霞ヶ関アーバンクリニックで西岡くすき先生に診てもらって完治した方っていますか？
名前が有名なので、長年西岡先生に診てもらってるのですが、月に一度他の病院を併発してないか検査をして薬を出されるだけで、それも繊維筋痛症と不眠の薬と一時的な痛み止めと薬の服用により弱った肝機能を良くする点滴（トラムセットと強ミノ程度の点滴・出される薬はリリカ・アモバン・ハルシオン・サラジェン・パリエット・デパス）で、まったく先が見えません。
むしろレストレッグス症候群や慢性疲労症候群などは、こちらが訴えていても病名すらつけてくれないし薬を出してくれなくて、レストレッグスの薬を貰いに違う病院に行っている始末です。
完治どころか、違う病院にまで行かなきゃいけなくて、正直、病院のかけもちは大変だし、先
がまったく見えません。悪化する一方です。
西岡先生に診てもらって、少しでも回復した方はいるのでしょうか？
悪口とかではなくて、本気で悩んでいます。
どなたかご意見下さい。
名前が有名なので、長年西岡先生に診てもらってるのですが、月に一度他の病院を併発してないか検査をして薬を出されるだけで、それも繊維筋痛症と不眠の薬と一時的な痛み止めと薬の服用により弱った肝機能を良くする点滴（トラムセットと強ミノ程度の点滴・出される薬はリリカ・アモバン・ハルシオン・サラジェン・パリエット・デパス）で、まったく先が見えません。
むしろレストレッグス症候群や慢性疲労症候群などは、こちらが訴えていても病名すらつけてくれないし薬を出してくれなくて、レストレッグスの薬を貰いに違う病院に行っている始末です。
完治どころか、違う病院にまで行かなきゃいけなくて、正直、病院のかけもちは大変だし、先
がまったく見えません。悪化する一方です。
西岡先生に診てもらって、少しでも回復した方はいるのでしょうか？
悪口とかではなくて、本気で悩んでいます。
どなたかご意見下さい。
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コメント(38)
はじめまして。
こんばんは。
３年前から線維筋痛症で今も霞が関に通っています。
私は線維筋通症と診断されるまで４０箇所以上の病院へ行き、原因不明だと言われ続け、診断されたのも１年半前程です。
私の場合、沢山の整形外科に行き何の異常もないと言われ、ようやく最後に行った整形でもしかしたら・・・”線維筋通症”ではないか・・・といわれて、聖マリアンナ医科大学の難病治療研究センターの岡先生を紹介されて行き、それから岡先生自ら診察をしているという霞が関アーバンクリニックに通院しています。
西岡先生に診てもらってはいませんが、なにかお役に立てればなっと思ったのと、私自身もこの病気になって初めてこの病気の事を知ったので、周りに知っている人もいないので、情報交換できる方もいなくて悩んでいたので。
私が当初、霞が関の病院に行き始めたころ、カウンセリングも薦められて受けましたが、良くなることを、あまり考えすぎない方がいいと言われました。
現在も日によってマチマチですが、痛みで寝れない時もあるから線維筋痛症といわれてからとにかく良いと言われる事は全てやりましたが、良くなることはなく、現状維持出来てれば良いくらいの状態で終わり・・・
今でも、病気と上手く付き合うのが良いですって事を言われ。
もちろん、諦めているわけではありません。
でも、私自身３年前と劇的に変わったかといわれると、ほとんど変わっていないので、やはり原因不明と言われるだけあって、回復って難しいのかな。。。と私自身も感じています。
全然、相談の回答になっていなくてすみません。
こんばんは。
３年前から線維筋痛症で今も霞が関に通っています。
私は線維筋通症と診断されるまで４０箇所以上の病院へ行き、原因不明だと言われ続け、診断されたのも１年半前程です。
私の場合、沢山の整形外科に行き何の異常もないと言われ、ようやく最後に行った整形でもしかしたら・・・”線維筋通症”ではないか・・・といわれて、聖マリアンナ医科大学の難病治療研究センターの岡先生を紹介されて行き、それから岡先生自ら診察をしているという霞が関アーバンクリニックに通院しています。
西岡先生に診てもらってはいませんが、なにかお役に立てればなっと思ったのと、私自身もこの病気になって初めてこの病気の事を知ったので、周りに知っている人もいないので、情報交換できる方もいなくて悩んでいたので。
私が当初、霞が関の病院に行き始めたころ、カウンセリングも薦められて受けましたが、良くなることを、あまり考えすぎない方がいいと言われました。
現在も日によってマチマチですが、痛みで寝れない時もあるから線維筋痛症といわれてからとにかく良いと言われる事は全てやりましたが、良くなることはなく、現状維持出来てれば良いくらいの状態で終わり・・・
今でも、病気と上手く付き合うのが良いですって事を言われ。
もちろん、諦めているわけではありません。
でも、私自身３年前と劇的に変わったかといわれると、ほとんど変わっていないので、やはり原因不明と言われるだけあって、回復って難しいのかな。。。と私自身も感じています。
全然、相談の回答になっていなくてすみません。
はじめまして
３年程前に初診予約待ち３ヶ月で霞が関アーバンクリニックを受診致しました。
西岡先生です。
それまでどこの大学病院へ通ってもわからなかった症状が「線維筋痛症」であると
診断がつきました。
でも少し体を触ったぐらいで、たいした診断もなく…
私も「慢性疲労症候群」の症状も強く、そちらもひどいので自分なりにいろいろ漢方やらサプリやら服用していますが、先生に相談しても聞いてないといった感じでした。
びっくりしたのが、診察時、西岡先生が足を診察台の机に両足、投げ出していたことです。
口調もとても偉そうで、私ははじめての病院には症状を箇条書きに簡単に書いて
持っていくのですが、読みもしませんでした。
三度通いましたが、この病院でしか出来ない治療もないようですし、
