★在宅酸素といつも一緒☆コミュのとりあえず自己紹介★

まだまだ作ったばかりなので
何もない状態ですいません（＞－＜）

我が家の酸素ちゃんは娘(９ヶ月)
先天性心疾患児です(三尖弁閉鎖症)
2歳の根治手術に向けて自宅療養?です

在宅酸素は生後３ヶ月頃からです。
SPO2が60代まで下がり続け即入院。即酸素。
今では酸素は体の一部化しており着けるのも嫌がることなく
過ごせています。

最近は匍匐前進をしだし、たえず酸素は巻きついている状態

動き出したらどうするんだ？と漠然的に考えています。

根治手術後も酸素は必要なので長～い付き合いに
なりそうです。よろしくお願いします

コメント(176)

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[139] mixiユーザー 02月19日 22:22

はじめまして

３歳の息子が来週から在宅酸素を開始します。
（ただいま入院中）

●静脈管（アランチウス管）開存症
●胃動静脈奇形
●肺動静脈瘻

血管の病気のせいで低酸素状態です。
軽度の心疾患（憎帽弁閉鎖不全）もあります

酸素初心者で分からない事だらけです

そして今までみたいに家で自由に動き回れないと思うと…

病院でもチューブに絡まって転びそうで目が離せない状態で、家でも片時も目を離せないのも大変ですよねーきっと

でもこちらのコミュには仲間がたくさんいるので心強いです

よろしくお願いします！

[140] mixiユーザー 02月19日 23:17

承認ありがとうございます。

昨年1月に超未熟児で生まれた息子が、重度の慢性肺疾患のため在宅酸素中です。

毎日元気に歩行器で家の中を移動しまくり、チューブが絡んだり、
飼っている２匹のワンコを轢いたりして、目が離せなくなってきました。

まだ当分は酸素をつけたままになりそうなのですが、
春には歩き出しそうな勢いなので、色々心配です。

在宅酸素をしているお子さんのママさんと今までお話しできる機会がなかったので、
是非色々教えて下さい。

よろしくお願いします。

[141] mixiユーザー 03月05日 16:47

承認ありがとうございました。

去年まで在宅酸素・呼吸器を取り扱うディーラーに勤めてました。
少しでも皆さんのお力になれればと思い参加させてもらいました。
質問等があればメールなどでもお答え出来る範囲で回答させて頂きます。

よろしくお願いします。

[142] mixiユーザー 03月11日 15:05

承認ありがとうございます。
３歳になる娘が先天性心疾患（総動脈幹症）で、今まで２度のオペをしました。今年中にもう一度、オペの予定です。
　次のオペまでに、少しでも肺動脈を太くしたいので、酸素生活を始めました。

　よろしくお願いいたします

[143] mixiユーザー 03月14日 02:30

はじめまして☆
私は自分ではなく母が肺気腫による在宅酸素で安静時４?活動時５?で生活してます聴覚障害もあります
よろしくお願いします

[145] mixiユーザー 07月09日 21:29

承認ありがとうございます。

携帯用酸素ボンベの配送の仕事をさせていただいてます！

よろしくお願いします(^_^)

[146] mixiユーザー 09月02日 01:47

はじめまして、多発性肺のうほう症で現在は動作時2L、睡眠時1Lで在宅酸素をしています、よろしくお願いしますm(_ _)m

[148] mixiユーザー 10月08日 00:34

はじめまして。別のコミュにも同じ事を書きましたが、重複ですが書き込みます。
神奈川在住43才です。
呼吸器障害1級です。肺気腫からCOPDになりました。在宅酸素は離せなくなりました。告知から8年、自覚症状かな？ってところからは15年になるでしょうか・・・
2年前まで酸素を嫌がり無理をしてきましたが、それも限界で2年前に入院から呼吸リハビリをして現在に至ります。タバコは以前はやってましたが、告知を受ける数年前には辞めていました。皮肉なものですね。
今思えば残念でなりません。
今は漢方薬や様々なサプリや治療法を探しています。漢方薬は試してますがまだ結果がでません。ひとまず横ばい状態が続いてます。酸素は歩行時は3ℓ、安静時は2ℓ、睡眠時は2.5ℓ、車運転時は1～1.5ℓです。
身長は165、体重は現在は52ｋｇ。これ以上は痩せられないし太れません。
呼吸苦になります。。。（汗）
呼吸リハは続けてますが、日により出来たり忙しくて出来なかったりで。なかなか結果につながりません。焦ってますが。。。
何か情報をお持ちの方、よろしくです。

