Defeat ALS!!コミュのリルテック

人工呼吸器装着後もリルテックを飲み続けておられる方、そういう方をご存知の方いらっしゃいませんか？この度主治医からリルテックは人工呼吸器装着までの期間を遅らせる効果があるだけで、装着後は飲んでも意味がないと投薬を中止されてしまいました。人工呼吸器は装着してから２年以上経っており、今までは何の問題も無く処方されていたのですが、この度突然ストップされて納得が出来ないでおります。薬のせいで体調が悪くなったりもしておりません。病気に効果があると言われている唯一の薬なので投薬は絶対止めたくありません。主治医は何度お願いしても聞き入れてくれないので、皆様の御意見をお聞かせいただければ有り難いです。

コメント(8)

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[1] mixiユーザー 02月17日 18:15

リルテックは効果はわかりません。私もメリケン粉は副作用がないけど薬は副作用がある。まして認可されて１０数年の薬、いつか副作用が出たとき後悔しても遅いです。それでも飲みたいならセカンドオピニオンで医師を変えたらいかがですか？あまり薬に頼らないほうがいいと思います。

[2] mixiユーザー 03月05日 22:50

ほとんど効果はありません。臨床試験では、呼吸器導入まで３ヶ月の延長効果があったのみです。それを有意と取るかどうかも疑問があります。臨床で使用して、聞いたという実感をもっている医師は皆無でしょう。処方しないことも多々あります。中止でいいと思います。

[3] mixiユーザー 03月22日 10:58

結局どうなったのかしらと思いつつ。。。

主人が人工呼吸器をマスクで使用してもうすぐ３年になります。
いまだリルテックを飲んでいます。気管切開している場合はどうかはわかりませんが、
うちはまだ四肢が多少動くのでリルテックを飲んでいます。リルテックを飲んだことによる効果は
本人しかわかりませんが、結構飲むか飲まないかで違うようですね。うちの主人は飲む効果を実感しています。筋肉のピクピク度合いが変わるみたいです。（主人談病気の進行はわかりません。止まった気配はありませんが。）

だから、薬の投薬を希望するならば、ただの一般の効果を言うより、自分が飲んだときと飲まなかったときの感覚を説明できればいいとおもいますが。あとは先生を変更するかですね。

[4] mixiユーザー 09月06日 10:15

私の妻もりるテック　のんでいましたが半年間で肝機能がよくなく　なり爺台の先生からやめましょうと言われました自自医大　人工呼吸もつけず　胃婁だけで」５年間生きつずけましたよ　胃婁は言いにしろ　人工呼吸は　やめて法がいいと自自医大の先生は言いました