

２６７」モルジアナさんへ　日本では医療用大麻は違法で医師も医師免許なくなるみたいなので、。
　なので、厚生労働省に要望しました。
　
あと、大麻の茎から取れるＣＢＤと言うサプリメントがあります。
詳しくは:大麻報道センターhpを

[250] mixiユーザー 10月11日 03:00

ALSと診断された母がリルテックという薬はALSの進行を遅らせる事ができると医師に進められ薬を毎日飲み続けたところ逆に進行が早くなってしまった様に思えるのですがリルテックはどうなのでしょうか!?

[251] mixiユーザー 10月22日 22:51

>>[250]
リルテックは、平均して3か月進行を遅らせることが出来るだけですので、「効果がない」「進行が早まった」の印象となりがちのようです。
かく言う私も、6月末より処方され飲み続けておりますが、進行が遅くなった印象はありません。
ただこれしかありませんので、信じて飲み続けています。

進行を極力遅くさせるのは、正しく「病は気から」で、免疫力を高め、病気に負けない気力、病気と上手に付き合いながら楽しんで生活を送る心がけが大切とのことで、それだけでも相当な変化があるとのことです。
私も、そちらを工夫しております。

[253] mixiユーザー 11月22日 18:59

本日11月22日の報道ステーションで、東北大学神経内科のALSへの取り組みが報道されます。

東北大学ホムペに記載ありました。

[254] mixiユーザー 11月23日 01:05

とあるブログでこのような情報を見つけました。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-348.html

------------以下　引用------------
（東京大学の遺伝子治療の研究について）

治療研究の進行状況について

1. 遺伝子治療は治験が始められるとこまで研究は進んでいる。

治験について

1. ips細胞を使った治療より遺伝子治療のほうが早く開始出来るだろう。
2. 治験も最初は極限られた少ない人数で始めて、次は人数を増やしていく予定。
3. 小規模の治験から始めてそんなに時間がかからずに結果がでる見込み。
4. いい結果がでれば案外早く1～2年で治療が始められる可能性がある。
5. 遺伝子治療は比較的早く効果が出ると思われる。

治験への障害について

1. 日本の法律では治験の許可がでるまでにかなり時間がかかる。
2. さらに治療の許可がでるまでにも時間がかかる。
3. 先生たちも早く治療ができるように働きかけてくれている。
4. 日本には協賛企業が少ないので金銭面で難がある。
5. 金銭のめどが着けば始められるとこまで来ている。

本人の健康管理について

1. 治療ができるようになるまでバランスの良い食事、睡眠、適度なリハビリが必要で自分でできることはなるべく自分でやることが大切。
2. 体力回復は大変負担がかかるのでケガや風邪などひかないように気をつけること

[255] mixiユーザー 11月24日 19:22

遺伝子治療といっても人間の身体はそれぞれ違うわけで。その違いに対応できるかが課題だろう。

[256] mixiユーザー 07月14日 00:26

私もALS患者ですが、

医療用大麻、サプリメントCBDオイルを３カ月使って、

二酸化炭素が５０から４１に下がりました。！

[257] mixiユーザー 01月24日 23:35

博士と彼女のセオリー

車椅子の物理学者”スティーヴン・ホーキング博士の半生を描いたエディ・レッドメイン主演映画。徐々に体中の筋肉が衰える難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）のハンデを負いながらも理論物理学者の立場から宇宙の起源の解明に挑み、現代宇宙論に多大な影響を与えたホーキング博士と、彼を支え続けた妻ジェーンの実話を感動的につづる。

http://www.cinematoday.jp/movie/T0019572

[258] mixiユーザー 03月25日 07:48

こんな記事がありました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20150320/k10010022761000.html

[259] mixiユーザー 05月07日 09:30

ALSの鍼灸治療法が効果を上げていると書かれているものが多いのですが、試したかたいますか？

どうでしたか？元どうりに治った人がいる、の表記がありますが詳しいことが

実際利用している人から知りたいです。

[260] mixiユーザー 05月10日 10:43

皆さま、ALSの研究等について、ご協力頂けたら幸いです。
患者側が動きましょう。
何卒宜しくお願い致します。
japangiving.jp/projects/2207

[261] mixiユーザー 06月01日 22:37

横やり大変失礼いたします。
私はＡＬＳを研究しているちっぽけな者で、
今探しているものがあります。

それはフランキ・マリア・さわのの動画でして、
この方の著書はもう何度も読みましたところ、
少し動画も見てみたい、むしろみなければならないとさえ
感じています。

どなたか動画をお持ちでしたらご連絡いただければ幸いです。

[262] mixiユーザー 06月06日 02:58

ラジカットは保険適用になるみたいですね。メコバラミンも早く適用になってほしいですね。

[263] mixiユーザー 04月03日 23:22

原因の遺伝子特定できたようですね。

１日も早い新薬の開発を期待します。

[264] mixiユーザー 06月17日 00:47

治療の話ではないのですが…
ツイッターで見かけた話です

https://twitter.com/origamicat/status/1007953355220574209

”たぶん世界初
寝たきりの患者が分身ロボットで来客に珈琲を出す事に成功！

ALS患者の岡部さんが唯一動かせる眼で視線入力し、120cmOriHimeの視界を見ながら操作。部屋を走り回り、人を出迎えたり飲み物を配った

未来では自分の身体を自分で介護できるかもしれない。研究は続く”

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