[mixi]ALSの親を介護しているという人は居ますか？ - Defeat ALS!!

[9] mixiユーザー 02月13日 14:53

はじめまして。福島県で母の介護をしています。
母は59歳。ほぼ寝たきりですが、呼吸器はまだつけていません。
私が家を空けている間は、自営業の父(60歳)が母を看ています。
私(32歳)は平日仕事に出ているので帰宅後のみですが、昼間は父の仕事に支障がないよう毎日数時間、ヘルパーさんが入ったり週２回センターへ行ったりしています。

将来に色々不安…ありすぎますね。
色々やりたいこともあったし結婚もしたかった。
でも目の前に母がいてくれてます。生きてます。
母が大事、優先で出来る限りの事はしたいです。

でもＬＩＣＣＡさんがいう｢どうして私だけ…｣ってほんと良く思います。
実際には母も父もそう思っているんだろうなぁ…とかね

グチでした

[10] mixiユーザー 02月13日 19:31

ＬＩＣＣＡさん
子育ての両立、大変ですよね？
私は母を介護しながら、きっと子育てはもっと大変だと
よく母と話します。
自分の幸せと母の命と・・告知を受けたときは
ホント、考えました。こんなこと考えたくないのにね。
でも私も時々、今まで姉が母にべったりだったから
今頃になって、神様が子供だった頃にお母さんを独り占めしたいという
願いをかなえてくれたのかなと思うこともあります。
私も協力的な人と一緒になれたらいいなあ。

ぶっさーさん
ケアマネの力量次第なところありますね。
制度を最大限知ってるか知ってないかで全然違う。
我が家は2回ケアマネが変わりました。
以前は吸引が出来ないヘルパーしかいなくて
夜20分おきの吸引で、体を壊してしまいましたが
今は支援費が400時間くらいあるので、仕事もやっていけます。
でも自由時間が増えて周りが見えると、余計に
「何で自分だけ」感が増えて嫌だなあと思うこともあります。
うちの母もパソコンで会話ですが、明るいです。
ずっと凹めない天然気質のDNAに救われます。

こまるさん
ホント！目の前で生きてくれていることが一番嬉しい。
母はずっと呼吸器を拒否していたので
そのときのことを思うと、「ほら、生きててよかったさ！」って
思います。
愚痴をこぼすのも大事です。
だって家族だから、余計にいえなかったりしませんか？
ここで色々分かち合えたらいいですね。

[12] mixiユーザー 02月13日 22:22

給食係さん
ありがとうございます。
介護してると、こうやって知り合うことってなかなかないですもんね。
ネットがあってよかった。
無かったら、すごく孤独だったと思います。
私も少しずつ成長してるのかな？？
なんて、勝手に思っちゃいました。

[13] mixiユーザー 02月13日 22:41

こんばんわ。
父がＡＬＳです。
父は５８歳、私は２３歳です。
ＡＬＳを発症したのは私が中学１年くらいの頃、もう１０年以上になります。
介護は平日の午前中は看護師さんやヘルパーさんに来てもらって、それ以外はほとんど母がしています。
兄と私は働きに出て、家にいるときは介護をして・・・という感じです。
私も父のせいで物事がうまく行かないと思ってすさんでいた時期がありました。
でも、今は父や家族に感謝しています。
家族がＡＬＳだからこそ得たことは本当に沢山あります。

父はもう首から下（首も含めて）がまったく動かない状態で、気管切開をして人工呼吸器もつけています。

最近は進行も緩やかで落ち着いた毎日を送っています。
私は、経済的な問題も重なって大学にいけなかったのですが、せめて留学がしたいと打ち明けたところ、両親が快く賛成してくれました。

