線維筋痛症を絶対治します！コミュの【聞いて！話して！皆で気軽に雑談】

みつゆきサン…Reコメ､有難うございます｡
精神科病棟に精神疾患が無い､或いは寛解状態で入院すると､病気で苦しみ悩んで入院してらっしゃる方には失礼ですが､何だか本当に気が遠くなってゆく体験をしました｡ 逆にFMSが快方に向かう気配もほぼ無かったです｡
しかし担当医先生は真摯に対応して下さり､お薬の斬減についてワタシの意見を尊重しつつ担当医としての適切な判断をして下さり､SLE･sjs･DMの病勢を診ながらお薬を処方してくださいます｡
FMSのスペシャリスト先生のファーストインプレッションは「しゃあないから診たるわ」という感じで､FMSの専門家が診てくださるのは嬉しく思いますが､良いコミュニケがとれるかは疑問です｡
とりあえず､専門家の診察を受けられる様になるまで自分に出来る努力はしようと思っています｡
長々と失礼しました｡

>>[242]
はじめまして私も同じようなコトを考えていました。でも脳内科とは考えが及びませんでした。行ってみようかと思います。ありがとうございます。

以前ここにコメントを書かせて頂いたのですが完治が見えてきたのでまたコメントします。
腕の痛みが特に強く雑貨屋で店長に昇格しこれからという時に発症し辞職したのですが、その後妊娠流産をきっかけに薬を漢方と針治療に変えました。薬を飲んでも痛さがあったのに漢方と針に変えて一ヶ月後には痛みが大分取れて数ヶ月で医師から仕事の再開を考えても良いと言われ力仕事がない業種を選び再びバイトを始める事が出来ています。私には漢方と針があっていたようです。病院名は練馬総合病院の漢方内科で担当の医師は1人でやっている曜日も少なくとても混みますがどこも触らず見ただけて痛い箇所を当てそこに針をしてくれる先生なので初めはびっくりしました。少しでも参考になれば幸いです。

>>267 すみません、追加です
一番ひどい時は寝たきりで腕を切り落としてくれ〜！！と叫んで歩けずおんぶで移動し頭も体も洗って貰い歯磨きもしてもらい居酒屋は箸が使えず手掴みで刺身を食べて周りから変な目で見られた事もありました。
今はずっと同じ作業をしなければ腕の痛みを感じる時は全くありません。
自分が病気だった事を忘れているくらいです。

ＦＭＳ(線維筋痛症)を克服した一人ですので、体験談を書きます。

自分はは、ＦＭＳ(線維筋痛症）と言う、難病に近い疾患で、歩けるようになって、歩ける喜びを感じている、平成１９年にＦＭＳの病名確定と治療で、歩けず、寝返りできず、股関節激痛、寝られずの全身の激痛が、今は、緩和され、９割以上の痛みの軽減です。

当時のＦＭＳは、Ｄｒの３割程度の認知度しかなく、医療機関をＤｒショッピングされている患者様が多いのが、偶々、ネットで知りえた石川県小松市のＫ整形外科のＤｒとメールのやり取りで、入院治療が２回出来て、劇的に軽度痛で、歩けるように成りました。

今も、治療していただいた診療機関は整形外科クリニックのため、入院が１９床で、全国から予約待ちの状態ですので、ビジネスホテルに泊まり通院の方も沢山おられます。

治療は、朝夕にＴＰＢ(トリガーポイトブロック）注射を５０ヶ所×２回＝１００ヶ所近く、痛みの筋肉に麻酔の注射をして貰い、抗うつ薬、安定剤、眠剤で軽度痛になりました。

特に、慢性激痛や腰の痛みのヘルニアなどに治療効果が有ります。

因みに、ノイロトロピン錠は、入院中は飲んでいましたが、効果が見られず、現在のＲＡ膠原病専門外来のＤｒにより中止しました。

その他のお薬は継続中で、痛みの軽減になりました。　

現在は、地元鹿児島の病院の整形外科、ＲＡ膠原病専門外来、糖尿病専門外来で、リハビリや診療をしています。

又、リハビリや診療で、お世話に成る、地元の整形外科の理事長で、社）全日本ノルディック・ウォーク連盟九州学術副委員長の平田Ｄｒの勧めで、ノルディック・ウォークの公認指導員とＷＬＭの資格を取れたので、今までの経験を生かして、ノルディック・ウォークの啓蒙とリハビリに生かした指導者を目指したい。

