筋疾患＆筋力低下コミュ。コミュの「World FSHD Day」

フェイスブックで情報を得ましたので情報共有としてトピックを

たてさせていただきます。

またフェイスブックにて最新の情報を得られるようですので

リンクも掲載してみます。

同病患者や関係者の皆さんへ周知願います。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(facioscapulohumeral muscular dystrophy: FSHD)

を世界的に周知させるため

アメリカの慈善団体？日本の筋ジス協会みたいな団体なのでしょうか？

の方々が記念日をもうけロゴをＳＮＳ等で掲げることで

知名度を上げる作戦のようです。

以下フェイスブック転載です。

本日6月20日は、初めての「World FSHD Day」です。

FSHDとは、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという、進行性の筋力低下を引き起こす筋ジストロフィーの中でも最も頻度の高いタイプの一つです。しかし、その頻度の高さにもかかわらず、FSHDの認知、治療法の開発は進んでおりません。それ故、World FSHD DayはFSHDの知名度を上げることを目的としています。World FSHD Dayでは、FSH Societyや他のFSHDコミュニティが、FSHD患者、家族、医師、研究者、支援者にWorld FSHD Day Logoをソーシャルメディアで掲げ、FSHDの知名度が上がるような活動をしてもらうよう促す予定です。World FSHD Dayにはイタリア、フランス、オランダ、ドイツ、オーストリア、イギリス、カナダ、オーストラリア、日本、中国などの国もその活動に参加しています。

「これはFSHDに関わる世界中の人々、異なるバックグラウンド、言語、経験を持つ人々が団結する初めての機会だ。」FSH SocietyのDaniel Paul Perezは語ります。「FSHDの知名度を上げることで、FSHDの患者や家族が自分たちは孤独でないと感じるだろう。また、公的機関がFSHDに注目し、FSHDの患者のより良い未来のために公的資源を使ってくれるきっかけになるだろう。」

出典はFSH Societyです。
Facebookイベントページ：https://www.facebook.com/events/1813005812262586/　　　　　　　　　　　　　　　　　　https://www.facebook.com/FSHDinfo/