普通の心療内科に変更しました。
私は鬱の薬がどれも副作用がきつく効果がなく、鍼治療で何とか暮らしています。
波はありますし、辛いです。
鍼も弱い鍼だとききません。
私も霞が関アーバンクリニックで良くなった方がいたら教えて頂きたいです。
３年程前に初診予約待ち３ヶ月で霞が関アーバンクリニックを受診致しました。
西岡先生です。
それまでどこの大学病院へ通ってもわからなかった症状が「線維筋痛症」であると
診断がつきました。
でも少し体を触ったぐらいで、たいした診断もなく…
私も「慢性疲労症候群」の症状も強く、そちらもひどいので自分なりにいろいろ漢方やらサプリやら服用していますが、先生に相談しても聞いてないといった感じでした。
びっくりしたのが、診察時、西岡先生が足を診察台の机に両足、投げ出していたことです。
口調もとても偉そうで、私ははじめての病院には症状を箇条書きに簡単に書いて
持っていくのですが、読みもしませんでした。
三度通いましたが、この病院でしか出来ない治療もないようですし、
普通の心療内科に変更しました。
私は鬱の薬がどれも副作用がきつく効果がなく、鍼治療で何とか暮らしています。
波はありますし、辛いです。
鍼も弱い鍼だとききません。
私も霞が関アーバンクリニックで良くなった方がいたら教えて頂きたいです。
六年通っています。
ただし、西岡先生ではありません。
先生がいなくなったりして、三人変わりました。
六年前はパキシル全盛でしたが、副作用がひどくてやめました。
リボトリールを主に、あれこれとっかえひっかえです。
ガバペン、リリカ等は試していません。
この六年でだいぶよくなったような気はします。
以前は外出は二〜三時間が限度でしたが、もっと長時間になりました。
疲労感が減り、痛みも軽くなっています。
ただそれが、通院のおかげかどうかはわかりません。
生活習慣などの改善（無理をしない等、病気との付き合い方を覚えた）や、待合室でできた知り合いから聞いてリンパマッサージに通い続けているせいかもしれません。
アーバンには、どちらかというと、患者仲間の情報交換のために通っているような感じでしょうか。
ただ、知り合った方で、最初は車いすだったのが、普通に歩けるようになり、その後出産された方もいらっしゃいます。
他にも、改善している人はいます。
よくなるかならないかは本当に「個人差」という気がします。
ただし、西岡先生ではありません。
先生がいなくなったりして、三人変わりました。
六年前はパキシル全盛でしたが、副作用がひどくてやめました。
リボトリールを主に、あれこれとっかえひっかえです。
ガバペン、リリカ等は試していません。
この六年でだいぶよくなったような気はします。
以前は外出は二〜三時間が限度でしたが、もっと長時間になりました。
疲労感が減り、痛みも軽くなっています。
ただそれが、通院のおかげかどうかはわかりません。
生活習慣などの改善（無理をしない等、病気との付き合い方を覚えた）や、待合室でできた知り合いから聞いてリンパマッサージに通い続けているせいかもしれません。
アーバンには、どちらかというと、患者仲間の情報交換のために通っているような感じでしょうか。
ただ、知り合った方で、最初は車いすだったのが、普通に歩けるようになり、その後出産された方もいらっしゃいます。
他にも、改善している人はいます。
よくなるかならないかは本当に「個人差」という気がします。
西岡くすき(←呼び捨て笑)の態度が悪いのは 今に始まったことではありません。そういう奴です。しかし 元祖ＦＭ医師であり 顔が広いので 何かと必要(笑)なのです。態度が悪いとか、治らないのは何故か、という不満を なぜ その場で言わないのですか？
医師は 患者あっての医師。医師も霞を食べて生きているわけではありません。
対等に話すことができれば 不満もなくなると思います。
対等に話すにはどうすべきか
それは 自分でも勉強するしかないと思います。
この病気は そもそも原因がわからない或ははっきりしない。 わからなければ治療法もわからない。医師もお手上げです。しかも何故こんなにも沢山の患者がいるのか？
十年前と違い 今では ある程度 効果のある薬もわかり、新薬も出てきました。
私は他の難病より ずっと恵まれているのではないかと思います。難病の中には
研究する医師がいない病気さえあるのですから。
とはいえ 痛みに耐えていくのは 生半可なことでないのはわかります。
私は医師に過剰な期待を抱かないことにしています。自分のからだだもの、自分でなんとかしようと思います。
日記を十年つけています。天候、気温、湿度、風向き。その日何をしたか。そのように自分を観察していると、毎年ほとんど同じ時期に悪化し 回復する ということがわかりました。また
悪化した時は どのように乗り切ったかもわかります。
総合的に見ると、通常痛みとは捉えない些細な刺激を 痛みと捉えてしまう 脳の痛み中枢の狂いで間違いないと思います。
では どうしたら これは｢痛み」ではないのだよと 脳に伝えればよいのか。
肉体的は勿論 精神的なことでも 痛みの感じ方が随分変わってきます。
楽しみや夢中になれることを見つけるのも一つの方法です。
また 疲労を避け からだを十分休ませることも大事ですよね。
大切なのは 自分は病人なのだという自覚を持ち 周囲にも理解して貰うことです。
主婦の方など つい自分のことを後回しにしがちです。病人なのに無理をしてしまう。悪化の原因は自分と周囲の無理解からきているかと思います。
長々と言わずもがなのことを書いてしまい 失礼いたしました。
医師は 患者あっての医師。医師も霞を食べて生きているわけではありません。
対等に話すことができれば 不満もなくなると思います。
対等に話すにはどうすべきか
それは 自分でも勉強するしかないと思います。
この病気は そもそも原因がわからない或ははっきりしない。 わからなければ治療法もわからない。医師もお手上げです。しかも何故こんなにも沢山の患者がいるのか？