平田Ｄｒの病院で月２回第２と第４火曜日に１６：００〜体験会を開催しています。

最近、神戸の同じ疾患ＦＭＳの女性患者（ミクシ−のマイミク）さんが、ミクシーで、自分が、ノルディック・ウォーク記事を書いたところ、健康月間誌の「安心」でノルディック・ウォークの記事を読み、抽選で、ポールが当たり、神戸の体験会をご案内して、２〜３回リハビリ対策指導を受けて、今は週２〜３回ぐらい夕方２０〜３０分ぐらい歩かれている、段々歩く距離が伸びて、嬉しい限りですと連絡を貰いました。

東京にも、お一人が、リハビリにノルディック・ウォークをされたい方がおられるが、手術後で、病状が安定してきたら、東京の指導員をご紹介したいと思っています。

我々の団体の社）全日本ノルディック・ウォーク連盟はリハビリと階段昇降に向いてる指導法があるのが強みです。

今の自分は、ＦＭＳ（線維筋痛症）、ＮＩＤＤＭ（２型糖尿病）、ＲＡ（リウマチ）、特定疾患のＳＳＣ（強皮症／膠原病公費認定）、ＧＥＲＤ（逆流性食道炎）、慢性蕁麻疹などで、沢山の疾患を抱えて、今でも、お薬を１４種類飲んでいますが、ノルディック・ウォークのおかげで、前向きになれた自分がいます。

最近は、各種血液検査の数値が正常値に近く、ノルディック・ウォークの運動効果と思っています。

毎晩ほぼ４０分ほど近所の公園周りを夜に歩いています。

参考までに、下記は、自分のＦＭＳを確定診断と軽度にしてくれた医療機関のアドレスです。

Ｋ整形外科のブログ　→　http://junk2004.exblog.jp/　ブログ内で線維筋痛症を検索

Ｋ整形外科　→　http://www.tvk.ne.jp/~junkamo/

頚痛・腰痛・椎間板ヘルニア・関節痛など筋痛症の掲示板（ｋ整形外科患者さんの掲示板）　慢性痛でお困りの方が多いです。此処で治療法を学びました。　
↑　http://www.bigcosmic.com/board/s/board.cgi?id=youtuu

今の自分を受け入れるコト、……これが一番苦しく辛く、時間のかかることでしょう……
今までと全く別人になってしまった自分は、これからどうやって生きていけばいいのか…途方に暮れますよね。

外出が難しくなり、友達との付き合いも減っていくと、たまらない孤独感で、もう何もかもに絶望的になってしまう……
意地悪な痛みは、そんな悲しみに向かって、押し寄せて来る。

あたしは転げ回って泣きました。
……痛み。
これも、自分の一部なんだと考えてみたら、少し変わってきました。
こんな自分に付き合ってくれる人、それが、本当の友達だと知ることが出来ました。
出来ることが少なくなって、初めて、本当の自分の姿も知りました。
全てには、必ず意味があるのです……
人生は苦しいことが多い…線維筋痛症は、生きながら続く病気です、でも喜びを見つけることも可能だと思います。
この今の自分を愛して、決して諦めないこと……
それだけを胸に、あたしは生きています。

>>[272]

私の場合は、思春期にいじめに遭ったのが影響して、友人が中学から一気に減りました。。
それが、この病気になり、今は友達が一人もいません；；

一人でも、友達と言える人がいたら、こんなに淋しくて孤独は感じないのですが・・・。

同じ兵庫県ですね。
友の会には入ってらっしゃいますか？
年齢も近いようなので、いつかお会いできたらいいなと思っています。

>>[273]

とても、とても辛く悲しい経験をされて……そして今も、苦しみの中で踏ん張っていらっしゃるんですね…

友の会、今年、入会しました☆
いつかお会いできるといいですね(^^)/

pattieさんの痛みと悲しみが少しでも軽くなりますように…そして、良いことがありますように、祈っています……

>>[274]

コメント、ありがとうございます。

友の会に入会されたのですね。
私も、お会いできたら嬉しいです

お互い、痛くて辛いときも多いけど、励ましてくれて、ありがとうございます。。
Chitoseさんも、症状が少しでも楽になりますように、祈っています。

私は今の家が古過ぎて、湿気臭いのと、上の人がタバコを夜になると吸って臭くて息苦しくて、
逃げ場所がなくて困ってるので、早く引越し先を見つけたいと思ってるところです。