[149] mixiユーザー 10月19日 20:46

はじめまして

来月で2歳になる息子が生後二ヶ月から在宅酸素しています

左心低形成で、現在ｸﾞﾚﾝまで終えています。
酸素2Ｌでｻﾁｭは80前半あれば良いほうですが、もともとｻﾁｭが低く生まれたので本人は息切れする気配もないくらい見た目は元気です

よろしくお願いしますm(__)m

[151] mixiユーザー 01月23日 07:49

はじめましてm(_ _)m
朝ｺﾛと申します

1歳4ヵ月になる次男が、1週間前から酸素にお世話になってます

まだ入院中ですが、退院出来ても酸素にお世話になる予定です

まだまだ酸素初心者なので、こちらで色々勉強させて頂きたいです

宜しくお願い致します

[152] mixiユーザー 02月01日 23:34

２０１１．５．１２に２５週４日で４０４㌘の我が子を出産しました。
重度の慢性肺疾患です。
それ以外にも嚥下障害があり経管栄養です。
私の手技をマスターするため、小児科で母子同室しています。
１／１２に転院し多分２／１１位には退院できそうです。
今日は２泊３日の外泊で家に帰っています。
最近、手の動きが激しくなってきたのでチューブを手で引っかけてずれてギャン泣き・・・って感じです。
これからどうなることやら。。。

よろしくお願いします。

[153] mixiユーザー 02月12日 23:17

承認ありがとうございます。
９ヶ月の極型ファロー四徴症、男児のママです。酸素生活も半年たちました。
ヨロシクお願いします

[154] mixiユーザー 03月12日 00:14

はじめまして。

６才の娘が、小児がん治療の骨髄移植後、「閉塞性細気管支炎」と診断され
入院ステロイド治療と在宅酸素をしています。（２か月目です）

どうぞよろしくお願いします。

[155] mixiユーザー 04月05日 16:36

はじめまして。

息子が予定日より3ヶ月早く720gで生まれ、もう3か月半が経とうとしています。
まだGCUに入院中ですが、そろそろ退院です。
慢性肺疾患の為、暫く在宅酸素を使う事が決まりました。

ここで親として色々勉強したいと思っています。
よろしくお願いいたします。

[158] mixiユーザー 12月21日 17:32

はじめまして(^^)一歳五ヶ月の息子が在宅酸素です!
左心低形成症候群という心臓病です…
産まれてから８ヶ月までずっと入院していて、８ヶ月の時からやっとお家での生活が始まりました。
来月、最後の予定の四度目の手術をして、経過がよければ徐々に外していく方向になると思うんですが(>_<)
外れるまでにどのくらいかかるかわかりません(;o;)
無事に手術が終わり、早く酸素を卒業したいです(^^)!
皆さんよろしくお願いします♪

[160] mixiユーザー 01月24日 20:25

はじめまして。１歳９ヶ月の娘のママです。先天性心疾患があり産まれて３ヶ月までは在宅酸素なしの生活でしたが今はお世話になってます。四回手術をして根治手術はこれからです。まだまだ、お世話になる酸素ちゃん。ハイハイもまだ出来ないですがいずれ歩行できるなったり、お家でどんなケアをされたりしてるのか勉強させていただきたいのでよろしくお願いします。

