Defeat ALS!!コミュのＡＬＳとギラン・バレー症候群の違い

ＡＬＳとギラン・バレー症候群のの違いは何でしょうか？
それらの診断は、何で判断して決められるのでしょうか？
（何かはっきりと、これはＡＬＳ、これはギラン・バレーと診断を振り分ける検査方法があるのでしょうか。）

知り合いがＡＬＳと診断されました。
半年が経ち、ほぼ寝たきりになり、既に胃ろう、気管切開（人工呼吸器）まで行ってます。
最近、ふと思ったのですが、ＡＬＳとギラン・バレー症候群は非常に症状が似ていると思いました。

ちなみにギランバレー症候群は１年間の治療で治った、ということを聞きます。
一方、ＡＬＳは治ったという情報はゼロに近い気がします。
しかし、ギラン・バレー症候群の中で重症と見られる患者は、ほぼ寝たきり、胃ろうや気管切開という感じで、非常にＡＬＳの患者さんと似ている気がしてなりません。
最もそう思わせてくれたのは、下記のギラン・バレー症候群の患者さんの闘病ブログです。
（偶然、ネットでみつけたブログ記事になります。）

http://motchang.hatenablog.com/entry/20141207/p1

ちなみに、この患者さんは１年ほどの闘病の末、寝たきりから復活され、口からの食事や人工呼吸器などを外した普通の呼吸ができるまでに回復されています。
回復されるまでは、重度のＡＬＳの患者さんとほとんど同じに思えます。
ということは、ＡＬＳも回復する可能性もあると思ってしまうのですがいかがでしょうか。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 09月14日 15:20

詳しくはネットで調べれば分かると思いますが、ギランバレーは末梢神経の軸索、ALSが脊髄と延髄の運動ニューロンとやられるところが違います。末梢神経は回復する可能性はありますが、運動ニューロンンは現状では回復は難しいです。ギランバレーにも重症型がまれにありますが、こちらは死に至るケースもあります。髄液検査で異常があればギランバレー等、筋電図で異常があればALS等の可能性がありますが、絶対的な検査ではないため、所見等で慎重に経過を見る必要があります。ギランバレーは急性ですが、CIDPという慢性の脱髄疾患もあり、こちらはALSとの鑑別に迷う場合もあり免疫グロブリンが効くか否かで判断します。効けばCIDPという事になります。上記の患者はギランバレーでしょう。ALSでは回復することは難しいですので。

[2] mixiユーザー 09月16日 13:34

>>[1]

教えてくださってありがとうございます。
ギランバレーは末梢神経の軸索、ALSが脊髄と延髄の運動ニューロンとやられるところが違うということですね。
ちなみに、末梢神経の軸索と、脊髄と延髄の運動ニューロンとは、言葉がまったく違うので、別物だということはなんとなく分かります。
しかし、実際のところはどうなんでしょうか？
まったく別物なのでしょうか。
というのは、立てたトピックのところで、実際にギラン・バレー症候群で重症化して寝たきり、人工呼吸器まで行ってしまったにもかかわらず１年後に回復された方は、回復するまでの様子はまさしくＡＬＳと同じように思えます。
それでも、やはり末梢神経と運動ニューロンとで、破壊された箇所が違う、運動ニューロンのほうは破壊されると絶対に戻らないという認識でよろしいでしょうか。
疑いのようなことばかり言ってすみません。
医者はよく、患者に対してたとえば余命１年といった宣告をします。
しかし、宣告後、１０年上生きる人もいます。
そんな安易に余命宣告で線引きをして良いものか、と思うところもあります。
それと同じで、ギラン・バレー症候群とＡＬＳも線引きをして良いものか、と思うわけです。
ＡＬＳと診断された私の知り合いは、大学病院での診断で、ＡＬＳ９０％、膠原病１０％程度です、という診断が下りました。
正直、なんだそれは？と私は思いました。
なんともあいまいだなと。
考えてみれば、医者も研究者もＡＬＳの原因や治療法は解明できていないわけです。
それなのに、なぜきっちり線引きした診断ができるのか、謎なところがあります。
素人考えですが、ＡＬＳの診断については、便宜上、ＡＬＳと診断を下しているような気がします。
とりあえずＡＬＳのようです、という感じですね。
病院側としては、分からない病気に長くかかわっている時間はないので、仕方なく線引きをせざるを得ないのではないでしょうか。
しかし、患者としては、その線引きによって死刑宣告をされたに等しい扱いを受ける人生が待っています。
話は戻りますが、本当にＡＬＳはギラン・バレー症候群とはまったく異なるものなのでしょうか。
ＡＬＳは本当に治らないものと断定してよいものなのでしょうか。

[3] mixiユーザー 09月18日 21:44

>>[2] 詳しく書けば本当に長くなるので割愛しますが、がんなどでは確かにぽんさんのような事例もあるのかもしれませんね。ただALSの場合は非常に特異な病気です。主に筋電図に神経原性の異常波形が現れます。しかし、ギランバレーの慢性型というべきCIDPという末梢神経の脱髄疾患があり、こちらでも筋電図に神経原性の波形が現れることもあります。症状もよく似ており、鑑別が難しいことも多いですが、免疫グロブリンを投与して効いたらCIDPで効かなかったらALSという診断がなされています。ギランバレーは重症型でも後遺症は残りますが、回復に向かうことも多いですので、そこがALSとは決定的に違います。まれに進行が止まる人、物理学者のホーキング博士のような人もいますが、ほとんどは数年で呼吸筋がやられて人工呼吸器なしでは死んでしまいます。ギランバレーは一時的に呼吸器をつけなきゃ行けなくなったとしても外せる時が多くの場合きますので。勿論人間の体に絶対はありませんが。

[4] mixiユーザー 09月18日 21:51

付け足せば、膠原病というのは多発性筋炎を恐らくうたがっているのでしょうが、こちらは自己免疫疾患であり、筋電図では筋原性の異常波形がでるのでALSとの鑑別はつきやすいと思います。ただ言えることはALSの告知は非常に難しいのです。予後が悪く治療法がないため、医師としては誤診であってはいけないと慎重になるのと、患者のこれからを考えると、相当症状が重くならないと診断しないことも多いです。それでは患者にとってはよくないのですが。

[5] mixiユーザー 09月18日 22:12

端的に言えばギランバレーは予後が例外を除き良いです。ギランバレーの慢性型ともいうべきCIDPは免疫グロブリンが効くと上記に書きましたが、症状が再発したり、悪化することもあり、予後は急性型のギランバレーより悪いです。ちなみにギランバレーでも免疫グロブリンは使われ、血將交換療法という治療と合わせて顕著に効果が現れることが多いです。ALSはまだ治療法のあるCIDPよりも予後は大分わるいといえます。

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