十年前と違い 今では ある程度 効果のある薬もわかり、新薬も出てきました。
私は他の難病より ずっと恵まれているのではないかと思います。難病の中には
研究する医師がいない病気さえあるのですから。
とはいえ 痛みに耐えていくのは 生半可なことでないのはわかります。
私は医師に過剰な期待を抱かないことにしています。自分のからだだもの、自分でなんとかしようと思います。
日記を十年つけています。天候、気温、湿度、風向き。その日何をしたか。そのように自分を観察していると、毎年ほとんど同じ時期に悪化し 回復する ということがわかりました。また
悪化した時は どのように乗り切ったかもわかります。
総合的に見ると、通常痛みとは捉えない些細な刺激を 痛みと捉えてしまう 脳の痛み中枢の狂いで間違いないと思います。
では どうしたら これは｢痛み」ではないのだよと 脳に伝えればよいのか。
肉体的は勿論 精神的なことでも 痛みの感じ方が随分変わってきます。
楽しみや夢中になれることを見つけるのも一つの方法です。
また 疲労を避け からだを十分休ませることも大事ですよね。
大切なのは 自分は病人なのだという自覚を持ち 周囲にも理解して貰うことです。
主婦の方など つい自分のことを後回しにしがちです。病人なのに無理をしてしまう。悪化の原因は自分と周囲の無理解からきているかと思います。
長々と言わずもがなのことを書いてしまい 失礼いたしました。
私は 今年からなったのですが アーバンクリニック近いから 申し込みしようと思ったら 申し込みしてから 何ヵ月か 待つらしく 同病のブロガーの方に アーバンの先生は 威圧的だし 線維じゃない人も 線維と診断することが あると聞いたので
日本橋のセントラルクリニックに 通院しています。
処方は リリカ サインバルタ デパス ハルシオンです。
脱毛が 激しいのと 体重増加があるので 薬を変えたいのですが 一応 リリカは 痛みには 効いてるので。
激痛の場合 リリカのほうが いいらしいし。
一度 日本橋のセントラルクリニック行かれてみては？
良くなるかは わからないけど 安いし 女の先生も 優しいですよ！
日本橋のセントラルクリニックに 通院しています。
処方は リリカ サインバルタ デパス ハルシオンです。
脱毛が 激しいのと 体重増加があるので 薬を変えたいのですが 一応 リリカは 痛みには 効いてるので。
激痛の場合 リリカのほうが いいらしいし。
一度 日本橋のセントラルクリニック行かれてみては？
良くなるかは わからないけど 安いし 女の先生も 優しいですよ！
追記
西岡医師はもともと研究医であり 臨床医ではないので、診察には全く向かないのだと思います。彼のＦＭに関する論文がアメリカで評価され ナントカ笑賞を貰い 東大付属の名誉教授だかになったと記憶しています。
なぜ 診察を続けているのかはわかりませんが 研究の一貫だと思います。
リリカは慎重に服用して下さい。強いので心臓に疾患のある方は飲まないようにして下さい。
医師により ＦＭの薬の副作用を知らず処方する者もいます。
副作用はどんな薬にもありますが、リリカは肝臓腎臓に負担がかかるので 定期的に血液検査をして下さい。体重増加、脱毛は 長期に飲みつづけると必ず出ます。体重増加とは 精神が高揚し、食物が非常に美味しく感じられ、知らず知らず食べる量が増えるからです。毎食バランスに気をつけて カロリーオーバーにならないよう 厳重に注意しなくてはなりません。
西岡医師はもともと研究医であり 臨床医ではないので、診察には全く向かないのだと思います。彼のＦＭに関する論文がアメリカで評価され ナントカ笑賞を貰い 東大付属の名誉教授だかになったと記憶しています。
なぜ 診察を続けているのかはわかりませんが 研究の一貫だと思います。
リリカは慎重に服用して下さい。強いので心臓に疾患のある方は飲まないようにして下さい。
医師により ＦＭの薬の副作用を知らず処方する者もいます。
副作用はどんな薬にもありますが、リリカは肝臓腎臓に負担がかかるので 定期的に血液検査をして下さい。体重増加、脱毛は 長期に飲みつづけると必ず出ます。体重増加とは 精神が高揚し、食物が非常に美味しく感じられ、知らず知らず食べる量が増えるからです。毎食バランスに気をつけて カロリーオーバーにならないよう 厳重に注意しなくてはなりません。
>>[008]
ガバペンとリリカ どちらが臓器に悪いかは 私もわかりません。私は リリカもガバペンも 両方飲んでいた時期があります。
リリカの副作用は 全てわかっているわけではありません。日本で承認されてから日も浅いので。
リリカの量を減らせば 当然 副作用も軽くて済むとは思うのですが。 副作用は強く出る人と出ない人 体質や体格により 違いはあります。
副作用として特に注意喚起されている中に 脱毛は入っていません。新薬ですから 長期服用の場合の副作用に関しては まだ未知のようです。が 脱毛は間違いないようです。
私は現在 リリカを中止して トラムセット(医療用麻薬)を飲んでおります。(純粋に麻薬のみですと
トラマ−ルという呼び名になるようです)こちらは 怠さや胃腸障害などの副作用があります。人により 吐き気が出る場合もあります。
リリカを止めてから 私は頭皮の痛み 脱毛は止まりました。しかし 薄くなってしまったのは未だ改善しておりません。
どちらを選ぶかは 患者次第だと思います。
ただ、どちらかと言えば、リリカのほうが痛みに効果があるという話は聞いております。発病して間もない軽症の部類に入る方では リリカで治った という報告例があるそうです。何人くらい という具体的な人数はわかりませんが。
ガバペンとリリカ どちらが臓器に悪いかは 私もわかりません。私は リリカもガバペンも 両方飲んでいた時期があります。
