筋疾患＆筋力低下コミュ。コミュのなんでも雑談トピ。

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そういや、コミュ名変えました。
筋疾患だけでなく、何らかの原因で筋力が低下している方にも
このコミュを役立ててもらえたらと思います！

コメント(45)

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大変恐縮ですが、ご相談させて頂きます。

私の友人が以下のような症状で苦しんでいるのですが、病名、原因が分りません。
このコミュで相談するのが適切なのかどうかも分りませんが、友人は藁にもすがりたい状況なので、もし同じような症状の方がおられ、何らかの治療をされておられれば情報を頂ければ幸いです。

症状総括：口腔を中心とした疼痛と全身の不随意運動

症状詳細：
咀嚼の上下の動き（指２本分）は何とかできるが、横の動きが全くできない。歯茎、口を中心に筋肉、筋繊維、神経等が広域にわたり軋みあい、突っ張り痛み炎症感がある。
咀嚼の際、「ぐんにゃっ」とめり込む感じがある。
身体の動きがにぶり、歩くのがやっとで踏ん張ることができず運動能力が著しく低下している。

検査状況：
○動画ＭＲＩによる検査結果（１年半前）
・神経と筋肉がうまく連動していない。「かいそく翼突筋」に少し異常があるように思われる。関節円盤には異常は認められない。
・精神科医に処方された向精神薬の副作用による悪性症候群の可能性もあるため、脳の検査を勧められた。
⇒半年前にテスラー１．５のＭＲＩ検査を受診するも脳に異常は発見されなかった
・心因性の痛みの可能性もあるため、専門医をたずねるよう勧められた。
⇒専門の脳神経内科を受診したが打開策なしとの診断

現在は歩くのがやっとの状態でパソコン入力もしんどい状態とのことなので郵便で症状を聞いた私が代筆させて頂いています。
何分、本人と住まいが離れているために本人が送付してきた文章をそのまま転記しており情報不足かとは思いますが、何か思い当たることがある方がおられましたら、情報を頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。

[10] mixiユーザー 02月14日 03:20

ぽてあやとうさんさん＞
コメントの移動、ありがとうございました！

お友だちの病名、早く判明するといいですね。
コミュの皆様も何か情報がありましたら、ぜひm(_ _)m

[13] mixiユーザー 12月25日 23:24

先月、筋生検のために入院したばかりですが結果は来月の終わりです。
今後、同じような検査を受けられる方のために多少は参考になるように覚え書きを書いておきます。

自覚症状（四肢の筋力低下）はあったのですが、運動不足と思ってました。
住民検診の血液検査でCK値に異常があるため病院で検査を受けた方がいいと診断がでたため
診察を決意。

最初にかかった病院は住居から遠い病院で、整形外科の脊髄専門の先生でした。
脊髄のMRIをとって、異常なしということで即同じ病院内の神経内科にかかりました。

筋電図、針筋電図の検査を行った結果、神経でなく筋肉の病気であると言われましたが
具体的な病名はなしでした。病名を確定するために筋生検を行う必要があり、最低
一週間の入院が必要といわれ、住居に近い病院を紹介してもらいました。

手術は大学病院から専門の先生がやってきて、足の筋肉で行いましたが、はじめて「薬で治るから大丈夫ですよ」と言ってもらいました。翌日まで動かしてはいけません。絶対足をついてはいけません。といわれ、おとなしくベッドで寝てましたが翌日ガーゼを交換してもらってからは、歩くことができました。

その後、筋CT、心臓のエコー、肺活量、眼底検査、胸のCT、針筋電図、髄液検査など多くの検査を
行いました。結局一週間入院しましたが費用は三割負担で八万弱でした。

どのような病名になるのかわかりませんが、たぶんステロイドの投与になると思われますので
経過はまたここで報告いたします。

[17] mixiユーザー 12月30日 02:21

>可奈さん
はじめまして。
初期で検査結果に違いがあるかどうかは私にはわかりませんが、
ミネラル系（カリウムとか）が不足すると筋力低下はありますよ。
血液検査の結果、見せてもらいましたか？
異常がないようなので、これが原因とは考えにくいかもしれませんが、、、

