網膜色素変性症コミュのみなさんの主治医、もしくはお勧めの病院教えてください

慶応大学病院に通っていたのですが、RP外来がなくなるとの事と担当医が病院都合で外されてしまいました。

自分としては幼少期から通っていただけに、ありえないなあと思いました。
大学病院の都合で、患者が行き場を失うような結果が実際におこるなんて
考えられませんでした。
そして改めて、医者に頼りっぱなしでなく、自分がどうするかという事に気づきました。

今後の将来の事等を考え、この病気の事について、再度みつめあってみようかと思い、自分にあった先生を探しています。

都内在住ですので、できれば関東での頼れる先生を探していますが、
全国でかまいませんので、この先生がよかったなどありましたら、
教えて頂けたら嬉しく思います。

プライバシーなどのこともあるかと思いますので、
メッセージでもかまいませんので、宜しくお願い致します。

コメント(22)

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[2] mixiユーザー 01月27日 06:08

うちのコは東邦大に通っていましたが、教授が移動するのとスタッフと設備が充実してるとのことで千葉大を紹介されました。

しかしRPは経過を見て頂くことしかできないですよね?

正直、半日潰してまで受診する意味が分からなくなりました

駐車場で待ち、受診で待ち、会計で待ち、子供が可哀想だったのでこども病院に変えてしまいました。

参考にならなくてすみません

[3] mixiユーザー 01月27日 07:16

>エリナさん
早速のコメントありがとうございます。
大学病院で待たされるのは、私もいやだったなあ。

経過を診ていくことしか予防法ないのが現状ですね、今のところ。。
なので、ほったらかしにして、あんまり病気のことを知ろうとしりませんでした。だからつけが、今頃になってまわってきてます（笑）

成人して思うことは、情報を知っておき知識を身につけ、その時その時のケースにおかれた立場で考えられる状況を把握出来たら、選択肢が増えるのかなあと思います。

千葉大、参考にさせて頂きますね。

[4] mixiユーザー 01月27日 08:39

こんにちは
私は千葉県なので、千葉大に通っています。そろそろ７年位になりますが、年に１～２回行き、視力・視野の検査を行って前回からの進行状況などを聞いて帰ってくるだけ、おっしゃるように待ち時間は半端じゃないです。たまたま昨日がその日だったのですが、予約者数が１８４名、待ち時間は疲れますね。
それと、この病気についてはいくつかの大学が独自に研究を進めていて、例えば千葉大だと網膜色素変性症に対するレスキュラ（緑内障で認可されている点眼薬）点眼による効果検証、京都大学だとIPS細胞の研究等。学校によって特色があります。私は2007年にこのレスキュラ点眼による治験に参加しました。そしてこの度あらためて厚生労働省と製薬会社による同薬の臨床試験が始まるとの事で昨日その試験に対する参加を決めてきました。今のところ治療方法が確立していないこの病気ですが、患者側の協力もあってこその研究だと思っていますので、積極的にそういう試みには参加していこうと思います。
こちらの眼科教授は山本先生、私の主治医ははっきりは決まっていませんが小片先生or菅原先生です。

[5] mixiユーザー 01月27日 09:35

その先生が移るとこがあるのなら変わった所に行くのがベストかと。
過去の履歴とかの関係で同じ先生に診てもらう方が自治体に出したりする書類も簡単ですからね。

[7] mixiユーザー 01月27日 11:18

私は晴眼者ですが、母親と弟と妹が色変です。
最近、妹に２人目の子供ができたり、弟の嫁がアッシャーで、それでも子供を欲しがっているので、何かひとつでもできる事はないかと探していました。

結果、京都大学病院に『網膜色素変性症外来・ロービジョンケア』という診療科がある事がわかりました。

また、そこでは万能細胞を網膜再生に応用する研究をしており、臨床研究の対象者も受け入れている事もわかりました。
(この場合の臨床研究の対象者とは、２世代中、つまり親と子の中に複数の色変患者が存在する家族の事を言います)

