…とは言っても、行き過ぎた書き込みと感じたら無条件に削除します
(管理人、副管理人より) こちらからの続きです。
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コメント(589)
>>[549]
あそこで患者が「治った。信じられない。」と、手術中につぶやいていましたよね。あの患者は書痙だったから分かりやすいですが、自分の痙性斜頸だって、似たような感じでした。
頭をガッチリと手術台に固定されるから、体の方が曲がるのです。そりゃー、苦しいったらありゃしない(笑)
それが手術中に楽になっていく。
1回で治らなくても、細かく何回にも分けて治療すれば、全身性ジストニアだって治せるとは、平先生から聞いている。「みんな東京女子医大で手術して治せばいいのに」と思います。そーしているうちに、その技術が全国へ広まっていくと思うんです(^^
まず今は、最適な治療をする病院に集中するところからですかね。。
ちなみに、東京女子医大では、自分が手術した頃はほとんどゼロみたく平先生から聞いていたけど、またDBSの手術もしているようで。。。
患者にとって最適な治療の選択肢はいろいろある。
みんなも追求すれば、治るよ？(^^
あそこで患者が「治った。信じられない。」と、手術中につぶやいていましたよね。あの患者は書痙だったから分かりやすいですが、自分の痙性斜頸だって、似たような感じでした。
頭をガッチリと手術台に固定されるから、体の方が曲がるのです。そりゃー、苦しいったらありゃしない(笑)
それが手術中に楽になっていく。
1回で治らなくても、細かく何回にも分けて治療すれば、全身性ジストニアだって治せるとは、平先生から聞いている。「みんな東京女子医大で手術して治せばいいのに」と思います。そーしているうちに、その技術が全国へ広まっていくと思うんです(^^
まず今は、最適な治療をする病院に集中するところからですかね。。
ちなみに、東京女子医大では、自分が手術した頃はほとんどゼロみたく平先生から聞いていたけど、またDBSの手術もしているようで。。。
患者にとって最適な治療の選択肢はいろいろある。
みんなも追求すれば、治るよ？(^^
>>[552]
ジストニアで呼吸困難とかジストニアが心筋でとか、そんな生命に影響する話は聞いたことが無い。もしそれがあるのなら、ジストニアはとっくに指定難病になっている。
呼吸が苦しいのは、ジストニアが治まらないからパニクッってるだけだと思います。
この病は特に、ネットの情報を信じてはいけません。ジストニアの書物なら信じてOK。どのジストニアの本も安くはないけど、著者も監修も名がある人だから大丈夫。
そこいくとネットなんて誰でも掲載出来るし、悲惨なことを書くと余計に人を呼んで、そのページが検索上位に来る。ましてやジストニアなんてレアな話はアクセスする人が少ないから、数人の情報操作で検索順位を入れ替えられる。実際に、自身の経験は無く新旧寄せ集めの情報をたくみな文書スキルで編集して検索上位にヒットするページもあり、知ってる人から見ると、”一生懸命にバカ丸出し”の様子がうかがえる(笑)のも存在する。
なので、ネットで摸索しないことです。
ジストニアの薬は、発表されていません。(その先生もバカ？ つか、やはり精神科医ぢゃ知らねーか)
ジストニアではなく、ジスキネジアの薬なら昨年5月末に認可され、既に病院で処方されています。ただ、値段が高くて続けられない人が多いと聞きます。
精神科医はやめて、ジストニア専門の脳神経内科医に診てもらうのがいいです。
ジストニアで呼吸困難とかジストニアが心筋でとか、そんな生命に影響する話は聞いたことが無い。もしそれがあるのなら、ジストニアはとっくに指定難病になっている。
呼吸が苦しいのは、ジストニアが治まらないからパニクッってるだけだと思います。
この病は特に、ネットの情報を信じてはいけません。ジストニアの書物なら信じてOK。どのジストニアの本も安くはないけど、著者も監修も名がある人だから大丈夫。
そこいくとネットなんて誰でも掲載出来るし、悲惨なことを書くと余計に人を呼んで、そのページが検索上位に来る。ましてやジストニアなんてレアな話はアクセスする人が少ないから、数人の情報操作で検索順位を入れ替えられる。実際に、自身の経験は無く新旧寄せ集めの情報をたくみな文書スキルで編集して検索上位にヒットするページもあり、知ってる人から見ると、”一生懸命にバカ丸出し”の様子がうかがえる(笑)のも存在する。
なので、ネットで摸索しないことです。