リリカの副作用は 全てわかっているわけではありません。日本で承認されてから日も浅いので。
リリカの量を減らせば 当然 副作用も軽くて済むとは思うのですが。 副作用は強く出る人と出ない人 体質や体格により 違いはあります。
副作用として特に注意喚起されている中に 脱毛は入っていません。新薬ですから 長期服用の場合の副作用に関しては まだ未知のようです。が 脱毛は間違いないようです。
私は現在 リリカを中止して トラムセット(医療用麻薬)を飲んでおります。(純粋に麻薬のみですと
トラマ−ルという呼び名になるようです)こちらは 怠さや胃腸障害などの副作用があります。人により 吐き気が出る場合もあります。
リリカを止めてから 私は頭皮の痛み 脱毛は止まりました。しかし 薄くなってしまったのは未だ改善しておりません。
どちらを選ぶかは 患者次第だと思います。
ただ、どちらかと言えば、リリカのほうが痛みに効果があるという話は聞いております。発病して間もない軽症の部類に入る方では リリカで治った という報告例があるそうです。何人くらい という具体的な人数はわかりませんが。
>>[011]
私はムズムズ(レストレッグズ症候群の意味ですか？)感がありませんが、今日は(あ･ω･い)さんと同じ症状です。
その前は 全身に約120枚湿布を貼っていました。
今日が何日の何曜日かもわかりません。ただ時々は食べ物を摂取したり。あまりの冷たさに まともに布団に寝ることもできず こたつで暖をとり 眠ったり起きたりしていました。
湿布を剥がすと 絶叫するような痛みが襲ってくるため、効果のなくなった湿布を何度も取り替え なんとかしのぎました。風呂に入るどころではありませんでした。
今年は例年以上に厳しい冬のようです。
(あ･ω･い)さんだけではありません。明らかに昨年より痛みがきついです。今まで それほどでもなかった 音や光への反応も悪化しています。
今までになく痛む という人は沢山いると思います。
自ら死を選ぶ人 或は寸前の人が沢山いると思います。
実際 今現在 死ぬ寸前の人となんとかコンタクトを取ろうと 何度もメ−ルしていますが 返事はありません。
天気予報を毎日チェックするとわかるのですが、連日低気圧だらけでした。低気圧が巨大化したことも何度もあります。要するに巨大台風並ということです。
小さな低気圧でも、北海道に進むにつれ 巨大化する という傾向があります。
低気圧が神経痛に非常に悪い ということは 常識と思います。
私はムズムズ(レストレッグズ症候群の意味ですか？)感がありませんが、今日は(あ･ω･い)さんと同じ症状です。
その前は 全身に約120枚湿布を貼っていました。
今日が何日の何曜日かもわかりません。ただ時々は食べ物を摂取したり。あまりの冷たさに まともに布団に寝ることもできず こたつで暖をとり 眠ったり起きたりしていました。
湿布を剥がすと 絶叫するような痛みが襲ってくるため、効果のなくなった湿布を何度も取り替え なんとかしのぎました。風呂に入るどころではありませんでした。
今年は例年以上に厳しい冬のようです。
(あ･ω･い)さんだけではありません。明らかに昨年より痛みがきついです。今まで それほどでもなかった 音や光への反応も悪化しています。
今までになく痛む という人は沢山いると思います。
自ら死を選ぶ人 或は寸前の人が沢山いると思います。
実際 今現在 死ぬ寸前の人となんとかコンタクトを取ろうと 何度もメ−ルしていますが 返事はありません。
天気予報を毎日チェックするとわかるのですが、連日低気圧だらけでした。低気圧が巨大化したことも何度もあります。要するに巨大台風並ということです。
小さな低気圧でも、北海道に進むにつれ 巨大化する という傾向があります。
低気圧が神経痛に非常に悪い ということは 常識と思います。
１３の質問へのお返事です。
顕著によくなった方を二人知っていますが、西岡先生の治療ということだけで一人一人の詳しい薬などは聞いていません。
出産までされた一人の方は一時実験的に酸素マスクをつけていたようですが、それが劇的に効いたというわけではないようです。
西岡先生の大勢の患者さんの中から、二人ほどよくなった方を知っている、ということです。
ちなみに私もレストレスレッグスを持っています。
睡眠ポリグラフ検査を何度かやりました。
ずっとリボトリールで抑えていましたが、今はレストレスレッグス用に認可されたビ・シフロールを飲んでいます。
私の場合は、睡眠の質の向上が全身症状の改善に繋がっているようにも思います。
それと、繰り返しになりますが付き合い方を覚えて無理をしないことと、リンパマッサージですが、リンパマッサージがだめだった人もいるので、この病気は本当に人それぞれだと思います。
先生と合うかどうかも人それぞれだと思います。西岡先生と合う方は合う、だめな人はだめ、という印象です。
顕著によくなった方を二人知っていますが、西岡先生の治療ということだけで一人一人の詳しい薬などは聞いていません。
出産までされた一人の方は一時実験的に酸素マスクをつけていたようですが、それが劇的に効いたというわけではないようです。
西岡先生の大勢の患者さんの中から、二人ほどよくなった方を知っている、ということです。
ちなみに私もレストレスレッグスを持っています。
睡眠ポリグラフ検査を何度かやりました。
ずっとリボトリールで抑えていましたが、今はレストレスレッグス用に認可されたビ・シフロールを飲んでいます。
私の場合は、睡眠の質の向上が全身症状の改善に繋がっているようにも思います。
それと、繰り返しになりますが付き合い方を覚えて無理をしないことと、リンパマッサージですが、リンパマッサージがだめだった人もいるので、この病気は本当に人それぞれだと思います。
先生と合うかどうかも人それぞれだと思います。西岡先生と合う方は合う、だめな人はだめ、という印象です。
霞ヶ関アーバンクリニックに3年ほど通っています。膠原病（シェーグレンと軽度のエリテマトーデス）も患っています。
