網膜色素変性症コミュのはじめまして

今日、ミクシィを始めたばっかでよくわかりませんが・・・とりあえずよろしくお願いします。
私もＲＰです。

コメント(28)

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[2] mixiユーザー 10月10日 10:08

こんにちは！
このコミュを色々と役立ててください！
よろしくお願いします！

[5] mixiユーザー 10月10日 13:14

初めまして♪　こんにちは♪
わたしも　まだまだ　青葉マークです。
RPのいろいろな情報　知りたいです。
よろしくお願います！

[6] mixiユーザー 10月10日 14:36

お初です！私もまだまだ初心者です。歴は９年くらいかなぁ(笑)

[7] mixiユーザー 10月10日 19:31

はじめまして(^o^)／私も同じ病気です。生まれつきで３才の頃に発症し診断されてはや４３年です。ミクシィ楽しんでます！

[9] mixiユーザー 10月16日 22:12

3to8さん、はじめましてm(_ _)m
茶太郎と申します。

私は大学病院のような大きい所ではなく、普通の眼科に
通っていますよ。
まだまだ軽度なので、生活に支障はあんまりきたしてないです。
まあ、夜車に乗ることなんかは控えていますが。。。

[12] mixiユーザー 10月16日 23:03

はじめまして。暦１２年です。
コミュに参加させてください☆
私は福岡の大島眼科に通っています(といってもサボり気味で…)　
半年くらい薬をもらいに行ってなかったのですが今週末にでも行こようと心を入れかえました(このコミュのおかげです！)

実は来月、６年お付き合いしている彼と入籍予定です。
彼も病気のことは知っているのですが全く気にしてない様ですし愛の深さを感じます。
皆さんとも深く繋がっていけたらなと思っていますのでよろしくお願いします

[15] mixiユーザー 10月21日 15:56

はじめまして
　かっちゃです。

網膜色素変性症とろう（アッシャー症候群）。
色変は生まれつきといわれていますが、自覚を持ち始めたのは中学に過ぎてから。

上京するまでは親と同伴で大学病院の眼科へ行っていましたが、今年からは一人で定期的に眼科へ通うことになり、網膜色素変性症について、まだまだ知らないことがたくさんあると気づきはじめてもっと勉強したいと思いました。
どうかよろしくお願いします。

[17] mixiユーザー 10月21日 18:26

はじめまして
乱歩といいます。

＞15 かっちゃさん
と同じく、私もろうもある、アッシャー症候群です。

発症は生まれつきですが、自覚したのは確か...中学生のごろでしたかね。

病院は、ＮＴＴ東日本関東病院の眼科ですね。
２０年以上、谷野先生にみてもらってます。長いな～。

ここのコミュにアッシャー症候群の方もいらっしゃるようで
更にうれしいです♪

[18] mixiユーザー 10月22日 13:24

乱歩さん。
はじめまして～

わたしは上京するまでは、
地元の島根の大学附属病院の眼科で１０年くらい定期的で通い続け、お世話になっていました。
去年からは、わたしの障害手帳を色変に追加更新したキッカケとなった国立身体障害者リハビリテーションセンター病院で眼科：網膜色素変性症専門の石田医師に診てもらっています。

[19] mixiユーザー 10月22日 15:14

乱歩です。

＞19 かっちゃさん
早々のレス有難う御座います♪

国立身体障害者リハビリセンターって言えば、有名？ですからね。

当方、障害者手帳は、聴覚障害二級だけなんです。
視野障害も加えるべく、更新すべきか考えてしまいまして。

今回は、これぐらいで。

[20] mixiユーザー 10月23日 00:13

はじめまして。自分は今視能訓練士目指して勉強中の学生です。

今日ＪＲＰＳの主催する医療講演生活相談会に参加させていただき、もっといろいろなことを知っていきたいと思い、こちらのコミュニティーに参加させていただきました。

まだまだ勉強不足な事がたくさんございますので、皆様と共に勉強していきたいと思っております。

よろしくお願いします！！

[21] mixiユーザー 10月27日 19:03

　はじめましてrenreといいます<(＿＿*)>
網膜色素変性症と診断されて　１年半になります。
いろいろわからないことがたくさんあるんで
教えてください。よろしくお願いいたします＾＾

[23] mixiユーザー 10月28日 09:07

うさチルさん

　同じ病気の方がたくさんいて　ちょっとびっくりしてます。
（身近にいないもんで・・笑）
　みなさん　がんばっておられるんだな～って思うと
　私もがんばらなきゃ～って　そんな気持ちになりました＾＾
　あっちこっちにぶつかったり　つまづいたりすると
　へこんじゃう私ですが　よろしくお願いしますね～

[24] mixiユーザー 10月28日 13:45

初めまして。
ＲＰに気付いて眼科を受診し、診断されて15年です。
ＲＰとは仲良く付き合って、いろいろ手広く活動して楽しんでいます。

[26] mixiユーザー 10月29日 13:37

なんかすっごい元気が出ました！！
私も　がんばろっと\^o^／

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