ジストニア談話室コミュのジストニア友の会　「お答えします」コーナー♪

ジストニア友の会についての質問にお答えします。
イベント情報とかも発信するかも(^^

コメント(18)

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先日、FaceBookのメッセージで自分宛てに質問がありました。その内容は、
－－－－－－－－－－
1号会員の年会費は2千円、2号会員の年会費は3千円。
この差はなに？1号会員はどんな人？2号会員はどんな人？
－－－－－－－－－－
です。

お答えします。

・1号会員は特発性患者。つまり、薬とかがではなく、本当に原因不明でなった人(遺伝子性を含む)。
・2号会員は薬剤性ジストニアや、外傷後ジストニアなど、ジストニアになった原因が分かっている人。または本人が健常で家族がジストニアの場合。医師など、本人がジストニアでない場合。

です。

[3] mixiユーザー 03月18日 21:51

「だから、なんでそこで差をつける？」
的に問われました。

答えは簡単

・1号会員(一次性ジストニア、特発性ジストニア)は生まれつきなるべくして不幸にもジストニアになった人達。
・2号会員(二次性ジストニア、後発性ジストニア)はその薬を投与した医師に責任があって、本来ならその医師がなんとかすべき問題。
うったえる先が違う。

「苦しい、理解を」と国へうったえるか、
「投与された薬でもってジストニアにさせられた、賠償金を」と医師や製薬会社にうったえるか、
の違い。

ジストニア友の会は前者です。
後者の患者会もあるのかないのかよく分かりませんが、もし真面目に活動したら、すごい大組織になるでしょうね。後発性(薬剤性)の患者の方が圧倒的に多いと治療の現場の医師からも聞いているので。
治りやすいのは後者なので、その点はご安心を

[4] mixiユーザー 06月27日 23:09

昨日の交流会は楽しかったですね(^^

次回の講演会講師は、痙攣性発声障害の治療の名医、渡嘉敷先生ですよー。

[5] mixiユーザー 06月30日 06:31

勘違いして、「友の会で役につきたい。」と言って来た人がいましたが、我々はボランティアなので報酬はゼロです。
全ての理事や分会委員が、皆と同じに会費も払っています。

我々はジストニアの苦しみや治すコツを知っているからそれを広めようとしてやっているだけで、
友の会で作業しても全くお金にならないし、
我々とは面識のない怪しい人が来ると作業の妨げになる。

特に最近1年か2年ぐらいのうちに入会された方は、申し出があっても受け付けません。

[6] mixiユーザー 11月27日 10:46

次回の講演会講師は、痙攣性発声障害の治療の名医、
渡嘉敷先生です。
非会員も受け付け中です。
詳しくは、こちらをどーそ。
https://www.dystonia2005.com/

[7] mixiユーザー 07月02日 15:02

事後だけどお知らせを。。。
6/25(日)の交流会は、いろいろ意見交換して盛り上がって、あっという間に終わっちまったー。(^^
その様子の全ては伝えられませんが、こちらからどーぞ。
https://www.dystonia2005.com/dcim-now/

[8] mixiユーザー 07月02日 15:33

そして次回は9/2(土) 、静岡での講演会があります。
講師はなんと、牟礼先生です。DBSでジストニアを治してくれる先生です。
牟礼先生は本拠地が関西です。
詳細を、トップページに載せました。
https://www.dystonia2005.com/

関西でのDBSって、操作リモコンを患者に渡してくれるそうですね。
患者は、ジストニア症状の緩和を取るか、症状はいまいちでも副作用を抑えて普通に話せるほうを取るか、を、自分で調整できるそうですよ。先日の交流会で、患者本人から聞きました。

そこから考えると、本人が納得するであろう絶妙のバランスで施術する凝固術って、医師にとって相当にハードル高いなって思った。患者にしても、「もっと副作用が出てもいいから、もう一度手術で焼いてくれ。」って症状を緩和させるためにお願いしなきゃいけないし。。。

まぁ私は、どんなに副作用が出てもジストニアをやっつけるのを優先させたかったから今に大満足だけど。ハッキリ言って、ジストニアが治らなかったら死ぬ副作用でも文句は言わないぐらいの心構えで凝固術を受けた(^^

[9] mixiユーザー 07月18日 17:48

お待ちしています。

[10] mixiユーザー 08月23日 13:00

どーしよーかな。行こうか行くまいか検討中。。。
牟礼先生に聞きたいことはあるんだけど、凝固術に関係することだから、聞き方を考えないと嫌みっぽくなってしまう。

[11] mixiユーザー 09月01日 07:13

>>[10]
おはよーございます

いよいよ明日ですね!!