[19] mixiユーザー 12月30日 21:02

血中カリウム濃度の変化で筋力低下や四肢麻痺が起きる『周期性四肢麻痺』という疾患があります。
これには、アルコール性のもの、恒常性機能の亢進（バセドー氏）病による二次的なものがありますが、これは予防や治療で治ります。
一方、家族性の周期性四肢麻痺は、高カリウム血性と低カリウム血性がありますが、これは治りません。どちらも血清カリウム値は正常範囲内であることが多いので、通常の血液検査では異常は出てこないことがままあります。
この２つに加えて、寒冷や運動で四肢麻痺が起きる先天性パラミオトニアというタイプもありますが、共通する先行症状は、筋力低下ではなくて四肢麻痺です。また、高カリウム血性周期性四肢麻痺と先天性パラミオトニアにはミオトニアがあります。

【グリップ・ミオトニアの映像】

[21] mixiユーザー 03月01日 00:30

筋生検の結果ですが、すでに細胞がほとんど破壊されており
病名を確定できる状態ではありませんでした。

先生も「病名が確定していれば
躊躇無く投薬できるのですが、今の段階では効果があるかわかりません。
また、長期の投薬になるので副作用も出ますよ」といわれましたが
なにもせずに、身障者になるのも困るのでステロイドの投薬をお願いしました。

一ヶ月、薬を飲んだ結果として血液検査をしてもらいましたが、
幸いにしてCPK値が、ほぼ、正常まで下がっており、効果があらわれました。

今回から錠数を減らすことになりましたが、ゼロにできるか
ずっと続けることになるか分かりません。ということでした。

失われた筋肉が元に戻る可能性はほとんど無いようですが、
これ以上の筋力低下は防げるようです。

もっと早く治療を受けていればと思いながら、住民検診の
ありがたさを、身をもって知ったところです。

自分の経験としていえることは、神経内科の先生はなかなか
確定した診断をしないため、かえって患者を不安がらせていると思われます。
ここに、お集まりの皆さんも不安な気持ちでいらっしゃるでしょうが
かならず、治療の方法があるので、あきらめずがんばりましょう！

[23] mixiユーザー 11月26日 09:22

【これからも漢方が健康保険で使えるように－署名のお願い】

自分で書いた日記を転載します。

きのうの通院で、主治医の先生（和漢医）から署名をお願いされた。
http://kampo.umin.jp/contents01.html

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これからも漢方が健康保険で使えるように
署名のお願い

　去る11月11日（水）の行政刷新会議の事業仕分け作業で、医療用漢方製剤（漢方エキス製剤・煎じ薬）を健康保険から除外する、という案が出されました。
　現在、医師の7割以上が漢方薬を使用して、国民の健康に寄与してきました。また、全国の医学部・医科大学でも医学教育の中に漢方教育が取り入れられ、日本東洋医学会で専門医教育も行われ、専門家育成も進んでいます。
　わが国が迎えている少子高齢社会の中で、われわれ国民の健康を守るためになくてはならない漢方薬・煎じ薬が健康保険で使えなくなることに、断固反対をします。

　　　　　　　　　　　　平成21年11月20日
　　　　　　　　　　　　社団法人日本東洋医学会会長　寺澤捷年
　　　　　　　　　　　　日本臨床漢方医会理事長　石川友章
　　　　　　　　　　　　NPO健康医療開発機構理事長　武藤徹一郎
　　　　　　　　　　　　医療志民の会共同事務局長　木戸寛孝

　本趣旨にご賛同いただけます皆様からのご署名をお願い致します。
　メールアドレスをご記入の上、連絡の可否の欄を可にしていただいた方には、漢方関連のニュースをお知らせ致します。
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おいらみたいな西洋薬で有効な治療薬がない疾患の患者の場合は、漢方医や漢方薬に症状の緩和を託していることが多い。これが保険適用外になると、おいらはさらに困難な状況に追い込まれる。

