[mixi]お悩み相談?（恋愛・結婚・子供など）はこち - 網膜色素変性症

[1] mixiユーザー 03月05日 23:52

yahooのニュースにありました

長野・トリノ「金」　障害者スキーの第一人者、井口深雪選手、引退決断

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070305-00000014-san-soci

一部抜粋します

井口（旧姓・小林）選手は平成１０年の長野パラリンピックで金メダル、トリノでもガイドの高校教諭、小林卓司さん（４８）とのコンビでバイアスロン１２・５キロで金、７・５キロで銀メダルを獲得。昨年夏には、筑波技術短大の同級生と結婚した。

中略

井口選手は先天性網膜色素変性症。物の動きが多少分かる程度の弱視だ。今も「半透明の膜で一枚一枚覆われるように」（井口選手）症状が進み、４０歳ごろにはまったく見えなくなると宣告されている。

　井口選手は子供が大好き。もちろん、愛する人との間に子供が欲しい。そして、光が尽きる前に、かわいいわが子を１分１秒でも長く見て、胸に刻んでおきたいというのだ。

中略
記事全文はリンク先をどうぞ

将来を悲観して結婚しない！と決めている方もいらっしゃるようですが
いろいろな考えかたがあるし
いつどんな運命の人と出会うかもしれません
そんな一例として、気になったニュースなので紹介させていただきました。

[2] mixiユーザー 03月06日 08:24

mioさんありがとう！
凄く井口さんの気持ちわかります
少しでも長く子供の笑顔や泣き顔、怒った顔など
記憶に残したい
子供だけではなく
夫や妻、孫をと

複雑な気持ちにはなりますが

[3] mixiユーザー 03月06日 19:52

　今日、妊婦の友人と会っていました。

　友人がこのニュースの話をはじめ、「これ、あんたの病気だよね？」と言っていました。
　そして、「子供を生む者として気持ちはよく分かるなあ」と言っていました。

　こうして、網膜色素変性症が少しでも多くの人の知る病気になっていってくれればいいなと思います。

[4] mixiユーザー 03月06日 20:54

　私も悩んでいます。なかなかいい出会いがないということ、RPイコール遺伝と言ってしまうと、なかなかそれ以上進まないと感じています。
　でも、私は長男なので、両親からは何とかしろとプレッシャーはかけられているし、もうどうして良いかわからない状態です。皆さんもいろいろな考えをお持ちだと思いますが、ここで勉強して、私も何とか前に進めるようになりたいと思う今日このごろです。
　最初の方に書かれていたニュースのお話し、素晴らしいと思います。私には果していつになるだろうという感じです。
　でも、希望はないわけではないので、頑張ってみようと思います。

[5] mixiユーザー 03月06日 22:10

私もこのことについてはかなり悩んでいます。結婚もしたいし子供も産んでみたい！でも今の見え方でも一人で何をするのにも不安がいっぱいなのに果たして子供のためにしてあげれること少ないだろうなぁとか、やっぱり『遺伝』ってのがひっかかってしまいます。そのために健常者とは困難がい～っぱいあるんだと思うとすごい不安です。これって普通の悩みとは違いますからね…

[6] mixiユーザー 03月07日 21:58

私もRPの娘の結婚とか将来のことを考えると...
私は子供は娘一人だけで、離婚して私一人だし私の妹に子供いますが二人とも男の子だし..
私が死んだ後のこと考えると..ね
誰か優しい人と結婚してくれればなぁ～というのが正直な気持ちです