さぁ～果たして、サプライズゲストとして、もっちぃさんは、会場に現れるのかっ!!乞うご期待っ!!（笑）

僕も、もっちぃさんだけやのーて、のんくんにすら会ってないので、関西でやってくれたら間違いなく、からかいに行くのにぃ～（笑）では、今週もラスイチ、ぼちぺで、行きましょう

[12] mixiユーザー 09月01日 12:43

>>[11]
行くよ！
自分なんかゲストじゃないよ

ただの参加者としてだよ。ちょっと先生に聞きたいことがあるのさー。上手く質問できるか分からないけど。

[13] mixiユーザー 09月03日 00:34

>>[11]
ジストニア友の会の掲示板で、オレが「鍼灸じゃ治りっこない！」って、よく書いているのを見てる人がいた。
その人に、「いつも見てますよー。もっちぃーさんは鍼灸をよく思ってないですよねー。私は鍼灸師ですぅ。」と言われた。

物凄くばつが悪かった。オレはネットで「ジストニアを治します。」と自信満々に宣伝している鍼灸院に対して言っている。
その人もそれを理解してくれていたからよかったけど、本当にばつが悪い。「いゃぁ～、すみません(^_^;)」と、オレは何度も謝った。もー謝りながら笑ってごまかすしかない(笑)

その鍼灸師はノンアルビールだったので、オレを駅まで送ってくれた。特にオレに対する怒りを我慢している様子は無さそうな印象を感じた(笑)
最後は何度か握手を交わして別れた。
また会いたいと思う。

しかし、びっくりしたなー。ヤバかったなー。結果的には大丈夫だったけど(^_^;)

鍼灸とかは気持ちいい。自然治癒効果を狙って「あれ？なんか変だぞ？」って思う程度の人がジストニアとかの病気を予防したり、ジストニアと診断されていてもリフレッシュしたくてやるもの。実際にオレも闘病中にたまには鍼治療に行っていた。

治すのなら西洋医学。ネットで目につく情報に惑わされてはいけない。ネットを信じてはいけない。

[14] mixiユーザー 09月03日 16:42

>>[13]
お疲れ様っす

結局行かはったんすね

関西からよりは、近いとはいえ、関東から静岡でも結構遠いと思います

さすガッス

確かに鍼治療を含め東洋医学って、胡散臭いイメージありますもんね‥‥

けど、僕をはじめ関西の方は、信じてる方が、多いと思います。
実際関西ジストニアの会の方々の中にも僕以外に３人程通ったはったり、通ったはる方々もおられる程ですしね＼(^o^)／

関西医療大学の鈴木先生と谷先生を求めて遠くはインドや沖縄からも、来たはりましたし、予約取るのも結構大変でしたが

ただ、問題なのは寛解するのに時間がかかる事やと思います‥‥

実際、お会いした患者さんの方に話を聞くと大体８年位かかっていた様に思われます。
外見上は、何が問題なのか分からない位の方もおられました、話を聞くとやはり、目安は、８年やったと言うたはったと思います

僕は、会社クビに、なるまであと少ししか期間がなかったので、凝固術を選びましたが、会社勤めやなく、時間的に問題ない人間やったら、鍼治療も考慮していたと思います!!

時間的、そして、経済的

、更に

、労力的に問題なければ、僕は、ありやと思いまするう～＼(^o^)／

[15] mixiユーザー 09月03日 19:23

>>[14]
8年じゃ、、、それは運良く自然治癒した人のパターンじゃん？目安にもなにもならないさ。そんな話も信じちゃダメだよ。
ボツリヌス療法よりも高いし、根本を理解していないから治せないよ。オレは手術に至るまでに13年かかった。

昨日は駅から会場まで、すごく遠かったんだよね。みんなタクシーとかバスとかで来てた。オレは自転車代わりにスケート持ってって移動した(笑)
大腿骨骨折して人工股関節入れてるのに、腰だってチタンで固定していてまだ寛解前なのに、スケートを交通手段にするのはオレぐらいだ

(笑)

[16] mixiユーザー 09月03日 20:21

>>[14]
鍼は気持ちいいけどね。元々自然治癒効果を狙うもんだね。

[17] mixiユーザー 09月03日 22:56

>>[16]
お疲れ様っす

マジっすか!?ローラースケートっ!!その腰で相変わらず危険な橋を渡ったはりますね（笑）でも、もっちィさんの趣味ですもんね!!

腰の件でスケートは、もう出来ないんじゃないかと心配してましたが、何はともあれ再びローラースケートしたはるんやったら良かったっす

＼(^o^)／

鍼の件は、本当関西では、主流の1つみたいっすよ!!

確かに１人や2人やったら、僕も、たまたまなんちゃうんっ??て、思っていたと思いますが、覚えてる方だけで少なくとも５人は、おられ、その５人とも、大体7、８年って、言うたはったんでさっきは、そう書きました

!!

更にタイムリーですが、昨日会ったと思われる（笑）のんくんも経験者であり、こないだも鍼の事でライン上ですが、話していた程です。

確かに自然治癒効果の促進が、治療法の根拠になると思います

ただ、勿論ボトックスが、僕は、効かなかったという風に、万人に効く治療法は、ジストニアには、ないと僕は思っているので鍼も全ての人に効くとまでは、思っていません。

しかし治療法の選択肢の1つとして存在する事は、患者にとって嬉しい事っすよね!!

と、会の人間でもない、いわゆる、ガヤの僕（笑）が、少々偉そうな事を書きましたが、久々にここに書き込んだついでに‥‥

お陰様で寛解して８年‥‥感謝っすね

僕ももっちぃさんにとってのローラースケートでは、ありませんが大好きな旅行とスキーを今後も沢山してやるぅ～

（笑）

[18] mixiユーザー 12月11日 19:57

今度の日曜日は講演会交流会ですね(^^
本物のジストニア専門医から確かな話が聞ける。質問もできるし、その医師とも気兼ねなく話せる。他のジストニア患者との交流だってできる。
皆さんお楽しみに～♪

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