親がＡＬＳなのにこんなに自分のやりたいことをしてていいのかと考えてしまうときもあります。
でも、できるかぎり親孝行に前向きに頑張ろうと思います。

それから、私の幼馴染のお母さんもＡＬＳです。
進行もウチの父より早いようで、友達はかなり疲れているみたいです・・・。
今は彼女のほうが心配です・・・。

[14] mixiユーザー 02月14日 19:46

*ゆかり*さん
こんばんは。私はまだ介護を始めて3年です。
人によって本当に進行の速度が違いますね。
皆さん、おっしゃってるけど、本当にやりたいことをやるって
親にとってもエネルギーになるんだなと思います。
つい、自分のことを後回しにしてしまいがちだけど、
自分を大事にがんばりましょうね。
私も母が発病したとき（告知前）
留学していました。経験と友達はかけがえのないものです。

うわー仲間がいっぱいいる。
嬉しい。

[17] mixiユーザー 02月15日 06:28

うちは母が61歳で、私が36歳です。
介護は父がメインで、仕事が休みの時に、父の息抜きのために介護の手伝いをしています。
私は離婚して、いわば実家に居候です。
なんとなくそのために離婚したような感じになってしまいました。
明らかに私の休みの時は家が穏やかです。
父の負担を軽くするために、仕事に関しては、いずれ近くに変えないといけないと思っています。
二人で一人は看れますが、一人で二人は看れないので、それが私の指名だと思っています。

[18] mixiユーザー 02月15日 23:11

よっし～さん
こんばんは。
同い年ですね。OTを目指してるなんて、素敵です。
うちは進行が早かったので、とんとん拍子に呼吸器までたどり着きましたが
答えが出ないことを、考えるって苦しいですよね。
息抜き本当に大事です。
おりしも、季節はバレンタインで、チョコを作っていたら
吸引した途端、バターを入れ忘れて大失態。
母は大爆笑してました。こういう穏やかなひと時が、
私を元気にしてくれます。
心に余裕がないと誰にも優しくできないからお互い無理はせずに
がんばりましょうね。

ともちんさん
こんばんは。進行って本当に人それぞれで
時々違う病気なんじゃないかと思ってしまいます。
胃ろうは、ストラップだと思おうと
我が家も母がよく食べていた頃に手術しました。
苦い薬を飲むときは便利です。
消化器科の看護師さんがALSの介護になれていなくて
母はかなりイライラしたようですが、
家族がいれば大丈夫。
我が家も姉が一人居て、結婚して、私が外泊したいとき、
飲み会のときだけ、来てくれます。
結婚生活を守ることも、立派な親孝行だし
私も、姉にはしっかり結婚生活を送って欲しいです。
だから、大丈夫ですよ。
家族を思ってる気持ちは離れても通じます。

ステラさん
こんばんは。
私も時々、いつか仕事を辞めないと、、と思うこともあります。
難しいです。ホント。
親孝行の形って、誰がどう決めたんだか
なかなか、これっていう答えが、いつも出ません。
だけどお父様が息抜きできるって、素敵なことだと思います。
あんまり抱え込まずに、社会資源はしっかり使ってください。
意外と、見落としている制度や、協力者がいるかもしれません。
私は家でただ一人の介護者だけど、フルタイムで仕事ができるのは
いろんな人に支えられてるからだと思っています。
なんのアドバイスにもならないんですが、
一人では抱え込まないように、無理しないようにしてくださいね。

[21] mixiユーザー 02月16日 00:55

こんばんは。
母(73歳)を介護しています。私は38歳です。
父は年々介護もしんどくなっているようで私がメインで介護しています。
発症から９年目、呼吸器装着から今月で７年目になります。
私は隣県に嫁いでいますが、呼吸器装着からずっと実家で介護していて別居状態です。

最初は介護が軌道に乗るまでの１年くらいと思い手伝っていましたが、
引き受けてくれる事業所が少ないことや制度に阻まれたりと、
軌道に乗り始めたら振り出しに戻るということを繰り返して結局６年経ってしまいました。
自宅に帰ったり旅行に行ったりという時間も出来ましたが、
父の体力の衰えが顕著になってきましたし、今後のこと自分のことも常に頭にあります。

