ＲＳＤ／ＣＲＰＳ仲間の座談会コミュの障害者手帳の報告

お久しぶりです。管理人の†流異†です。

５月７日から６月２７日までリハビリで整形外科に入院していました。

その間に日記でも書いてますがいろいろあり、障害者等級更新の検査に院長が入ってくれまして、今までは左下肢で５級２種だけでしたが、現在は両下肢・右腕全てのＣＲＰＳタイプ１で私の場合、処方されている薬(麻酔科)にも関わらず、病気が進行しているため、筋肉の萎縮・肌の変色・冷熱感覚麻痺…等々で申請用紙を書いていただき、『３級該当』として記してあったのでかなり落ち込みながら

６月２３日に区役所の障害者福祉課へ提出…『３級は確実だと思いますが、１種になるか２種のままか微妙なラインですね』と福祉課の人に云われて、【約１ヶ月後には決定通知が届きますので、届きましたら通知を持ってお越し下さい】と云われ、帰り

退院し

昨日、決定通知が届きました

封書を開けてみると…『身体障害２級・第１種』となり、予想外の通知に

福岡の【身体障害者公正相談所】という所に以前問い合わせをしたことがあります。状態を話たら【難病じゃないですか

】と云われたことがあります。

東京ではＣＲＰＳを【難病指定】にしてもらうため署名活動をされ、厚生省へ何度も足を運ばれている方々がいらっしゃいます。

過去トピック参照

私の場合のみの話ですが、完治の見込みはありません。進行を止められるであろう硬膜外ブロック麻酔はもう手術用の麻酔で１日効くかどうかです。だから止めました

麻酔科からガバペン・リボトリールも１日最大量を出してもらってますが、ひどい発作が出たら最後…今は効いてません

睡眠薬も精神科神経科からいただいてますが、４時間眠れたらいい方かな眠れたらラッキー

という状態ですが

脊髄電気刺激療法もありますが、私には皆無…炎症や白血球の値が常に高いため、手術をしたとしてもすぐ外してしまわなければならない状態…

明日区役所へ決定通知を持って行き、手帳を受け取って来ます。保護課にも寄らなきゃ…そして病院で車椅子の申請書を書いてもらってリハビリ

Ｆｉｇｈｔ

あるのみ

な管理人でした

コメント(1)

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[1] mixiユーザー 09月08日 03:39

９月７日(月)現在の状況です

悪い時には悪い事が重なるとよく言われますが…私の娘、成人していますが、【潰瘍性大腸炎】という特定疾患の難病に一昨年かかりまして、７月末から体調不良にて８月に再発で入院…母や友人の助けがあり病院へ見舞いへも行けましたが、退院してからが大変

潰瘍食のまま退院したので食べるものにも気をつけ、この両足と右腕を酷使しつつ娘の家まで通ってました(タクシーて１メーター圏内)

先月２７日から９月５日(土)まで頑張りすぎたのがいけなかったのか…６日(日)朝起きたら、身体が動かない、足が腰から腫れ上がっている…最悪なのは左肩にも激痛が始まり、今日は最悪で右手の握力【０】でした

ペインクリニックの先生は事情を知ってらっしゃった方なので、診察時お話しましたら『進行が左上肢にも広がる可能性がありますよ無理をし過ぎなんですよ。いくら娘さんのことが心配でもあなたの方がひどい病気ということは自覚しないといけません。今までうまく付き合ってきていたのに、動きすぎは病気の進行を早め寝たきりになる可能性もあるんですよ

』と言われました