[7] mixiユーザー 03月08日 11:47

突然すみません。私はＲＰではないけれど、先天性の眼疾患で元々右目のみしか見えずその右目も０，０７という視力です。進行性があるわけじゃないんですが、網膜剥離のリスクがあるので、急にいつか悪くなる、運が悪いと見えなくなっちゃうかもわかりません。だんだん先細りになっていく感じを味わう（全てがそうじゃないけど）ＲＰとは違いますが、ちょこっと爆弾持ってる感じですね。ＲＰの方が途中で病気がわかる場合も多いですし、進行性や遺伝性も気になるところだと思いますし、（あ、私の目も遺伝する場合もあるみたいです。最近知ったんですけど）私とは全然違うかも知れません。
でも、私は恋愛や結婚を目のことであきらめたり、子供も目のことで考えてしまったりはあまりしたことがないです。
そういうのを中には自分勝手と思う方もいるかも知れないけれど、ダンナさん（昨年結婚しました）はずっと私の目のことを気にしたりしてこなかったですし（目が悪いことをよくも悪くも意識してなかったので、いい意味での理解をしてもらう努力はお互いにしましたが）私の周りのＲＰの友達も沢山結婚、出産してるので（相手が健常者のことが私の友達の場合多いです）いろいろ考えて「結婚しない」道を選ぶのはその人の考えだと思うけれど、「諦め」は簡単にしなくてもいいんじゃないかなあと思ったりします。そういう勇気をくれる友達が周囲にいたら、気持も前向きになりますよね。
そして、私に関しては目のことについては確かにダンナさんに支えてもらわないといけない部分もある。けど、逆に私がダンナさんを支える部分も他のとこであります。そういう関係ってあるかなあと思います。

[8] mixiユーザー 03月08日 14:43

結婚に関しては、相手や周囲の理解があればという方が多いと思いますが
子どもを持つことに関してはやはりいろいろ考えてしまう方も多いですよね。

遺伝についてわかりやすい資料があったので紹介します。
http://kvs.cc/i_1216takahashi.pdf
ここの14ページです
これは昨年、大阪で行われた「ロービジョンケア講演会」の資料だそうです。
講演会の案内はこちら
http://kvs.cc/i_1216.html

子どもを産んだ後に、ちゃんと育てていけるかどうか不安
というのも多くの方が抱える心配ですよね。
以前、全盲のご夫婦の子育てのドキュメンタリーを見たことがあります。
奥様のほうは先天性なので、日常生活は何でもこなせます。
でも子育てはご夫婦とも初めての経験ですから
やはり手探りのことが多いようでした。
抱っこ紐で赤ちゃんを抱っこして、片手に荷物、片手に白杖で
街を歩く様子は見ていてはらはらしました。
放置自転車にぶつかる場面もありました。

障害者の子育てをサポートしてくれる制度があるのかどうかわかりませんが
晴眼者でさえ大変な子育てですから
周りの協力無しではなかなか難しいことだなと思いました。

子育てに限らないことですが、この病気は進行性なので
少しずつ自分で出来ないことが増えてきます。
それを努力や工夫でカバーしていくことも、もちろん大切ですが
「お願い上手」になることも大事だと思います。
突然すべてが見えなくなるわけではないのですから
普段から少しずつ周りの方に理解していただいて
どうしても困った時には手を貸してもらう
そういう人間関係を作る準備も必要かなと思います。

[11] mixiユーザー 03月10日 07:34

Ｍ＆Ｍさん
私も手帳２級所持しています。ＲＰが発覚したのは結婚して子供も生まれた後でした。昔からある程度の自覚症状はあったもののまさか病気だ何て思ってもいませんでした。
私の場合病気が発覚してからは、免許を諦めたくらいですかね。
将来家族を苦労させてしまうかもしれない、でも今からそんな事考えてもしょうがないかなっていうのが私の考えです。無責任だと思われる方もいらっしゃるかもしれないですがね（笑）

ダラダラと書いてしまいましたが、
私も生まれたこと、この病気になったこと後悔はしてないし親を恨むなんてとんでもない！感謝ばかりです＾＾
病気も含めて私なんです
頑張りましょ

[12] mixiユーザー 06月02日 16:23

「心の叫びを書き込もう」のトピで
結婚や恋愛についての話から
遺伝の話になっていたので
こちらのトピックを上げさせていただきます。

こんなサイトを見つけました
「網膜色素変性症の遺伝ガイド」
http://iden.rpjp.net/

[17] mixiユーザー 07月09日 02:02

非常に自分勝手な相談なのかとも思いましたが、家族には相談しづらかったのでここで相談させてください。
私にはＲＰのお兄ちゃんがいます。
兄弟に網膜色素変性症が出てしまった場合、私の子供も遺伝してしまうことがあるのでしょうか？
現在、５年ほど交際している方がいるのですが、その両親が「お兄ちゃんがＲＰだと、君の子供にも遺伝してしまうのではないのか？」という心配をしており、この先の交際について反対をされています。でも、交際している人は僕の家族のことを理解してくれているので、そのご家族にもどうにか時間をかけてでも兄のこと（僕の家族のこと）病気のことをも理解してもらおうと思っています。