ジストニアの薬は、発表されていません。(その先生もバカ？ つか、やはり精神科医ぢゃ知らねーか)
ジストニアではなく、ジスキネジアの薬なら昨年5月末に認可され、既に病院で処方されています。ただ、値段が高くて続けられない人が多いと聞きます。
精神科医はやめて、ジストニア専門の脳神経内科医に診てもらうのがいいです。
>>[560]
最近では、「副作用を気にする人が多くて、自分の時のようにいきなり淡蒼球内接(GPi)を破壊することは少ない」と、執刀医から聞いたので、それだからですかねー。
よって、集束超音波でもねらえる淡蒼球視床路とかがターゲットになっている。もちろん淡蒼球視床路の破壊でも、治っている人はいるはずだけど。。。
淡蒼球内接は脳の中心ではないので、集束超音波では狙えないそうです。淡蒼球視床路なら集束超音波でも狙えます。
穿頭術でも、副作用があるからいきなりGPiは破壊してもらえなくて、その結果効果がいまいちなのかな。。。
「細かいことは気にしない。副作用なんてどーでもいい。もっちぃーのように、ガツンと治りたい。次はGPiの手術を！」って、先生にお願いするといいです(^^
最近では、「副作用を気にする人が多くて、自分の時のようにいきなり淡蒼球内接(GPi)を破壊することは少ない」と、執刀医から聞いたので、それだからですかねー。
よって、集束超音波でもねらえる淡蒼球視床路とかがターゲットになっている。もちろん淡蒼球視床路の破壊でも、治っている人はいるはずだけど。。。
淡蒼球内接は脳の中心ではないので、集束超音波では狙えないそうです。淡蒼球視床路なら集束超音波でも狙えます。
穿頭術でも、副作用があるからいきなりGPiは破壊してもらえなくて、その結果効果がいまいちなのかな。。。
「細かいことは気にしない。副作用なんてどーでもいい。もっちぃーのように、ガツンと治りたい。次はGPiの手術を！」って、先生にお願いするといいです(^^
>>[567]
「そんな事」とは何を指しているのか分からないから全ヶ所に伝えます。
−−−−−−−−−−
�ー蟒僂垢襪曚匹両評�ではないと言われました。食べにくいし、痙攣も酷いのに、軽いとみなされてしまいました。
主観的にはそうであっても、手術している他の患者と客観的に比べると、マキさんの症状はまだ大したことないだけ。
−−−−−−−−−−
�∈能蕕房蟒僂慮絨箴匹膿欧燭�りになる事もある。と言われ…
>>[566] でコメントした通りです。
−−−−−−−−−−
��先生から手術は勧めないと言われ…。私は生地獄…。
まだまだ生地獄のレベルにはなっていない。
ジストニアと術後の副作用を天秤にかけている程度の症状のジストニアなら、絶対に手術はまだ早い。ジストニアをごまかしながら、楽しいことして生きられる。
ジストニアだかジスキネジアだか知らんけど、どっかのリーダーが
「平先生は、せっかく遠方から診察に来ても数分の診察で患者を帰す。平先生は冷たい。」
とか言っていたけど、それはなんでも自分本位にしか考えていない様子をあらわにしている全くのただのデタラメ！
医師は患者を治そうとしている。患者が治ってくれたら医師も嬉しい。
そのために、本人の気構えも確認しながら、想定できる副作用もくるめて、その患者の生活に最善な方法を見極めています。
「そんな事」とは何を指しているのか分からないから全ヶ所に伝えます。
−−−−−−−−−−
�ー蟒僂垢襪曚匹両評�ではないと言われました。食べにくいし、痙攣も酷いのに、軽いとみなされてしまいました。
主観的にはそうであっても、手術している他の患者と客観的に比べると、マキさんの症状はまだ大したことないだけ。
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�∈能蕕房蟒僂慮絨箴匹膿欧燭�りになる事もある。と言われ…
>>[566] でコメントした通りです。
−−−−−−−−−−
��先生から手術は勧めないと言われ…。私は生地獄…。
まだまだ生地獄のレベルにはなっていない。
ジストニアと術後の副作用を天秤にかけている程度の症状のジストニアなら、絶対に手術はまだ早い。ジストニアをごまかしながら、楽しいことして生きられる。
ジストニアだかジスキネジアだか知らんけど、どっかのリーダーが
「平先生は、せっかく遠方から診察に来ても数分の診察で患者を帰す。平先生は冷たい。」
とか言っていたけど、それはなんでも自分本位にしか考えていない様子をあらわにしている全くのただのデタラメ！
医師は患者を治そうとしている。患者が治ってくれたら医師も嬉しい。
