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コメント(767)
【ALSの治療について、もっとも最先端で経験豊かな権威的病院はどこでしょうか】
はじめまして。
東京都在住の親族(30代)が、ALSの診断を下されました。
医師によれば、進行が大変早く今年中にも人工呼吸器の選択を迫られる状況だそうです。
今後、治療を進めるにあたり、最も経験豊富な病院で診て頂きたいと親族ともに考えています。
もっとも多くのALS患者を診ていたり、研究が盛んな病院(大学病院など)はどこでしょうか。
先日のニュースで、東北大や東大病院などが新薬の臨床試験を開始するなどを見ると、最も経験豊富な医師が揃っているのではとも思うのですが、お詳しい方、どうかご回答よろしくお願いします。
主治医にも相談していますが、患者様のご家族の方々がこの投稿をご覧になり、ご教示して頂ければ大変心強いです。
なにとぞよろしくお願いします。
はじめまして。
東京都在住の親族(30代)が、ALSの診断を下されました。
医師によれば、進行が大変早く今年中にも人工呼吸器の選択を迫られる状況だそうです。
今後、治療を進めるにあたり、最も経験豊富な病院で診て頂きたいと親族ともに考えています。
もっとも多くのALS患者を診ていたり、研究が盛んな病院(大学病院など)はどこでしょうか。
先日のニュースで、東北大や東大病院などが新薬の臨床試験を開始するなどを見ると、最も経験豊富な医師が揃っているのではとも思うのですが、お詳しい方、どうかご回答よろしくお願いします。
主治医にも相談していますが、患者様のご家族の方々がこの投稿をご覧になり、ご教示して頂ければ大変心強いです。
なにとぞよろしくお願いします。
>>[740]
昨日ショートステイから母を連れて帰ってきました。
ライブ参戦してきたので、体力消耗してしまいましたが(笑)、お陰様で充分リフレッシュ出来ました！
母が自分で立てなくなってから、遠出や遊ぶ事を諦めてきましたが、ごんさんも言われるように、訪看さんがいつも帰り際に「娘さんは大丈夫？たまには息抜きも必要よ。その為にチームスタッフが居るんやからね」って言ってくれてて、今回思い切って連泊でショートステイをお願いして終日楽しい時間を過ごす事ができました。
これでまた母と一緒に頑張れそうです。
以前は一緒にライブ参戦していたので、本当は母も連れて行ってあげたいのですが、本人が体力に自信がなくて無理だと言うので今回は断念しました。
もし近くの会場に来ることがあれば、何とかして参戦させてあげたいなぁと思っています。
最近、このコミュの動きがなくて皆さんの関心が無くなってきたのかなって少し悲しく思っていたので、※いただいて嬉しかったです。
ありがとうございました。
昨日ショートステイから母を連れて帰ってきました。
ライブ参戦してきたので、体力消耗してしまいましたが(笑)、お陰様で充分リフレッシュ出来ました！
母が自分で立てなくなってから、遠出や遊ぶ事を諦めてきましたが、ごんさんも言われるように、訪看さんがいつも帰り際に「娘さんは大丈夫？たまには息抜きも必要よ。その為にチームスタッフが居るんやからね」って言ってくれてて、今回思い切って連泊でショートステイをお願いして終日楽しい時間を過ごす事ができました。
これでまた母と一緒に頑張れそうです。
以前は一緒にライブ参戦していたので、本当は母も連れて行ってあげたいのですが、本人が体力に自信がなくて無理だと言うので今回は断念しました。
もし近くの会場に来ることがあれば、何とかして参戦させてあげたいなぁと思っています。
最近、このコミュの動きがなくて皆さんの関心が無くなってきたのかなって少し悲しく思っていたので、※いただいて嬉しかったです。
ありがとうございました。
>>[749] 、2017年に福祉車両の事で投稿されてますが、もう3年も経過してるんで既にご購入後だとは思いますが、僕はダイハツのタントスローパー（スロープが出て電動ウインチ付)を購入しました。決め手はカメラです。パノラマカメラといって日産で言うアラウンドビューモニターっていう奴です。上から丸見えですので何処へも安心して行けます。軽ではダイハツしかないです。ただ欠点があります。後部シートを外さないと、車いすを搭載した時、助手席が窮屈な点です。シートを外して保管すれば解決です。普通車なら大丈夫だと思いますが、日産のセレナならカメラも付いているのでいいと思いますが…今更の情報でしたかねー？
>>[756]
細かいことは覚えてませんが、最初は右手の痺れからですね。手根管症候群の疑いで手術をしましたが一向に回復せず、そのうち右足の動きも悪くなってきました。元々膝が悪かったので整体や整形外科に行ったりしてましたね。そこで神経内科を受診してみては…とすすめられて受診したところ医大を紹介してもらい検査入院の結果、ALSではないかと。それが平成25年かな。暫くは足の動きが悪いくらいで杖をついて歩くようになり、呼吸の方が少し弱くなってきたのでバイパップを時々使用するようになりました。だんだんバイパップを外す時間が短くなると共に食事量が減ってきて体力的にキツくなってきたみたいなので嚥下機能の低下もあり、まだ体に負担がかからないうちに胃瘻をつくることにしました。それが平成28年です。今年の１月まで主に口から食事をとり栄誉補足で経口栄養を１日１本注入してました。こんな感じです。