お悩み相談?（恋愛・結婚・子供など）というトピックだったので、私自身はＲＰではないのですが相談させていただきました。

[20] mixiユーザー 07月14日 01:13

こんばんは。
最近コミュに参加させていただいてます。
私はRP患者です。
ですが、遺伝や補助器具などの情報は持っておりません。
コメントやトピで不適切な言動がありましたら、都度ご指導願います。

ユウジさん
私は小さい頃からRPで、10才上の兄と8才上の姉がいます。
私以外、親族にRPはいません。
先祖にはいたのかも？
姉の旦那は、私の存在やRPのことも知っていて結婚しました。
2人の子供にも恵まれました。
義兄もその家族もRPに対し偏見はありませんでしたが、相対するときはちょっと戸惑うようです。
ユウジさんの彼女、そのご家族には、時間をかけて、理解していただくことが、一番だと思います。

私、21歳ですが、46歳の方に片想い中です。
3年前に、両想いであることがわかりましたが、ふられてしまいました。
理由は、年の差と、“彼が介護を必要とする年齢に達したときに、私が失明してしまったら手助けできないから”です。
若かったら、「俺が君の目になってあげる」と言ったと･･･
当時は悲しかったですが、今では彼の優しさだと思っています。
その後も、彼は私に優しく、誰よりも私の手助けをしてくれました。
今は遠くに転勤してしまいましたが、私は彼をあきらめてはいません。
あきらめが肝心と思う人もいると思いますが、時間をかけて、私の気持ちを彼に伝えていきたいと思ってます。
(ストーカーにならない程度に。(笑)　)
彼女のために、そのご家族のために、お兄さんのために、ゆっくり、頑張りましょう！

長々とすみませんでした。

[23] mixiユーザー 10月09日 21:04

こんばんは、じょうたです。

子供への遺伝の
お悩みの方へ一言です。

全ての人は「劣性遺伝子」をお持ちです。
それがたまたま網膜色素変性症(色変の方は)なだけです。

他の解明されていない劣性遺伝子を持っていたり、
ご本人が気づかれぬ劣性遺伝子を持ってます。

全ての人が、遺伝子病と言っても
過言ではないと
誰か医師が言ってましたよ。

[24] mixiユーザー 10月12日 00:44

じょうたさん。とってもわかりやすいです。
私はてっきり、劣勢は少数で、劣勢同士のコがRPだと思ってました。
ほとんどの人が劣勢ならば、RPの子供であろうと、劣勢の子供であろうと、
大差ない感じですね。

お仕事にお悩みの方へ。
デスクワークいいですよ！肩こりますけど。
接客・体力業以外は、なんでもいけるんじゃないですか？
電話とか、データ打ち込みとか。
今からでも、そろばんやって数字に強くなれば、
経理業務身につくし、パソコンできれば、
契約社員、転勤もなく、最低限の収入で生活していけますよ☆
派遣だと、契約期限あるし、微妙だけど、自分個人と会社とで契約したら、
会社が必要なくらい業務に貢献さえすれば、
見えなくなるまで、会社がつぶれるまで、稼げます。
私は、一月、会社収入13万年金6万で、一人暮らししてます。
カツカツにもならず、貯金・習い事・無駄遣い
ボロアパートでも慣れれば我が家。
できる妥協されすれば、未来明るし！

[26] mixiユーザー 10月13日 02:51

自分は恋愛・結婚はしないと決めてます。
チャンスがあればしたいけど、たぶんきません。

今まで好きになった人もいますが、正直、普通にデートはできないし、相手に迷惑かけるのが耐えれない。
結婚も失明の可能性があるし、仕事や収入の問題もあるし、子供を育てる自信もない。

