筋疾患＆筋力低下コミュ。コミュの教えてくださいm(__)m

はじめまして。
今お付き合いしている彼の病気のことで相談させてください。

詳しい時期は分かりませんが、（おそらく成人になってからだと思います）足の筋肉の衰えを感じ始めて、徐々に走り方がおかしくなり、階段の上り下りも辛くなり、足（大腿筋）が異常に細くなっていることに気づきました。

また、肝炎や脂肪肝でもないのに、健康診断では毎回、肝臓の数値が高く、原因が分からずにいました。
そして今年の6月頃に病院で検査をし、「筋力低下・筋萎縮」の診断をうけ、現在は詳しい結果待ちです。血液検査の結果から、筋肉の病気だということだけははっきりと分かっています。

検査してから半年が経過しましたが、まだ病院から検査結果報告の連絡がなく
、どうしたらいいのか分からないまま　彼はまだ外仕事を続けています。
無理はしていないものの、外での仕事は何かと体力を使うので心配です。
病院からは、「気をつけて仕事して下さい。」と言われたくらいで、あとは特別な指導を受けていません。

病気だと知らなかった頃は、ただの運動不足だと思っていて　筋トレとかをしていたのですが、筋肉の病気だと分かってからは、無理に筋肉を使ってはいけないのだと思い　筋肉を使う動きをほとんどしなくなりました。
そのせいかこの半年で　筋力の低下がだいぶ進行したように感じます。（階段は手すりがないと上れなくなりました

）

そこでみなさんに教えていただきたいのですが、今の彼の状態で　何か気をつけるべきこと、やった方がいいことなどがあるようでしたら、ぜひアドバイスなどをいただけますか？
また、肝臓の治療も別に行った方がいいのか、分かる方がいましたら教えてください。
何も分からず不安な毎日を送っているので、何でも構いませんので教えていただけたら嬉しいです。

長文を読んでいただきありがとうございました。
宜しくお願いいたします

コメント(11)

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[3] mixiユーザー 01月03日 22:34

コメントありがとうございます！！

4epさん。

そうですね、病名が分からないと対処法も分かりませんよね

焦らず結果を待ちたいと思います。

わさびさん。

好きなだけ身体を動かしていいんですね！
ただ筋トレなど、筋肉への過負荷はあまりよくないと聞いたこともありますので、その加減が難しそうです。

あと確かに冬場は身体が疲れやすいみたいです。
詳しいことは分かりませんが、身体を冷やすことはよくないんでしょうね。
教えていただきありがとうございました♪

ただ筋肉への過負荷は筋肉

[4] mixiユーザー 03月15日 04:54

能に異常なければいいんですけどね。杖をつくことをお勧めします。全然違いますよ。周りの方も非常に親切にしてくれますし。

[6] mixiユーザー 03月16日 00:49

俺は筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ症のﾍﾞｯｶｰ型です。

昔、ｷﾗﾘさんの彼氏と同じ症状がありました。
神経内科の医師に診てもらい、筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ症と判った時、主治医に「筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ症の影響で肝臓の数値が高くな」ると言われた事があります。

それと、運動するのは、筋力を付けるのではなく筋肉が弱るのを少しでも抑える事になる事や、適度な運動は良いですが、疲れるまで運動をしてはイケないとも言われました。

まぁ、それは筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ症の場合だけかも知れませんので、アドバイスになっていないかも知れませんが、こういう病気もあるので、知っておくのも良いかと思い、コメントしました。

[7] mixiユーザー 03月16日 12:51

私も同じ症状が出ていました。
肝機能の数値が高いのはそれほど気にはしてませんでした。

私自身、病院にもいかず仕事してました。
結果、倒れて車椅子生活へと・・・・
人生が一気に変わりました。
検査結果で筋肉の病気と判明（先天性ミオパチー）
私は倒れるまでのかかりつけは整形外科でした。
まさか筋肉系（神経内科）の病気とは思いもしませんでした。
倒れる直前歩く時よくつまずき、階段上り下りがきつくなってました。
病気になって専門医に聞くところ肝機能の数値が高いのは筋肉系の病気の可能性が高いということです。

一番いえることは無理をしない事。

[8] mixiユーザー 03月16日 23:27

わたしは顔面肩甲上腕型筋ジスです。
私も経験から言えることはうごかなすぎてもうごきすぎても
だめだということ。ほどよく日常生活を行うこと。
汗をかくような運動は避ける。
筋肉が固くならないようストレッチ的なものも効果的のような気がします。
あくまで個人的意見です。
病気によって対応も変わってくるでしょうから
早く病名が分かることを祈っています。
長期的なことを考えられて外仕事よりもあまり動かないでいい
仕事をさがされたほうがいいかもしれませんね。
彼を支えてあげてください。

[9] mixiユーザー 03月22日 06:02

副腎白質ジストロフィって知ってますか。映画にもなっている。ロレンツェのオイル私は怖くて観れない。私はオープンにしてないので深くはいいません。察してください。

[10] mixiユーザー 03月30日 00:54

はっきり言って病名もわからないのにアドバイス求められても‘‘‘。

[11] mixiユーザー 02月26日 22:06

私は受診してから1年以上たちますが、未だにはっきりした病名はついていません。
筋生検も行いましたが「○○が疑われる」というあいまいな診断です。
結局、私から頼んで、ステロイドを投薬されています。
結果的に、病気の進行を抑えられています。

病気であることが間違いない以上、なんらかの治療を受けたいのが
人情だと思うのですが、どうも神経内科の先生はあいまいなことしか
いいませんね。たぶん完治する見込みのない病気だからなのか
なげやりな態度にも見えます。

正直、患者さん本人の質問でないため、方向違いかもしれませんが
病院の対応に納得がいかないのでしたら、別の病院にかかってみるのも一つの方法だと
思いますので、納得いく説明をしてくれる先生を捜したほうがいいですよ。

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