いいところが見つかったらいいなと思います

皆様ご無沙汰しています。
明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

体調は、二年弱前に比べれば、自分の努力の甲斐あり、体全体の痛みは大分良くなりました。
が痛みは人に見えないし、我慢すれば、仕事できないわけでないし何よりお金が必要なので、掛け持ちして仕事して週六で働いたりしてました。それで一度寝付いてすぐ朝方物凄い頭痛と吐き気に襲われ病院へ
タクシーで行き、四回吐きました。生まれて全然吐いたことないので、頭痛も叫びたいほど酷く、救急でしたので何も検査されず薬もらい帰りました。後から思えば脳梗塞かもしれません。
二年前から数ヶ月前までは、睡眠障害が酷く朝まで寝付けない事も多々ありましたが、今ではベッドに入り2時間くらいで寝られています。数時間後に何回か起きてなかなか眠れないですが、仕事が夕方からなので何とか眠れています。
でも、色々とまだ完治とはいえない症状があります。脳の検査を受けた方がいいのかもしれませんが、臆病だし、変に何か診断されると今の仕事を続けられないかもしれないので、検査をしてません。

皆さんは、頭痛が毎日続いたり、片足だけがしびれたり、片足だけが歩きにくい、お風呂上がりに足がピンと張る、口の中に違和感があり喋りにくい、ツバを飲むと耳がバチんと音がする、などの症状がある方いらっしゃいますか？

今までは痛みばかり気になってましたが、
一年ほどたち、
痛みは引いてきた時他の病気のような症状が気になり、私生活に影響するので不便です。

歩きにくい、歩き方が変になる、などは、
何でそうなるか、わかる方いますか？

てぃんてぃんさんも、杖をついて、歩いてらして、私と似てるのかなと思いました。
片方の脳に異常があるのかな、と疑問になりました。なんでも、症状についてお話をシェアできればと思います。今は仕事も慣れてきて、週5で、繁忙期は週六で働いてます。

こんにちは、皆様朗報です、今、飲んでる途中だけど、水素イオンカプセルが病気に効くそうです。
いわゆる、水素治療です、水素イオンが体の酸化を取り払い、効くそうです。
ちゃんと、論文も、出ていて、かなり効くそうです。
線維筋痛症も、聞くとの事です。
他にも、高血圧からリュウマチやガンなどにも、効果があるそうです。
興味、ある方は、お調べください。
ちなみに、偽物が、徘徊してるらしいので、気を付けてくださいね。

線維筋痛症の治験が、始まりました！
気になる人は、ネットで、線維筋痛症の会で調べれば、出てきまよ。

今日、北海道室蘭市の製鉄記念病院に行ってきましたが、最悪すぎて反吐が出た。
整形で線維筋痛症を診れると言うので、益子竜弥先生ですが、はっきり言って、線維筋痛症の知識は、まるでなく、しかも、物言いが、かなり悪いです。
紹介された、ほかの病院も、線維筋痛症の知識はありませんでした。
はっきり言って、線維筋痛症を診れると言うのは、チャンチャラ可笑しいですね。
ほかも、線維筋痛症学会に所属もしてないし、線維筋痛症の権威の先生、この病気を牽引してる先生を馬鹿にしていました。
医師として、かなり、最低ですね。
だから、病院を長く居れない理由なんだなぁと確信しました。
http://www.nshp-muroran.or.jp/s07/masuko.html

色んな人に意見を聞きたくて書き込みました。

私は去年、個人の整形外科で線維筋痛症と言われ,あと３ヶ月もしたら１年になります。

でも，その病院に不信感を抱いてしまいました。

とにかく小さい頃から関節痛が酷くて,歩けないのは普通のことでした。
もちろん今も酷いときは歩けなくて仕事も休んでしまいます。最近また調子が悪くなり,今日までの４日間休みをもらいました。
その時に診断書をお願いしたのですが「どの症状で書こうか??」と聞かれて疑問を抱いてしまい,先生に説明を求めたら「分からない。まだ判断できない」と歯切れの悪い回答をされてしまいました。
１度は線維筋痛症と言ったのに,やっぱり分からないと言われて…
先生を責めるつもりはないけれど,分からないのなら他の病院に回してほしいと思ってしまいました。

親にも相談したら,大きい病院に行った方がいいと言われました。
でも，どんな病院に行けばいいのか分からなくなってしまいました。


私は岐阜県に住んでいます。
みなさんはどこの病院に行かれましたか??