[162] mixiユーザー 01月28日 23:59

はじめまして。
4月で２歳になる女の子のママです。
ファロー四徴症極型心室中隔欠損肺動脈閉鎖
22q11.2欠失症です。
産まれてからずっと在宅酸素してます。
動くようになってからは毎日ﾁｭｰﾌﾞと格闘してます。

情報交換などできたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[163] mixiユーザー 01月30日 06:49

はじめまして
歯科医師をしております

もともとの専門が障碍者（児）・有病者歯科が専門でしたし、現在も専門ですので、もしも、歯科関連で質問などお助けアドバイスできることがありましたら
お手伝いしたいと思います

他の方にも共有することで有益なQAになるときは日記やトピのほうがいいかな？

　今月の２５日から在宅酸素になりました。
現在は濃縮で２４時間　労作時は５リットルになります

自分自身が、酸素を必要とする特定疾患など有病者歯科治療に
公私ともに長年携わってきて
まさか、自分自身が、２４時間酸素になるとは思っていませんでした

でも、逆に言えば、そういう知識の理解はしていたものの、実際には
同調って実は意外に苦しい時が多いんだとか色んな理解が深まっています。

以後、よろしくお願い申し上げます

[165] mixiユーザー 05月15日 21:11

2歳4ヶ月になる長男がおります。
先天性心疾患である、完全大血管転位、大動脈弓離断、肺高血圧、あとは孔が複数。
バンディング手術後、何度か手術をしましたが、いまだにグレン手術に進めません。
複数回の手術の合併症で、脳梗塞(症状は出てない)、片側反回神経麻痺、横隔神経麻痺にもなりました。
生まれてからずっと経管栄養で、今は在宅酸素1.5リットルを24時間流してます。
最近ようやく歩き始めるようになりました。

こちらで色々勉強させて下さい。
また、似たような方がいらっしゃいましまら、ぜひマイミクお願いします。

手術は東京の病院にお任せし、外来は地元です。よろしくお願いしますm(._.)m

[166] mixiユーザー 08月25日 01:07

先天性横隔膜ヘルニアによる肺低形成などがあり酸素を24時間つけてる5ヶ月の娘がいます。
つけてなくても大丈夫な時もあるけど無いとサチュレーションがふらふら。。。まだ入院してますがおそらく酸素はお持ち帰りで在宅酸素、在宅栄養という形になります。

まだまだ酸素とはながーいお付き合いのようなので皆さんのお話をぜひ参考にさせてください！

[167] mixiユーザー 09月22日 01:01

初めまして。こちらに参加させていただいてから自己紹介が遅れてしまいましたm(__)m

1歳3ヶ月の息子がおります。生後1ヶ月過ぎた頃に心疾患の総肺静脈還流異常症であることがわかり、即手術でした。
左肺の低形成プラス手術の合併症で横隔神経麻痺になり、左肺が良くないため、24時間、酸素療法中です。
在宅酸素での生活や病気のこと等みなさんとお話できたらと思っております。
よろしくお願いいたします。

[168] mixiユーザー 09月22日 12:54

初めまして。小学3年生の娘が在宅酸素中です。

いままでは発達優先でつけたり外したりの自由な生活でしたが、本人がつけることのメリットをようやく理解し始め、学校でも酸素をすることになりました☆

わかっているようでわかっていないことも多々ですので、こちらでいろいろ勉強させてください！
よろしくお願いします。

[169] mixiユーザー 10月24日 21:45

はじめまして

現在、9ヶ月の息子が3ヶ月から在宅酸素をしています。
まだまだ外れるまでには至らないので、
お仲間に入れて下さい(^^)

[170] mixiユーザー 09月06日 11:50

初めまして
このミクシィでやっと見つけてコメントできました。
２年前に肺炎から酸素生活になり、どうしても受け入れられず家にこもりきりの生活してます。
どこに行くのも酸素がいるし、それに私はリウマチの障害もあるので車いすです。
外に出ると、人目にさらされるのが辛くて・・・。
皆さんにぜひ勇気と元気をもらいたいです。
こんな私ですが、よろしくお願いします。