細かいことは覚えてませんが、最初は右手の痺れからですね。手根管症候群の疑いで手術をしましたが一向に回復せず、そのうち右足の動きも悪くなってきました。元々膝が悪かったので整体や整形外科に行ったりしてましたね。そこで神経内科を受診してみては…とすすめられて受診したところ医大を紹介してもらい検査入院の結果、ALSではないかと。それが平成25年かな。暫くは足の動きが悪いくらいで杖をついて歩くようになり、呼吸の方が少し弱くなってきたのでバイパップを時々使用するようになりました。だんだんバイパップを外す時間が短くなると共に食事量が減ってきて体力的にキツくなってきたみたいなので嚥下機能の低下もあり、まだ体に負担がかからないうちに胃瘻をつくることにしました。それが平成28年です。今年の１月まで主に口から食事をとり栄誉補足で経口栄養を１日１本注入してました。こんな感じです。
アンジュさん、ありがとうございました。おはようございます。医大でALSではないかと…というころが僕の立ち位置です。今回で3回めの検査です。ここも医大ですが、毎回同じ検査で最後は針筋電図です。筋電図の検査の先生にも外来でかかったと言うかその先生に診てもらやあ…と紹介状を書いてもらい、書いてくれた先生は「何処へ行っても同じですよ」と言われました。その時は右手の麻痺で手の指が開かなく後骨間神経麻痺という診断でした。お手上げです。原因がわからないので手の施しようがないとのことでした。で、医大の神経内科の検査科の先生から回されたのが手の外科でした。腱移行手術をやる手前までいきました。それをやったらもうあと戻りは出来ないと言われ、直前でやめました。今思うとゾッとします。話は急に変わりますが、大きい声が出せない、出しにくいということはありませんでしたか？
>>[761]
ご連絡ありがとうございます。
あれからググって少し調べてみましたが、今まで飲んでいたのが先発品リルテックでサノフィ(株)が作っていて、今回飲んでいる後発品がリルゾール『AA』ダイトで、以前に処方された後発品がリルゾール『タナベ』ニプロESファーマ(株)でした。
製薬会社によって添加物の違いが多少あると思いますが、根本的な成分が違わなければ効き目はともかく副作用などは無いかなとは思います。
服用してみて今のところ副作用的な症状も訴えませんし、このまま続けてみようと思います。
日本ALS協会に入ることは、認定された最初の頃に協会支部の方にも勧められましたが、会費を納めたところで正直何かをしてくれるわけでもないし…と思い入っておりません。
確かに今回のように薬などの情報や疑問点を解明するのは教えてくれるのかもしれませんけど。
ご連絡ありがとうございます。
あれからググって少し調べてみましたが、今まで飲んでいたのが先発品リルテックでサノフィ(株)が作っていて、今回飲んでいる後発品がリルゾール『AA』ダイトで、以前に処方された後発品がリルゾール『タナベ』ニプロESファーマ(株)でした。
製薬会社によって添加物の違いが多少あると思いますが、根本的な成分が違わなければ効き目はともかく副作用などは無いかなとは思います。
服用してみて今のところ副作用的な症状も訴えませんし、このまま続けてみようと思います。
日本ALS協会に入ることは、認定された最初の頃に協会支部の方にも勧められましたが、会費を納めたところで正直何かをしてくれるわけでもないし…と思い入っておりません。
確かに今回のように薬などの情報や疑問点を解明するのは教えてくれるのかもしれませんけど。
>>[766]
「全く別」とは、どう意味でしょう？
詳しくは、医師に尋ねるべきですが、ここにこう書いてますよ
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00045220
総称名 リルテック
一般名 リルゾール
ALS協会のお知らせには、こうあります
「「リルテック」はサノフィ株式会社の製品名であり、後発品の一般名「リルゾール」は生物学的に同等であり、国が承認している薬です。」
ここでいう「後発品」とは、後発会社の品物という意味です
両者は、ほぼ同じものです
区別する必要は無いと思いますよ
そもそもリルテック(リルゾール)の効果は限定的です
千葉県の吉野医院の院長は、こう言っています
「リルテックは死亡までの期間を約3か月延長する効果が海外での治験で示されていますが、筋力、肺活量などはプラセボとかわりありません。」
「全く別」とは、どう意味でしょう？
詳しくは、医師に尋ねるべきですが、ここにこう書いてますよ
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00045220
総称名 リルテック
一般名 リルゾール
ALS協会のお知らせには、こうあります
「「リルテック」はサノフィ株式会社の製品名であり、後発品の一般名「リルゾール」は生物学的に同等であり、国が承認している薬です。」
ここでいう「後発品」とは、後発会社の品物という意味です
両者は、ほぼ同じものです
区別する必要は無いと思いますよ
そもそもリルテック(リルゾール)の効果は限定的です
千葉県の吉野医院の院長は、こう言っています
「リルテックは死亡までの期間を約3か月延長する効果が海外での治験で示されていますが、筋力、肺活量などはプラセボとかわりありません。」
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