また、先生が「漢方薬が保険適用外になったら、日本の漢方は終ります！」と必死だった。おいらもその通りだと思う。専門学会では、漢方薬にたいする治療エビデンスを積み重ねているところで、先生たちは患者さんの病気を治そうと、症状を緩和してQOLを上げようとがんばっておられる。その尊い志を経済的利益のみで判断、切り捨てることは日本の市民の命を切り捨てることだと思う。

署名に協力お願いします。

◇漢方を健康保険で使えるように署名のお願い（ここから電子署名ができます）
http://kampo.umin.jp/

[25] mixiユーザー 05月17日 19:45

みなさんこんばんは。
軽度DMDまたはBMDと診断されてるこうたろです。
下肢の筋萎縮以外は顕著な症状が未だ見られてない状態です。

現在、主治医からステロイドの投薬を薦められているのですが、やはり副作用が気になっています。。。
そこで、ステロイドの投薬を受けている方の意見を聞きたく、コメントしてみました。
良ければみなさんの意見を聞かせてください。

[26] mixiユーザー 05月19日 12:10

> こうたろ@CR-V さん

はじめまして。
私は重症筋無力症（MG）の眼筋型で、15年以上プレドニドロンというステロイドを飲んでいます。毎日5mg（ここ数年は毎日10mg）というわずかな量のおかげで、副作用なしに体調を維持できています。もっとも病気の症状が消えたわけではなく『日常生活に支障がない程度に』ではありますが。

私自身は副作用を経験してませんが、同じ病気の仲間の話からすると…
　『薬の量が多ければ副作用も大きく出る、量が少なければ副作用も小さい』
ということのようです。
そうすると病状のつらさと副作用のつらさのどちらを取るか？？という所で各自が判断するしかないでしょう。

私は近視で約30年メガネを使ってますが、これはこれでわずらわしさを感じる事が多々あります。でも使わないと日常生活がもっと困る事になるので使っているわけでして…(^^;)
私にとってはメガネとステロイド、どちらも死ぬまで使い続けるものですね。

[28] mixiユーザー 05月19日 22:41

> もりさん
ご返事ありがとうございます。
効く薬にはそれなりの副作用があるってことですよね。。。
僕の場合、病状を考えてみると必要不可欠な状態ではないので、もう一度考えてみたいと思います。

[29] mixiユーザー 05月19日 23:06

> 巧さん
ステロイドミオパチーですか…副作用でなってしまったのは明白なんですね。。。心中お察しします。

僕の病状はDMDかBMDか判断できないみたいなんです。
部位によってジストロフィンが欠損してたり、全く存在しなかったり…
なので稀に見る軽度な病状らしくて、一般的な生活にはほとんど影響がないんです。
主治医は、ステロイドを積極的に薦める必要はないと言っているので悩んでいるところです。
もう一度熟考してみます。

貴重なご意見ありがとうございました。

[31] mixiユーザー 05月20日 11:56

> 巧さん
病名がわからないというか、病名を付けられないらしいです。
5,6年前に筋生検もしたんですが、珍しいの一言で…

ただ、ステロイドでミオパチーになってしまうというのは初耳だったので、それを踏まえて主治医と相談してみようと思います。

[32] mixiユーザー 05月27日 15:58

こんにちは！

私は筋ジスなんですが、年金を貰えるまでは進行していないため、なんの手当ても受けていません

先月ぐらいからリハビリの点数が変わったのか値上がりし、今までで一番高い金額になってしまいました

体が痛いので常に湿布を沢山貰いたいし、靴もスリッパも補正したいのですが・・・こんなのって補助金はないんですか？

他の病気で難病の知り合いは病院代を払わなくていいそうなんですけど、筋ジスも難病ですよね？

何も分からないので、みなさんの知識を分けてください！よろしくお願いします＞＜

[34] mixiユーザー 05月27日 17:10

ひぃこさん
私は筋強直性ジストロフィーです。
東京に住んでいるので東京都の難病指定でミオトニー症候群が該当し医療費助成してもらってます。
首の装具を作った時は金額の７割が返ってきました。

