線維筋痛症を絶対治します！コミュの病院がない…

長崎からです。

１３年くらい前に発症。
病院たらいまわしにされ
ようやく診断してくださった
お医者様が県外に転勤泣

その後も
色々な病院に通ってますが
治療法もなく
薬も一切きかず
激痛との闘いで
負けそうで辛いですが
頑張って生活しています。

病院に通っても
うちではみれないと断られ
県外にまで
通ったりしています。
大学病院にも
まわされましたが
同じく麻酔科からも第一内科からも
みれないとの答え。

救急車でも
よく運ばれるのですが
やはりどうしようもなく。。

みなさんは
何科に通われていますか？？

私は心療内科、整形外科
リウマチ膠原病科、麻酔科
ペイんクリニックです

コメント(17)

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[2] mixiユーザー 12月21日 20:35

私は最初、膠原病内科の西海先生でした。

でも定年で引退されてしまったので…今は都内の心療内科の先生で、こちらもまた著名な先生です。

西海先生にたどり着くまでは、私も色々な科や病院をたらい回しにされました。

私は都内に住んでいるので、比較的病院も見つかりやすかったんだと思います。

友の会や日本線維筋痛症学会に問い合わせると病院を教えてもらえますが、それでもダメだったんでしょうか？？

早くま-ちゃムの病院が見つかることを祈っています（-人-）

[4] mixiユーザー 12月22日 00:33

発病して10年。
たらい回しにされて、やっと去年病名をつけていただきました。
愛媛で有名な整形のﾄﾞｸﾀｰを頼り、大学病院を紹介してもらいました。
今は月１回、大学病院で診てもらっています。
麻酔科・精神科・泌尿器科・整形外科に。
ちなみに、泌尿器科は膀胱瘻をつけているので、ｶﾃｰﾃﾙ交換の為にですが。
原因不明の線維筋痛症と抹消神経疼痛、原因不明の手足の変形で、車椅子生活をしています。
転勤された先生は、遠いんでしょうか？一度行って、病院を紹介してもらったらいかがでしょうか？
どちらにしろ、この病気、わけがわからない病気だから不安も多いことと思いますが、みんな同じように戦っています。
どうぞ、諦めませんように。どうぞ、良いﾄﾞｸﾀｰに巡りあいますように。

[5] mixiユーザー 12月22日 01:25

> Jasper☆さん

こんばんは\(^ー^)／

φ(..)ありがとうございます！

石川県♪
駆け込み寺があると
聞きました

入院施設もあるとかなんとか

半年…
よかったですね

私１０年以上
色々まわされてきて
ようやく…

しかしのなかなか
先生がいないです

お互い今の季節つらいですね
(┳◇┳)

昨夜は激痛で
涙ボッロボロでした…

[6] mixiユーザー 12月22日 01:31

> あやさん

あやさん

こんばんは

ありがとうございます。

東京にお住まいなんですね☆

私の住む長崎の病院には
片っ端から
行ったんですが…

心療内科にも行ってますが
結局はボーって麻痺させたりなので
日常生活で
頭麻痺して生活できないし
なにもできず

今は福岡の麻酔科にも
通院しています

１日３０錠くらい
薬を飲んできましたが
なんも効果なし…

新薬リリカとかも
全く効かないです

本当に辛いですよね。

トイレのドアすら
触れれない
痛くて誰か呼びたくても
携帯もさわれない…
そんな感じです。。

[7] mixiユーザー 12月22日 01:35

> ﾖｯｼさん

優しいお言葉
ありがとうございます

岩手県ですかφ(..)

どこでも行きたいくらいです

情報ありがとうございますね

長崎大学病院は
線維筋痛症患者をみれると
いっているのに
実際に行けば
うちの病院ではみれる医者はいない
県外からもよくくるが
みれないから帰してると
先週もまた言われて
医者の言葉としては
冷たすぎて
ショックをうけました…

家でホットパックでもしてください
と言われたし…

ピークのときは
洋服ですら痛いし
足も床につけれない
ものに触れないくらいなのに…

本当悲しかった

[8] mixiユーザー 12月22日 01:42

> ゆうちゃんさん

良き先生に出会えよかったですね

☆

本当、お話聞いてくれたり
一緒に考えてくださるだけでも
救われますよね。。

私もオーダーメイド車椅子を
支給されていますが
手が痛くて痛くて
逆に痛いときには
乗れないです…
足が痛いときには
助かる(┳◇┳)

色々と症状がですぎて
なにがなんだかわからない…

最近は両耳も
きこえないことが
多くて泣
また大学病院に紹介状だされてますが
午前中は特に痛みで動けず
なかなか行けない…

鍼治療が一番効くと聞いたので
近場でいいところを
探してるから
早くみつけたいです

[9] mixiユーザー 12月24日 00:35

手動車椅子より、電動車椅子の方が良いのでは？

顎でも、手でも、操作できますよ。

[10] mixiユーザー 01月01日 19:38

神戸で良い先生存じないですか?

[11] mixiユーザー 01月01日 21:08

私も車椅子自走できません。杖持ってる手も痛いけど仕方ないから杖で歩きます
ヘルパーさんや旦那さんに車椅子押して貰える時のみ車椅子です

私山口県ですが私が通うクリニックに受診してみますか？凄く親身に治療して貰ってます

[12] mixiユーザー 05月20日 14:13

インターネットで探してたら、こんな病院がありました。行ったことあるかたいらっしゃいますか？良いなら行こうかな。今は行けないけど…

http://www.matsumotoclinic.com/kintsu/k_index.html

[13] mixiユーザー 06月29日 12:18

九大の心療内科に、慢性疼痛外来が、あります。私は、新幹線で通っています。九大のＨＰ良かったら、見てくだいね。

[14] mixiユーザー 06月30日 15:11

私は関東であまり病院は参考にならないので、こうかがあったと思う薬を。
症状が安定的ではないですが、
リボトリールで神経症、サンイバルタ60ミリで神経症、メイラックスで精神安定、
マイスリーで睡眠を。4つ併用で効果がありました。
漢方薬、ツムラ97、これは下肢のリウマチ薬ですが、関節痛に効果が出ました。
今はこの5つを併用しています。
疼痛障害は少し楽になっています。

[15] mixiユーザー 07月05日 11:38

私も、関東です。膠原病、リウマチ外来です。

県内には、線維筋痛症をみれる医師が一人しかいないため。その医師にかかってますが、痛みの、コントロールがうまくいかないので、違った先生にも受診したいです、＿|￣|○(°_°)
リウマチ値が少し高いから脊椎関節炎らしい…です。

[16] mixiユーザー 09月27日 19:29

麻酔科と精神科の両方で、いろんな面をフォローしています。

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