みなさんもそれぞれの地で頑張ってるんだなあと知ることが出来てよかったです。
ふーさん、みなさん、頑張りましょうね。

[22] mixiユーザー 02月16日 01:03

火勢の鳥・花○カセ鳥さん
山形近いですね。よく遊びに行きましたよ。
夏の暑さにびっくりしました。
なかなか、泊まりで遊びに行ったりするのは
難しいところですが、気晴らしが一番大事ですね。
私は時々、見たい映画が見れない時間にやっていて
なんだかすごく（小さなことなのに）不満に思ったりすることもあります。
DVDが出たら、母と一緒に見ればいいだけなのに・・不思議です。
今すごく雪深いんじゃないですか？
山形でインフルエンザをもらってきたことがあるので
体に気をつけてくださいね。

まふゆさん
こんばんは。
がんばってらっしゃいますね。
私も、こんなに制度が複雑で、こんなに考えられていないんだと知り
ホント、先日なんかも、胃ろうを拒否されたりして・・
腹の立つことが多いです。
なんだか、仲間が一杯いるようでホント救われます。
みんなで会えたらホントに素敵ですね。
私もがんばります！

たまに愚痴は言いたくなるけど、母にぶつけたくないから
悶々する日々でしたが、こうやって皆さんを知って、
なんだか俄然、やる気になってきました。

[24] mixiユーザー 02月16日 08:11

母が52歳、私が26歳の時に、母が球麻痺タイプで発症しました。
そして、母が発症してから結婚し、作業療法士になり、子どもを出産しました！
病気の家族がいるからと、自分の人生を諦めたくなかったから、泣きながらも必死に前に進んできました。
今は、その選択が間違ってなかったと強く思っています。

mixiでたくさんの人に出会い、自分だけじゃないんだと強い気持ちになることが出来ました。皆さんもぜひぜひ、無理せず、前に進んでください！！

[25] mixiユーザー 02月16日 10:28

ともむくさん
ホントですね。私もすっごく元気です。
これだけで、ALSの親を介護する子供たちコミュが作れそうですね。
皆さんと情報交換していきたいです。
一人で介護はつらいけど、みんないるからがんばれます。
なんだか嬉しくなっちゃいました。

朋さん
書き込みありがとうございます。
＞病気の家族がいるからと、自分の人生を諦めたくなかったから、泣きながらも必死に前に進んできました。
＞今は、その選択が間違ってなかったと強く思っています。
すごい、素敵です。
私もいつか家族を持って、母に見せたい！と強く思いました。
こうやって、トピを上げることも何度も考えては
やめてしまっていましたが、上げてよかった。
出会いって、素敵です。元気になっちゃいます。

[26] mixiユーザー 02月16日 11:27

私は34歳　ALSの母親は58歳です。
発症して2年、先日呼吸器をつけました。

結婚していますが、子供はいません。
未婚の妹と一緒に介護しています。

旦那は婿のおかげで、義理の親の介護ではなく、
自分の母親を介護できることは幸せだと思ってます。

私もmixiでたくさんの方に、支えていただいて、
頑張れてます！

[27] mixiユーザー 02月16日 11:39

ALSの親を介護する子供たちコミュ・・・

なんだか楽しいものに思えるので不思議・・・

今日は父が休みで介護してくれるので子ども達とあそべるぞぉ～

[28] mixiユーザー 02月16日 13:44

皆さん初めまして。
私(２２歳)は大阪でＡＬＳの母(５２歳)の介護をしています。
介護と言っても私がしているのはお風呂に入れてあげたり、着替えを手伝ったり、あとは母が動けない事によって家事が私にまわってきたりぐらいです。
皆さんに比べたらまだ介護と言う程のものではないのかもしれませんが、やっぱりまわりの友達とかを見てると、「なんで私だけ・・」と思ってしまうこともあります。
両親は離婚しているので、母が家にいるときは私か弟(１９歳)が家にいるようにしています。
私も弟も遊びたい盛りなので大変ですが、うまく予定を合わせて自分の時間をもてるようにしていこうと思ってます。