そのために、本人の気構えも確認しながら、想定できる副作用もくるめて、その患者の生活に最善な方法を見極めています。
>>[572]
自分も定位脳手術でジストニアを治したけど、2度目の手術をお願いしたら、先生は「やめといたら？」みたいな感じだった。
それでもお願いして2度目の手術をした。術式は1度目と同じで、熱凝固による脳破壊術。部位は淡蒼球内節。それを1度目と2度目で左右交互に。ある程度の副作用は出た。これは一生続く。しかしジストニアは完璧に治った。この方のがよっぽどいい。この治療選択は大正解だった(^^
ここの最後のコメントにも書いたけど(情報量が多くて開くのが重たくて恐縮だが)
https://www.dystonia2005.com/bbs-old02/
治療を繰り返せば、治ります！
自分も定位脳手術でジストニアを治したけど、2度目の手術をお願いしたら、先生は「やめといたら？」みたいな感じだった。
それでもお願いして2度目の手術をした。術式は1度目と同じで、熱凝固による脳破壊術。部位は淡蒼球内節。それを1度目と2度目で左右交互に。ある程度の副作用は出た。これは一生続く。しかしジストニアは完璧に治った。この方のがよっぽどいい。この治療選択は大正解だった(^^
ここの最後のコメントにも書いたけど(情報量が多くて開くのが重たくて恐縮だが)
https://www.dystonia2005.com/bbs-old02/
治療を繰り返せば、治ります！
>>[576]
https://www.youtube.com/watch?v=-XICTc2YH7Q
動画からも分かるように、患者は余裕。
まったく怖くない(^o^)
私は手のジストニアではなかったからこの手術を2回してもらったけど、ジストニアは完璧に治った。ワクワクしながら、かつニヤニヤしながら手術を受けたもんだ。
手術中には、平先生や堀澤先生と雑談もした。一緒に銭湯に行って湯船に浸かりながら話すような感じに、いろいろ話した。
私を安心させようと、かわいいナースが私の手を握ってくれるんだけど、手術が進むにつれてそのナースの手がどんどん熱くなってくる。私ではなくそのナースが緊張している様子が分かった。をれを指摘したら、そのナースは照れていた(笑)
懐かしいなー。
あんな楽しい手術、また受けたい。もうジストニアが治っちゃったからその機会がなくて残念だ。
https://www.youtube.com/watch?v=-XICTc2YH7Q
動画からも分かるように、患者は余裕。
まったく怖くない(^o^)
私は手のジストニアではなかったからこの手術を2回してもらったけど、ジストニアは完璧に治った。ワクワクしながら、かつニヤニヤしながら手術を受けたもんだ。
手術中には、平先生や堀澤先生と雑談もした。一緒に銭湯に行って湯船に浸かりながら話すような感じに、いろいろ話した。
私を安心させようと、かわいいナースが私の手を握ってくれるんだけど、手術が進むにつれてそのナースの手がどんどん熱くなってくる。私ではなくそのナースが緊張している様子が分かった。をれを指摘したら、そのナースは照れていた(笑)
懐かしいなー。
あんな楽しい手術、また受けたい。もうジストニアが治っちゃったからその機会がなくて残念だ。
やぁやぁ、皆さんご無沙汰です(o^^)ﾉ
あの映画「ジストニア」の川畑監督から連絡がありました。
映画をリニューアルさせる関係で、クラウドファンディングが始まっています！
詳しくは、以下ページに説明があります。
https://readyfor.jp/projects/130174
もちろんホームページにも載せていますが、例えば「掲示板」とかをブックマークして見るのが普通。常人は、わざわざ検索とかしてトップページにアクセスしない。なので、トップページに書いただけではどうかと思った。
そこで久しぶりにmixiを動かしてみたワケです。
映画「ジストニア」を見たことない人、また、再編集して見やすくなった作品をもとに人へ説明したい人は、このクラウドファンディングを利用してDVDを購入する方法もあります。
川畑監督は２年前、２作目の「Dr.Taira in Nepal」の上映会の時に、「３作目も動き出したい。今度は、平先生が”100年に1人の逸材”と言っていた堀澤先生にフォーカスを当ててみようかな。」とか言っていました。10年以上前とはジストニアの治し方も違ってきている。今回は１作目の再編集の再編集もだけれども、後の３作目もどんな映画になるのか楽しみだ。
