ジストニア談話室コミュの改めて自己紹介をお願いします。

みなさんこんにちは。残暑きびしいですがいかがお過ごしですか

へばってませんか

と言いつつ、だいぶ朝晩は涼しくなって来ましたね

時代にそぐわなくなって来たのでちょっと付け加え『そんな大げさな事か

』
と言いつつ再度追記をしなければならない季節になって来ましたね。
我が家の前にあるケヤキも少しづつ色付き始め、北海道では雪の予報

そろそろ冬支度。風邪の季節でもありますからご用心

さて、このコミュニティの管理人を仰せつかっているdesura-です。
この度参加してくださった方が100人になりました。
たくさんのご賛同、ご参加ありがとうございます。

以前も『ようこそ』と言うタイトルでトピ立てしてありますが、
100人を機会に改めて、初めての方もいらっしゃるでしょうから、
簡単に自己紹介をお願い出来ればなあ・・と思います

よろしくお願いします。

さてさて、このあいさつ文は昨秋に書いた物で、季節感にそぐわなくなってしまいましたが、ご愛嬌と言う事でお許しを。
2011.2.23加筆

追伸
100人で打ち止めではありませんから、新規ご参加お願いしますね

コメント(356)

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[317] mixiユーザー 04月04日 22:24

>>[316]
そう。ジストニアの患者なんてほとんどいないんですよね。
万が一いたとしても。自分とは症状が違ったりする。自分と全く同じ症状の人はまず見つからないし、そもそもジストニアなんて、「なにそれ？知らなーい」で話が終わってしまう。

でもココなら、ジストニアであるが故の愚痴もOKだし、生活の工夫の仕方なら情報交換できる！、かもしれないですね(^^

[318] mixiユーザー 04月14日 07:17

>>[317]

お返事ありがとう御座います！！

そうなんですよね…
いつも『ジストニアって何？』

となってしまうし、マイナーな病気すぎて、何がどう辛いのかも全くわかってもらえない…。

このコミュの存在を知って、ホッとしました

全く同じ症状の患者さんというのはいないだろうけど、

少しずつでも皆様とお話し出来たらいいなぁと思っています

改めまして、ヨロシクお願い申し上げます

[322] mixiユーザー 12月24日 12:13

>>[321]
もしかしたら日曜日にお会いした方じゃないでしょうか？(^^
だとしたら、ボトックスは無効じゃないですよ。変な打ち方をされたら、その副作用がちゃんと出るんですもん。
その医師の打ち方の問題です。

[323] mixiユーザー 01月12日 22:22

はじめまして！
約10年前に痙性斜頸になり3～4年程働きもできず家事もできず車も運転できなくなり、寝たきりの毎日でした。
ですが東洋医学の先生の指導のもと、歩いたりリハビリを毎日がんばり先生にほぼ毎日施術してもらいだんだん良くなり、4年半ほど前から復活することができました！
仕事はフルでは働けてはないですが。（歩く時間がほしいためと、まだ完璧に良くなったわけではないので）
しかし仕事で重いものを持ったり無理な姿勢の仕事があったためか、1ヶ月前からまた悪化してきてしまいました。今は仕事時間を短くしてもらい、リハビリを今まで以上に時間をかけて行っています。
また悪化してきてしまったのでこちらに参加させて頂きました。
でもここまで良くなったこと、先生に施術してもらえて指導してもらえてることに本当に感謝しています。
こうして薬に頼らず良くなった方もいるのでしょうか？

[324] mixiユーザー 01月13日 12:48

>>[323] 初めまして!!この病気は、治るというのは、ないと思っていますので、所謂、寛解という事で、あれば、薬なしの寛解は、僕は、あると思います。

東洋医学つまり、鍼治療で寛解された方々を何人か見てきましたよ(^o^)

ただ、どの方も、根気が、いる程、時間とお金が、いるみたいですね

ただ、毎日って少しだけ引っかかりました。僕も、経験者ですが、大体は、1週間ほどおいて効果の持続と結果を見ると僕の先生には、教えて貰ってたからです。因みに関西医療大学系です。