このトピを見てると同じように親の介護をしている人がおおいんですね。
皆さんのコメント色々参考になります。

[29] mixiユーザー 02月17日 00:36

バリボリゆかりさん
マイミクさん登場（笑
私もゆかりさんのおかげでがんばれてるぞー！
これからも宜しくです。

LICCAさん
私も今日、半年振りに韓国から彼氏が来て
母と夜間アルバイトさんと4人で寝ます（笑
母がいて、夜の介護を助けてもらえて
彼も居て、今日はいい夢みれそうです（笑
楽しい事もいっぱい書いていきましょー！

みぃさん
うちも父が他界しているので母子介護です。
若いから、遊びたいなと思う日も私以上にありますよね。
やっぱり息抜き大事です。
お互いがんばりましょうね。
時々ここで愚痴ってもいいし。こんなに仲間がいるから
いろんなアイディアや情報もあるはず。
私も色々参考にさせてください。

[30] mixiユーザー 02月17日 09:14

半年ぶりの彼氏～～

私も遠距離してたので（大阪と広島だけど・・・）気持ち分かります～～～

やっぱり悪いことばっかりじゃないよね

夜間アルバイトさん・・・。羨まし～。

ところでふーさんが韓国語を話すの

彼が日本語を話すの

[31] mixiユーザー 02月17日 11:03

皆様、初めまして。basu&kaeruと申します。看護師をしております。
私も母がALSで自宅で介護しておりましたが、昨年の６月２２日に６５歳で永眠しました。ALS発症からはおよそ四年、診断がついてからは３年ほどだったと思います。
母の診断がついた時私は結婚しており、私自身はずっと集中治療室で勤務をしておりました。志あって救急救命センターのある大学病院へ３０歳を過ぎてから転職しましたが、勤めて２か月で母の介護のために退職しました。
というのも、私の父は海外で仕事をしており、すぐに帰国できる状態ではなく、姉は海外青年協力隊に出立したばかり（２年間の派遣）、兄は結婚して近くにすんでいましたが、普通のサラリーマンということもあってそんなに自由が利くわけでもない・・。
そんな中で看護師である私が仕事を辞め、派遣看護師となり自由に仕事をしながら母の介護をするのが一番いいだろうと思い退職しました。
同時に離婚も経験し、いろいろなことがいっぺんに起きて「これからどうなるのか？私の人生はいったいどの方向に進んでいくのだろう・・」と悩み、葛藤の日々でした。
母の病状は少しずつ進行し、最終的には胃瘻増設、気管切開を行いましたが、本人の強い意志の元人工呼吸器はつけずに息を引き取りました。
看護師という専門職だったからこその後悔がたくさん残り、未だにフラッシュバックのように母が亡くなった日のことが思い出され、涙が止まらなくなる時があります。
母の介護中に縁に恵まれ再婚しましたが、助かったこともあれば大変だったこともあるというのが本音です。（結婚に関しては）
みなさんいろんな形で介護をしていらっしゃるようですね。ありきたりではありますが、「頑張り過ぎないこと」がとても大切かなぁと思います。

介護をしていても自分の人生を楽しめるような余裕を持てるといいですね。

[32] mixiユーザー 02月17日 11:58

はじめまして(^-^*)/
楽しそうなので私も参加させてくださーい（笑）

父が発症（告知）三年です。

私は結婚して車で30分程の旧家に嫁いでます。
ちなみに義両親とは敷地内同居

現在は皆さんのように積極的に介護にかかわる状態ではありません。
主たる介護者は母です。
母はフルタイムで仕事しながらの介護です。

夫婦ならではの不協和音の中私はどのように介護にかかわる事が
両親にとって一番良いのか…。
病気の事や制度の事よりもまず『夫婦』というものの中に
子供である私ですら入り込めないジレンマに
悩む日々ですσ(^◇^;)。。。