そいえば、少し前に本件の関係で、はるさんからジストニア友の会のホームページの掲示板に投稿があった。ビックリした。みんな見ているんですねー。
あの映画「ジストニア」の川畑監督から連絡がありました。
映画をリニューアルさせる関係で、クラウドファンディングが始まっています！
詳しくは、以下ページに説明があります。
https://readyfor.jp/projects/130174
もちろんホームページにも載せていますが、例えば「掲示板」とかをブックマークして見るのが普通。常人は、わざわざ検索とかしてトップページにアクセスしない。なので、トップページに書いただけではどうかと思った。
そこで久しぶりにmixiを動かしてみたワケです。
映画「ジストニア」を見たことない人、また、再編集して見やすくなった作品をもとに人へ説明したい人は、このクラウドファンディングを利用してDVDを購入する方法もあります。
川畑監督は２年前、２作目の「Dr.Taira in Nepal」の上映会の時に、「３作目も動き出したい。今度は、平先生が”100年に1人の逸材”と言っていた堀澤先生にフォーカスを当ててみようかな。」とか言っていました。10年以上前とはジストニアの治し方も違ってきている。今回は１作目の再編集の再編集もだけれども、後の３作目もどんな映画になるのか楽しみだ。
そいえば、少し前に本件の関係で、はるさんからジストニア友の会のホームページの掲示板に投稿があった。ビックリした。みんな見ているんですねー。
>>[576]
始めまして。山田力と申します。福岡でピアニストとして活動しています。
この投稿はずいぶん前なので、すでに手術を受けられているかもしれませんね。
私は昨年2024年10月1日に平先生の手術を受けてきました。現在はピアノによるリハビリの毎日ですが、今年の11月にリサイタルをする予定です。
参考になるかわかりませんが、入院から退院と、それまでの経緯をHPに綴っています。よろしければご覧いただき、もし聞きたいことなどあればHPからお問い合わせください。
山田力公式ホームページ『BACHIKARA』より、ジストニア手術の詳細を載せています。
https://chikara-bach.main.jp/dystonia2.html
もし、まだ手術を受けられていない、または術後のピアノ演奏でお困りのことがあれば、遠慮なく尋ねて下さい。私が経験した中で少しでもお力になれればと思っております。
それでは、これが届くことを祈っております。
山田力
始めまして。山田力と申します。福岡でピアニストとして活動しています。
この投稿はずいぶん前なので、すでに手術を受けられているかもしれませんね。
私は昨年2024年10月1日に平先生の手術を受けてきました。現在はピアノによるリハビリの毎日ですが、今年の11月にリサイタルをする予定です。
参考になるかわかりませんが、入院から退院と、それまでの経緯をHPに綴っています。よろしければご覧いただき、もし聞きたいことなどあればHPからお問い合わせください。
山田力公式ホームページ『BACHIKARA』より、ジストニア手術の詳細を載せています。
https://chikara-bach.main.jp/dystonia2.html
もし、まだ手術を受けられていない、または術後のピアノ演奏でお困りのことがあれば、遠慮なく尋ねて下さい。私が経験した中で少しでもお力になれればと思っております。
それでは、これが届くことを祈っております。
山田力
チカラさん、ジストニアのことで、ご親切にメッセージ、ありがとう御座います。私は、手術を検討しています。早ければ、来年あたりには。。。と、考えています。なにせ、今はお金が11万と足りません（笑）チカラさんは、平先生のジストニア手術で、良くなられたのですね。本当に、良かったですね。私は、兵庫医科大学で、手術を受ける予定です。平先生の手術は、受けられないかもしれませんが、治ると良いなと思います。2021年にジストニアが発症し、4年間、苦しんできました。今まで大好きで弾いてた、ピアノやエレクトーンが弾けない。想像以上の絶望感でした。チカラさんの、ジストニア体験記は、大変参考になるものでした。本当に、ありがとう御座いました。もし、手術ができれば、ここでまた、良いご報告が出来たら良いなと思います。今は、普通にピアノは、弾けているのですか？
メッセージ、本当にありがとう御座いました。
心から、感謝致します。
メッセージ、本当にありがとう御座いました。
心から、感謝致します。
>>[586]
そのお辛さ痛いほどわかります。術前を思い出します。