リハビリと、お仕事のバランスは、難しいと思いますが、また、寛解することを祈ってますね

[326] mixiユーザー 01月13日 19:08

>>[324]

中には治った人もいますね。

自分の印象だと、治った人は3分の1、寛解した人も3分の1で、治らない人(寛解もしない人)も3分の1ぐらいの感じかな。
寛解もしない人は、治し方を知らなかったり分からなかったり、方向性が誤っている人が大半な気がしています。
そんな人は、マツやんと接すればどう治せば良いかがよく分かると思う(^^

[327] mixiユーザー 01月13日 19:24

>>[323]
薬に頼らず良くなりました。
ジストニアの内服薬は、西洋は気が滅入り、東洋は体調不良があり、ぜんぜんダメでした。

[328] mixiユーザー 01月13日 23:05

>>[324]
完全に治ると言うことはないのですかね？
私の場合鍼ではなく骨を正しい位置に治してもらう？ような治療です。まことさんは鍼治療で寛解されたお一人なのでしょうか？

[329] mixiユーザー 01月13日 23:09

>>[327]
治った方いるんですね！
私は８～9割寛解でしたので希望が持てます！
どんな方法で治したのですかね？
もっちぃさんは薬ではなくなんの治療をされたのですか？

[330] mixiユーザー 01月14日 05:54

>>[329]
脳手術です。

[331] mixiユーザー 01月14日 06:12

>>[328] 　おはようございます。僕は、仕事の休職の関係で、時間もなかったというのもあるんですが、鍼治療は、向いてないと判断し、諦めました。
僕も、東京女子医大での脳手術で寛解しました。因みにもっちぃさんと同じ日でした（笑）

[332] mixiユーザー 01月14日 08:09

>>[323]
>まだ完璧に良くなったわけではないので
内科的治療にせよ外科的治療でも寛解の線引きはご自身で決めることではないかと私は考えています。
私も数ヶ月ですが寝たきりの経験があります・・・
外科的治療で寝たきり状態は脱しましたが、未だに全身にジスの症状が残りしかも進行しています。ですが私自身は勝手に寛解したと思い込んむようにしています。（傍目から見れば程遠いのですが(^^;））

最悪な状態から歩行や運転も出来るまでに復活しましたので、これ以上の贅沢は言えませんQOLは健常者の3～4割程度ですが自身では納得した日々を送っています。

唯一の泣き所は喉のジス（痙攣性発声障害）でカラオケ店に行くと昔を思い出し凹み地獄のような時間ですが忘新年会シーズンも笑顔で乗り切りました（笑）

[333] mixiユーザー 01月15日 17:43

>>[331]
手術されたんですねー！それは勇気いりましたね！
もっちぃさんとはこのコミュの方ですね？
それはすごい偶然ですね！
私は手術する勇気はないので地道にリハビリがんばりますね( ^ω^ )

[334] mixiユーザー 01月15日 17:51

>>[332]
寝たきりの時は本当に辛いですよね。
でも運転や復職ができるようになって感謝ですし、これからもリハビリで悪化しないよう願います。
マツやんさんも手術されたんですよね？
手術も勇気がいると思います！
ウォーキングは30分以上正しく歩くと骨が正しい位置に戻るそうですよ是非お時間あったら試してみてください！
私は毎日40分以上歩いています疲れますが悪化しない事を思えば頑張れます。

[335] mixiユーザー 01月15日 17:57

>>[330]
皆手術されてるんですねすごいです。
手術でも寛解するという感じですかね？

[336] mixiユーザー 01月15日 19:11

>>[335]
と言うより、
「悔しかったらまた来いよ。何度でも手術してやるぜ(￣ー￣)ﾆﾔﾘ」
の感じです。
ジストニアが苦しみながら死ぬ動画とか、あったら見てーな(笑)