大学病院の膠原病内科に4年通っても痛みが一向に治まらず、医師から遠まわしアーバンクリニックを紹介されました。「遠まわし」というのは「こういう病院もあるけどね…」とHPのプリントアウトを見せらただけで紹介状などは書いて頂けませんでした。
その時「結局は受けたい治療や病院は自分で選んでいくしかないんだ。」と思いました。大学病院の医師を悪く言うつもりはありませんが、血液検査の結果を見てマニュアル通りに薬を出しているように感じました。
大学病院の医師に言われるまでもなくアーバンクリニックのことは知っていましたし、相談に言ってみようかと思っていた時期だったので予約をとりました。
3ヶ月待ちなどと言われていますが、私は1ヶ月ほどで予約が取れました。担当は西岡先生ではありません。
お名前は控えますが、その先生は決して高圧的ではなくこちらの言い分をよく聴いてくださり。膠原病との兼ね合いも考えた薬の処方と、また新薬（リリカやレストレスレッグス用のレグナイト）を積極的に取り入れてくださいます。飲んでみて合わなかったらやめる。効いているようであれば続けるor増やす。どの薬が効いているのか確かめるために新薬を使う前に飲んでいた薬をやめてみる…。などいろいろな方法を試してくださいます。
もちろん私からも積極的に「この薬を増やしてみたい」「やめてみたい」と申し出ています。
症状が劇的に良くなったわけではありませんが、以前より痛みの質が楽になったみたいです。（おかしな表現ですが）
話をきいてもらえる先生がいるという安心感も大きいですね。
(あ･ω･い)さんのお話を伺うと西岡先生とあまり合わないように思いますが……アーバンクリニックには他にも先生がいらっしゃいます。気まずいでしょうが『病院のスタッフさんに相談』して先生を変えていただいてはいかがでしょう？先生に不信感があるままでは良くなるものも良くなりませんものね(^^)
本当に辛い病気です。このコミュに参加されている皆様が少しでも楽に毎日が送れますように……。
大学病院の膠原病内科に4年通っても痛みが一向に治まらず、医師から遠まわしアーバンクリニックを紹介されました。「遠まわし」というのは「こういう病院もあるけどね…」とHPのプリントアウトを見せらただけで紹介状などは書いて頂けませんでした。
その時「結局は受けたい治療や病院は自分で選んでいくしかないんだ。」と思いました。大学病院の医師を悪く言うつもりはありませんが、血液検査の結果を見てマニュアル通りに薬を出しているように感じました。
大学病院の医師に言われるまでもなくアーバンクリニックのことは知っていましたし、相談に言ってみようかと思っていた時期だったので予約をとりました。
3ヶ月待ちなどと言われていますが、私は1ヶ月ほどで予約が取れました。担当は西岡先生ではありません。
お名前は控えますが、その先生は決して高圧的ではなくこちらの言い分をよく聴いてくださり。膠原病との兼ね合いも考えた薬の処方と、また新薬（リリカやレストレスレッグス用のレグナイト）を積極的に取り入れてくださいます。飲んでみて合わなかったらやめる。効いているようであれば続けるor増やす。どの薬が効いているのか確かめるために新薬を使う前に飲んでいた薬をやめてみる…。などいろいろな方法を試してくださいます。
もちろん私からも積極的に「この薬を増やしてみたい」「やめてみたい」と申し出ています。
症状が劇的に良くなったわけではありませんが、以前より痛みの質が楽になったみたいです。（おかしな表現ですが）
話をきいてもらえる先生がいるという安心感も大きいですね。
(あ･ω･い)さんのお話を伺うと西岡先生とあまり合わないように思いますが……アーバンクリニックには他にも先生がいらっしゃいます。気まずいでしょうが『病院のスタッフさんに相談』して先生を変えていただいてはいかがでしょう？先生に不信感があるままでは良くなるものも良くなりませんものね(^^)
本当に辛い病気です。このコミュに参加されている皆様が少しでも楽に毎日が送れますように……。
>>[015]
肝機能が衰えている ということでしたね。つまりは 出された薬以上は飲めない ということでしょうか。
私は長年 精神科に通っています。精神病ではなく、痛みに効く薬を貰うためです。２０年以上飲んでいます。こちらからも助けられています。
私の飲んでいる薬は
パキシル(最大量)抗鬱剤です。
ソラナックス、レキソタン。どちらも精神安定剤です。
頓服としてセルシン。
睡眠薬はベンザリンです。
これらの薬が 痛みに効果があることは 当初から知られていました。
しかし精神病ではないので 本来は出されない薬です。
紹介状を書いて貰い私の病気を知った上で特別に出して貰っています。
レストレッグスも精神科で出せるのではないでしょうか。
同じ薬が合うとは限りませんので、もし精神科に行かれるようなら、必ず紹介状を貰い、医師とよく話しあって 合う薬を見つけてください。
精神安定剤は 意識レベルをダウンして 痛みを感じにくくします。眠気が強いです。抗鬱剤もです。
精神科系の薬は 太ります。リリカほど過激ではありませんが。
また 長期服用となると、後遺症を覚悟しなければなりません。
即ち、高齢化に伴い、神経症状が表れてくるのです。
ただ｢今｣この痛みに負けてしまうのなら 飲む価値はあると私は判断しております。
国内で新薬の開発も近いと聞いています。(塩野義製薬だったと思います)
今 脳の研究が始まっています。いずれ 難病の原因も特定されるでしょう。原因がわかれば、薬もできます。
私は十年以内には 薬が開発されると思います。
また 西岡医師も 薬の研究に成果があり、あとは どのように薬の成分を脳に届けるかが課題とのこと。もう数年前の話ですから、今回の塩野義製薬の開発中の薬がもしかしたら 西岡医師の目指す薬かもしれません。これは私の考えであり、あくまで希望的観測であります。これを読んだ方は 話を他の方に話す際は 必ず注意深く｢もしかしたらの話｣と強調してください。