こういう微妙な立場の娘さんも沢山おられるのかしら…(;^ω^A

でも『ALS』という病の思う壺になるのは悔しいので！！（笑）
微力ながら頑張ってます

[33] mixiユーザー 02月18日 21:25

でも『ALS』という病の思う壺になるのは悔しいので！！

やぶいぬさん！！本当にその通りですね。

お母さま、フルタイムでの介護とのこと。大変でしょうね。

でも近くに娘さんがいるというだけで、お母さまの支えになっているように思います。「微妙な立場」と言わないで、どんどん頑張っていきましょう

[34] mixiユーザー 02月18日 22:54

仙台に住んでいる母が昨年69歳でALSを発症しました。
私は36歳。結婚して千葉の浦安に住んでいます。
介護はほとんど40歳の姉がやってくれていて、
私は月に1～2回実家に帰る程度です。
仙台にも同じ病気で闘っている人がいると思うと、
それだけでも励みになります。
お互いにがんばりましょうね。

[35] mixiユーザー 02月20日 21:57

皆さん、はじめまして。の横浜からです。私の母親高齢でＡＬＳと診断され、今は入院して半年です。現状は気管切開、胃瘻をしてる状態です。いづれ在宅になるか・施設になるか… 父親と俺だけ…ヘルパーさん入れても物理的に介護は難しいと病院側には言われてます。他にも姉妹は居ますが家庭もあり、中々、処置も覚える、積極的にしようとはしてくれず…悔しい気持ちを抱きながら、自分だけでもと思い母親の看病、介護、父親のケアもしてる日々です。在宅になってもいいように、仕事も転職しました。皆さんのコメントを拝見させていただくと、励みなり、折れない気持ちを強く持ち続けられます。ありがとうございます。

[38] mixiユーザー 02月22日 20:54

みなさん、こんにちは。
5年前、脳梗塞で入院した父がALSと診断されました。
父は72歳。この5年間緩やかな進行だったのですが、この冬の寒さで一気に進行してしまいました。
この一ヶ月、介護保険申し込み、ケアマネさん、訪問看護師さん、介護用品のレンタル・・・と様々な手続きに追われ、環境の変化に父も家族もとまどいながら、でも励まし合いながらやってきました。

私は結婚し2歳の子どもがいます。父と暮らす母、近所に住む姉、そして私が入れ替わり立ち替わりで介護しています。
この春からフルタイムで仕事復帰の予定でしたが、父の面倒、育児、仕事のバランスを考えて週3回の勤務に変更しました。

心配事は尽きませんが、このトピを読んで、自分だけじゃないんだ・・・と勇気づけられています。気持ちを話すことで、不安な気持ちを手放したいと思います。

[39] mixiユーザー 02月23日 04:15

みなさんこんばんわ

私の母もALSと四年前に診断されました。今は去年の１２月に気管切開をし、呼吸器をつけています｡母は49歳で私は23歳です。私には2ヶ月になる子供がいてるので、毎日母の世話と子供の世話で大忙しです。ほとんど寝る間もないので、このままでやっていけるのかとすごく不安になってしまいます。
母の介護に手を取られて子供をほったらかしにしていることもしばしば…これからハイハイや歩くようになったら目を離せないのでどぅしたらと今から頭を悩ませてます

でも、私だけじゃないと言うのはほんとに励みになりますね

[40] mixiユーザー 03月02日 21:13

ＬＩＣＣＡさん
彼氏が帰っていきました～。
パソコンにやきもち焼くのでなかなか返信できず・・・
久しぶりに女らしい生活を送れました（笑
ちなみに共通語は「ルー語」です。
英語だったり韓国語だったり日本語だったりします。
充電したので、夜間アルバイト拡大がんばります。

