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顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)患者交流会 を設立

mixiユーザー 2017年06月17日 16:43

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)患者交流会 を設立しました。

facebook上でページを立ち上げましたので患者本人の方またご関係者の皆さん
からご参加いただけたらと思います。

設立の目的
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流を目的としています。
比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少ないのが現状です。
また症状が比較的軽い人が多いため日本筋ジストロフィー協会に未加入の方もたくさんいらっしゃるのが現状です。
そこで全てのかた（日本筋ジストロフィー協会未加入者）でも参加できて、患者同士の情報共有・交流ができる交流会を実施することを目的として設立しました。


https://www.facebook.com/groups/1719207698300736/


もしかしたらfacebookアカウントがないと閲覧できないかもしれません。
まだ設立したばかりでわからないことが多々あります。
いろいろなご意見をいただけたらと思います。

本年度9月2日に交流会を予定しています。
詳しいことが決まりましたらまたご報告させていただきます。

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