肝機能が衰えている ということでしたね。つまりは 出された薬以上は飲めない ということでしょうか。
私は長年 精神科に通っています。精神病ではなく、痛みに効く薬を貰うためです。２０年以上飲んでいます。こちらからも助けられています。
私の飲んでいる薬は
パキシル(最大量)抗鬱剤です。
ソラナックス、レキソタン。どちらも精神安定剤です。
頓服としてセルシン。
睡眠薬はベンザリンです。
これらの薬が 痛みに効果があることは 当初から知られていました。
しかし精神病ではないので 本来は出されない薬です。
紹介状を書いて貰い私の病気を知った上で特別に出して貰っています。
レストレッグスも精神科で出せるのではないでしょうか。
同じ薬が合うとは限りませんので、もし精神科に行かれるようなら、必ず紹介状を貰い、医師とよく話しあって 合う薬を見つけてください。
精神安定剤は 意識レベルをダウンして 痛みを感じにくくします。眠気が強いです。抗鬱剤もです。
精神科系の薬は 太ります。リリカほど過激ではありませんが。
また 長期服用となると、後遺症を覚悟しなければなりません。
即ち、高齢化に伴い、神経症状が表れてくるのです。
ただ｢今｣この痛みに負けてしまうのなら 飲む価値はあると私は判断しております。
国内で新薬の開発も近いと聞いています。(塩野義製薬だったと思います)
今 脳の研究が始まっています。いずれ 難病の原因も特定されるでしょう。原因がわかれば、薬もできます。
私は十年以内には 薬が開発されると思います。
また 西岡医師も 薬の研究に成果があり、あとは どのように薬の成分を脳に届けるかが課題とのこと。もう数年前の話ですから、今回の塩野義製薬の開発中の薬がもしかしたら 西岡医師の目指す薬かもしれません。これは私の考えであり、あくまで希望的観測であります。これを読んだ方は 話を他の方に話す際は 必ず注意深く｢もしかしたらの話｣と強調してください。
私も、アーバンクリニックに3年くらい前に通ってました。富山からです（笑）
痛みをこらえて、長時間の移動。
少しでもよくなるなら…
西岡先生に運良く診てもらえたのです。
が、
彼の対応、モノの言い方 悪化しただけでした( ；´Д｀)
4度ぐらい通いましたよ。二ヶ月間で。
でも、あまりにも モノの言い方がひどく
診察中に涙がボロボロ出てしまいました。
『 治したいの？治したくないの？ 』と、言われ
痛みをこらえて 長時間の移動だけでもしんどいし、通院の後でしんどいのに
『 治したいに決まってるやん 』と。
心の中で叫んでました。
線維筋痛症は、精神的なストレスなども痛みの発症の引き金になる…って、1番分かってる先生だと思ったのに。
研究などでは、偉い方かもしれませんが
診察向きの先生ではないと思います。少なくとも私とは、相性は良くないみたいです（笑）
以前、大阪で線維筋痛症の講座にも行ってみたのですが、（確か、市民講座と言って一般向け ）20代後半の精神科医？の説明で
資料が、英語で書かれてたり( ；´Д｀)
研究医と診察向きの先生とは、違うのだな（笑）と思います。
結局、富山の病院に通いましたが、
リリカの副作用がひどく
痛みを我慢するほうがいいかな？と思い
いずれは、妊娠、出産もしたいので 二年前から薬を一切止めました。
しかし、リリカを服用してから脱毛がひどく
薬を止めて二年三ヶ月たちますがまだ、脱毛が止まりません。
私は、美容師なので 普通の抜け毛（ 日常生活で抜ける）と違うのは、分かります。抜け毛の毛根の形も普通とは違うと思います。
長文失礼しました。
私の体験 感じた事です。
全ての方にあてはまらないと思いますが、参考までに。
痛みをこらえて、長時間の移動。
少しでもよくなるなら…
西岡先生に運良く診てもらえたのです。
が、
彼の対応、モノの言い方 悪化しただけでした( ；´Д｀)
4度ぐらい通いましたよ。二ヶ月間で。
でも、あまりにも モノの言い方がひどく
診察中に涙がボロボロ出てしまいました。
『 治したいの？治したくないの？ 』と、言われ
痛みをこらえて 長時間の移動だけでもしんどいし、通院の後でしんどいのに
『 治したいに決まってるやん 』と。
心の中で叫んでました。
線維筋痛症は、精神的なストレスなども痛みの発症の引き金になる…って、1番分かってる先生だと思ったのに。
研究などでは、偉い方かもしれませんが
診察向きの先生ではないと思います。少なくとも私とは、相性は良くないみたいです（笑）
以前、大阪で線維筋痛症の講座にも行ってみたのですが、（確か、市民講座と言って一般向け ）20代後半の精神科医？の説明で
資料が、英語で書かれてたり( ；´Д｀)
研究医と診察向きの先生とは、違うのだな（笑）と思います。
結局、富山の病院に通いましたが、
リリカの副作用がひどく
痛みを我慢するほうがいいかな？と思い
いずれは、妊娠、出産もしたいので 二年前から薬を一切止めました。
しかし、リリカを服用してから脱毛がひどく
薬を止めて二年三ヶ月たちますがまだ、脱毛が止まりません。
私は、美容師なので 普通の抜け毛（ 日常生活で抜ける）と違うのは、分かります。抜け毛の毛根の形も普通とは違うと思います。
長文失礼しました。
私の体験 感じた事です。
全ての方にあてはまらないと思いますが、参考までに。
>>[21]
コメントありがとうございます。
脱毛のほうは、飲薬期間はどれぐらいでしたか？
あと、止めてどれぐらいですか？
現在は、脱毛ありますか？
かかりつけの先生に
『副作用で脱毛はありますか？ 』
『髪が、異常に抜けます。 』
と尋ねたところ、
『 そんな副作用は、ない。副作用としての報告はない。あるとしたら、あなたが、1番最初ですよ（笑）』と。
飲んでもない人が、そう言いました。
あの、眠気 ふらつき めまい 吐き気 脱力感
脱毛 経験したものでないと、分からないですよね。