深く先のことを考えると生きていくのさえいやになります。

みんな考えてることは同じなんですね。
友達には理解してもらえなかったから安心しました。

[27] mixiユーザー 10月18日 01:06

私は先天性のrpで今は2級の手帳を持っています。
うちは父と祖母も同じrpで小さい頃から同じ病気なんだ、ということは認識していました。いつか見えなくなるかもしれない、ということも…

私は13年前に結婚して子供も2人います。
旦那は晴眼者ですが私に障害があるからといって特別扱いはしません。
障害があるないに関わらず出来ないことは手伝ってもらう、これは当たり前のことですよね？
私は、いろいろな人に助けて貰いながら子育ても仕事も続けています。

悩んでいるよりチャレンジしてみてはどうでしょうか？
諦めるのはもったいないですよ！
一度きりの人生なんだから後悔しないように生きたいですよね！
上手く言えなくてすみません。
ただ、障害があるからといって自分自身に壁を作らないで欲しいと思います

[28] mixiユーザー 10月18日 23:38

ばぶさん＞
　とっても伝わりました。
私もチャレンジするタイプです。

　障害であることも利用するときます。
好きな人と手をつないだりとか、
むっちゃ嬉しいから、必ず傍に行って掴まらせてもらいます。

　物事の始まりって、困惑しますよね。
見て判断することができないから、新機種の自販機ですら
お金入れるとこわからん。
お札入れても返ってくるから、何度も入れ返され入れ返され
して数分、お釣り切れランプに気づく･･･
　それでも、２回目同じ自販機使ったらランプ点灯箇所もわかってるし
ジュースの配置まで覚えてたりしますよね。
１回目に時間かけるから、覚えちゃうらしい。
　これは自販機の例ですが、（実体験ですが）
仕事も、覚えるまで大変だけど、
慣れてきてバリバリ働いたら、楽しいよーーー。
自分流の工夫をして、見なくても手探りで作業できるようになったり
「私やるじゃん」って自己満足。
こういうの、障害あるない関係ないですよね？
健常者でも、どもり口の人は電話の仕事できないし、
どんくさいと邪魔にされるし、
やる気さえあれば、何でもできるよ！！
このコミュのメンバーに中国留学したことあるRP患者もいるし。
気持ちの持ちようだね＠
　ドラマ「１ﾘｯﾄﾙの涙」でいうと、
「転んでもまた起き上がればいい」だよ！
と思う。

[30] mixiユーザー 10月19日 11:22

私の母は兄と私の２人の子供を出産したんですが、子供を産んだ後に視力がだいぶ落ちて病気も進行した気がすると言っていました。

実際にお子さんを出産後に視力が落ちて進行したという方はいらっしゃいますか？

[32] mixiユーザー 10月19日 16:11

やはり居ることは居るんですね。

ありがとうございました。

[33] mixiユーザー 10月19日 17:52

こんばんわ

私の母もこの病気(網膜色素変性症)です。母は四人子供を産んでいますが、その当時は視力はそんなに極端には視力は落ちてませんね

つい最近になって視力が落ちてると、身体障害者手帳を交付してますよ。確か５８歳くらいから身体障害者手帳を交付してました。

[36] mixiユーザー 10月23日 00:28

　推測にすぎませんが、
子供を産んだ時期と、症状が進行した時期が
重なっただけなのではないでしょうか？
　私は17のとき、札幌ドームに向かう途中で
右目の中心が見えなくなりましたし、
先週、信号機の青と街灯との違いがわからなくなったことに気づきました。
進行は個人差があるので、たまたま出産時期に進行した人がいたというだけのような気もします。

[37] mixiユーザー 10月23日 09:24

私は二人の子供がいます。先月二人目を出産しました
一人目のときは病気だとしらなかったときだったし、今回出産した後病院に行ってないのではっきりしたことは言えないのですが、視力・視野がおちているという感じはしませんよ。

私の考えとしてはＮａｏさんと同じでたまたま時期が重なっただけなんじゃないかなと思います。出産、子育ては大変な労力なので完全に因果関係がないともいえませんがね。

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