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筋疾患&筋力低下コミュ。コミュのはじめまして?

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 以前にもこのコミュニティに参加していたのですが、パスワードなどをなくして、5-6年ぶりくらいに再度参加させていただきます。

 顔面肩甲上腕型筋肉ジストロフィーの35歳です。
 同じ疾患の方とのかかわりが持てたらと、患者の会などを探したのですが見つからず、このコミュニティを思い出し戻ってきました。
 患者の会などご存知の方がおられましたら、教えていただけると幸いです。

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