バス＆カエルさん
初めまして。私大学病院で働いてます。
気ままな医局秘書ですが・・。
看護師さんたちは本当にすげえと思う日々です。
私は8年前に父が亡くなっていますが、
当時は何もできなかったけれど、当時を思うと
今母には介護できることがすごく幸せなことなんだなあと
思います。（思う日もあります（笑）
お母様は幸せだったと思います。
どんなときでもがんばり過ぎないことって大事ですね。
・・・私はもうちょっとがんばったほうがいいなあ・・。

やぶいぬさん
こんばんは。今日JJ帰りました。（笑
気分はリボンの騎士です。
亜麻色の髪の乙女から、リボンの騎士に変身です。
今まで昼寝していたけれども・・。
これからALSでもその家族でも
がんばらなくても生きられる生活がきっと出来るようになると
信じてがんばるぞ。
今闘わなきゃいけないのが、先輩秘書にカンファの有休を
お願いする・・っていうことだったりするのが
やっぱ現実的だなあと思います・・・。
こっちも思う壺にはさせないぜ。

noriboさん
こんにちは。お母様仙台にいらっしゃるんですか！
是非機会があったらお会いしたいです。
（案外知っている人だったりして）
浦安、ディズニーランドが近くて羨ましいです。
マリナーゼですね。
今後も色々がんばりますので、お母様にも宜しくお伝えください。

哲くんさん
はじめまして。
私も姉が鬱で、結局結婚して出て行きました。
今はほとんど家に寄り付きませんが、ここぞと言うときには来てくれます。
悔しい気持ち、なんだか少し分かります。
社会資源をたくさん使って、どうか無理だけはしないようにしてください。
悔しいけれど、母は病気になったために姉と仲が悪くなるようなことだけは
望んでいないし、私も姉には普通の結婚生活を送って欲しいと
思う気持ちもあります。複雑ですけどね。
折れない気持ち大事です。
時折折れてしまいそうでも同じ境遇でがんばっている人たちがいると
私も本当に励まされます。
これからも宜しくお願いします。

ルシアさん
こんばんは。13年とは！大先輩ですね。
やや！ルシアさん、私ブログにメールしましたね（笑
日記の前向きさには本当にびっくりですよ。
まだ準備できてませんが、またメールします。
宜しくお願いします。

ぽちゃさん
こんばんは。20歳か～。若い。
20歳のとき、私は働いていました。
ちょうど父が亡くなったとき20歳でした。
24で仕事を辞め、カナダへ行き、25歳でALSに出会いました。
20歳からの人生は本当に分からないことばかりです。
決して諦めたりしてはいけませんよ。
私はALSに出会ってからいろんな人に会って
諦めなければ大概のことはかなえられることを教えてもらいました。
今でもそれを信じています。

ひろみさん
こんばんは。
夏の暑さも、冬の寒さもこんなに影響があるのかと思うこと
私もすごく感じます。
介護保険や難しく作られた制度、
家族である自分が一番理解しないとと思って3年。
まだ「こんな頭のいいヤツにしか使えない制度！」と思うこともしばしば。
こんなにたくさんの仲間がいるんだと思うと
母のコールにも笑顔で対応できちゃいます。
なんだか少し複雑で、でもすごく嬉しいです。
いろんな気持ちが話せたらいいなと思います。

☆ラテやん☆さん
こんばんは。
進行は本当に人それぞれですね。お母様もラテやんさんもお若い。
介護しながらの育児、すごく大変だと思います。
なんて結婚もしていない私が言うのはナンですが・・
みんなこれからどうしたらいいんだという境遇の中
一生懸命生きているんだということが私をすごく元気にしてくれます。
書き込みありがとうございます。

[41] mixiユーザー 03月07日 22:19

皆さんのコメントをみて元気が出ました

　
母は５９歳。　昨年の１１月にALSと診断。　私は３１歳で９ヶ月の子供がいます。

実家までは　歩いてすぐ。　毎日　子供を連れて母のところへ　いっています。

歩行器を使って移動。　話も聞き取りにくくなってきました。
毎日　孫の顔をみて　少しでも動いていられるように！！ってがんばっています。
　　
子供が小さいので　　時間通りになかなか　出られず　大変なことも
多いですが　昼御飯は必ず　一緒にとるようにしています。