お金のことが気になってらっしゃるのですね。
先ほど、三愛病院に聞いてみました。
私の場合の合計額は「高額療養費制度」適応後の金額でした。他の病院でも、金額はそう変わらないそうです。ただ、各病院によって入院時に使う薬などが違うため少しの違いはあるそうですが。HP上にもの部分の説明が足りなかったので、誤解のないように改訂しました。明日あたり代わっていると思うのでご一読ください。
「高額療養費制度」だと、一旦高額な料金を支払わなければなりません。そこで、今回のようにあらかじめ高額な医療費が見込まれる場合には、「限度額適用認定証」を申請しておくことをお勧めします。これは、所得に応じて限度額が適応され、その適応された金額を窓口で支払うという便利なものです。所得にもよりますが、多くの場合10万円前後〜20万円台らしいです。（ネット調べ）それに民間の保険で補填したり、カード支払いなら分割も可能だと思いますよ。
是非申請されて下さいね。有効期間は1年です。
可菜さん、差し支えなければの話しですが.....HPのお問い合わせから連絡いただけると、直接話すことが出来きます。込み入ったことや質問など、お聞きになりたいことは、私の経験したことで良ければお応えします。
ご遠慮なくどうぞ！
そのお辛さ痛いほどわかります。術前を思い出します。
お金のことが気になってらっしゃるのですね。
先ほど、三愛病院に聞いてみました。
私の場合の合計額は「高額療養費制度」適応後の金額でした。他の病院でも、金額はそう変わらないそうです。ただ、各病院によって入院時に使う薬などが違うため少しの違いはあるそうですが。HP上にもの部分の説明が足りなかったので、誤解のないように改訂しました。明日あたり代わっていると思うのでご一読ください。
「高額療養費制度」だと、一旦高額な料金を支払わなければなりません。そこで、今回のようにあらかじめ高額な医療費が見込まれる場合には、「限度額適用認定証」を申請しておくことをお勧めします。これは、所得に応じて限度額が適応され、その適応された金額を窓口で支払うという便利なものです。所得にもよりますが、多くの場合10万円前後〜20万円台らしいです。（ネット調べ）それに民間の保険で補填したり、カード支払いなら分割も可能だと思いますよ。
是非申請されて下さいね。有効期間は1年です。
可菜さん、差し支えなければの話しですが.....HPのお問い合わせから連絡いただけると、直接話すことが出来きます。込み入ったことや質問など、お聞きになりたいことは、私の経験したことで良ければお応えします。
ご遠慮なくどうぞ！
>>[587]
詳細な報告を、どうもありがとうございます。
ブログはまだ全部読みきれていませんが(^^;; 、貴重な体験の報告は素晴らしいと想います。
可菜さん、
費用は、入院する部屋の違いと思います。
私は東京女子医大で手術したけと、一度目の凝固術の時の請求額は30万弱、二度目の時には10万ちょっと。
手術の日にどの病室に空きがあるかわからないのでそーなる。
ホテルのように、部屋を先に予約できないから。
高い部屋だといって快適ではないのが病院のひどいところ。病院の経営者には、そこを考えて患者から金を取ってもらいたい！
二回目の定位脳手術後に別の疾患で東京女子医大に入院した時、最初は高い二人部屋。一緒にいた人のイビキがうるさ過ぎ！
ナースにクレームを出した。そして安い大部屋に空きが出たから、そっちに移してもらった。
あの二人部屋にいるよりも、はるかに快適だった(^^
詳細な報告を、どうもありがとうございます。
ブログはまだ全部読みきれていませんが(^^;; 、貴重な体験の報告は素晴らしいと想います。
可菜さん、
費用は、入院する部屋の違いと思います。
私は東京女子医大で手術したけと、一度目の凝固術の時の請求額は30万弱、二度目の時には10万ちょっと。
手術の日にどの病室に空きがあるかわからないのでそーなる。
ホテルのように、部屋を先に予約できないから。
高い部屋だといって快適ではないのが病院のひどいところ。病院の経営者には、そこを考えて患者から金を取ってもらいたい！
二回目の定位脳手術後に別の疾患で東京女子医大に入院した時、最初は高い二人部屋。一緒にいた人のイビキがうるさ過ぎ！
ナースにクレームを出した。そして安い大部屋に空きが出たから、そっちに移してもらった。
あの二人部屋にいるよりも、はるかに快適だった(^^
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