[337] mixiユーザー 06月19日 20:34

はじめまして！参加させていただきありがとうございます。
私は先天性の全盲でマッサージ士をしています。
幼少期から身体の違和感はありましたが、４年前転倒して頭を打ってから左手足、顔の動作のし始めの突っ張りなど強く、ジストニアと診断されました。
その後治療の中でドーパミンが少ないタイプと分かってきました。
現在は少量ずつドーパミンを補充して、日常生活や仕事を続けています。
みなさんのコメントを読んで、身が引き締まります。
よろしくお願いします。

[338] mixiユーザー 06月22日 06:40

>>[337]
談話室へようこそ！

まだガラケーが全盛だった15年か20年ぐらい昔に携帯メールのチャットがありまして、その時に自分もオンラインではあるけれど全盲の友達がいたんですよー。
たくみに携帯を操作している様子が伝わってきて、みんなから「神」と呼ばれていました。
今はスマホの時代。ガラケーみたいにブラインドタッチも出来ない。その子はどうしてるかなー、と思いましたが、きっと愛さんみたく頑張っているんでしょうね(^^

幼少期から身体の違和感はあったとは、転倒による外傷後ジストニアではないんですね。自分も首に違和感があるなー、と思っていた頃にスキーで大転倒して痙性斜頸が悪化してきました。診断は、非家族性特発性ジストニアでした。

談話室で好きに話したり(音声で)見たりして、ジストニアが少しでも緩和されれば幸いです。

[339] mixiユーザー 06月23日 08:12

>>[338] なるほど・・。いろいろな状況があるんですね。
ありがとうございます。楽しみながら少しずつここでみなさんと話せたら嬉しいです。

[340] mixiユーザー 06月26日 17:03

向精神薬の服薬の影響よる薬剤性ジストニアの「とよ」と申します。
ジストニアの症状は痙性斜頸です。
先月末に地元の病院でDBSの手術を受けました。
手術前の首の曲がり具合が最悪だったため(ほぼ直角)、刺激をかなり強くして、何とか前を向いている状態です。
東京女子医大の凝固術も検討したのですが、ビビって回避してしまいました(^◇^;)

[341] mixiユーザー 06月26日 20:47

>>[340]
ビビることはなかったのに～。。。と、東京女子医大で手術してもらった自分は思います。
DBSにしても、ほぼ寛解している様子で良かった。術前、術後のビデオがあったら、それを見せてもらうと自身の治っている様子に自分で驚きますよ？

ボツリヌス療法を否定はしませんが、外科治療だと手術した直後からハッキリと治っているのが嬉しいですよね。
おまけに、ボツリヌス療法を繰り返すよりも、圧倒的に安い！
5、6回のボツリヌス治療で治らなければ、今の自分だったら間違いなく手術しますねー。(^o^)

よろしくお願いします。

[342] mixiユーザー 06月27日 08:23

>>[341]
返信ありがとうございます(^ ^)

できれば、DBSより凝固術の方がいいですよね。
DBSは手術後も電池交換の手術や身体に埋め込んでる機械が故障したらとか、気になる点が結構ありますよね。
凝固術はその点が心配ないし。

ただ、やっぱり脳の神経を壊すのは恐いです^_^;
当然、色々な副作用はあると思いますが、重い後遺症が残ったらどうしようって…自分本当にビビりなので(T-T)
平先生が世界の第一人者ということは分かるのですが…

凝固術(特に両側)を受けた人は本当に勇気あるし、尊敬します。

[343] mixiユーザー 06月28日 06:33

>>[342]
たとえば、遺伝子性ジストニアとか全身性ジストニアとかの人は、副作用を避けながら何回にも分けて手術するそうですよ。
局所性ジストニアの人も、今は重篤な副作用を避けるために自分が手術してもらった部位(方法)とは少し違う熱凝固をしてるんじゃないかな、と旭先生から伺っています。
詳しくは今度の講演会で堀澤先生に聞こうと思っていますが。。。

自分が手術してもらった頃よりも、手術の安全性をどんどん高めてくれているみたいですねー。

よろしくお願いします。

[345] mixiユーザー 07月11日 10:21

失声が殆ど治り、数年経ったのですが、数日前から初めて斜頸の症状が出始めました。
情報が欲しいので参加しました。
よろしくお願いします。

[346] mixiユーザー 07月11日 13:14

>>[345]
数日前からの症状なら、早めに手を打っておけば治るでしょうね。
とちらにお住まいかは存じませんが、頸部なら東京クリニックでの内科治療をおすすめします。予約してから診察まで数ヶ月待ちます。詳しくは知りませんが、電話予約出来るそうです。

沖縄から東京まで定期的に通院していた方にも会った事があります。

ジストニアは早めにやっつけておかないとめんどくさいことになるのでお伝えしました。

どうぞ情報をご覧くださいな。

[347] mixiユーザー 07月12日 08:47

>>[346]
早めに治療すれば治るんですか？！
情報ありがとうございます！
因みに福岡県内で、おすすめの病院はありますか？！

[348] mixiユーザー 07月12日 20:36

>>[347]
早めに効果的な治療して、脳がジストニアの悪さを覚える前に先にやっつければ治りそうだと、経験上感じています。
福岡県内で治療をする病院は聞きますが、効果的な治療をする病院となると、残念ながら自分は聞いたことがないです。

先に話した沖縄から通院していた人は、九州、関西、関東と、西から順々に移動して来たそうです。

[349] mixiユーザー 07月12日 21:33

>>[348]
でもそれは10年ぐらい前の話なので、もしかしたら、今は変わっているかもしれません。

ちなみにコチラには、学会名簿に名がある医師がいる病院や、この医師がいるから紹介できる、といった病院のみを載せています。
どうぞご参照くださいませ。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

[350] mixiユーザー 07月12日 22:26

色々と詳しく教えて頂き、ありがとうございます

もっちぃさんの知人の方の通院の経緯を聞くと、県内で探すのは厳しそうな感じですけど…
教えて頂いたリンク、見てみます

[351] mixiユーザー 02月28日 19:28

はじめまして、みぃと申します。
下顎に力が入り困っていたところこちらにたどり着きました。
歯医者にいっても食いしばりの癖があるので、マウスピースで治療しましょうとアドバイスもらっただけです。

かなりのエラ張り顔で顎が痛く首も痛いので皆さんの情報を頼りにきちんと治療してもらえる病院を探したいと思っています！

宜しくお願い致します

[352] mixiユーザー 03月01日 19:20

>>[351]
口のジストニアだと、京都医療センターの吉田和也先生のボツリヌス療法は有名で、治るみたいですねー。

首都圏から京都まではるばる通院した人がいて、自分はその人の治療前後を見ています。驚くべきほどに治っていたのでビックリしました。最初は別人かと思ったほどです。
吉田先生は歯科医だそうですが、ジストニアに関してはその辺の歯科医とは別格なんでしょうね。
ジストニアを効果的に治せる医師は少ないですが、日本にはそれができる医師がいるだけまだラッキーだ。

ご参加ありがとうございます。こちらこそよろしくお願いします。

[354] mixiユーザー 03月27日 09:44

>>[352]

返信が遅くなってすみません。
今月の１１日に京都医療センターまで行ってきました。
ボトックス注射を打っていただき、
顎がとても楽になりました。片道2時間かかりましたが、行って大正解でした！
専門の先生はさすがですね。吉田先生に感謝しています。
首都圏から通われる方がいる事にも納得できます。

[355] mixiユーザー 03月27日 09:50

>>[353]

返信が遅くなり、失礼しました。
サカノ上令和さんもお薬からでしたか、吉田先生は本当に病気に詳しく頼りになりました。
私も吉田先生に３月１１日に診て頂き、今は順調に回復しています。
首にもジストニアがあるので兵庫医大にも行く予定にしています。

[356] mixiユーザー 03月28日 16:08

>>[354]
治せる医師が少ないからねー。ただ通院しているだけじゃ治らない病ですよねー。泊りがけで通院して「大正解！」という人もいました。
片道2時間は近いと思います。よかったです。

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