教えほしいです。
お願いします。

>>[281]
お身体、大丈夫でしょうか？

私は愛知県ですが、色々な病院をたらい回しされ、大きな総合病院の筋痛症学会にも入ってられる有名な医師に最終的には認定されました
が、その医師は全く話を聞いてくれず、処方された薬が合わなくて変更をお願いしましたが、受け入れてもらえなかった事に不信感を抱き、転院しました

今は知り合いの紹介で、小さな個人病院の医師に診て頂いています
何とか合う薬を見つけて頂いて、人目には普通に感じるほどに生活できています

岐阜県のどの辺りかわかりませんが、私が通っている所は限りなく岐阜県寄りなので
少し気になって書き込みしてみました

>>[282]

お返事ありがとうございます。
体調は良いとは言えないですが、痛み止めを飲んで誤魔化しながら生活してます。
それでも痛くて動けないときは仕事を休んでしまいます。

私は土岐市と言う所に住んでいます。

>>[283]

土岐市ですか！今、私が通っている病院は遠いですが、担当の先生が毎週火曜日に、多治見の県病院で同じ病気の方を診察されています。
女性の先生で丁寧に話を聞いて下さる方で、私はとても信頼しています
ゆっけさんとの相性はわかりませんが、一度検討されてみてはいかがでしょう？

ご迷惑でしたら、申し訳ないです(^-^;

>>[284]

多治見の県病院だったらすぐに行けます!!
もしよろしければ,先生のお名前をお伺いしてもよろしいですか??

>>[285]

先生は、横田香里先生です(^-^)/

予約が必要かも知れないので、一度問い合わせてみて下さいね！
今までの経緯を簡単にまとめていくと、少ない診察時間でもスムーズに伝わるかと思います

頑張って下さいね！

>>[286]

ありがとうございます
柊さんに出会えてよかった

一度問い合わせしてみます

こんにちは。

ガパペンなのですが、副作用が強いと思った方は最小容量で徐々に慣れさせる事を試して見られると良いと思います。


以前の主治医から、私はいきなり1200mgの服用を支持されましたので副作用が強く服用を止めていましたが、昨日、1錠試したら、幾分、痛みこわばりが楽になっていました。


強いお薬は徐々に慣れさせて行くのが、正解なのかも知れません。


皆さん、お大事にして下さいね。

筋痛症のお薬で副作用が出る方は処分量の半分でお試しすると良いと思います！

副作用が出る方は効きめが強いと考えて良いと思います！


お薬が合えばきっと楽になると思います！


長い目で服用する事が、大事だと思います！

>>[289] 、私は、ガバペチンという、ガバペンの後発薬を処方されて、キツくて中止となりました。
ガバペンを少量ずつなら、身体が慣れてくれるかもですね。(=ﾟωﾟ)ﾉ主治医に伝えてみます。m(_ _)mありがとうございました。

私の場合、メガネをかけてるだけで痛いです。

鼻はもちろん、顔、頭、くび、かた、腕、手、足の裏、耳や頭の周り、全てが痛いです。

なので、例えば趣味の編み物をしたくても、手の指やらが痛くて痛くてできない。
鼻が痛くて、頭いたくてできない。
眠たくはない、でも、暇つぶしか？ストレスはっさんに、ネットでゲームしたら、今度は肩や腕や手が痛くなる始末。。

痛み止めも飲んでるけど、だめです。

私のばあい、帯状疱疹で、頭の周辺の神経がやられてるらしいです
手までやられてるみたいです

メガネも、もっとおしゃれでカッコイイのをかけたいのに、そういうのは大きくて、痛いんですよ；；

メガネも子供用で、限られた形のしか、かけられないのって辛い。。

なんか、生きてる心地しません・

痛いよ〜(涙)痛いよ〜(涙)

毎日 毎日 毎日 痛い

背中も足も腰も全部

ここに書いていいか分からなかったのですが
吐き出させてもらいました。

もう やだ こんな毎日‥

痛い〜、めまいふわふわ〜、だるくて、起きれません。。重力がつらすぎます。泣。
首がいたすぎて、息苦しくなります。息苦しくなるかたいるのかな？

二年程前に、筋繊維痛症と診断され、
サンイバルタ、リボトリール、マイスリー、漢方薬の薬を使用し、痛みはだいぶ抑えられましたが、
今は頭痛と首肩凝りと身体の痺れに悩まされてます。
痛みが抑えられたため、
専門医には診てもらっていないのですが、
投薬は色々試してます。