これから　子供がどんどん動くようのなって　日々　通えるのか。。
と不安も多いです。
幸い　父の仕事が早いので・・・。　

自分だけじゃないんだ

って　本当に思いました。。　
　　　

[42] mixiユーザー 03月09日 00:38

きゃりんさん
私もホント皆さんの存在を知って心強いです。
子育てされながら介護なさっている方が多くて
子育てはきっと介護より大変だと思っていたので
すごいなあと感心させられます。
これからも宜しくお願いします。

日々の悩みなどを皆さんと共有したいです。
ですが、まだＡＬＳに罹患したばかりの患者さんや
医療関係でもいろんな愚痴なんかもあるし
「これ書いても大丈夫かな・・」と思うことがあるので
承認制非公開のコミュニティを作りました。
まだ、どのように運営していくか迷っていますが
みなさんと一緒に作って行けたらと思います。
よかったらここで、いろんな話をしませんか？
http://mixi.jp/view_community.pl?id=3144704

[43] mixiユーザー 03月17日 21:31

皆さんは、在宅介護にあたって、身内は何人位で、介護にあたっていらしゃいますか？参考にしたいと思うのでよろしくお願いします

[44] mixiユーザー 03月17日 21:39

哲さん
こんばんは。
私の家の場合ですが、私一人です。

[45] mixiユーザー 03月17日 22:45

こんばんは。

うちは３人です。（私、父、妹）私の旦那もいますが、今のところ介護には加わってないです

ちなみに、父と妹は仕事を持っているので、主に昼間が私で、夜は父・・・という感じかな・・・。

[46] mixiユーザー 03月17日 23:30

LICCAさんみたいに詳細書いたほうがいいですね。
月～金まで、私は仕事があるので
朝７時or７時半から夜７時or７時半までヘルパー、
新聞投稿であつめたボランティアや母の友人ボランティアが入っています。
訪問看護も入っています。
土曜日は１０時半から夜８時までヘルパー、
日曜日は１２時から７時までヘルパー、
夜は、資格を持った学生ボランティアと私の友人が資格を取得して
週３～４回泊まっています。
また、学生ボランティアのサークルの学生たちが、昼と夜
時々入っていますがまだケアしていません。

こんな感じでしょうか。それ以外の時間は私が看ています。
大体、トータル半分くらいの時間が私です。

[47] mixiユーザー 03月18日 09:40

ふーさん、皆さんはじめまして。先日、母58歳がALSと診断された、34歳妊娠9ヶ月のみっしです。父の一周忌あたりから、母の腕があがらなくなり、いくつかの病院(整形外科中心でしたが)を転々として、とうとう大学病院で、ALSの診断をくだされたわけです。幸い実家の近くに嫁いだので、独身の弟と私で母を看たいと思っています。父は末期の肺癌でした。あの時の看護とは、また違ったものとなると思います。育児も加わり、大変なことだらけですが、仲間がいると思って強く生きたいです。私は、人一倍マザコンのような娘なので、母にずっと付き添えることを喜びに感じられるような前向きさで頑張ります。

[48] mixiユーザー 03月18日 20:28

みっしさん
こんばんは。はじめまして。
私もマザコンですよ。
姉が母にべったりだったので今頃になって、やっと母を独り占めですよ。
うちも最初は整形外科でした。12時間かかってオペまでしました。
妊娠9ヶ月・・気持ちも落ちつかない状況できっと大変ですよね。
これからもよろしくお願いします。
よかったら、ALSの子供たちコミュもよろしくです。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=3144704

ログインすると、残り16件のコメントが見れるよ

最初
全て
最新の40件

前

1
2

Defeat ALS!!コミュのALSの親を介護しているという人は居ますか？

Defeat ALS!! 更新情報

最新のトピック

最新のイベント

最新のアンケート

Defeat ALS!!のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています