ジストニア談話室コミュのジストニアニュース

ジストニアに関するニュース等をお知らせするトピックです。

コメント(109)

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>>[69]
「痙攣性発声障害」は"話す"ことへの恐怖症だし、「眼瞼痙攣」は"見る"ことへの恐怖症だし、「痙性斜頸」は"向く"ことへの恐怖症だし、、、書痙ばかりが困る病気ではない！という事を分かっているのだろうか？

きっと、読者は勿論だが著者も分かってねーだろ(笑)

[71] mixiユーザー 08月09日 18:40

「左手のピアニスト」に光を　石川、大阪で登竜門開催へ：朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASL7T5HNWL7TPTFC012.html

[72] mixiユーザー 09月02日 15:40

大阪で飲みがあるよ？(^o^)
http://www.geocities.jp/dystonia2005/

[73] mixiユーザー 09月06日 02:09

体が動かなくなるジストニア　実態解明、治療開発は途上：朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASL8Y42W0L8YUBQU00G.html

[75] mixiユーザー 09月06日 07:30

>>[74]
先日の交流会にも取材で来ましたね。その時の自己紹介の様子だ(^^

[77] mixiユーザー 09月06日 08:52

>>[76]
ホームページのリンク、治そうかな

[79] mixiユーザー 09月17日 11:28

>>[78]
無料購読者でなくても普通に見れます！
ようやっと時間が取れたので、リンクを更新した。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/massmedia.html

今考えればテレビの件とかも、いろいろ更新漏れありそうだなー。もう修正しないけど。

[81] mixiユーザー 09月24日 08:36

いつの間にか紹介されている

まぁまぁ適度の緊張の中上手く話せたかなと自画自賛。
雨の中、撮影のためにだけ来てくださったＭ.I.C.Oさん、ありがとうございました

感想、講演全文はこちらを→https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%BC%9A%E8%AD%B0%E3%83%BB%E8%AC%9B%E6%BC%94%E3%83%BB%E6%84%9F%E6%83%B3

[82] mixiユーザー 09月24日 08:39

いつの間にか紹介されている

まぁまぁ適度の緊張の中上手く話せたかなと自画自賛。
主催者の話では２５０名だったそうです

雨の中、撮影のためにだけ来てくださったＭ.I.C.Oさん、ありがとうございました

感想、講演全文はこちらを→https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%BC%9A%E8%AD%B0%E3%83%BB%E8%AC%9B%E6%BC%94%E3%83%BB%E6%84%9F%E6%83%B3

[83] mixiユーザー 09月24日 21:51

>>[82]
ホントにdesura-さんは見た目じゃ分かんないんだよなー。
よくもボツリヌス療法を続けていて頸椎の回りの筋肉にモグラ叩きしないもんだ。自分もそうだつたら、外科治療なんて必要なかったでしょう。

[84] mixiユーザー 09月25日 07:46

>>[83]
いやぁ、モグラがこれまで何匹出て来て退治した事やら

先生も厄介な患者と仰ってます

先生も針筋電図を行わなければ本当に病人なの？って言うくらい針筋電図の重要性を仰っておられるので、講演でも強調させてもらいました。
少しでも行ってくれる病院が増えると良いですな

[85] mixiユーザー 09月25日 20:50

>>[84]
モグラは自分も多くありました。
そのうち全ての筋肉がシーンとなったのに、強い回旋だけが残っていて手におえないから平先生へと紹介された。

最近mixiの書き込みを見ても針筋電図を使う病院は増えているような気がするけど、ちゃんと使いこなせているかしら？
例えば、「肩甲挙筋はもちろんですが下頭斜筋、上頭斜筋や、頭半棘筋はもちろんですが頸半棘筋は診てますか？」と聞きたい。

まぁ初めの一歩ということで、針筋電図を導入したのは素晴らしいと思うけど。
ちなみに自分は患者だから打てないけど、「あっ、今下頭斜筋を探ってるなー」とかなら分かる(笑)
あー、懐かしい(^^

[86] mixiユーザー 09月26日 03:51

>>[85]
針刺している筋肉が分かるとはすごい

あっしは相変わらず全く分かりません。記号で先生は言うのでなおさら。
ｓｃｍくらいしか未だに分かりません。覚える気が無いからかな

[87] mixiユーザー 09月26日 20:04

>>[86]
記号ってなんのことかと思ったぁ(^^

それを言うと、前途した問い掛けは、
LevはもちろんだけどOCI、OCSや、Semi.capはもちろんだけどSemi.cervはちゃんと診てるのか？
と、なる。

そのSCMにはCTとSTがあるけど、自分が会う時のdesura-さんだと、前者のほうが多く投与が必要そうな気がする。まぁその時に針筋電図で診てもらわないとわかりませんが。

[89] mixiユーザー 09月30日 23:36

体が動かなくなるジストニア　実態解明、治療開発は途上：朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASL8Y42W0L8YUBQU00G.html

[90] mixiユーザー 10月14日 12:12

「７本指のピアニスト」西川悟平さんコンサート | 小田原 | タウンニュース https://www.townnews.co.jp/0607/2018/10/13/452816.html

[92] mixiユーザー 11月07日 11:52

本日の関西ローカルニュース番組「VOICE」18:15～でジストニアの紹介があるようです。
「左手だけのピアノコンクール病と闘う女子高生」
https://www.mbs.jp/voice/

[93] mixiユーザー 11月08日 18:20

>>[92]
で、どーでした？
自分はその時間にはまだまだ帰宅して無いし、関西在住でないから見れない。

[94] mixiユーザー 11月09日 06:49

>>[93]
僕も関西でないから見られませんでした(^^;
来月の理事会時にDVDを見せてもらいましょう

[95] mixiユーザー 11月09日 12:18

>>[92]
お疲れ様です。僕は、関西在住でありながら、見逃しました

【特集】左手だけのピアノコンクール　闘病の女子高生に密着（MBSニュース） https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181108-10000001-mbsnews-l27

[97] mixiユーザー 11月09日 16:43

>>[95]
そうでしたか！情報が遅くなり申し訳ありませんでした

yahooニュースを書き込みしようかと思いロングインしたら先を越されましたお昼休みにありがとうございます

[100] mixiユーザー 11月10日 19:43

>>[95]
Facebookを見て、理事長が出ていたと知った(^^;;
番組は見ていないけど、ジストニアの知名度は少しは上がったでしょう。ツラいのは音楽家ばかりじゃないけどね。

[101] mixiユーザー 02月09日 16:00

「目が開かない」「動く光で激痛」ドライアイ患者の中にも”予備軍”？眼科医も知らない「眼球使用困難症」(AbemaTIMES) - BLOGOS（ブロゴス） https://blogos.com/outline/353173/

[102] mixiユーザー 02月10日 15:50

>>[101]
なんでこいつら(O.Yさんではなくマスコミの連中)こうなるんだろう。
全くバカ！
バカ丸出しで凄く恥ずかしことに本人達は気がついていない。治るもんも治せなくなる、人間として最低の考えかたをするバカ達だ！

ここに書いた事と同じことを書く。
https://mixi.jp/view_bbs_comment.pl?comment_number=566&community_id=4940920&bbs_id=79351338

障害年金ありきではない。
治そうとする手段を断ってしまったのか？
そのような症状で困っている人たちが、全国で10万～20万人いると自分達で言っているが、それら全員に障害年金が受給されたら、我々のように苦しみながら納税している者は、たまったもんじゃない。
それとも、我々全員の生活をお前らだけで支えてくれんのか！そんなこと出来るのか？

治さねーでいいのかよ？
お前らは治っちゃいけなくて年金生活で社会保障を受けて日本を困らすつもりの病人を増やそうとしてんのか？っつーの。
いかにいて障害年金を受給するか、ではなく、いかにして病を治すか、の方向で考えろ！、
と言っている！！

[106] mixiユーザー 04月22日 09:41

坂本先生だ(^^

朝日新聞
首ががくんと倒れたまま　ジストニアってどんな病気？
2020/4/22 9:00

https://www.asahi.com/sp/articles/ASN4P4PQ7N4FULBJ022.html

[107] mixiユーザー 04月22日 09:59

こんな記事も見つけました。

2020/4/5の産経新聞
【痛みを知る】頭が傾く「斜頸」失恋、嫌な上司が臨席でも発症

https://www.google.com/amp/s/www.sankei.com/premium/amp/200405/prm2004050002-a.html

[108] mixiユーザー 06月20日 09:34

公開されて間もないです。平先生に報告に行った6/17(水)には、まだGoogleでヒットしませんでした。
今も写真まではGoogleのインデックスには載っていないようですが、お知らせします。

https://www.amdd.jp/p_voice/message_pg/message_p41.html

症状は残っていても「治った^^」という方もいますが、それも全く否定しません。治療の結果がどーであろーが、少しでも楽になって暮らせれば、それでいいんです。
それが"治った"です。みんなで治りましょう！

それに関わる最も大事な"気"の話もあったけど、文字数に制限があって書けなかったのです。なので、写真の笑顔だけで語りました(笑)
他にもいろいろ話がありますが、それらは会報にて説明させていただいています。

凝固術の医療器具については、医師と相談して活動する覚悟があります。また陳情活動となった場合は、皆さんご協力のほど宜しくお願いします。

あなたのジストニアも治ります！

[109] mixiユーザー 07月18日 08:38

今ｍｓｎで"ジストニア"とだけで検索すると、「ギタリストERIKAさんは開頭手術中にも演奏」のニュースがトップに出てきますが、その日刊ゲンダイの編集者は間違ってますね。それに、一般的にはその程度で驚くようです。
ジストニアの手術は、開頭術なんてことはしません。正しくは、穿頭術です。

https://www.bing.com/search?q=%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2&go=%E6%A4%9C%E7%B4%A2&qs=ds&form=QBRE

https://news.yahoo.co.jp/articles/896b7b8b2e9f6e2f1475b3450b73b5ef139cd95e

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