痛みが治まってしばらくしたら
リウマチ似症状が出たり
今度は倦怠感、頭痛、痺れ、など
症状がどんどん変化して新たに不調が
出てきて不調はいっこうに治まりません。
やはり専門医に診察してもらうのが
良いのか悩んでます。
ただあまり名医に巡り会われているということを耳にしないため気が進みません。
皆さんは専門医にいかれて良かったと
思われましたか？

>>[294]

私も一年前、あいぽんさんと同じように悩んでいました。当時、近くの大学病院に通っていて、原因不明だった痛みが線維筋痛症と分かり、それから一年、ずっと診察してもらってたんですが、痛み以外の症状については何度話しても伝わらず、診察の度に｢専門医じゃないから分からないんだよね｣と言われていました。

私も腑に落ちないまま通っていたのですが、数人の友達に専門医に行った方がいいと言われ、試しに一度専門医に診てもらったら、
問診でこちらが言う前に、痛み以外の症状について言い当ててきて、分かってくれる先生がいて安心しました。

専門医でも、週１だけ線維筋痛症を診る先生から研究してる医者まで様々なので、ちゃんと自分の話を分かってくれた上で、医者として治療してくれる先生がいいと思います。

私は結局 専門医に変えることになり、それまでの先生に紹介状をもらったら、その紹介状には、私が飲んで副作用が強くてやめた薬を、患者本人の希望で使用してないと書いてあったり、痛みが始まった時期も全く違くて、本当にｼｮｯｸでした。

>>[295]
こんばんは、
コメントありがとうございます。同じように悩んでいらっしゃる方の意見は本当に元気づけられます。
そうなんですね、
お医者さまでも理解される時、されない時、
様々ですよね。理解されない経験からなかなか新しいお医者さまを訪ねる勇気がなくなってしまったり。前向きを続けていくの、なかなか難しいですよね。
やはり相性なんですよね、
もし良かったら今おかかりのお医者さま、
教えていただけると幸いです。
これからも色々お話できると嬉しいです。

>>[296]

相性ありますよね。
今の病院は、専門医が数人いて、それぞれの先生に、良い評判と悪い評判があります。

私は今の病院で、２人の先生に診てもらったことがあるのですが、この病気に詳しい先生は、評判がすごく悪くて、お薦め出来ません。
もう一人の先生は、勘違いが多いので、こちらも話す時にどう話せば伝わるか気を遣います。

良い医者が増えればいいですね。

>>[297]
そうなんですね、
やはり良い先生に出会えるまで大変ですね。
長い治療になるので通い続けられるのも
重要ですしね。
私も良い先生に出会えるよう、
一度専門医の先生を訪ねてみようと
思います！
また、近況アップしたいと思います。

おはようございます！発症して3年、一時は松葉杖の生活を余儀無くされました！婿として奥の家族（義祖父母）と同居くらいから発症して日々悪くなり、薬も増える一方。もしかしたらと望みを期待して、心苦しいですが80歳の祖父母をおいて今年8月に引っ越しして別居！そしたら、引っ越し次の日から劇的によくなり今では痛みはほぼなくなり、フルタイムで働けるようになりました！自分の場合は同居によるストレスが原因だったようです。2年後にはまた同居の予定なので、また痛みがでるのではないかと不安ではあります！

リハビリってどうやって受ければいいのでしょう…？
他の方の日記やつぶやきを見ると、リハビリが受けられなかったりすることも多いようなのですが、私は２件の病院で断られてしまったので、主治医（線維筋痛症）に紹介状を書いてもらってリハビリを受けに行ったのですが、強制終了させられてしまいました。
そこの病院と主治医は知り合いだから大丈夫って言ってたのに…。

リハビリを受けられた方は、どのような経緯で受けられたのでしょうか？
また、どうやって病院を探したのでしょうか？

決して横やりではありません……失礼します。


実は原因がよくわからない障害を持ってしまい、飲んでる薬を調べて辿りついたのがこのコミュでしたが…どうやら自分の病名は違うようです。


ですが、辛さという部分では理解しているつもりです。

スポーツが大好きな自分の体が年々動かなくなるのが辛くてたまりませんでした。


企業にいましたが勤まらず、退職して今は知り合いのバーの仕事をしてます。

もちろん裏方です（笑）

病状とは七年近く付き合っています。


それと…

いいタイミングというか、このトピが上がってますので皆様が励みになる書き込みなどあれば他は気にせずにどんどん書き込めば良いと思います。

やはり人間は機械ではありませんからね！


吐き出したい時もあるでしょうし、誰かにわかってもらたいたい時もあると思うんです。


聞き飽きた言葉かもしれませんが…

がんばりましょう！