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mixiユーザー 2011年06月04日 21:07

とてもとても大切な人(32歳)が
【筋疾患】です。

自分でいろいろ調べてみたんですが、なかなかわかりずらくて、ココでわかる範囲でアドバイス欲しいんです

全身の筋肉がだんだん弱くなり
いずれ心臓の筋肉が止まってしまう｡｡｡と聞きました｡

病院でのステロイド治療を断り
今は普通の人と同じよぅに｡｡｡
ぃゃ、それ以上に頑張って生活しています

現在の状態は
*腕や足が常に痛く、たまに半端ない痛みがあります
*ステロイドゎ飲んでいません。
*障害者３級ｸﾗｽ
*歩行可能(痛みはありますが)

医師にも、この歳(32才)までは
生きられないって言われてたみたぃです｡｡｡

そこで本題の聞きたいことなんですが
１｡痛みがある時は、どのよぅに対応するのがいいのでしょぅか

２｡筋疾患患者の注意点があれば教えて下さい。なんでも結構です!!

３｡筋疾患の患者さんに何か効果的なものはないのでしょうか

４｡治ることはないんでしょうか｡｡｡

無知な為、質問がおかしかったらすいません

ど─かよろしくお願いします

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 07月18日 21:28

　日本筋ジストロフィー協会の静岡県支部で、
事務局長をしています。

　主さんの大切な方の症状が、
　うちの父と似ているなぁ～と思い、
メッセージをしました。

　父は筋ジストロフィー症のベッカー型です。

　主さんの大切な方に、
　筋ジストロフィー症の専門病院で、
一度診察されることをお勧めしますよ

　痛み止めを処方してもらえます

[3] mixiユーザー 09月10日 14:19

リサさん、kemeさん、遅くなりましたがありがとうございます(^_^)/

参考になります(*^-^*)

季節の変わり目が辛いよぅなので、
本人にも聞きながら力になりたぃと思います。

また意見ありましたら是非お願いします!!

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