リリカが効いてたか？
分かりません。
副作用がひどくて、効果があるかなんて分かりません。
ただ、痛みより副作用のほうが、私にはキツかったです。
私の場合は、線維筋痛症も軽度ですし
時々 腕や足が、削がれるような痛み
もぎ取られるような感覚（主に夕方や夜寝る前に、ベッドに入ってから ） そして、昏睡状態（ 生理の前から生理の間）で
仕事も出来たので
リリカは、強過ぎたのかもしれません。
夜中の 痛みは リリカを服用したら
だるさや脱力感の副作用で 誤魔化されてたように思います。
寝る前に、リリカを少量だけ（たしか、25mg?を1錠 ）服用すると朝 起きれなかったらどうしよう？と、不安を持ちながらいました。
リリカが効いてると言うより
リリカの副作用で誤魔化してるって感じでしたね私は。
神奈川県に嫁ぎ かかりつけの病院やお医者さんを探しておきたいとは、思うのですが
なかなか、病院ではいい思いをした事がないので 恐怖症になってます（ーー；）
情報ありがとうございました。
コメントありがとうございます。
脱毛のほうは、飲薬期間はどれぐらいでしたか？
あと、止めてどれぐらいですか？
現在は、脱毛ありますか？
かかりつけの先生に
『副作用で脱毛はありますか？ 』
『髪が、異常に抜けます。 』
と尋ねたところ、
『 そんな副作用は、ない。副作用としての報告はない。あるとしたら、あなたが、1番最初ですよ（笑）』と。
飲んでもない人が、そう言いました。
あの、眠気 ふらつき めまい 吐き気 脱力感
脱毛 経験したものでないと、分からないですよね。
リリカが効いてたか？
分かりません。
副作用がひどくて、効果があるかなんて分かりません。
ただ、痛みより副作用のほうが、私にはキツかったです。
私の場合は、線維筋痛症も軽度ですし
時々 腕や足が、削がれるような痛み
もぎ取られるような感覚（主に夕方や夜寝る前に、ベッドに入ってから ） そして、昏睡状態（ 生理の前から生理の間）で
仕事も出来たので
リリカは、強過ぎたのかもしれません。
夜中の 痛みは リリカを服用したら
だるさや脱力感の副作用で 誤魔化されてたように思います。
寝る前に、リリカを少量だけ（たしか、25mg?を1錠 ）服用すると朝 起きれなかったらどうしよう？と、不安を持ちながらいました。
リリカが効いてると言うより
リリカの副作用で誤魔化してるって感じでしたね私は。
神奈川県に嫁ぎ かかりつけの病院やお医者さんを探しておきたいとは、思うのですが
なかなか、病院ではいい思いをした事がないので 恐怖症になってます（ーー；）
情報ありがとうございました。
>>[022]
私の病院の先生も 脱毛は わからないと言ってましたが Twitterで 別の専門医に 聞くと やはり あるみたいです。
昨年の８月から飲み始め 先月から 完全にやめたばかりです。
体重増加の副作用もありました。
私は 最初から 激痛なので リリカを飲み 痛みには効いてたと思います。
今 新薬も 出るみたいですし 副作用が あまりなく 効く薬が あればいいのですが(^_^;)
東京なら アーバンかセントラルが 一応 名医とされてますが 神奈川にもあると思います。
線維筋痛症友の会のＨＰ見てみてください(^-^)/
月に一回の診察なので 東京まで来ても いいと思うし。
私の病院の先生も 脱毛は わからないと言ってましたが Twitterで 別の専門医に 聞くと やはり あるみたいです。
昨年の８月から飲み始め 先月から 完全にやめたばかりです。
体重増加の副作用もありました。
私は 最初から 激痛なので リリカを飲み 痛みには効いてたと思います。
今 新薬も 出るみたいですし 副作用が あまりなく 効く薬が あればいいのですが(^_^;)
東京なら アーバンかセントラルが 一応 名医とされてますが 神奈川にもあると思います。
線維筋痛症友の会のＨＰ見てみてください(^-^)/
月に一回の診察なので 東京まで来ても いいと思うし。
先生より、受付に態度が悪い人が一人います。
体調悪くなって、行けないから予約変更の電話をしたら、｢火曜と水曜は午前中のみ、木曜日は休みです｣って言われたんですが、火曜の午後に診察してもらったこともあるし、HPにもそんなこと載ってないのに、何度も同じことの一点張りです。お前のことなんか知らねーよっていう態度でした。しかも、線維筋痛症なのに、｢胃腸科の先生の予約しか出来ません｣って言われて、胃腸科の先生の予約をさせられ、｢以前と同じお薬の処方箋出すことしか出来ません｣と言われました。線維筋痛症診れる先生何人もいるのに、ﾅｾﾞ胃腸科なんでしょうか？本当に態度が悪いし、嫌がらせを受けているみたいな気分です。時々、電話した時に態度悪くて、受付してくれない人がいますが、同じ人かもしれません。他の受付の人は、ちゃんと受付してくれるし、優しい対応なのに、自分のｽﾄﾚｽを患者で発散してるとしか思えません。先週、待合室にいる時に、周りの人がﾋﾞｯｸﾘするぐらいの声と冷たさで、｢予約が入っていないので診察出来ません!!｣って怒って患者さんを追い返してる受付の人がいたけど、予約ないからって、もっと言い方あるんじゃないかなって思いました。患者さんは、明らかに具合悪そうで、声も弱々しくて、ﾌﾗﾌﾗしながら入ってきたお婆ちゃんで、可哀想でした。患者と接する仕事に、そういう人はいないで欲しいと思います。