地域によっては筋強直性ジストロフィーであっても難病指定されてないと聞いたことがあるので主治医に相談してみてはいかがですか？

医療費助成の書類も主治医に書いてもらうので知ってると思いますよ。ちなみに私は障害者手帳の申請も主治医に教えてもらいました。

[35] mixiユーザー 05月27日 20:34

> さこさん

ありがとうございます

私は詳しい型が検査でも分からないのでどうかな…

という前に筋ジスって難病じゃないんですかね？

[36] mixiユーザー 05月27日 20:43

ひぃこさん
筋ジストロフィーと言っても色々な型があるので難病指定されない型もあるみたいですよ。
しかも私の筋強直性ジストロフィーも「ミオトニー症候群」として認定されてますから他の筋ジストロフィーはどんな名前で認定されてるのかされてないのかがわかりにくいですね。

[37] mixiユーザー 05月30日 16:35

＞さこさん

そうなんですかぁ・・・

名前に筋ジスとついていないと分かりにくいですね；；

なんにせよ私は型が分かっていないので難しそうです＞＜

コメントありがとうございました！

[43] mixiユーザー 12月28日 16:19

こんにちは。サイト「希少難病ネットつながる」の「活動」ページの情報です。
希少疾患当事者へ聞き取り調査してるそうです。
今年度までだそうです　３月までかな？
希少疾患の方よかったらぜひ。病名不明の方も聞き取り調査可能と
いうこともそのページに書いてありました。詳しくはサイトを読んでくだされ

[44] mixiユーザー 01月10日 14:32

https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/220516-110000.html
＞筋萎縮性側索硬化症（ALS）病因タンパク質TDP-43はコレステロール合成を制御する～ALSにおける脂質代謝異常と栄養療法の分子メカニズム探索～

＞脂質代謝異常や発症前の体脂肪がALSの予後に影響を及ぼし、高コレステロール血症が、ALSの予後に保護的に働くこと、高カロリー・高脂質食による栄養療法は進行速度が速いALSの生命予後を改善することが報告されています。

上記ページにALSがコレステロール合成を抑制してしまい、多分コレステロール低めの人は
高脂質食にすることで生命予後を改善するということが書いてある。既出ならすまんです
ただ一般の人でも、筋肉をつけたい男性がサラダなどでオリーブオイルを摂取すると
筋肉を増やす効果のあるテストステロン量が増えると聞くし、ALSの人かにかかわらず脂質が筋肉の保護に役立つ、ということなのかな。
不明の症状で、筋肉が落ちてしまう方にも伝わったらいいと思い書き込みしました。
自分は医療用ビタミンB群を飲んでいて、筋肉の数値であるCKを基準値まであげたいです。タンパクとB群でCKがあがった例が結構ネットにあるので参考にしてます。

[45] mixiユーザー 07月28日 14:42

医薬品が安くなる制度についてです。ご存知でしたらすみません！

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000124853.html
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10800000-Iseikyoku/0000206165.pdf

上記１つめ、厚労省のセルフメディケーション税制のページです。
２つめ、セルフメディケーション税制対象医薬品品目一覧　です。

難病の方で、上記の市販の薬や、軽兼税率対象と書いてある病院で買えるビタミンなどを
服用している方もいるかもと思います。

世帯で１２０００円以上を、１年に買っていたら、それ以上の金額が戻ってくるそうです。
医療費控除というのを使っていたら、できないそうです。

自分は指定難病なのですが、病状が軽くなり指定難病の受給者証は
更新できませんでした。多分そのような難病の方で薬を買っている方の参考になれば・・・
と思い書き込みました。乱文失礼いたしました。

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