近いうちに、家族全員の遺伝子データを渡して、少しでも治療法の解明に近付いて欲しいと願っています。

[8] mixiユーザー 01月27日 22:02

shikettaさん
なんだか卑屈になっていました

先々のことを考えたら、きちんと受診して経過を見て頂くというのも大事なことなんですね

常に情報収集をして子供にとって最善な選択をしてあげられたらと思います。

お話し伺えて良かったです

ありがとうございました

[9] mixiユーザー 01月28日 21:49

皆様、貴重な情報ありがとうございます。
返信遅くなってしまい申し訳ありません。

＞ソナー☆深胴さん
大学によっての研究が違っている事は知りませんでした。
＞厚生労働省と製薬会社による同薬の臨床試験が始まるとの事
効果のある事を切実に願いたいです。

＞まこりん睡眠不足さん
出来れば同じ先生にかかっていたいのですが、先生曰くその病院施設には、設備がなく詳しい検査は出来ないとのことでした。
今同時に年金の手続きも調べているので、書類等の事を考えると確かに大変な面も出てくるんですよね。

[10] mixiユーザー 01月28日 22:10

＞mosuさん
私の場合、三人兄弟で私と妹がRP。
姉には症状はありませんでした。
過去家系にRPの症状の人はいないみたいと両親がいっていました。おそらく私の遺伝子細胞が妹に影響を与えてしまったのかなあと思います。是非問い合わせて聞いてみたいと思います。

＞エリナさん
病気とむきあい知ることで、きっと不安から新たな可能性に変わっていくと思っています。
またなにかありましたら、宜しくお願い致します。

[11] mixiユーザー 01月29日 12:03

今、皆様の情報を元にググって調べているのですが、早川眼科という病院がいくつか出てきました。

どなたか、病院の雰囲気や先生などの情報お持ちでしたら、メッセージ宜しくお願い致します。

[13] mixiユーザー 01月29日 20:11

近畿大学付属病院で

　　主治医は　　

　　　　　　中尾彬　先生です

　　決して笑うところぢゃありません

　

　　ギャグぢゃないです

　本名です

　-提供-

世界の男

ひ　ぅ　ら　くん　☆

[14] mixiユーザー 01月30日 01:01

＞shiketta さん
ご自分の遺伝子が妹さんに影響を与えるという事は無いと思います。
ご両親やご親戚の方に発症していなくても、ご両親の遺伝子の組み合わせの相性で、子供に色変が出てしまう事もあります。
また、ご両親が従兄弟婚だった場合にも出やすいと言われています。
妹さんの色変をご自分のせいだと責めないようになさってください。

[16] mixiユーザー 02月07日 08:14

コメント遅くなり申し訳ありません。

＞どらみんぐさん
ロービジョン含め検討したいと思います。
ＪＲＰＳにも、興味があるので、近いうち
訪ねてみようと思います。

＞世界の男さん
参考にさせていただきますね。

＞mosuさん
遺伝子細胞のことも少し調べてみようと思います。

＞雄一さん
参考にさせていただきますね。

数件の病院に問い合わせたところ、
やはり慶応の病院のせいかは定かではありませんが、
どこもここ最近、予約患者数や問い合わせが増えているとのことでした。
皆様からの情報を元に
これから自分なりに調べ、病院をさがしてみたいと思います。
ありがとうございました。

[18] mixiユーザー 02月26日 21:59

私は京都大学病院に通っています。

mosuさんのご家族もそこに通っていらっしゃるのでしょうか？

[19] mixiユーザー 10月28日 11:28

どなたか埼玉県でおすすめの眼科を教えていただけませんか？

母がこの病気になってから、全く病院に行っていません。
治療法がないのなら、せめて進行を遅らせたいと思っています。母のために良い病院を見つけたいです。

よろしくお願いします。

[22] mixiユーザー 10月29日 00:41

大阪で市大病院に通院しています

最近、ここでいいんかなぁとか思ったりしてます。
大阪でいい病院とかあれば教えてください。

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