体調悪くなって、行けないから予約変更の電話をしたら、｢火曜と水曜は午前中のみ、木曜日は休みです｣って言われたんですが、火曜の午後に診察してもらったこともあるし、HPにもそんなこと載ってないのに、何度も同じことの一点張りです。お前のことなんか知らねーよっていう態度でした。しかも、線維筋痛症なのに、｢胃腸科の先生の予約しか出来ません｣って言われて、胃腸科の先生の予約をさせられ、｢以前と同じお薬の処方箋出すことしか出来ません｣と言われました。線維筋痛症診れる先生何人もいるのに、ﾅｾﾞ胃腸科なんでしょうか？本当に態度が悪いし、嫌がらせを受けているみたいな気分です。時々、電話した時に態度悪くて、受付してくれない人がいますが、同じ人かもしれません。他の受付の人は、ちゃんと受付してくれるし、優しい対応なのに、自分のｽﾄﾚｽを患者で発散してるとしか思えません。先週、待合室にいる時に、周りの人がﾋﾞｯｸﾘするぐらいの声と冷たさで、｢予約が入っていないので診察出来ません!!｣って怒って患者さんを追い返してる受付の人がいたけど、予約ないからって、もっと言い方あるんじゃないかなって思いました。患者さんは、明らかに具合悪そうで、声も弱々しくて、ﾌﾗﾌﾗしながら入ってきたお婆ちゃんで、可哀想でした。患者と接する仕事に、そういう人はいないで欲しいと思います。
>>[28] 、中国鍼灸にかよわれているのですね。^_^
わたしも、中国鍼灸半年くらい通いましたが、今まで線維筋痛症は、みたことないらしく。
私は、痛い部位ではなく、全身に少しずつ刺すやり方でした。
ある時、鍼が効きすぎて、呼吸が苦しくなりました。
それから、怖くなり、辞めてしまいました…>_<…
電気ばりは、やった事ないですが、どのような感覚ですか？しびれないですか？
吸い玉は、赤い後がつく、やつですか？なんかいたそうですが、痛みはありますか？
甲田式もやっているのですね。
わたしも、本を買いましたが。なかなか、食事抜きが出来なくて。。。…>_<…
また、身体を冷やすから、甘いもの、減らしたいですが、なかなか……>_<…。囧rz
また、アロマテラピーは、わたしも興味あり、自分でオイルマッサージしてます！イイですよね！
身体を温めるのは必要と感じます。冷え症なので、靴下常に二枚がさねしてます。
また、いろいろ教えてください、m(_ _)mありがとうございました。(^-^)
わたしも、中国鍼灸半年くらい通いましたが、今まで線維筋痛症は、みたことないらしく。
私は、痛い部位ではなく、全身に少しずつ刺すやり方でした。
ある時、鍼が効きすぎて、呼吸が苦しくなりました。
それから、怖くなり、辞めてしまいました…>_<…
電気ばりは、やった事ないですが、どのような感覚ですか？しびれないですか？
吸い玉は、赤い後がつく、やつですか？なんかいたそうですが、痛みはありますか？
甲田式もやっているのですね。
わたしも、本を買いましたが。なかなか、食事抜きが出来なくて。。。…>_<…
また、身体を冷やすから、甘いもの、減らしたいですが、なかなか……>_<…。囧rz
また、アロマテラピーは、わたしも興味あり、自分でオイルマッサージしてます！イイですよね！
身体を温めるのは必要と感じます。冷え症なので、靴下常に二枚がさねしてます。
また、いろいろ教えてください、m(_ _)mありがとうございました。(^-^)
久寿樹さんは患者を研究材料にしかしてないのではないかと思います。私は嫌われている様で強直性椎頚炎の疑いの時臼井先生からまわされた時「君は僕に何の用なの」
と言われ用がなかったらあんたのところなんか来てないよと思い、臼井先生に言ったら伊藤先生に急いで変えてくれました。伊藤先生に変わったところ、血液検査の異常ひとつひとつを自分の知り合いの大学病院の先生のところで検査し１０分の診察でゆっくりと、この先生なら神奈川から来たかいがあるとホッとしました。通い始めて３年間毎月血液検査をしてきましたが、何の為にしたのか検査料金を返してほしいと思いました。
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と言われ用がなかったらあんたのところなんか来てないよと思い、臼井先生に言ったら伊藤先生に急いで変えてくれました。伊藤先生に変わったところ、血液検査の異常ひとつひとつを自分の知り合いの大学病院の先生のところで検査し１０分の診察でゆっくりと、この先生なら神奈川から来たかいがあるとホッとしました。通い始めて３年間毎月血液検査をしてきましたが、何の為にしたのか検査料金を返してほしいと思いました。
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>>[35] 久寿樹さんと臼井先生は４年前から行ってますけど、東京でもほとんど専門の病院がなかったせいか、とにかく患者の数をこなすことに専念
してましたね。今でもその癖が治らないのか。でも4ヶ月位前からでしょうか待合室が以前よりすごくすいていますよね。友人とも話しているのですが。伊藤先生はじっくり型ですね。患者の訴えもちゃんと毎回カルテに入力しているし、痛みを訴えれば、副作用の少ない薬を探してくれるし、「10分もひとりの患者と向き合う先生がアーバンクリニックにいたんだ」って正直最初びっくりしましたね。私は良心的医者＝知名度のある医者とは思いません。自分にどれほど真剣な先生だと思っています。思い切って臼井先生に相談して伊藤先生に変えてもらってよかったとおもいます。かなり勇気がいましたけど、ちゃんと受け止めてくれました。伊藤先生の最初の診察にも付き添ってくださいました。
してましたね。今でもその癖が治らないのか。でも4ヶ月位前からでしょうか待合室が以前よりすごくすいていますよね。友人とも話しているのですが。伊藤先生はじっくり型ですね。患者の訴えもちゃんと毎回カルテに入力しているし、痛みを訴えれば、副作用の少ない薬を探してくれるし、「10分もひとりの患者と向き合う先生がアーバンクリニックにいたんだ」って正直最初びっくりしましたね。私は良心的医者＝知名度のある医者とは思いません。自分にどれほど真剣な先生だと思っています。思い切って臼井先生に相談して伊藤先生に変えてもらってよかったとおもいます。かなり勇気がいましたけど、ちゃんと受け止めてくれました。伊藤先生の最初の診察にも付き添ってくださいました。
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